Berisping.
Wat een gekloot nu toch weer met het schrijven van een blog op Kanker.NL.....alle tekst was weer eens verdwenen. Was zo lekker bezig vanmorgen maar moest naar m'n 'vlinder-therapeute' oftewel kinesist voor mijn oedeem. Heb mijn computerscherm open laten staan, niks gesafed. Wordt dan blijkbaar automatisch uitgelogd omdat Kanker.NL al 'geruime tijd' geen activiteit van mij heeft waargenomen. Een half jaar geleden hoefde ik maar op 'bewaren' te klikken en klaar was Kees. Ja ik weet het, ik had gewoon mijn blog op moeten slaan maar helaas zit dat niet echt in mijn systeem aangezien ik meestal op m'n Ipad schrijf, daar valt niets te safen......
Precies twee weken geleden had ik m'n laatste bestraling. Hoewel ik de gang naar chemo en dagelijkse bestraling geen enkel probleem heb gevonden keek ik toch wel uit naar het eind van de ritjes richting Wilrijk! De voorlaatste dag van mijn bestralingen kreeg ik nog een forse reprimande van de dienstdoende radiologisch assistente. Ze veegde wat Biafine crème weg vanonder mijn borst en merkte op dat ik niet de door het hospitaal verstrekte gel gebruikte om te smeren. 'Yep, klopt! Deze heb ik op internet gevonden en in Perpignan (FR) bij een apotheek besteld.' Ik had me verder georiënteerd, goede berichten gelezen. Op de doos stond ook dat deze crème specifiek geschikt was voor radiotherapie.' Aangezien de onberispelijke huid van mijn lichtroze borst er prima uitzag, slechts heel af en toe een beetje jeukte, had ik geen enkele reden tot klagen. Integendeel, ik was gewoon superblij dat ik er zo afgekomen was!
Assistente mopperde bozig dat dit niet volgens 'het protocol' was. Daar gingen we weer.... De heilige regeltjes en voorschriften. Afwijken is totaal niet aan de orde, alle neuzen dezelfde richting op en doormarcheren. Toen ze me daarop ook nog mededeelde dat ze dit met de oncoloog zou moeten bespreken zakte ik van boosheid bijna door het ijzeren gevaarte heen. Hoe kun je nu toch zo vastzitten in een web van voorschriften enkel en alleen omdat je gewoon geen zin of het lef hebt om zelf iets verder te kijken dan je neus lang is? Ik begrijp dat het zeer onwenselijk is als iedereen zelf maar een beetje aan gaat rommelen. Had assistente gewoon eerst eens naar het mooie resultaat van mijn smeerwerk gekeken en dan bedacht dat ik de volgende dag nog slechts ėėn keer terug moest komen....
Grrrrr.... er kwam nog net geen stoom uit m'n oren. Had inmiddels vijf tubes van 280 gram weggesmeerd. Mijn niet al te vriendelijke reactie zorgde ervoor dat ze zich samen met haar collega redelijk snel achter de voor haar veilige vestigingswal terugtrok. Op het moment dat ik daarna halfnaakt op m'n ijzeren bed lag, bijna vastgeklonken om mijn lichaam in de juiste positie te houden met het gezoem en gedraai van de tentakels van Mercurius om me heen, voelde ik de tranen uit mijn ooghoeken naar beneden druppen.
Au. Niet doen! Niet op die manier reageren. Kankerpatienten moeten een hele lastige weg afleggen. Het is vaak al moeilijk genoeg om jezelf staande te houden en alle nare bijwerkingen en pijntjes een plaats te geven, ze te bestrijden of er mee te leren leven. Iedereen probeeert de onvermijdelijke route op zijn of haar manier en tempo zo goed als mogelijk af te leggen. Nooit gedacht dat ik ooit borstkanker zou krijgen. We weten nooit waar, wanneer en hoe het eindigt. Er is een wond in ons hart geslagen, het dunne huidje erover is niet altijd sterk genoeg om de pijn binnen te houden. Geef me gewoon een aai over m'n bol omdat ik goed voor mezelf heb gezorgd in plaats van mij als een klein kind te betuttelen en voor straf (zo voelt het) mijn 'wangedrag' te melden.
Ik heb twee weken verlof gekregen om mijn lichaam enigszins te laten herstellen. Morgen ga ik m'n anti-hormoonpillen bij de apotheek ophalen. We zullen zien hoe dit proces gaat verlopen. Afwachten maar weer!
Liefs,
xxx
Okkie
10 reacties
Okkie, de beschaafdheid zit je in de weg, wij brave burgers doen meestal wat de dokter of andere halfgod ons vraagt, oplegt, of gebiedt, in de strijd die wij voeren zit de bescherming van je eigen lijf een strijd die maling heeft aan regels je wilt blijven leven zo goed en kwaad als het gaat. De eerste de beste madam die jij terecht wijst moet je afbranden tot haar enkels niks beschaafdheid geen beleefdheid opzouten met die handel, jou lijf jou leven jou pijn jou strijd jou geest, laat je niet breken door een muts een regeltjesneuker ik weet het beter madam.
Sterkte
Tja, werken volgens protocol wordt je als röntgenlaborant met de spreekwoordelijk paplepel naar binnen gegoten. Als voormalig laborant had ik daar zelf veel moeite mee. Sommige dingen vond/vind ik protocolder. Ik had veel meer oog voo de patiënt. Er zijn meerdere manieren om het zelfde resultaat te krijgen. Ik koos voor de minst belastende voor de patiënt. De leidinggevende was daar niet blij mee: "DAT IS NIET VOLGENDE HET PROTOCOL!!!!" schreuwde ze dan uit.
