Naar het AVL voor een second opinion.....

Goedemorgen lezers, vrienden,

Het is één groot avontuur geweest, ook door de weersomstandigheden, wil het ff kwijt, niet alleen het gesprek met de oncoloog, lees vooral verder! 

Het was me het dagje wel. Een onrustige nacht gehad maar wel voldoende geslapen, inmiddels al bijna 3 weken met Zoplicon, lekker slapen, een zegen!

Omdat ik die Zoplicon slik mag ik tot 16 uur na inname niet autorijden. Ik merk als afgestudeerde cum laude ADHD-er wel dat ik er wat duf van ben maar niet noemenswaardig. Ben sowieso altijd wel moe door die k*t K....Toch maar niet autorijden Jilles! Zelfs ik word nog wel eens wijs....Mijn lief dus achter het stuur, ik weet dat ze er een bloedhekel aan heeft. Ze rijdt echter wel goed! En daarbij dat vreselijke weer en de verwachtingen voor die dag. Tot aan bijna Eindhoven ging het goed, wegen waren zo goed als droog met wat lichte sneeuwresten soms, maar net voor Eindhoven begon de ellende....(natte) sneeuw en véél, heel veel! Leek soms wel of we in een sneeuwstorm op de Noordkaap terecht waren gekomen. De meest rechter rijstrook was te doen, af en toe wel wat van die ijsplaten waar je banden over schuurden maar al met al te doen met een hartslag van 180. En dan zijn er van die idioten, ik hou het netjes, die je met een vaart van dik 100 passeren. Wij reden iets van 80, maximaal 90, vonden wij al spannend genoeg! Maar toen.....

Tussen Eindhoven en Zaltbommel, dacht echt dat mijn laatste uur eraan zat te komen. Echt niet normaal wat een beestenweer....En mijn lieverd hield zich zo kranig, de blik op oneindig, de rust zelve maar ik weet dat zij van binnen ook een vulkaan moest zijn. En ikke......ach ach, kreeg medelijden met mezelf, wilde gaan gillen, janken maar dat maakt het alleen maar erger dus ik hield me voor zover mogelijk rustig. Eén keer zei ik "ik trek dit niet meer". Ik herpakte me. 

Er was dus NIET gestrooid uit voorzorg..... althans, daar merkten wij niets van.

Na de Martinus Nijhof brug bij Zaltbommel was het ineens een stuk minder, mogelijk door invloed van De Waal? Maar die "feestvreugde" duurde niet lang. Hele stukken die waren te doen maar dan plots weer sneeuwval en weer gevaarlijke situaties. Tot aan Amsterdam bleef het stressvol maar om 9.45 waren we er. Inschrijvingsprocedure verliep soepeltjes en wat een vreselijk leuk mens die ons daarbij assisteerde. Bloeddruk gemeten, ach ach... 195/100!!!! Ik heb meestal een echt goede bloeddruk van rond de 120/80, eigenlijk ideaal maar nu......

Hoofdzakelijk door die vreselijke stressvolle heenreis maar natuurlijk ook vanwege het naderende gesprek. Daarna wachten in de wachtruimte waar we tegenover een jong stel zaten van een jaar of 35 met een klein kind van een jaar of 4. Hij had een shawl om net als zijn vader..... AJAX!!!! We zijn immers in Amsterdam! Ik zei tegen hem "vriendje, wat heb jij een mooie shawl om". Die blik....."de glimlach van een kind doet je beseffen dat je leeft" (Willy Alberti red.). Wel heel verlegen maar zo leuk. Ik smolt. Ikke Jilles..... die vroeger absoluut niet met kinderen kon omgaan. En dat ventje..... hoe heet jij? Frenkie! Whaaaaa! Naar Frenkie de Jong. Leuk gesprek verder met de ouders gehad, boel lol over Ajax en voor mij heerlijk om weer eens ouderwets en snel half Amsterdams / Noordhollands te praten zonder dat ik telkens "watblief' moet horen omdat velen van mijn Limburgse vrienden en kennissen de snelheid van mijn Hollands niet aan kunnen. Ach, ik begrijp zelden iets van dat geweldige Limburgs in allerlei dialecten dat zij spreken, in elk dorp weer anders, ben er gek op, echt! Kunt waal Jod!

