Onzekerheid.

Onzekerheid.

Nu ik uitbehandeld ben en gedwongen word na te denken over hoe ik mijn toekomst nog kan inrichten overvalt het me weer. De onzekerheid.

Als er iets is wat me gedurende mijn kankerproces vaak in de weg heeft gezeten is het wel deze steeds terugkerende factor. Leven met onzekerheid; daar kan niemand je mee helpen, dat moet je zelf zien op te lossen. Maar tot op de dag van vandaag kom ik er niet los van. Logisch ook want ook ik ben iemand die niet de toekomst kan zien, net zoals zoveel lotgenoten.

Wanneer je je normale leven leidt, nooit ziek bent en ook niet hoeft na te denken over een leven met kanker hou je gewoon geen rekening met onzekerheid. Ja, soms loop je er wel tegenaan – als je met een lege portemonnee zit of zo – maar met wat geduld en een goede planning zijn zaken vaak op te lossen en ga je snel over tot de orde van de dag. Als je mij vóór mijn kanker had gevraagd hoe ik tegen een kankerziekbed aankeek, dan had ik dat voornamelijk geassocieerd met veel pijn, dokters, ziekenhuizen en doodgaan na een slopende strijd. Het woord onzekerheid alleen al, was niet eens in me opgekomen!

Terugblikkend op mijn leven met kanker is het juist die onzekerheid waarmee ik het meest  moet worstelen. Onzekerheid kan zowel je vriend zijn als je vijand, je haalt er hoop uit, maar ook angst en verdriet. Onzekerheid heeft lieve, zachte kanten. Maar kent zeker ook dreigende duisternis.

Op het moment dat ik hoorde dat ik kanker had, en dat deze soort kanker (nog) niet te genezen is, sloeg de onzekerheid ongenadig toe. In eerste instantie kwam het met een klap bij me binnen; groots, vurig en bedreigend. Na die eerste verpletterende entree sloop het steeds vaker als een dief in de nacht mijn leven in.

Nu ben ik persoonlijk iemand die heel snel emoties, gevoelens en intuïtie omzet in beelden. Iets aanschouwelijk maken helpt mij met onzichtbare en mentale zaken om te gaan. Zie het als een hulpmiddel bij verwerking en accepteren van dingen. Daarom ook de afbeelding bij dit blog.

Als ik er een plaatje van maak zie ik de onzekerheid als een donker spook met vele armen, zonder ogen en gezichtsuitdrukking, soms omringd door vuur, vaker nog verscholen in een dikke mist. Ik wil er vrouw, noch man van maken, onzekerheid is namelijk allebei. En het is er altijd; soms op de achtergrond, vaker heel dichtbij.

Er zijn geen wapens om het te verdrijven, althans; ík heb die niet. Met het spook communiceren is onmogelijk; het geeft geen antwoorden op mijn vragen, zelfs niet als het in een muur verdwijnt en ik zachtjes blijf praten. (Dat laatste doe ik ook; als niemand me ziet, klets ik mijn frustratie weg tegen lege muren).

Vlak na mijn diagnose was het spook er vaak; in elke kar van de bekende achtbaan was het aanwezig. Ik had destijds het gevoel dat ik al niet meer leefde, maar gedwongen werd in een rollercoaster te stappen om mee te reizen naar een land dat ik niet kende. De 'waarom' vragen stapelden zich huizenhoog op. Waarom zit ik hier? Waar ga ik naar toe? Hoelang moet ik reizen? Het onzeker-spook slokte menige gedachte op.

Na verloop van tijd trok het spook zich wel eens terug, en kon ik wederkeren naar mijn veilige nest en de dingen van alledag. Ik raakte gewend aan de spookbeelden van ziekenhuizen en artsen, en het spook van pijn kwam ik verrassend weinig tegen. Me aanpassen aan de wereld van zorg en behandelingen verliep vlot. Zolang ik maar grip heb op mijn eigen lijf en gevoelens, gaat alles van een leien dakje. Af en toe lach ik mijn spook toe en daag het uit uit: zie je wel, het komt allemaal wel goed!

Mijn spook verschijnt nu vaak rondom controle-momenten. De tijd tussen onderzoeken en uitslagen  verloopt traag, de wijzers van de klok worden door zijn verschijning tegen gehouden lijkt het wel. In mijn hoofd wordt het chaos en de onrust slaat toe. Soms uit zich dat in drukte  en zenuwachtigheid, soms in het in mezelf gekeerd en apathisch zijn. Dat is afhankelijk van hoe mijn schildklier zich op dat moment gedraagt.

Wanneer ik beslissingen over behandelingen moet nemen sluipt het spook dagen om me heen. Doe ik het wel goed? Kan ik dit wel? Wat ervaren mijn naasten? Kies ik links of rechts? Wanneer is die dag des oordeels? Hoe moet het nu verder?

Met kennis over mijn ziekzijn en goede adviezen kan ik het spook soms van me vandaan houden. Maar er komen steeds vaker momenten dat mijn kennis tekort schiet en  adviezen uitblijven. De grootste onzekerheid is nu: de tijd die me nog rest. Plannen maken op de lange termijn kan ik niet meer. Hoe snel gaat dit fysiek-achteruit-gaande proces verlopen? Een jaar? Twee jaar? Of nog maar een paar maanden? Het kan allemaal.

De trial-behandelingen die ik achter de rug heb waren succesvol en hebben mijn leven wel degelijk verlengd, maar nieuwigheden moeten nog worden uitgevonden. Ik sta als proefkonijn letterlijk bovenaan de ladder, samen met mijn artsen die ook geen behandelmethodes meer uit hun hoge hoed kunnen toveren. Het enige wat we samen nog kunnen doen is in het diepe springen en maar zien waar we uitkomen.

Het spook lonkt daar beneden met nóg meer onzekerheid. In één ding ben ik het vóór … met mijn artsen is afgesproken dat – mocht ik echt pijn krijgen – ik nog kan worden bestraald. En als er nog trials verschijnen, ben ik hun eerste proefkonijn.

Ik probeer nu vooralsnog per dag te leven. Dat lukt al aardig en brengt enorm veel rust. Geen plannen meer maken voor mijn toekomst. 's Ochtends wakker worden, doen wat je kan en waar je behoefte aan hebt. De dagen lijken immers langer zonder agenda's en lijstjes. Niet helemaal, want er zijn nog lijstjes die ik moet maken, namelijk die van de boodschappen, mijn hoofd is tegenwoordig gelijk een zeef.

Daarnaast; zaken afsluiten en opruimen. Zodat ik daarover geen onzekerheden meer heb. Mezelf ook mentaal trainen op het einde, in mijn hoofd. Bij mij werkt deze aanpak positief. Heel egoïstisch, maar ík heb de regie!  En die is puur gericht op  mijn onzekerheid te omarmen en tevreden te houden, met het besef dat ik het toch niet kan ontlopen.

En als het spook opduikt, dan heb ik een plan. Ik laat het op mijn rug springen en draag het vol trots over mijn weg verder. Zolang ik het spook niet direct in mijn zicht heb, ben ik immers de 'leidende' figuur in dit drama en blijf hem wellicht een stapje voor.

Jac