Moedeloos, maar toch weer verder

Moedeloos wordt ik ervan, al die slechte berichten. Ik kan er af en toe niet meer tegen, wil wegblijven op deze site en er niets meer van horen. De wereld draait door, weliswaar in een intelligente lock, maar dat maakt het voor ons alleen maar lastiger zonder al die lijfelijke contacten die we nu moeten missen. Juist nu we het zo hard nodig hebben.

Gisteren is het tweede deel van mijn kuur niet doorgegaan omdat de bloedwaarden te laag waren. Deze wordt nu geskipt en over twee weken ga ik weer voor de 2e van de zes kuren. Hopelijk heeft mijn lichaam zich dan weer voldoende hersteld. 
Dit is de eerste keer dat een kuur bij mij niet doorgaat. Aan de ene kant ook wel een beetje opluchting omdat ik wel wat op zag tegen de jeuk die het waarschijnlijk weer met zich mee zou brengen. Maar aan de andere kant, toch ook de angst van: ja maar, hoe nu verder, gaat de kuur zondere dit infuus wel goed zijn werk kunnen doen......

Vanochtend tijdens de online yoga/meditatie een enorme huilbui gehad. Ik hoop dat dit weer een beetje lucht geeft en dat ik weer verder kan in mijn toch wel gevonden ritme van de dag. Een ritme wat ik, en wij allemaal waarschijnlijk nog een tijd moeten zien vol te houden, ondanks dat intelligente lockdown langzaam wat verruimd gaat worden.

27 reacties

Hoi-Hoi,

De eerste alinea die je schrijft zou zo uit mijn "pen" gekomen kunnen zijn.

En ook ik wil eigenlijk niemand hier missen, ondanks de verschillende

klote berichten....Pfffff

Ik heb [ gelukkig ] regelmatig erg goede dagen en eigenlijk "schaam" ik mij

dan als ik alle ellende van anderen hier lees en soms klik ik deze site dan

wel eens weg, omdat ik dan mijn positieve dag niet wil "verpesten "

Is dat dan erg egoistisch ???

Af en toe eens flink janken wat jij gedaan hebt , is soms echt  heerlijk...

Maar de woorden  """ intelligente lockdown """  haat ik echt!!

Ligt niet aan jou hoor....hahaha

Groetjes  Hans

---

 

Laatst bewerkt: 24/04/2020 - 14:10

Hoi Hans,

Je mag zeker af en toe "ego√Įstisch" zijn als jij je "positieve" dag niet wil laten verpesten. Maar ik zou het niet ego√Įstisch willen noemen, het is een stuk zelfbescherming voor iedereen om met omnze situatie om te gaan.¬†

Ik ben ook blij dat ik af en toe echt kan janken, het even toe laten wat me overkomt. Ik heb wel andere tijden gekend waarbij ik alles opkropte en alleen maar sterk wilde zijn. En dan ging het overal in mijn lijf vastzitten. Uiteindelijk lucht het weer op en dan kan ik ook weer verder. 

En ja, "intelligent lockdown", ik weet het, maar het is maar een term. Overigens ben ik wel erg blij dat we het in Nederland doen zoals we doen. Ik moet er niet aan denken dat we, zoals in andere landen, volledig opgesloten zouden moeten zitten in ons huis. Ik kan nu gewoon mijn dagelijkse wandelingen maken, waardoor het in mijn hoofd over het algemeen wel goed zit.

Liefs,
Karin

Laatst bewerkt: 25/04/2020 - 10:22

Ik merk bij mezelf dat ik, behalve van de slechte berichten, ook erg moedeloos word van wat de coronamaatregelen voor ons betekenen. 

Lieve Karin, je hebt al zoveel mee gemaakt en maakt nu weer zoveel mee, ook geen wonder dat de tranen vloeiden. Ik hoop met je mee dat het wat oplucht. En dat je lichaam herstelt, zodat je de volgende behandeling kunt krijgen. Wat later dan de bedoeling, maar dan zal het z'n werk ook nog wel kunnen doen! 

Ik heb het heel even gedaan, wat minder deze site bezoeken. Maar ondanks de vele slechte berichten kan ik het ook niet missen, jou niet, anderen niet. Voel ik me ook verbonden hier en ervaar ik steun, vriendschap, warmte en bemoediging, en begrip, nou ja, ik kan nog wel even doorgaan. 