Nu ik zelf patiënt ben, loop ik ook tegen zulke muren van onbegrip op. Ik beheers me. Ik kan mijn energie wel beter gebruiken.
Laat je er niet onder krijgen.
Protocol, het zal allemaal best, en als we er van af wijken mag een professional daar heus wel een gesprek over beginnen of vragen over stellen maar NEE, NOOIT MOPPEREN! op iemand met kanker (of wat dan ook), zijn ze #£$%~## helemaal bedonderd. Zeg er wat van, hoor! Trutten die de cursus klantvriendelijkheid gemist hebben, ze hebben geen enkel recht zo'n toon tegen je aan te slaan. Oh als ze zelf toch eens patiënt werden...
Geniet van je verlof! Hopelijk wat herstel en rust.
Wat een belachelijke reactie van de radiolaborante! In plaats dat ze er haar voordeel mee doet voor de andere patiënten. Fijn dat je borst er van opknapte, tenminste niet dat verbrande gevoel. En dan de pillen. Mij helpt een koeltedoekje om mijn nek heel goed om opvliegers onder controle te houden. Te koop op internet!
Sterkte en de volgende keer bij onaardige opmerkingen aangeven hoe fijn je het vindt dat ze zo met je meeleeft 🥴
liefs,
José
De wijze van reageren had zeker heel anders gekund. Patiënten zijn geen kleuters. Wat we wel inhoudelijk moeten meenemen is dat als iedere patiënt zijn eigen middelen gaat gebruiken dan is er weinig zicht meer op de oorzaken van het ontstaan van bv de bijwerkingen op de huid. Ligt het dan aan het middel of aan de bestralingen bv....
Hoi Octavia,
Je hebt er voor nu niks meer aan, maar vanaf volgende week kun je op kanker.nl weer tussentijds concepten bewaren van je blogberichten. Dat hebben we teruggebouwd onder andere door te luisteren naar feedback van jullie als deelnemers. En om het bruggetje te slaan....wellicht heeft het zin je blogbericht te laten lezen aan het ziekenhuis? Wie weet doen zij ook wat met feedback die ze krijgen?
Groet,
Deborah (community manager kanker.nl)
Dank, dank voor alle lieve positieve reacties! Enne, Kanker.NL wat zal ik blij zijn met het terugdraaien van 'concepten bewaren' en velen met mij!
Jullie allen ook hele fijne feestdagen toegewenst en maak er iets leuks van hè? Volgend jaar zien we wel weer verder...., lfs, Okkie
Hoi Octavia,
wat vond jij zo fijn aan de biafine crème?
in januari start ik met mijn 22 bestralingen. Volgende week gaan we twee weken naar Frankrijk en ik zie dat de crème in Frankrijk goed verkrijgbaar is. Hoor graag wat jij zo goed vond aan de crème dan neem ik beter die dan de flamigel.
groetjes,
akexandra
Hallo Alexandra,
Had veel goede berichten over Biafine gelezen. Een kankercollega met een eveneens erg gevoelige huid liep qua tijd een aantal weken voor op mij in ziekenhuisbehandelingen. Ze begon op een gegeven moment blaasjes op haar borst te ontwikkelen die weer later kapot gingen. Zeer pijnlijk allemaal. Men dacht dat het van de bestraling kwam maar het was uiteindelijk de Flamigel.
Aangezien ik heel veel gedoe heb gehad met het kleefmateriaal, wat na de inbreng van m’n poortkatheter aangebracht werd, wist ik hoe pijnlijk een open borst was. Om gewoon helemaal niets te riskeren volgde ik mijn buikgevoel en bestelde eerst 2 en daarna nog 3 tubes Biafine.
Ik heb twee keer per dag de crème flink opgebracht en zo goed als mogelijk in laten trekken. In de weekenden kon ik lekker lang, met alleen een ochtendjas aan, het spulletje nog eens extra in laten trekken. In dezelfde periode was ik onderuit gegaan en had mijn knie goed beschadigd. Ook die afgeschaafde huid smeerde ik met Biafine en ziedaar: al heel snel deed m’n knie nog wel pijn maar de huid was mooi genezen.
Het spul smeert lekker weg, kost niet veel, ruikt niet onaangenaam, trekt snel in enne, het werkte voor mij. Ja, wat kan ik er meer over zeggen? Omdat de bestraling een paar weken lang doorwerkt is mijn huid links nog steeds iets rozer dan aan de andere kant. Ik smeer dus nog steeds. Vandaag rijden ook wij voor een lang weekend naar Parijs en dan zal ik zeker proberen tussen de gele hesjes door te manoeuvreren om nog een tube mee naar huis te nemen!
Alexandra, ik wens je heel veel succes met je bestralingen, hele fijne dagen in FR en het aller,allerbeste voor 2019!
Big hug, Okkie
Hi Okki,
je hebt me helemaal overtuigd! We gaan inslaan als we in Frankrijk zijn. Gelukkig heeft iedere kleine plaats wel een apotheek! We zitten op het platteland, dus genoeg mogelijkheden de apotheken af te reizen. Fijn dat het ook goed helpt voor andere kleine huidproblemen, dan kun je de tubes daar ook voor gebruiken.
Wens jou en je man ook hele fijne feestdagen toe en mag het nieuwe jaar in het teken staan van onze opbloeiende gezondheid!
liefs
alexandra