Nou dat weer!
Dat ik kanker heb is één ding, maar dat er iedere keer van alles bijkomt is een ander ding.
Twee weken geleden ben ik (in overleg met de huisarts) met de pijnstilling overgestapt van oxycodon pillen naar fentanyl pleisters. Wat een enorme verlichting van de pijn heb ik daarmee gekregen. Ik kan weer normaal opstaan zonder gekreun, daarna direct beginnen met lopen en dat laatste ook weer redelijk rechtop. Ik zie de toekomst weer een stuk zonniger in, want de pijn was de laatste weken bijna niet houdbaar meer.
Onder begeleiding van de huisarts ben ik twee weken geleden gestart met Saxenda. Op de derde dag schepte ik mijn portie bietjes en aardappels op mijn bord. Halverwege kreeg ik het gevoel dat ik vol zat. Nu ben ik 61 jaar en ik ken dit gevoel helemaal niet. Ook ben ik de neiging om wat lekkers te pakken helemaal kwijt. Als ik de nodige kilo's kwijt ga raken én me pijnvrij kan bewegen ziet mijn toekomst er een stuk leuker uit.
Allemaal fijne dingen, maar zoals zo vaak komt er dan ook tegenslag op mijn pad.
Ik kamp al 4 weken met een pijnlijke mond. Van de huisarts al 2 x een tweeweekse kuur tegen een schimmelinfectie gehad, maar er is geen verbetering. Dinsdag bij reguliere 9-wekelijkse controle in het AVL is een swap genomen van mijn wangslijmvlies en lip. Vandaag werd ik einde middag gebeld. Blijkt het de multi resistente variant van de Stafylokokken Aureus bacterie te zijn, MRSA dus. De stafylokokken veroorzaakte in mei al de heftige ontsteking in mijn been, maar nu is het resistente zusje dus in mijn mond actief. In het AVL mag ik alleen nog in contact isolatie worden behandeld. De immuuninfusen van morgen gaan niet door. Komende week naar de mond-/kaakpoli hier in het lokale ziekenhuis. Morgen hebben tandarts en verpleegkundig specialist contact met elkaar hierover. Stom toevallig had ik vandaag mijn halfjaarlijkse controle bij de tandarts en gaf zij me al een verwijzing naar de mond-/kaakpoli.
Ondanks dat de verpleegkundig specialist me geruststelt dat een paar weken uitstel van infusen geen kwaad kan, dat voelt voor mij niet zo. Het geeft me de bibberitus. Het gaat al 3 jaar goed met elke 3 weken toediening. Mijn tumormarker was deze week lager dan ooit. Blijft de kanker zich wel koest houden?
Dat ik ongeneeslijk kanker heb is één ding om mee om te gaan, maar alles wat er iedere keer bijkomt is iedere keer een flinke aanslag op mijn veerkracht. Ik heb me nog niet ingesteld op de ene situatie of de andere dient zich alweer aan. Kan ik niet gewoon een half jaar, liefst langer, alleen maar naar het AVL hoeven voor infusen en verder geen polonaise aan en in mijn lijf?
Gelukkig weet ik dat alle onrust in mijn lijf en spoken in mijn hoofd morgen alweer minder zullen zijn, maar ik hoop toch snel dat er een plan van aanpak komt: bestrijden van de bacterie en hervatten van de infusen. Ook fijn is dat ik gewoon wel nog normaal mag omgaan en knuffelen met mijn dierbaren. Alleen contact met kwetsbare mensen en baby's moet ik even vermijden. Dat ga ik dan natuurlijk doen, maar knuffels van mijn dierbaren heb ik nu wel even nodig.
21 reacties
Jemig, dat meen je niet.
Daar ben je weer mooi klaar mee. Ik 🙏hoop dat ze snel plan van aanpak geven. 🤔
Dan staat het weekend voor de deur. Dan ben je zo weer een aantal dagen verder. 🤞 dat ze snel bericht geven. 😘
Kankergenoten vallen er ook onder. Dus aanvallen die hap, want ik wil je wel knuffelen eind oktober!
Ik jou en de anderen ook. Morgen hoor ik meer maar vplk spc sprak al over speciale zeep, smeerseltjes in neus en mond. Morgen hoor ik meer.
Nou, nou, nou. Theo wordt de oren gewassen en jij moet je mond spoelen met zeep. Dat krijg je ervan als je van die vieze woorden zegt zoals .....Nee, ik ga dat niet herhalen, want anders ben ik ook aan de beurt 🤭
Voorlopig een virtuele knuffel van mij! Hou je haaks
Astrid
Dikke knuffel!
Lieve Monique,
Je hebt altijd een troostend woord over voor een ander, bent soms de rots in de branding,
En ik lees je blog, en zou zo graag iets zeggen, dat het allemaal wat makkelijker maakt, wil je zo graag een hart onder de riem steken, want je verdient het zo.
Maar ik kan je alleen maar in gedachte een hele dikke knuffel geven, even vasthouden en zeggen "ach meisje toch"
Maar het zijn woorden, maar to h hoop ik dat je je even getroost voelt.
🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂😘😘😘😘😘Hele dikke knuffels en zoenen Peter
Dankjewel lieverd 🧡
Lieve Monique,
Nog een dikke knuffel, het eerste wat in me op kwam toen ik je blog las! Wat en pech en narigheid kan een mens hebben. Heel naar allemaal. Wat een goede en positieve energie heb je om na een nachtje slapen er weer anders en beter tegenaan te kijken!! Ik hoop dat je het gauw achter je mag laten en snel de imuuninfusen mag hervatten.