Hou vol, Karin, en houd moed en hoop. Heel veel liefs en een dikke knuffel! Hier waar dat mag. XXX

Laatst bewerkt: 24/04/2020 - 14:11

Lieve Frie,

Ja, gelukkig lucht het weer op en ga ik gewoon weer verder vol goede moed. Over het algemeen voel ik me best prima en heb ik ook een aardig ritme in de dagen gevonden.

Ik ga er van uit dat de volgende behandeling weer gewoon door gaat. Eigenlijk was het niet zo gek dat de waarden niet hoog genoeg waren. Ze geven aan dat je tussen dag 7-10 in de dio komt en dit was de 8e dag. Het schijnt veel vaker voor te komen dat deze niet door gaat. Maar op dat moment was het wel even een domper, vooral omdat ik mezelf eigenlijk best wel goed voel, op wat vermoeidheid na.

Begin dit jaar ben ik ook een tijd veel minder hier geweest omdat ik het toen echt even niet aan kon. Was toen bezig met re√Įntegreren, wat meer zeer moeizaam ging, 2x 2 uur was me eigenlijk al te veel. Het frusteerde me enorm allemaal. Achteraf misschien niet zo gek dat ik zo moe was omdat die uitzaaiing daar waarschijnlijk al zat.

Ik houd moed en ga gewoon door.

Liefs,
Karin

Laatst bewerkt: 25/04/2020 - 10:31

Lieve Karin,

Het is heel herkenbaar wat je schrijft, over het weg willen blijven op deze site, maar er dan op een gegeven moment toch weer toe aangetrokken worden. Ook ik heb dat een poosje gehad: ernstige kankermoe(deloos)heid. Je leeft zo mee met iedereen die hier z'n ziel en zaligheid deelt en je gunt een ieder het allerbeste en -fijnste leven, zonder de ellende van kanker. Maar zo werkt het helaas niet... Een poosje een time-out werkt dan het beste - je hebt soms ook genoeg aan jezelf en je ziekte. Ik in ieder geval wel. En dat mág ook. Iedereen hier begrijpt volgens mij wel dat even voor jezelf kiezen verstandig kan zijn. En een lekkere huilbui op z'n tijd kan wonderen doen! Ik hoop van harte voor jou dat je binnenkort toch de volgende kuur kunt krijgen, maar ook dat de intelligente 'lock down' binnenkort een mooie 'up' wordt en dat je je iedereen die je lief is weer kunt ontmoeten en omhelzen! 

Liefs,

Carolina 

Laatst bewerkt: 24/04/2020 - 16:23

Lieve Carolina,

Dat is zo fijn, dat het voor iedereen zo herkenbaar is. En dat het ellemaal niet uitmaakt. We blijven elkaar steunen door dik en dun op de momenten dat het voor ons uitkomt.
Ik ben blij dat jij weer terug bent in ieder geval. Ook jij bent een warm en lief mens die altijd een warme reactie geeft.

Ik weet zeker dat er weer een tijd komt dat we iedereen weer kunnen ontmoeten en omhelzen. Ik zie daar erg naar uit.

Liefs,
Karin

Laatst bewerkt: 25/04/2020 - 10:35

Ha  Karin, zo herkenbaar wat je schrijft. Dat je eigenlijk niks meer wilt horen. Niet over kanker, over corona, over slechte berichten. Klaar ermee.  Dat was ook de reden dat ik ook niks kon schrijven of reageren hier . Pas een paar dagen gelden was ik weer in staat een blog te schrijven. Het is wel een beetje bar en boos nu , met die slechte berichten.  We zijn met een heel aantal ,dat minder goede, of ronduit slechte berichten, te verwerken kreeg. Maar als we ons hier onttrekken hebben we helemaal geen plek meer om elkaar nog een beetje te steunen in al die shit.   En de ellende wordt er ook niet minder op. Het is voor alles en iedereen erg, ik weet het, maar wij hebben ook nog eens kanker.  Ik ben veel met jullie  allemaal bezig in gedachten. Het zal niet helpen maar ik word er altijd blij van te merken dat we om elkaar geven. 

Ik vind het zo balen voor je dat de kuur niet door kon gaan. 

