Pijnblokkade, Speciaal Eiwit, Second Opinion en ademhalingsoefeningen

Dag lezers,

Een nieuwe dag, nieuwe kansen en het zonnetje schijnt zowaar hier......Ben goed gemutst vandaag, meestal wel gelukkig maar ik heb ook zo mijn dagen en nukken, wie niet als je kanker of een andere ongeneeslijke ziekte hebt.

Zo spannend als het nu is bij mij heb ik nog niet meegemaakt. Mijn PSA was op 5 november 80, zal nu wel iets van rond de 100 zijn.... en mijn testosteron is 17. Mijn libido is wel weer wat minder gelukkig, tzjezus zeg.....wist niet wat er gebeurde, leek wel weer ff 25 of daaromtrent, bizar gewoon! Vast een tijdelijk piekmoment wat dan even aanhoudt.... nou ja, het zal wel.

Het is nu weer redelijk normaal, beetje het gevoel toen ik nog Zoladex en Abiraterone kreeg maar ook toen, weliswaar op een laag pitje (!), zat er nog altijd leven in. Ik vind dat allemaal totaal niet belangrijk, ik heb liever totaal geen libido en dat mijn testosteron en PSA lekker laag blijven maar ja, ik ben Jilles en heb altijd wel iets aparts, dat heb je met aparte figuren zoals ik.........

Op 25 november ben ik 's morgens eerst bij de Pijnpoli geweest in Zuyderland Sittard voor een pijnblokkade in mijn nek. Ik heb daar kanaalstenose, een soort van voorloper van een nekhernia maar gelukkig nog niet zo erg maar wel zeer vervelend. Een operatie was (nog) niet mogelijk en hoewel een pijnblokkade lang niet altijd werkt heb ik er uiteindelijk toch voor gekozen. Het viel alleszins mee, ik heb gelukkig geen (tijdelijke) ergere pijn door de ingreep en het moet gezegd worden, de pijn is nog lang niet weg maar de scherpe kantjes zijn er al een heel klein beetje van af. Het kan nog wel een paar weken duren voordat de pijn geheel of anders voor het grootste deel verdwenen is.

Diezelfde dag om 15 uur weer naar Sittard voor wederom een gesprek met mijn oncologe, die had ik ook al op 10 november, die laatste had ik zelf geregeld en de medewerkers van Zuyderland hadden de reeds bestaande afspraak van 25 november er in laten staan. Dat kwam dan mooi uit, ik heb in het algemeen liever een fysiek consult dan telefonisch, kun je iemand in de ogen kijken en lichaamstaal zien, wel zo prettig!

Omdat ik geen hormoontherapie verdraag door de opvliegers maar vooral vanwege de slapeloosheid die bij mij de kop opsteekt moeten we uiteindelijk toch een andere therapie gaan kiezen. Mijn oncologe is besluiteloos in deze, wel of niet wachten met Cabazitaxel bijvoorbeeld. Lutetium PSMA of Olaparib?

Ik denk dat dit artikel wat ik heb gevonden wel op mij van toepassing is.Bij deze de link onder het inleidende stukje tekst.

Op 30 juni 2023 promoveerde de uit Duitsland afkomstige Simon Linder, cum laude zelfs, op zijn proefschrift. Dat proefschrift ging over de ontdekking dat een totaal onverdacht eiwit er verantwoordelijk voor is dat bij prostaatkanker de hormoontherapie in veel gevallen na een aantal jaren niet meer werkt. Dat eiwit speelt normaliter een onschuldige rol bij het regelen van ons dag-nacht ritme, de biologische klok.

https://prostaatkankerstichting.nl/bijzondere-ontdekking-bij-het-antoni-van-leeuwenhoek/

En nog een YouTube filmpje over het onderzoek.....
https://www.youtube.com/watch?v=a9sSwrFFfeY

Ik had aan mijn oncologe ook een second opinion aangevraagd bij het AVL, dat was nog voordat ik het artikel had gelezen, toevallig ook afkomstig van het AVL. Het kan nog wel jaren duren voordat daar een medicijn voor is maar wie weet? Mogelijk zijn ze er mee bezig en kan ik als proefkonijn dienen? Hoop, is er nog hóóóóóóóóóóp...................

Dat second opinion krijg ik nu op 2 januari om 11.00. Die dag zal er weinig verkeer zijn, des te beter omdat wij vanuit Eygelshoven, gemeente Kerkrade, moeten komen.

Ik sta open voor alles, behalve hormoontherapie. Er is helaas geen hormoontherapie dat geen bijwerking slapeloosheid heeft.........

Voor wie slecht slaapt of slecht in slaap kan komen, ik ben inmiddels ervaringsdeskundige en heb héél veel geprobeerd, ik heb sinds een aantal maanden veel baat bij een bepaalde ademhalingsoefening. Misschien hebben jullie er ook iets aan?

1. Haal adem door je neus 4 seconden lang,
   2. Hou die adem 7 seconden vast, dus niet doorademen!
   3. Adem uit met een klein mondje voor 8 seconden.
   4. Herhaal deze cyclus 6x
    

   Wat ik daarna nog doe is mijn oorlelletjes masseren voor iets van 1 a anderhalve minuut en daarbij denk ik aan Ireen Wüst die altijd zo heerlijk onbedaarlijk kon gapen op het middenterrein bij schaatswedstrijden als teken dat ze volledig ontspannen was. Als je zelf ook gaat gapen dan is dat een pré voor snel in slaap vallen.

   Meestal val ik daarna binnen 5 minuten in slaap. Wel moet ik daarbij een koude slaapkamer hebben van ca, 15 graden, 12 mag ook nog wel met een relatieve vochtigheid van bij voorkeur 50%. 
   
   Bij mij helpt dat. That's all!

   Allemaal de groeten van Jilles. Dóóóóóóórgaan, opgeven is géén optie!