5 april 2025: We zullen doorgaan

Begin maart was de slechte uitslag van de scan en eigenlijk ging het net daarvoor al niet meer goed qua pijn. Heel de maand maart heb ik sporadisch in bed kunnen slapen en voornamelijk in mijn stoel doorgebracht doordat het niet meer mogelijk was om mijn schouders en rug te belasten. Afgelopen week zijn 3 plekken in mijn lijf bestraald, 5 dagen lang, in totaal 15 bestralingen waarbij ik dermate krampachtig moest liggen dat de pijn alleen maar meer toenam. Het is de zwaarste week tot nu toe geweest... Man, kinderen en ouders hebben me vele malen moeten troosten, bij alles moeten helpen en mijn gekrijs om hulp, pijnverlichting en desnoods euthanasie moeten doorstaan. in 5 dagen max. 2 uur slaap per nacht terwijl elk vezeltje in je lijf strak lijkt te staan is niet houdbaar. Gelukkig zijn de bestralingen nu voorbij, heb ik nu dermate veel pijnstilling dat ik stoned als een garnaal nog iets van slaap krijg en zelfs af en toe kan liggen. We zijn er nog niet maar er is licht aan het eind van de tunnel! 

Ondertussen hadden we ook nog een Second Opinion in het AvL ziekenhuis. Afgelopen dinsdag mochten we ons daar melden voor een gesprek met dezelfde arts als twee jaar geleden. Er zijn momenteel geen trials of studies die voor mij geschikt zijn. Sowieso zou elke studie met immuuntherapie voor mij een gevaar kunnen vormen vanwege mijn diverse auto-immuunziektes die door de therapie kunnen gaan oplaaien. De arts gaf dan ook duidelijk aan dat hij mij sowieso adviseert om het reguliere traject te volgen waarbij werking en bijwerkingen reeds bekend zijn en de kansen om dit relatief goed te doorstaan het grootst zijn. Dit betekent dat ik dus gewoon in het Noordwest Ziekenhuis blijf maar wel dat de arts van het AvL en mijn oncoloog in NWZ een kort lijntje houden zodra ik weer over moet naar een nieuwe therapie.

Aankomende woensdag krijg ik voorlichting over de nieuwe medicatie waar we nu mee gaan starten: mijn eerste chemo-traject. I.v.m. wat uitjes en reisjes die reeds geboekt waren is er voor gekozen om eerst te starten met chemo in pil-vorm. Deze schijnt over het algemeen ook minder bijwerkingen te hebben dan infuus-chemo en heeft als bijkomend voordeel dat je pillen gewoon mee kunt nemen op reis. 

Eerlijk is eerlijk, ik vind het spannend. In mijn 2,5 jaar dat ik nu leef met de wetenschap dat ik kanker heb, heb ik nog geen een keer een chemo-behandeling gehad. Het voelt een beetje als een laatste optie (ook al weet ik dat er veel verschillende chemo's zijn en ik dus voorlopig niet klaar ben) en ik ben heel bang voor de eventuele bijwerkingen en achteruitgang. De pijn, stress en frustratie die ik, maar zeker ook de mensen die dicht bij me staan, de afgelopen maand en vooral laatste 2 weken hebben moeten doorstaan wens ik werkelijk niemand toe. Maar, zoals de arts in het AvL zei: "nieuwe ronde, nieuwe kansen, geef deze nieuwe therapie goede hoop en blijf er positief in staan." 

Soms makkelijker gezegd dan gedaan, maar Akela, we doen ons best 🤞