XXX Lenneke

Laatst bewerkt: 24/04/2020 - 17:54

Nou, godsamme, huilen moet ik er weer van. Ik hoop zo dat we in oktober wel die Deelnemersdag kunnen hebben. En we daar allemaal zijn, met onze tumorhumor

Love you all 

Laatst bewerkt: 24/04/2020 - 19:37

Lieve Lenneke,

Inmiddels ben ik wel wel weer overheen dat het niet door kon gaan. De kans was ook wel erg groot, 8 dagen na de vorige kuur. Hét moment dat je in een dip zit na een kuur. Ik ga er vanuit dat ik over twee weken weer gewoon verder kan. Vorig jaar was het met 3 weken tussentijd nooit een probbleem.

Ik heb gelukkig heel veel mensen om me heen waar ik ook mijn ei kwijt kan, maar op deze site weet iedereen wat het is om kanker te hebben. Dat maakt dat het toch zo fijn is om hier zoveel contacten te hebben. Af en toe een tijdje afstand nemen is ook geen probleem lijkt me, je moet het ook aankunnen. Maar ik blij dat jij ook weer terug bent Lenneke. Je bent een fijn mens en we willen jou ook grag ondersteunen. 

BEgin van dit jaar ben ik ook even wat meer afwezig geweest, maar nu ga ik gewoon verder hoor.

Liefs,
karin

Laatst bewerkt: 25/04/2020 - 10:43

Lieve Karin,

Een rotsituatie is het, voor ons allemaal. Natuurlijk mag iedereen een time out maar ik ben blij dat je niet gaat wegblijven. Ik ben aan jou, net als aan vele anderen op deze site, gehecht. Heb ook nog het geluk gehad jou twee keer in korte tijd in het echt te ontmoeten. Toen konden we elkaar gelukkig nog gewoon om de hals vallen. 
Het was al lang weer tijd voor een gezamenlijke lunch, en wat Frie schrijft, daar heb ik ook al aan gedacht: hoe groot is de kans dat we weer een deelnemersdag zullen hebben? Niet aan denken maar, we moeten bij de dag leven, nu meer dan ooit.

Ook heel vervelend dat je kuur niet door kan gaan. Je rekent erop en dan moet je wachten. 
Je huilbui is heel begrijpelijk en was waarschijnlijk nodig. Ik vind zo'n huilbui vreselijk, en helemaal niet 'lekker', maar merk altijd wel dat het oplucht. Het moet eruit, en daarna kun je weer verder.

Laten we samen stand houden, lieve Karin, elkaar blijven steunen en onze ervaringen blijven uitwisselen. We begrijpen elkaar zo goed.

Liefs en sterkte,

Hanneke

Laatst bewerkt: 24/04/2020 - 20:22

Lieve Hanneke,

De time-out heb ik begin van dit jaar al gehad, toen ging het echt even niet, maar nu blijf ik hoor. Ook ik ben gehecht geraakt een een heel aantal mensen hier. Zoveel steun als iedereen elkaar geeft. Ik ben niet altijd van de grote schrijfsels, maar het komt uit een goed hart.

En wat zou het fijn zijn om elkaar weer te ontmoeten en te knuffelen. Ik hoop echt dat we in de loop van dit jaar wel weer kunnen regelen. Maar ondertussen gaan we hier zeker door. Af en toe even flink huilen en dan weer door. Zeker, het is niet erg fijn, ik voel me op die momenten soms zo ellendig, maar over het algemeen lucht het enorm op en dan ik ook weer verder.

Ik houd zeker stand!
Liefs,
Karin

Laatst bewerkt: 25/04/2020 - 10:49

Beste Karin,

Ik ben de laatste tijd ‚Äúwat afwezig‚ÄĚ. Om de redenen die jij vermeld. Kanker, Corona, zakelijke beslommeringen, etc.....

Ik wil jullie even allemaal niet. Even geen kanker. Even geen Corona. Even geen zakelijke beslommeringen. 
Ik ben jullie even beu. Ik wil dat jullie stoppen. Stoppen met kanker. Stoppen met coronaiseren. Stoppen met zakelijk beslommeren.

Even rust. Gewoon. Is dat teveel gevraagd?
 

Karin, sterkte! 

Laatst bewerkt: 24/04/2020 - 21:07

Beste Paul,

Ik begrijp je volledig. Er zijn tijden dat je er echt even niet tegen kan. Het is dan zeker niet teveel gevraagd. DUs doe wat je moet doen om het voor jezelf houdebaar te houden.

Ik mis je prachtige gedichten wel. Ze zijn altijd zo raak!

Lief, dat je nu toch gereageerd heb. Je bent in mijn gedachten!

