Twee jaar na behandeling ...
We schrijven 16 oktober 2017. Ik geniet buiten in de tuin met volle teugen van de laatste nazomerzonnestralen en slurp alle energie en levenskracht in me op. Wat ziet de wereld er toch mooi uit als het zonnetje schijnt. Het geeft mij ook inspiratie voor een blogbericht. Het is namelijk, op de kop af, 1 jaar verder sinds ik voor het laatst iets heb gepost op dit forum. Hoogste tijd voor een korte update.
Hoe het met me gaat?
Goed! Tot zover zijn er geen enkele signalen die duiden op remissie. Alle metertjes staan op groen. Dat geldt voor de periodieke controles bij ARTI waar de KNO-arts voelt en in inwendig kijkt. Maar dat geldt zeker ook voor de periodieke controles bij mijn orthomoleculaire arts waar ik met behulp van Vincent-Beta en Naglase tests, aangevuld met voedingssupplementen en een dieetadvies meer inzicht en greep heb op mijn gezondheid. Vooral het laatste geeft innerlijke rust en vertrouwen.
Het afgelopen jaar heb ik de spreekwoordelijke 'normale draad van het leven' in alle mogelijke facetten weer opgepakt. Zowel werk als privé. Voor mijn omgeving lijkt alles te zijn genormaliseerd en eerlijk gezegd voelt dat voor mezelf ook vaak zo. Echter bij de periodieke controles wordt ik er telkens aan herinnerd dat ik nog steeds kankerpatiënt ben. Natuurlijk zijn er dingen anders, want kanker verandert een mens. Het heeft veel ellende en pijn gebracht, maar de ervaring heeft me wel verrijkt in veel opzichten. Zonder crisis, geen persoonlijke groei. De grootste verandering zit in de manier waarop ik naar de werkelijkheid kijk en hoe ik er vervolgens mee omga: bewuster. Kan erg genieten van hele kleine dingen. Ook maak ik veel duidelijkere keuzes en richt mijn energie op zaken die IK echt belangrijk vind. Ook maak ik me niet meer druk als zelf geen invloed iets op heb.
Ik voel me gezonder dan ooit te voren en ben veel beter in balans. Lichaam, geest en ziel. Hoewel het moeilijk is te bewijzen, ben ik ervan overtuigd dat veel te maken heeft met de veranderingen in voedingspatroon en levensstijl die ik consequent heb doorgevoerd. De handicap van mijn smaakverlies en minder speeksel als gevolg van kapotte speekselklieren, daar heb ik mee leren leven. Omdat er geen andere weg is. Ik heb me aangepast door het bekende los te laten. Smaken en aroma's ben ik opnieuw gaan ontdekken en gaan herdefiniëren. Beter dan dit wordt het niet. Ik kan weer genieten van wat er nog wel is (smaak, textuur, geur, visueel) en ook van bekende dingen die anders proeven.
Het kankerspook is voor mij persoonlijk nagenoeg geheel naar de achtergrond verdwenen. Heel af en toe komt ie tevoorschijn als ik, steeds vaker, om me heen hoor dat er weer iemand is gediagnostiseerd. Ik lees hun verhalen van ... zie hun worsteling ... herken de fases in het proces waar ze doorheen gaan. Dezelfde angsten en onzekerheden. Iedereen maakt vanuit overlevingskans eigen keuzes op basis van informatie die men krijgt aangeboden of al dan niet zelf heeft verzameld. Maar waar moet je op vertrouwen?
We leven in een post-truth tijdperk waar feiten op het internet makkelijk worden verdraaid. Er is bovendien een overkill is aan informatie, waardoor je soms door de bomen het bos niet meer ziet. Daarom is zo'n platform als kanker.nl voor lotgenoten zo waardvol voor steun, begrip en het uitwisselen van ervaringen.
Wat mij heel erg heeft geholpen is om, daar waar mogelijk, de regie en verantwoordelijkheid over mijn eigen situatie terug te nemen. Door met een open houding zelf op onderzoek uit te gaan. Eigen waarheidsvinding. De man in de witte jas weet echt niet alles. Door kritische vragen te stellen en niet klakkeloos aan nemen wat verteld wordt. Soms tegen beter weten in, tegen de stroom in roeien. Niet iedereen wil of durft dat ... en zolang dat goed voelt en rust geeft, is het OK. Uiteindelijk kiest iedereen zijn eigen pad. Welke keuze er wordt gemaakt, geen enkel pad biedt zekerheid of garantie.
22 reacties
Josephine
Een lieve groet, Jerrel
Fijn dat je weer een update hebt gestuurd en dat het zo goed met je gaat.
hartelijke groet Marga.
Liefs, Jerrel
Groeten Bea
Ondanks deze tegenslagen ga je en moet je door voor je gezin en voor je zelf. Sta ik anders in het leven? eigenlijk niet echt, ben gewoon door gegaan zoals voorheen. Ik zou eigenlijk wat meer tijd voor mezelf moeten nemen maar zit waarschijnlijk niet in de aard van het beestje.En wat is eigenlijk genieten?
