Reservetijd

Het laatste bericht is al van even geleden, het mooie moment dat ik uit het ziekenhuis kwam en naar een concert ging. Helaas is sinds dat moment een hoop gebeurd. Ik ben ongeveer 2 weken thuisgeweest waarin ik steeds meer moeite had om eten binnen te houden en lopen niet meer ging. Met een po-stoel in de kamer kun je het best even uitzingen, maar de ondervoeding begon steeds meer parten te spelen en stress te veroorzaken. Op 23 oktober vond de huisarts het wel mooi geweest en heeft hij mij weer laten opnemen. 

De eerste paar dagen in het ziekenhuis waren voornamelijk erop gericht om mij weer te laten eten, wat helaas steeds niet lukte. Uiteindelijk is er besloten om sondevoeding toe te dienen zodat ik in ieder geval iets van energie weer tot me zou kunnen nemen en we de spierafbraak zouden kunnen stoppen. Ondertussen werd er ook weer breed spectrum antibiotica toegediend omdat het aantal ontstekingen in mijn lijf weer toenamen. 

Ondanks de antibiotica leek mijn lijf steeds zieker te worden en werd er overgestapt op een andere soort antibiotica. Tevens werden er dagelijks onderzoeken gedaan zoals MRI-s, Pet/CT scans, bergen met foto's. Overal werden wel kleine dingen gevonden maar niets kon verklaren wat mij nou zo ziek maakt. Op een gegeven moment ging mijn lijf dermate achteruit dat het vermoeden op een hersenvliesontsteking steeds groter werd. Mijn ogen zwollen op, eten hield ik nog steeds niet binnen, voor omstanders heb ik er afschuwelijk uitgezien. Ondanks dat ik aan alle symptomen voldeed kwam ook uit de ruggeprik geen conclusie dat ik hersenvliesontsteking zou hebben. De artsen stonden met hun handen in het haar en we kregen een gesprek waarin eigenlijk werd gezegd dat mijn lijf het aan het opgeven was en we moesten voorbereiden op het ergste. 

Ons gezin was hier al klaar voor en ook voor mij was een verhuizing naar een hospice de enige juiste keuze. Terwijl wij bezig waren om zaken af te sluiten gingen de artsen door met het protocol en kreeg ik prednison toegediend. Zienderogen knapte ik op en binnen een week nadat ik was opgegeven kon ik weer wat eten, mocht de sondevoeding eruit, ging het infuus los en zit ik alleen nog vast aan een katheter. De artsen hielden een nieuw gesprek: We weten niet wat er gebeurt, waarom het gebeurt en hoe het gebeurt maar uw bloedwaarden zijn fantastisch en wie weet kunnen we u weer beter genoeg maken om met de chemo door te gaan....

Mindfuck! error! WTF!

Nu weet ik een ding zeker, ik wil geen chemo meer. Maar ze denken dat ze me wel aardig kunnen opkalefateren. (met garantie tot aan de deur want ze hebben geen idee wat er gebeurt)

Een ieder zou denken dat je bij zulk nieuws staat te juichen van vreugde, echter, er gebeurt iets raars met je als je in je hoofd het leven al afgesloten hebt. 

Dat mijn bloedwaarden mooi zijn betekent namelijk niet dat je alles weer kan. Ik kan nog steeds niet lopen, eten is een zeer moeizaam iets, mijn energieniveau kan ook nog niet veel aan. Al met al geen volwaardige kwaliteit van leven en zeker geen mogelijkheid om naar huis te gaan. 

Ook voor het gezin is deze emotionele rollercoaster een flinke kluit om mee om te gaan. Eerlijk is eerlijk, niemand wil me dood maar het zou in zeker zin wel een hoop rust geven als er  duidelijkheid is. Nu komen we in de fase die het meest verwarrende is, de reservetijd...