De derde ronde!

Vandaag de controle na de derde ronde met chemopillen. Wederom voornamelijk de vraag 'hoe voel je je'. Ik voel me moe, uitgeput. Na 10 meter lopen is het alsof ik de marathon heb gedaan. Het is belangrijk om in beweging te blijven en te sporten maar als mijn zuurstofgehalte binnen 2 minuten daalt van 98 naar 84 dan roept je lijf om te stoppen. Erg vervelend en ik dacht dat het wederom kwam door extreme bloedarmoede maar dat lijkt deze keer niet het geval te zijn. Mijn bloedwaarden waren verder op zich goed, wel lichte bloedarmoede maar geen paniek en mijn weefselschade lijkt wat te dalen. Sinds 3 maanden is er ook een tumormarker te zien in mijn bloed en die laat een hele, hele lichte daling zien. Het is maar marginaal maar geeft me wel wat goede hoop dat de chemo iets doet.

Voor wat betreft de moeheid en het (gebrek aan) energiegehalte had ik gehoopt weer een bloedtransfusie te krijgen. Helaas gaan ze dat deze keer niet doen. Bij elke bloedtransfusie blijk ik steeds meer antistoffen aan te maken waardoor het steeds moeilijker wordt een geschikte donor te vinden. Om er voor te zorgen dat ik nog wel bloed kan krijgen als het echt nodig is willen ze de transfusies dus beperken tot een minimum. Ik heb nu ook een mooi pasje van Sanquin (de bloedbank) dat ik bij me moet dragen voor als me iets overkomt zodat ze weten welke stoffen ik allemaal niet binnen mag krijgen.

Over 3 weken mag ik voor een scan en dan maar hopen dat die wat leuke resultaten laat zien. Ondertussen ben ik thuis bezig met het regelen van wat aanpassingen om het voor mij wat makkelijker te maken. De Wijkverpleegkundige had me aardig op mijn kop gegeven dat ik meer voor mezelf moet opkomen en regelen. Zo is de afgelopen week een aanvraag voor een Gehandicapten Parkeerkaart er uit gegaan waarvoor ik nu ellenlange lastige vragenlijsten moet doorlopen in de hoop dat ik er een krijg toegewezen. 
Daarnaast had ik een aanvraag gedaan voor een 'echte' scootmobiel (ik heb er nu een die eigenlijk alleen voor binnen is, dus ook zonder vering) bij de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Helaas is in onze gemeente de wachttijd dermate lang dat deze aanvraag al ruim een kwart van mijn levensverwachting zou overstijgen. Beetje zonde van de tijd dus ik moet maar zelf op zoek naar een betaalbare en geschikte oplossing. 
Ook gaan we shoppen voor een Sta-op stoel. Doordat ik regelmatig ribben kneus en zo weinig energie heb is het opstaan uit stoelen steeds moeilijker. Als ik de energie van het opstaan kan stoppen in leukere dingen: Graag!

Het voelt allemaal raar om op m'n 48e al naar al die aanpassingen te kijken. Maar mijn jongste dochter wist het mooi te verwoorden: Mam, je wilde toch graag oud worden? Nou, daar ben je hard mee bezig. 'Living my best life and making dreams come true' zullen we maar zeggen :)