Wout
Mooi geschreven Jerrel! Ik ben een man van 64 en heb uitgezaaide prostaatkanker. Ik voel me zo af en toe wel ziek hoor (misselijk, pijn) maar meer ook niet. Niet dat ik morgen dood in bed blijf! :p
Ik zie dat je je voedingspatroon en levensstijl hebt verandert. Maar ik meen ook te lezen dat je eten nog steeds erg lekker vind (aanname :p). Ik weeg er nu 92 kilo en dat vind ik teveel. Er moet iets veranderen maar ik weet niet zo gauw wat.
Vraag:
Mijn vraag is aldus: Welke wijzigingen heb je doorgevoerd in je voedingspatroon en levensstijl?
Net je laatst beschreven ervaringen gelezen. Ik vind het knap hoe je woorden geeft aan de ervaringen die je hebt opgedaan in de tijd van ziekzijn. Je schrijft dat je als persoon gegroeid bent .En bewuster in het leven staat en met je tijd omgaat.
ik herken daar veel in. Herkenning is fijn.
ook ik heb ervaring met kanker, en daar ben ik /kom ik niet meer vrij van .Artsen geven mij nog een beperkt aantal jaren.......
Toch heb ik niet het geloof in de toekomst verloren.
Straks mogen we weer Kerst vieren, dat het 2017 jaar geleden is dat het Kind Jezus naar deze wereld kwam.Hij verliet de hemel (waar alles ademt van eindeloze harmonie en geluk en blijheid).Hij deed dit om er niet zelf beter van te worden.Hij deed dit uit liefde voor deze wereld vol van onrecht, verkeerde macht,uitbuiting, oorlogen etc (.Aan al die dingen zie je de ware aard van de mens,die los van God leeft).Jezus kwam naar deze wereld om ons weer Hoop te geven, echte Hoop en Leven!
Hij heeft de schuld van de wereld gedragen doordat Hij voor ons aan een Kruis wilde sterven, met daarbij de martelingen, bespottingen etc.. En niet alleen voor de wereld, maar zelfs voor mij.Onvoorstelbaar Wonder dat Jezus dat vrijwillig deed.Voor mij, maar ook voor iedereen die Hem vertrouwt(.Te lezen in het Nieuwe Testament in Mattheus,Marcus of Lucas.)
Het is een misvatting te denken dat we hier maar een paar tiental jaren leven, en dan het dan allemaal voorbij is.God biedt ons zoveel meer aan.Hij heeft ieder mens persoonlijk op het oog. We hebben nu nog de kans om uit te zoeken of Hij wel/niet de Waarheid is.Gelukkig ben je als je de kans krijgt dat te ontdekken.Dat geeft mij althans diepe rust en vrede.Ik voel me met Hem aan mijn zij een gelukkig mens.Dat heb ik des te meer leren beseffen door het hele ziekteproces wat ik heb meege maakt. Daardoor zeg ik met jou: het heeft me veel gebracht, ik ben meer gegroeid als persoon, vooral naar God toegegroeid.Ik heb Hem vertrouwd, kon Hem vertrouwen.Heb ervaren dat God steeds bij me was, Hij gaf me steeds weer moed en kracht om door te gaan.Daar ben ik Hem zo dankbaar voor.Met die ervaringen zie ik de toekomst met vertrouwen tegemoet.Ook dan zal Hij erbij zijn.Hij is zo groot, dat komt helemaal goed.Dat perspectief gun ik iedereen die dit leest!
Bedankt je voor je reactie. Ik lees je berichtje nu pas.
Een lieve groet,
Jerrel
fijn dat ook jij het leven, ondanks jouw tegenslagen, weer hebt opgepakt.
groetjes,
Jerrel
groetjes,
Jerrel
Een lieve groet,
Jerrel
wat naar dat je soms zo veel pijn hebt. Ik vond pijn een van de vreselijkste dingen om mee te maken. Pijnbestrijding verlicht het weliswaar en ik hoop dat ik het niet wee hoef mee te maken.
Voor wat betreft mijn aangepaste voeding en levensstijl ... ik heb dat beschreven in een van mijn eerdere blogartikelen. Mocht je het niet terug kunnen vinden, laat het me even weten via een persoonlijk berichtje.
Groetjes,
Jerrel
en van jouw verhaal. Kanker bracht mij ellende en pijn, maar ik beschouw het achteraf in sommige opzichten ook als een geschenk. De ervaring heeft mij een hogere bewustzijn gegeven. Heel mooi om te lezen dat dat ook bij jou ook het geval is en dat jij dat op jouw manier een betekenis hebt kunnen geven. We zijn in dat opzicht allemaal medereizigers. En je hebt helemaal gelijk ... het gevoel,van rust en balans is iedereen van harte gegund. Een vriendelijke groet, Jerrel
Wat fijn dat je weer vollop van het leven kunt genieten.
Ik kreeg op mijn 23ste keelkanker, het zat op mijn stembanden en ik heb 36 bestralingen achter de rug. Het was een hell.ook omdat ik net een kindje op de wereld had gezet en ze was pas 3 maanden oud.