Liefs,
Kari 

Laatst bewerkt: 25/04/2020 - 10:51

Ik voel met je mee lieve Karin. Het houdt maar niet op met de slecht nieuws berichten. En dat maakt het niet makkelijk. Wij voelen elkaar zo goed aan. Dat is superfijn. Maar is tegelijkertijd ook heel confronterend. Heel begrijpelijk dus dat dit emotioneel veel met je doet. Verdriet hoort erbij. Ja die schouder missen we nu wel hé. Zwaar. Maar we geven niet op. 

Wat zegt je oncoloog over de werking van de chemo nu je het 2e gedeelte niet mocht hebben?

Dikke knuffel van mij ūüėėūüíč

Laatst bewerkt: 24/04/2020 - 22:35

Lieve Dasje,

De oncoloog heb ik nog niet gesproken. Dit was het 2e infuus van de 1e kuur. DAn wordt er alleen bloed geprikt en ga je naar de dagbehandeling voor de kuur. Ik heb dus alleen de verpleegkundige van de dagbehandeling gesproken. ZIj kon daar niets over zeggen, maar gaf wel aan dat dit vaker gebeurde bij deze zware kuur. Zoals ik ook al in andere reacties heb aangegeven, Deze kuur zat op dag 8 na de vorige kuur, midden in de dip.
De oncoloog spreek ik over twee weken weer als ik voor de volgende kuur ga. Ik wil me daar nu ook niet te druk over maken. Er is toch niets aan te doen. Ik blijf (over het algemeen) positief denken.

Liefs,
Karin

Laatst bewerkt: 25/04/2020 - 11:02

Ja juist daarom Karin. Ik verwacht namelijk ook dat je oncoloog je zal gerust stellen. Blij dat wij op deze manier jou kunnen steunen Karin. Liefs Dasje ūüėė

Laatst bewerkt: 25/04/2020 - 11:35

Lieve Karin, ik kan me jouw tranen, jouw moedeloosheid helemaal voorstellen. Het is ook gewoon een klote toestand waarin je zit. Dan kunnen alle slecht nieuws berichten nou net die druppel zijn die de emmer doet overlopen. Denk vooral aan jezelf lieverd, jij bent net zo belangrijk hier dan al die anderen. Heel veel sterkte en ik hoop zo intens voor je dat er snel een sprankje licht door de donkere wolken breekt.ūüėóūüėóūüėó

Laatst bewerkt: 25/04/2020 - 09:26

Lieve Rita,

Ik zag dat mijn blog inderdaad erg neerslachtig geschreven is. Gelukkig voel ik mij niet continu zo. Gisteren head ik gewoon even een enorme dip en heb ik dat even lekker van me afgeschreven. Zo heerlijk dat dat hier kan.
De moedeloosheid zit hem vooral in alles bij elkaar vooral in deze tijd waarin we elkaar niet even kunnen knuffelen, een arm om elkaar heen kunnen slaan en zelfs niet elkaar lijfelijk in de ogen kunen kijken.

Eigenlijk sta ik er op dit moment best positief in. Ik heb mijn draai en ritme gevonden thuis. Heb allerlei online activiteiten: van het inloophuis, de yoga/meditatie, met vriendinnen online kletsen, met mijn kinderen online spelletjes doen en kletsen.
Ik ga elke dag 2x een half uur lopen, om de consitie te behouden, maar ook om het in mijn hoofd helder te houden. Gelukkig kan dat allemaal.

Verder ben ik ook nog best positief over hoe ik in de ziekte zit. Ja, het is weer teruggekomen, maar ik heb nog vele behandelmogelijkheden: nu de kuur en als die aanslaat vervolgen met Olaparib. Als dat niet meer werkt kan ik nog verder met Tamoxifen. En daarna? Wie weet wat er dan nog weer allemaal voorhanden is. 

Ik hoop er daarom ook nog heel lang voor jullie allemaal te kunnen zijn, zoals jullie er voor mij zijn.

Liefs,
Karin

Laatst bewerkt: 25/04/2020 - 11:14

Hoi Karin.

Mijn medeleven, wat rot voor je in dit stadium al te lage bloedwaarden. Probeer maar bij de dag te leven. Het enige voordeel is dat je nu een week uitstel hebt van alle ellende, maar voor de rest is het heel onzeker allemaal. Hoe zal de toekomst eruit zien? Hoogst onzeker lijkt me dat. En dan nog de Corona crisis om je heen, geen arm om je schouders op het moment dat je het zo hard nodig hebt. Het is zo rot allemaal, kanker actief en dan ook nog die andere crisis. Ik leef met je mee.

