Wachtkamer gevoel
Vanochtend om 6 uur wakker met een kater gevoel, ik sleepte mijzelf uit bed en goot wat paracetamol naar binnen. Maar even verder tukken op de bank tot dat de paracetamol zijn werk gaat doen.
Terwijl ik daar lag dacht ik aan alle keren dat ik daar wel met een echte kater lag, hoe vaak ik alcohol op deze bank wel niet vervloekt en afgezworen had. Laat ik maar niet het zelfde doen met de dasatinib, besluit ik, die niet-zo-leukemie moet toch onderdrukt worden. Even bekroop mij het gevoel van de lente en zomer, waarbij we met de "plantsoen pikkies" een gemeenteperkje omgebouwd hebben tot een moestuintje, good times :)
Aankomende zondag staat er op de planning daarmee weer aan de gang te gaan, hopen dat ik me er goed genoeg voor voel. maar dat is afwachten.
"wachten", wat een woord is dat geworden, zo veel van deze ziekte is "wachten", we "wachten" op een donor, en dan "wachten" we op de juiste bloedwaardes, en wanneer dat is is ook maar "afwachten", wanneer de transplantatie ingeplanned wordt is dan ook maar "afwachten" en hoe je daar uit komt is ook maar "afwachten". "wachten" terwijl je jezelf in zo een benarde en urgente situatie zit. Vandaar de wachtkamer metafoor. Corona uitvergroot dat ook nog eens, want tja, iedereen zit ook maar te wachten tot dat over is, en zo ben ik geen uitzondering. Alhoewel ik de lockdown zelf doorzet mocht die nog eens eindigen, gezien mijn verzwakte weerstand, maar ja, ook dat is afwachten.
Ook is het een wachtkamer omdat het onmogelijk is deze situatie los te laten, voor mij in ieder geval, dat is een beetje dat "moeizame" uit mijn "moeizamemakker" naam. Misschien is het ook omdat dit nog bestwel pril is en moet ik deze situatie waarin ik mijzelf bevind nog maar even blijven herkauwen.
Anyways, de paracetamol is goed aangeslagen en de behoefte voor wat snoeiharde metal is op gekomen, hieronder een nummertje van mijn favoriete band "Gojira", maar wees gewaarschuwd, deze muziek houd geen rekening met maagdelijke trommelvliezen :)
7 reacties
Om je immuunsysteem op te krikken kun je gewoon vitaminen slikken liefst zo gevarieerd mogelijk met zink en magnesium en vitamine D word gezegd, niet dat ik over stoelen spring maar iets meer weerstand heb tegen voornamelijk corona en verkoudheid.Wachten is een gemoedstoestand die je jezelf moet afleren leef 1 dag per dag, als morgen komt is morgen weer 1 dag.
Sterkte
“Die niet-zo-leukemie moet toch onderdrukt worden”
Wat vind ik jouw verhalen toch fijn om te lezen want tussen alle misere laat je mij weer lachen op deze ochtend.
Ik wil daarbij helemaal niet voorbij gaan aan je ellende, door dan dit zinnetje er uit te pikken, ik vind het bizar erg wat jou overkomt.
En dat wachten/afwachten is ook zo herkenbaar. Het onzekere daarin vooral.
In mijn geval zo van: Er is een uitzaaiing gevonden en daarom moet je na je operatie ook nog aan de chemo. Misschien is het namelijk zo, ondanks dat er niets op de scan te zien is, dat de kanker toch is verspreid. Maar misschien is dat helemaal niet zo en doe je die hele chemobehandeling eigenlijk voor niks. Maar als het er wel nog ergens zit, is het ook niet zeker dat de chemo het kapot maakt. Als je bloed straks bij de controles “goed” is (tumormarkers) dan zegt dat niet veel want toen je een tumor in je lijf had was je bloed ook “goed”. Als er niets te zien is op de ct-scan, wil dat niet zeggen dat er ook niets zit want als het klein is, is het (nog) niet te zien.
Het is allemaal maar afwachten in de wachtkamer en “wij” zijn er met z’n allen voor onbepaalde tijd in gegooid.
Een lach is waar voor ik het doe :) maar eerlijkheid gebied mij te zeggen dat ik het grootste gedeelte van de dag met een zwaar hart beleef.
Over de uitzaaiingen: Zo zie je maar hoe grillig deze ziekte zich weet te verstoppen, zelfs met alle technologische vooruitgangen, wat dat betreft kunnen ze niet snel genoeg gaan.
Alhoewel ik wel dankbaar ben, als ik deze ziekte zo'n 20 jaar geleden had gehad was het een absolute doodvonnis geweest. Nu heb ik tenminste een kans. Ook daar ben ik dankbaar voor, maar er zitten een hoop haken en ogen aan zo'n procedure, en ik blijf toch continue afwegingen maken, de overtuigende "YES WE GAAN ER VOOR" is er sinds gisteren wel uit, en de "wat-als" -en hebben het over genomen.
Ondertussen denken mensen in mijn omgeving dat omdat er een donor is, ik ook meteen maar genezen ben, terwijl dat nog maar de vraag is.
Eerst mijn niet-zo-leukemie onder controle
dan moeten een hart en long arts nog groen licht geven voor de procedure,
dan is er nog een opname periode van 4-6 weken,
dan moet mijn lichaam het trekken,
dan moeten de stamcellen nog gaan werken,
dan is er nog graft-vs-host,
dan een herstel tijd van ongeveer een jaar,
en dan nog de aanpassingen aan de complicaties die er zullen zijn.
Toch wil ik ze het optimisme, de hoop, niet ontnemen, ook omdat ik de energie ook niet meer kan opbrengen om dit verhaal maar uit te blijven leggen en vaak reageren mensen toch met dat ik "niet zo negatief" moet zijn, terwijl de arts, de tansplantatie team, en alle informatie die ik mee heb gekregen, mij dit vertellen... Dat maakt mij toch niet negatief maar realistisch? of ben ik gek?
Maar goed, nog even een flauwe mop: Komt een man bij de dokter, vraagt de dokter "kan ik u helpen?", zegt de man: "nee, ik kijk even rond".
Bedankt voor je flauwe mop Alex :-)
Het steeds uitleggen hoe het zit vind ik ook vermoeiend.
En het lijkt mij heel erg logisch dat je je zorgen maakt over alles wat je moet ondergaan en dat dit allemaal maar goed moet gaan. Dat (en jij!) lijkt mij niet gek!
ik wens je veel kracht in het dealen met dit alles.
Beste lieve Alex, het is ook niet niks! En wat je leest, dat klopt echt wel. Het is een heel zwaar traject. Je hoeft het ook niet mooier te maken dan het is. Maar je moet ook proberen het niet nog zwaarder te maken dan het al is. Dat is best een lastige. Zeker als niet altijd de muts op positief en optimist staat.
Ik kan je geen vertrouwen door mijn woorden geven, al zou ik dat willen. Als alle artsen 'hun zegen geven', hoop ik dat ook jij vertrouwen hebt in jou.
Heel veel sterkte gewenst!
Liefs xxxxx Hebe
Lekker deuntje. Tot hij begon te zingen. Ik pas nu, maar zet hem voor jezelf gerust nog een keertje op.
gojira is mijn levensbloed :)