Tamoxi-fini
Ik ging naar mijn jaarlijkse controle-afspraak. Naar ome Onco in het OLVG-oost.
Van tevoren had ik online mijn mogelijke vragen geformuleerd. Ik wist niet dat ik zoveel vragen had eigenlijk. Tot hoe lang ga ik de Tamoxifen slikken? Mag ik doorgaan tot 15 jaar, of word ik geacht te stoppen na tien jaar? En hoe zit het met afbouwen, is daar sprake van, of gewoon cold turkey kappen, van de een op de andere dag?
Volgend jaar september zal ik tien jaar geslikt hebben. Niet met plezier, maar wel met een wellicht vals gevoel van veiligheid. Of misschien is dat valse wel gewoon echt. Heeft Tamoxifen mij levensjaren gegeven.
Cold turkey. En, nee, niet doorslikken tot 15 jaren, ome Onco was glashelder en zeer beslist. Ik vroeg of ik mocht afbouwen dan. Omdat hij mij de gunst van het langer gebruiken dan tien jaar, had geweigerd, kreeg ik wél de mogelijkheid om nog één laatste ronde van pillen te krijgen, een ware ruilhandel, maar wat kon dat schelen. Volgend jaar, na september, krijg ik een allerlaatste pillenronde van normaalgesproken drie maanden, die ik dan naar believen mag versnipperen, om af te bouwen.
Ik denk dat ik versnipper tot ver na sint-juttemis.
7 reacties
Verder geen controle acties? Alleen maar over pillen gesproken? Hoe vond je deze controle? 🙈 🍀
Verdere controle bestond uit lichamelijk onderzoek, vooral voelen of er vergrote klieren zijn in het borst- en halsgebied. Dat was allemaal in orde. Daarnaast een mammografie, (van de andere borst, want mijn linkerborst is er niet meer) die was ook in orde. Ik heb genoemd dat ik pijn heb in mijn arm, maar het is de rechterarm, terwijl mijn kankerborst de linker was. Zowel oncoloog als chirurg oordeelden met mij mee, op basis van de precieze klachten aan die arm, dat dit waarschijnlijk spier-gerelateerd is, samenhangend met overbelasting en stress van de afgelopen maanden, zeg maar jaren. Iemand vroeg, toen ik dat vertelde, of er dan foto's gemaakt gingen worden, en doorverwijzing daarvoor had ik ongetwijfeld gekregen van de oncoloog, maar dat wil ik dus niet. Het idee om te wachten op een uitslag na een onderzoek, ik kan dat niet meer aan. Stel: de pijn wordt allengs steeds groter, en verandert van aard, waardoor ik ervan overtuigd zou raken dat het wellicht toch een uitzaaiing in het bot is, dan kan het altijd nog. Maar ik heb al zo vaak pijntjes gehad die vanzelf weer overgaan dat ik erop vertrouw dat dat dit keer ook zo is. En verdomd: uur geleden pakte ik mijn gitaar om wat te spelen. Dat leverde precies de pijn op, maar ik trok me er niks van aan en begon te tokkelen. Toen ik gitaar wegzette was pijn verdwenen. Ik heb, naar ik meen te begrijpen, door de houding bij gitaar spelen, de bewuste spieren of spier, misschien uitgerekt of uitgedaagd, wie zal het zeggen. Maar opmerkelijk is het wel.
Kortom: ik ben niet zo van de uitgebreide onderzoeken in dit stadium van mijn leven. Mocht de realiteit me daartoe nopen, dan kan dat altijd nog.
Begrijp ik helemaal 👍🍀
Hey Anne,
Gefeliciteerd met deze recidief vrije tienjaarsoverleving. Het is toch wel een mijlpaal.
Inderdaad een raar idee dat je nooit zult weten of de tamoxifen heeft geholpen. Maar statistisch gezien schijnt het wel lang door te werken.
Als ik mij goed herinner, schreef jij ooit dat je een aromathase remmer hebt geweigerd. Moest je daarom langer door met de tamoxifen? En nog een vraagje: heb jij ook ieder jaar een vaginale echo moeten laten doen?
Groetjes, Niene
Dankjewel, zeker een mijlpaal.
Ik heb inderdaad een aromathase remmer geweigerd, omdat ik uit de eerste hand horror-verhalen had gehoord over krimpende/verschrompelende schaamlippen en clitoris(!!!). Dat zag ik absoluut niet zitten, want of die gekrompen onderdelen weer hun oorspronkelijke formaat terugkrijgen na het stoppen met die desbetreffende medicijnen is natuurlijk zeer de vraag, nog los van de horror van deze mogelijke bijwerkingen überhaupt. Daarmee vergeleken meende ik met tamoxifen toch een mindere hel te hebben. Het werd mij aangeboden na vijf jaar Tamox slikken, vanuit protocol. Advies was langer dan vijf jaar doorgaan met medicijn vanwege toch vier aangetaste lymfeklieren (misschien wel meer, maar okselkliertoilet heb ik destijds geweigerd dus dat zullen we nooit weten.)
Ja, bij mij speelt vooral ook op seksueel gebied het een en ander in samenhang met Tamoxifen; orgasmes veel minder sterk dan eerder, en een algehele dofheid in het gevoelsleven, beide dingen zeker niet fijn, maar verder valt het mee. Ik compenseer grondig, heb van nature een (fantasie)rijk gevoelsleven, dus zo is er mee te leven. Niettemin verheug ik me erop eindelijk weer meer mezelf te kunnen worden, zo stel ik me dat althans voor.
Vaginale echo heb ik nooit gehad, dat wil zeggen: een keer een onderzoek in baarmoeder, op basis van iets dat gezien was, en in het licht van de grotere kans op kanker daar door de tamox. Was verder allemaal in orde. Afgezien daarvan niks. Een van de redenen overigens om toch niet toe te staan dat ik nog tot 15 jaar zou slikken, is juist die mogelijke bijwerkingen, waar nog niet voldoende info over is; wat doet dit medicijn op lange termijn.
Hoe vergaat het jou met Tamoxifen?
Hey Anne, ik voel eigenlijk heel weinig van de Tamoxifen. Dat komt waarschijnlijk omdat ik tegenwoordig tjokvol oestrogeen zit. Mijn eierstokken zijn namelijk uit hun chemo winterslaap ontwaakt en worden nu door de Tamoxifen aangezet tot overproductie. Mijn oncologe zegt dat het op mijn leeftijd niet zo veel kwaad kan en raadt me stilleggen van de eierstokken en overgaan op een aromathase remmer ten zeerste af, precies vanwege de bijwerkingen die jij hierboven noemt. Kwaliteit van leven. Ik vind het een beetje een eng idee, al die hormonen, maar ik moet zeggen dat ik goed in mijn vel zit en weinig zin heb om dat op te geven. Ik had nooit gedacht dat dit ook nog een mogelijke uitkomst van de hormoonbehandeling kon zijn. Wel ieder jaar een vaginale echo en waarschijnlijk ook langer dan vijf jaar doorslikken.
Daar heb ik nog nooit van gehoord, dat tamoxifen de eierstokken aanzet tot overproductie. Ik begrijp dat het iets te maken heeft met het wakker worden uit de chemo-slaap, maar tamoxifen moet toch juist de productie frustreren, dan wel de aanwezige oestrogeentjes een hak zetten?