Liefs,
Ellen
Jeetje Moniqie, dat is toch niet te geloven! Als het ene goed gaat, is er iets anders dat je een klap geeft. Logisch dat dat even een dikke domper geeft, zélfs bij Miss Positive herself. Dat je dierbaren je maar extra knuffelen, je kan het gebruiken.
En dat de smeersels en andere spulletjes die ze je gaan geven maar snel werken. Wat ze ook zeggen, het voelt voor jou toch beter als je terug naar je infusen kan he!
Gadver Monique, het is ook altijd wat😅. Zo herkenbaar, hier ook. Maar goed, we zullen het ermee moeten doen. Gelukkig weten we ook dat we dat kunnen, maar af en toe een zucht van ellende mag zeker. En daarna weer met het hoofd de zon in. Sterkte meis!
Verdorie Monique. Hopelijk kom je hierna weer in rustig vaarwater en kun je voorlopig weer verder met je immuno kuren.
Ook van mij een hele dikke digitale knuffel! ♥️♥️
Ach lieverd jij hebt je handen al vol en het zou zo fijn zijn als het daarbij bleef zonder ook nog alle andere ontstekingen en infecties ,wat zou ik je graag gunnen dat je behalve 3 weekse infusen verder niks voor je kiezen kreeg
Dikke knuffs van mij voor jou 🫂🫂🥰❤️en ik duim voor je 🤞
Lieve Monique ik heb net je blogs zitten lezen.Het houdt ook maar niet op bij jou,en je blijft positief en sterk.Daar kunnen we allemaal iets van leren.En je schrijft zo goed!!Ik hoop oprecht dat de bacterie in je mond snel behandeld wordt.Hou je goed!liefs josé
Dankjewel lieve José.
Hi Monique,
wat een gedoe, al de "rest" die bij kanker komt kijken!
Heb je al enig nieuws voor de komende week?
Ik kan niet anders dan je een dikke virtuele knuffel te sturen. Hopelijk houdt die bacterie zich eindelijk koest, en kan je snel weer kusjes en knuffels aan iedereen gaan uitdelen!
Ik ben vrijdagmiddag direct met de antibiotica gestart. Vooralsnog doet dit helemaal niets met de pijn in mijn mond en lippen. De verpleegkundige had al gezegd dat ik hier rekening mee moest houden.
Ik heb nu een bovenlip alsof ik fillers heb gespoten en tanden poetsen is ook met een heel zachte borstel pijnlijk. Donderdag weer naar mijn eigen tandarts. Hoop dat zij iets kan geven tegen de pijn want bij de mond/kaakspecialist zal ik niet meteen terecht kunnen. Bovendien ga ik maandag voor een weekje met vakantie.
Nu heb ik fentanyl pleisters maar deze pijn wordt daar niet door tegen gehouden 🙈
Wow Monique, als dat allemaal niet helpt, hoeveel pijn moet je dan niet de hele dag door hebben!! 😱 Wat zou ik graag willen dat iemand je heel snel en effectief kon helpen!
Oh Monique, wat een domper.
Ik hoop dat je een pijnstiller gevonden hebt die opbokst tegen de klachten en dat je snel zorgeloos/lozer op vakantie kan gaan! ❤️🩹
Zo, hier ook weer even bijgelezen😅. Jij bent altijd zo’n trouwe reageerder.
Vervelend zo weer iedere keer iets anders dat om de hoek komt kijken. Dat gevoel van ‘kan het niet gewoon effe een keer slechts 1 ding zijn het komende half jaar’ is erg herkenbaar voor ons. Het geeft uiteindelijk ook wel weer de veerkracht aan waar jij mee kunt dealen. Ik denk dan wel eens: ze delen dit soort situaties alleen uit aan mensen die het kunnen hebben. Helaas sta jij dan blijkbaar vooraan.
Hopelijk dat dat plan de campagne vlot geactiveerd kan worden. Hang in there!
Oo lieve schat!
Wat vals dat een zo goed en fijn nieuws van sterke vermindering van pijn en afvallen, meteen gevolgd wordt door andere narigheid en pijn. Het is écht kut. Inderdaad, kanker hebben en niet meer beter worden, is al een heel ding. Dat daar dan nog allerlei narigheid omheen moet hangen... KKK! Vreselijk en dito vreselijk vals.
Ik meen dit uit de grond van mijn tenen, maar heb vanmorgen ook jouw blog via de app gelezen. Maar wilde hier reageren, dat typt makkelijker :-) Fijn nu te weten dat het 'euvel' opgelost is. Bizar ja! Inderdaad, luisteren naar je gevoel. Dat wijst je altijd de juiste weg. Hoe onwaarschijnlijk soms ook, mijn gevoel heeft het altijd bij het juiste eind gehad.
Stabiel voortkabbelen (gejat van Frie) dat wens ik je met heel mijn hart! Wat grammetjes minder, meer mobiliteit, geen of op z'n minst veel minder pijn en lekker gezellig leuke dingen doen. En maken :-) :-)
Je snapt denk ik wel dat ik jouw boek met liefde in mijn handen zal houden!
Veel liefs en dikke knuffels van ons HR XX