Daarna ging het goed, helaas in 2016 waren en weer 2 bobbels gevonden. Wederom kanker op en in mijn stembanden. Hier geen symptomen van gehad. Mijn stembanden werden operatief verwijderd. Ik praat nu al sinds mei 2016 fluisterend. Met elke dag een confrontatie van mensen die niet begrijpen waarom je fluisterd.
Nu 2 weken geleden controle gehad, die was prima. Echter de ct-scan liet nu zien dat er plekken zitten op me amandel. Deze had ik ook opgemerkt 4 maanden geleden, echter werd mij steeds verteld zowel in het ziekenhuis als bij de huisarts dat dit gewoon me amandel is en het niet raar is. (geen onderzoek naar gedaan).
Nu ben ik net 2 weken 29 jaar geworden, en kom ik terug in de harde werkelijkheid van kanker.
Ik weet hoe hell de bestralingen waren de 1e keer, niet kunnen eten, niet kunnen slikken en de pijn. Ik hoop dat ik net zo een goede diagnose krijg hierna als jou.
Groetjes Jennifer
Dank je wel voor je reactie.
Die bestralingen in het het hals en keel gebied zijn niet niks. De bijwerkingen van bestraling en in jouw geval de operatie van je stembanden raken heeft ook geleid tot een lichamelijk handicap. Das heftig hoor!
Ik kan me voorstellen dat je weer helemaal op scherp staat nu er weer knobbeltjes zijn gevonden op je amandelen. Ik hoop van harte dat het loos alarm is voor jou. Hoewel er bij mij momenteel geen enkele signalen van remissie zijn te bekennen, blijft dat natuurlijk ook mijn grootste angst. Ik vertrouw maar op mijn lichaam en mijn immuunsysteem dat die in mijn nieuwe situatie de kankercellen de baas zijn.
Een lieve groet
Jerrel
Ik heb mijzelf een paar weken geleden aangemeld bij kanker .nl. Bij mij is +/- zes en een half jaar slokdarmkanker geconstateerd.
Dacht zelf het is een cyste maar mijn klus maat vond het maar niets en na veel gezeur lang de huis arts. Ja het is een cyste maar om het zeker te weten er even inlaten prikken. Hier in het ziekenhuis kwamen ze er niet uit en doorgestuurd naar het Erasmus MC te Rotterdam. Na een vracht van onderzoeken de uitslag foute boel maar goed te genezen maar even voor de zekerheid de PET-scan. Flink foute boel ,35 bestralingen,nabehandeling 10 weken hyperbare geneeskunde, complicatie,s bestralingen Larnix verkleefd belemmering ademhaling ,spoed heli-transsport en drie operatie,s waarvan de laatste kantje kantje was. Het te horen dat je kanker hebt komt al hard aan en ik ben het helemaal met je eens je veranderd 180 graden en krijg een andere kijk op het leven maar ben met steun van directe familie en vrienden gewoon moed blijven houden en ondanks de vele tegenslagen gewoon door blijven gaan ook ging wel eens niet van harte.Ik was alleen staand niet kunnen praten en slecht kunnen eten en drinken de gebruikelijke klachten droge mond maar wel het geluk goed te kunnen koken en gewoon dingen uit proberen zoveel mogelijk geen eten binnen te krijgen. Tussen de tijd begin behandelingen en de gezondheid nu is er een hoop gebeurd. Deze gebeurtenissen gebaseerd op onwetendheid en onzekerheid zowel bij mij zelf als aan het medische gebeuren zeker na het ontslag uit het ziekenhuis ben ik alles op gaan schreven met als doel e.v.t later mede lotgenoten er mee te helpen.Het is mij gelukt en met praten onder elkaar wat zeer belangrijk is, heb ook inloophuizen bezocht en lid geworden van Hoofd-Hals met als gevolg door mijn ( ervaringen) het verzoek vrijwilliger te worden om mensen te tips te geven of bij te staan.Ik zit al jaren vrijwillig in de hulpverlening en past wel in mijn straatje.Nogmaals ik ben het helemaal met je eens en met allen trouwens.Ook als is het voor sommige mensen het moeilijk om er over te praten is het zeer belangrijk dit te doen. Zo leren wij als vrijwilliger ook wat er bij andere lotgenoten speelt. En mijn motto : Blijf niet zitten met vragen die misschien zo op te lossen zijn doe je het niet weet een ander het niet die je misschien zo kan helpen zonder dat je het weet.
Beste groeten Jaap,
Dank je wel voor je reactie. Super knap dat je zo goed door de moeilijke periode heen hebt geslagen. Ook fijn dat je anderen kunt helpen door jouw ervaring en jouw verhaal te delen. Ook ik heb gemerkt dat sommige mensen heel veel houvast aan verhalen van lotgenoten. Uiteindelijk kiest een ieder , al dan niet geïnspireerd of gesterkt, zijn eigen weg.
Groetjes,
Jerrel