Hoop, is er nog hóóóóóóóóp..........🙏🙏

Allereerst iedereen de beste wensen voor 2026 en voor iedereen die K heeft zoals de meesten hier, dromen en hopen op een wonder........... de wonderen zijn de wereld nog lang niet uit, dus waar hoop is is leven.......

Ik heb een hele hoop spanning in mijn lijf die ik op mijn manier redelijk kan onderdrukken met huis, tuin en keuken middeltjes maar soms word het moeilijk. Allemaal een gevolg van mijn naderende bezoek aan het AVL in Amsterdam morgen.

Gisteren met oud en nieuw had ik het, zoals met ieder jaar, (heel) zwaar, heb zo'n hekel aan in mijn ogen dat domme geknal tijdens de jaarwisseling. Sorry voor diegenen die het wel leuk vinden hè! Meen ik oprecht. Was het maar enkel tijdens de jaarwisseling tussen bijvoorbeeld 23.00 en laten we zeggen 02.00 maar nee. De hele dag dat geknal, ook al dagen ervoor. Ik raak er zo overprikkeld van en dan kan ik ontploffen op een gegeven moment en mijn lieve vrouw weet dat ik dan kan veranderen in een tokkie of nog erger in een monster die zijn razernij niet meer onder controle heeft. Gelukkig is dat in mijn hele leven nooit echt geëscaleerd, laat het nooit gebeuren 🙏want ik krijg dan zulke donkere gedachten, schrik dan zelfs van mijn eigen ik.......... het is maar goed dat ik niet in de VS woon waar je gewoon een gun kan kopen. Voor mensen zoals ik levensgevaarlijk, voor de rest val ik wel mee. Ach, ik ben een man van uitersten, wij hebben knuffelberen op de bank zitten waar we regelmatig tegen praten. Als ze ons zouden zien dan sluiten ze ons op in een gesticht. Ook goed maar wel MET die knuffelberen.......Als je geen kinderen hebt en ook geen huisdieren....grote Hollandse muil maar met een o zo klein hartje.......

En ik heb zo te doen met al die lieve dieren, dierenliefhebber als ik ben. Vooral honden ook al kan ik toch geïrriteerd raken als honden onophoudelijk staan te blaffen, weer die overprikkeling...... , Karin noemt mij vaak de hondenfluisteraar. Als ik ga wandelen en honden tegenkom dan MOET ik ze even knuffelen als de eigenaar dat natuurlijk goed vind. Voorkeur voor labradors en retrievers maar vrijwel alle rassen zijn welkom bij mij. Pitbull achtigen mijd ik...... ik ben wel gek maar niet dom. Ik kan er erg blij van worden, dat knuffelen met dieren..... een dier geeft zoveel liefde en beesten zijn zo oprecht.....ezels vind ik ook zo leuk, ik smelt letterlijk. Iemand die aan beesten komt, die is de mijne 👊👊! 

Ooit heeft Mowgli, Mootje ❤️, het hondje van mijn zwager zaliger een hele avond bij mij op schoot gezeten, iets dat echt NOOIT gebeurde, niet bij mij als ook niet bij anderen, voor hem vreemde mensen buiten zijn eigen omgeving. Ik weet dat honden K kunnen ruiken, heb er over gelezen en ook wel eens wat over gezien op TV. Het zal wel dacht ik toen......had toen ook geen K. Maar het is gebeurd, word er weer emo van als ik eraan terug denk.....tsjezus zeg......

Terug naar het AVL morgen. Ik heb er veel hoop op gevestigd, dat er wat moet gebeuren lijkt me duidelijk. Een tiental uitzaaiingen erbij en eentje op mijn heiligbeen erbij en daarnaast word de tumor in de prostaat groter en groter.

In mijn eigen ziekenhuis weet mijn oncologe er geen raad mee. Ze weet dat ik kwaliteit van leven wil en accepteert het feit dat ik de hormoontherapie niet langer wil. Ik was nog even van mijn geloof afgevallen om op 10 november tijdens een consult met haar toch weer hormoontherapie te pakken, Relugolix. Dat zou na een eventuele stop niet zo lang in je lichaam blijven zoals Zoladex. Na 4 dagen was ik er klaar mee. Weer niet kunnen slapen en opvliegers terug. Inmiddels zijn de opvliegers weg, pas rond de kerst! 4 Dagen slechts genomen en heb er een maand lang last van gehad. Inmiddels gebruik ik Zoplicon voor het slapen sinds 2 weken omdat ik TE tolerant was geworden voor de wietolie. Als je dan tijdelijk stopt voor een week of 2 a 3, dan werkt het in de regel weer als vanouds. Wel wil ik over een tijdje afbouwen met die Zoplicon, het is en blijft "troep". Je wordt er afhankelijk van als ook tolerant tegen het middel, je moet er steeds meer van innemen wil je hetzelfde effect blijven behouden.

Een vriend van mij, hoewel ik hem nog nooit fysiek heb ontmoet, dat gaat 15 januari eindelijk gebeuren, heb het over Dick (Diham) ook hier op kanker.nl. Een vriend is hij zeker, we hebben exact dezelfde humor en er is meer, hebben een mega klik met elkaar. Ik verheug me mega op het bezoek, ik reis met de trein, 1e klasse, een beetje luxe en "kapsones" mag wel als "rijke" AOW-er.......breek me de  bek niet open! Maar we hebben het goed hoor.

Maar Dick heeft het mega zwaar nu. Heeft anderhalf jaar lang zijn medicatie, Cabazitaxel, voor zich uit geschoven omdat hij zich prima voelde en niet bang was voor een snel stijgende PSA, inmiddels bij hem > 200..... pfffff...............

In feite, hoewel je nooit 2 personen met elkaar kunt vergelijken, lijken onze situaties eender, Dick loopt echter iets van een half jaar, misschien korter voor op mijn situatie.

Mijn PSA is nu rond de 100 en ik heb weer testosteron in mijn lijf. Mijn oncologe blijft de Cabazitaxel of een andere therapie indien mogelijk (!) maar voor zich uitschuiven ook met de wetenschap dat ik kwaliteit van leven wil als eerste maar.....Aan de ene kant waardeer ik het maar ook vanwege de situatie bij Dick word ik met de dag nerveuzer van blijven niets doen.

Moet ik dan maar wachten (?) totdat ik pijn krijg en de uitzaaiingen steeds maar groter en groter worden.... ze is besluiteloos en iedere keer als ik er ben maar weer drie maanden wachten tot een nieuwe bloedcontrole en een eventuele nieuwe PSMA PET scan........

Ik ben bang.... voor pijn....echt bang (!) en daar heb ik het moeilijk mee. Gelukkig kan ik slapen nu dankzij die Zoplicon maar als het zo doorgaat komt er een tijd dat ik aan de anti-depressiva moet..... Nou ben ik daar absoluut geen type voor maar het knaagt behoorlijk aan me. Gelukkig heb ik mijn humor nog en steek overal de draak mee. Hoe lang nog?

Morgen weet ik hopelijk meer 🙏🙏. Ik blijf echter wel mijn realiteitszin behouden en verwacht in het AVL ook geen sluitende oplossing, die is er niet in mijn geval, bij wie wel met kanker hè 😉.

Hoop, is er nog hóóóóóóóóp............