Maartje

Laatst bewerkt: 25/04/2020 - 09:57

Lieve Maartje,

Dank voor je medeleven. Hieonder heb ik over de bloedwaarden in de andere reacties ook al gereageerd. De toekomst is onzeker, maar ik blijf vertrouwen houden. Wil er ook niet al te veel bij stil staan, positief blijven. Lukt alleen niet altijd. Soms heb ik even zo'n dip. Maar nu ga ik weer "gewoon" verder.

Helaas schijnt vandaag de zon wat minder. De afgelopen tijd heeft me dat mooie weer me wel enorm geholpen.

Liefs,
Karin

Laatst bewerkt: 25/04/2020 - 11:22

Lieve Karin,

Ondanks dat het zo niet fijn is, ben ik ergens ook blij dat jij dit schrijft. Want onder jouw berichten komen berichten van anderen die eigenlijk allemaal hetzelfde schrijven. En hoewel mijn situatie niet hetzelfde is (ik ben net klaar met mijn eerste keer en ik hoop dat het daarbij blijft), de gevoelens die jij/ jullie hebben, zijn ook mijn gevoelens. En dat maakt dat ik vandaag ook mijn blog kon schrijven en dat ik me even niet zo alleen voel. Want hé, ik stel me niet aan, het is gewoon verdomd moeilijk om kanker hebben (gehad) in deze omstandigheden. En ik ben, ondanks de tranen, eigenlijk zo blij te lezen dat we hier allemaal tegenaan lopen. En wat is het ergens mooi dat, ondanks de situatie, zoveel mensen reageren. Dat iedereen zo meeleeft. 

Blijf maar gewoon schrijven hoor. Graag zelfs! 

Liefs, Bianca

Laatst bewerkt: 25/04/2020 - 11:52

Lieve Bianca,

Ik heb die tijd ook gehad. Na mijn eerse behandeling voelde ik mij ook vaak schuldig. Ik mocht niet "zeuren" omdat ik "klaar" was. Maar dan begint de hele verwerking pas. Ik heb het afgelopen jaar heel wat lastige momenten gehad. En ondertussen iedereen maar roepen dat ik er zo goed uitzag. 

Jaren geleden zou ik dat ook zo gelaten hebben en me stil gehouden omdat anderen het altijd slechter hebben. Nu zeg ik het gewoon als ik me lekker voel. En ik merk dat ook heel goed kan bij de mensen die dicht bij mij staan. Misschien heb ik daar ook geluk mee. Maar als je je niet laat horen weet je ook niet hoe de mensen reageren. 

En ook als het beter met je gaat, en ik hoop dat dat nog heel lang voor je gaat gelden, laat dan ook horen hoe het met je is. Hopelijk kunnen mensen die aan het begin van hun traject staan daar weer steun uit halen. Er zijn gelukkig steeds meer mensen die kanker wel overleven. 

Liefs en een dikke knuffel,
Karin

Laatst bewerkt: 26/04/2020 - 11:31

Lieve Karin, wat fijn dat je blijft!!! Wij willen jou ook niet missen.

Lieverd, je bent een mens. En het mens dat je bent, heeft al zo heel veel meegemaakt. Is het dan 'zo maar' helemaal genoeg, dan is dat niet meer dan logisch. De omstandigheden van nu, maken het er zo zeer niet gemakkelijker op. En alweer... we moeten het er mee doen, er is geen andere keus. 'Jasje aan, sjaaltje om, hoedje op en weer door'. Denk dat de grootste optimisten onder ons (reken ik mezelf ook toe) hebben er af en toe schoon genoeg van. Denken we ons te beschermen door ons minder 'onder kankerpati√ęnten te begeven'. En ja, dat helpt. Heel even. Want dan weer missen we de herkenning, het begrip en de vriendschap. Niemand anders dan¬†jullie begrijpen mij zo ik begrepen wil worden! Zelfs met warrige tekst en zinnen, krijgen we hier het begrip en de steun die we op dat moment graag willen.¬†

Mooi dat je je ook weer zo snel hebt herpakt. En we gaan er gewoon vanuit dat jouw behandeling succesvol doorgaat. En dat we bij de eerste gelegenheid die er is - want JA die komt! - een date plannen voor een gezellige 'borrel' met elkaar!

Liefs xx Hebe

Laatst bewerkt: 27/04/2020 - 20:17