Uitbreken.

Mijn laatste controle wees uit dat de immuuntherapie die ik krijg niet meer werkt. Drie maanden eerder waren daar al tekenen van, nu is het definitief. Er zit behoorlijk groei in mijn uitzaaiingen en er zijn nieuwe ‘bulten en hobbels’ in mijn lijf gevonden waarvan er één me al een beetje pijn bezorgd. Dat heeft als logisch gevolg dat ik nu uitbehandeld ben.

Van de één op de andere dag niet meer elke week naar het ziekenhuis voor mijn infuusje, dus ook het uitstekende leger verzorgers en verplegers gaan missen, dat me drie jaar lang op de been heeft gehouden. De dagbehandeling voelde als thuis. Ik heb ze niet eens op een fatsoenlijke manier kunnen bedanken met Brabantse worstenbroodjes of een bloemetje, maar ben vastbesloten dat nog wel te gaan doen...  We gaan nu een wait-and-see beleid invoeren. En dat is best eng.

We hebben dit zien aankomen gelukkig, maar hadden nog wel een beetje hoop dat het mee zou vallen.  Helaas. Samen hadden we al besproken dat áls deze situatie zich voor zou doen wij zelf letterlijk een pas op de plaats gingen maken.

Doordat ik elke week naar het ziekenhuis moest, hebben we de afgelopen jaren nauwelijks vakantie gehad. Dat gaan we nu inhalen door een maand lang ons uit het dagelijkse leven terug te trekken en te gaan zwerven. Nu ik nog een redelijke conditie heb (uhum …) kunnen we een reisje niet meer uitstellen. Om het zeker door te kunnen laten gaan en ons niet op het laatste moment wilden laten verleiden om alsnog gelijk te starten met de één of andere behandeling, hebben we al wat zaken geboekt op bepaalde data. We gaan nu definitief weg.

Even met onze voeten in het water, wakker worden en opstaan op plaatsen waar de vogeltjes nog fluiten, geen verkeers- of bouwlawaai is, alleen het horen van de wind die zachtjes door de bladeren ritselt en aangenaam je gedachten verstoort.  Lui zitten tussen geurende bloemen en ‘s avonds staren naar de maan. Geen dieet-eten en af en toe een glas wijn. Allemaal verboden vruchten die we hebben moeten missen. The Simple Life.

Een tijdje geen treinen, files, ziekenhuiskamers, ontsmettingsluchtjes, prikken, spuiten, slangetjes, scanners, goedbedoelde adviezen en volgeplande gezondheidsagenda’s. En het belangrijkste: ons hoofd leegmaken en afsluiten voor alles met het woord kanker. Kortom, ons zelf met rust en ruimte gaan wapenen tegen de tijd die komen gaat.

Ja, ik heb nog kans op een paar kleine opties. Aan het einde van dit jaar start er een nieuwe fase 2 trial waarin ik zou kunnen participeren. En daar kan ik -met enig risico- op wachten. Ik kan daar niet aan meedoen als ik van tevoren een ipi-nivo behandeling heb gekregen. Dat is namelijk ook nog een stap die ik zou kunnen nemen. Een slechte stap, want dat middel geeft veel bijwerkingen en is voor oogmelanomers minder geschikt. Dus waag ik maar een gokje door de eerstkomende drie maanden gewoon niets te doen. De scans die daarop zullen volgen moeten uitwijzen of dat een goede keuze is geweest.

Ik ben aan het inpakken. Er gaan extra medicijnen mee waaronder sterkere pijnstillers. Allerlei papieren, lijstjes en info die nodig is, mocht er onverhoopt wat gebeuren. Extra dikke en dunne kleding en voor de zekerheid ook proviand wat ik verdraag. Een stapel boeken in plaats van een TV en schildermateriaal.

Gelukkig zie ik weer goed na een staaroperatie en heb ik vlak voor de deadline een nieuw brillenglas kunnen laten instaleren voor mijn overgebleven oogje. De wereld ziet er weer kleurrijk en helder uit. Er gaan reservebrillen mee, want je weet maar nooit.

Alsof de duivel er mee speelt: de week vóór we zouden vertrekken verloopt hectisch. Eén van onze beste vrienden overlijdt plotseling en een andere belandt met serieuze klachten in het ziekenhuis. Dus maken we even pas op de plaats voor een begrafenis en hebben zorgen. Manlief en ik krijgen klap na klap en de wereld lijkt boven ons ineen te storten. We hebben tijd nodig om dat te aanvaarden. Na een aantal slapeloze nachten krabbelen we overeind. We besluiten de regie weer strak terug in eigen handen te nemen en toch te vertrekken.

Ik schrijf dit blog nog even en ga voor de zekerheid op zoek naar extra opladers om tóch telefonisch en met een laptop bereikbaar te blijven. Immers, je weet dus nooit wat er gebeurt. Ik vlieg nog snel even met een emmer sop en een stofzuiger de kamers door en sluit de ramen.  

Onze kinderen zorgen voor ons huis en geven de pas geplante bloemetjes water. Dat voelt vertrouwd en veilig. Manlief en ik zijn bij elkaar en breken uit!

Jac.