Om 11.20 binnen geroepen door de internist/oncoloog. Mijn verhaal gedaan in mijn eigen woorden, tuurlijk had hij zich ingelezen in de situatie samen met andere collegae. In het kort kwam het erop neer dat mijn oncologe in Zuyderland de juiste behandeling voorschrijft. Had ik ook eigenlijk wel verwacht. Echter de vriendelijke oncoloog kon het echter wel veel beter uitleggen hoe de vork in de steel zit in mijn lichaam. En nu helemaal sinds ik weer dat testosteron in mijn lijf heb waar veel mannen zo blij van worden..... Nou, met mijn opvliegende karakter is hormoontherapie in mijn geval natuurlijk ook een vloek maar er is één dingetje waar ik wel blij mee ben en dat is dat ik rustiger word, een zegen! Tot 10 kan tellen en niet meer zo snel geïrriteerd raak. Wel blijft het latent aanwezig dus ik kan nog altijd wel eens uit mijn slof schieten maar véél minder. Dat woord latent....Mooi hè.

Ik heb nu eenmaal een agressieve prostaatkanker met gleasonscore 4+4 en daarom is het gewoon een must om die hormoontherapie levenslang voort te zetten. En daarbij komt.... AL HELEMAAL als je zoals ik, ook weer een herintreding hebt van testosteron! Een gevolg van het stoppen met Zoladex, de laatste injectie heb ik gehad in juni 2024. In maart/april dit jaar kreeg ik weer ineens testosteron en dat merkte ik....alle kenmerken weer terug, (veel) meer libido, kort lontje, borsthaar terug, opvliegers die langzaam verdwenen. 

Mijn PSA loopt als een gek op, heb er veel uitzaaiingen bij gekregen die nu nog klein zijn. Er is volgens de oncoloog zeker nog wel het een en ander aan te doen.
Hij adviseerde mij om zowel Cabazitaxel (3e lijns chemo) als ook weer door te starten met of Zoladex of Relugolix. Ik kies voor Zoladex, hiep hiep rahoe!Mijn testosteron zal dalen, word weer een "half wijf", moet maar hè. 

Nee! Niet blij mee maar wel blij met zijn advies en uitleg dus ik ga ervoor! Wel adviseerde hij me vanwege die slapeloosheid en mijn onrust die hopelijk wat minder gaat worden door de hormoontherapie, om eens te praten met een psycholoog of psychiater met eventueel medicijnen erbij vanwege mijn ADHD. Inmiddels weet ik dat ook deze medicijnen tegen ADHD veel bijwerkingen genereren, ga ik dus niet doen! Ik vertelde hem van de Zoplicon voor het slapen en dat ik al ruim 5 jaar lang wietolie gebruik waar ik veel baat bij heb, nog steeds. Vertelde hem ook dat ik tijdelijk was gestopt, inmiddels bijna 3 weken, omdat ik te tolerant was geworden en dan moet je 2 tot 3 weken stoppen en daarna werkt het weer als vanouds. Ik gebruik het voor slapen en om me minder depri te voelen als ik eens zo'n dag heb. Maar ik slaap beter met Zoplicon en hopelijk blijft het nog lang werken. THC olie, dus géén CBD olie, velen scheren wietolie over één kam, kan goed samen gaan met Zoplicon, dat wist hij. Denk dat hij zelf ook wel eens wat gebruikt? Cabazitaxel, Zoladex, Zoplicon en THC olie, daar gaan we mee aan de slag. 

Natuurlijk hoop ik dat de Zoladex weer geen spelbreker gaat worden voor mijn slaapproblemen. Ik gebruik dan wel Zoplicon maar toch hè.... Afwachten druiloor, maak je toch eens niet zo druk bij voorbaat. Zeg ik een keer of 100 per dag tegen mezelf. Gelukkig heb ik een hele hoop zelfkennis......

Op de terugweg ging gelukkig alles vlotjes, er was veel gestrooid en waren op tijd, 15.40 thuis. Wat hebben we een mazzel gehad! Want rond 17 uur begon het hier te sneeuwen als een gek en inmiddels ligt er al een aardige laag echte sneeuw.
Onderweg gestopt bij de McDrek, een quarterpounder in mijn mik gegooid met lekkere frietjes en echte cola, Karin een Cheeseburger en een McChicken. Wij zijn echte Bourgondiërs en inmiddels import Koempels en houden van lekker en exclusief eten maar ff langs bij de Mc vinden wij op zijn tijd ook heerlijk!

Aanstaande maandag bel ik mijn eigen ziekenhuis, hadden ze ook naar gevraagd. Ik wacht dus op de eerste injectie Zoladex en de 1e chemo behandeling....

Hoop, is er nog hóóóóóóóóp!

Adië wa!

 

15 reacties

Grote bek? Me? Whaaaaaaaaa!!!! Die grote bek gaat niet weg hoor, ach, ik kan nogal eens uitgesproken zijn hè, weet je. Maar ben ook de eerste wanneer er goede tegen argumenten komen om mijn ongelijk toe te geven. Ik val mijn eigen oncologe niet af, ze had gelijk maar heeft niet de gave om mij te overtuigen van het een en ander, daarom ook het AVL.

Laatst bewerkt: 03/01/2026 - 10:49

Wat een verhaal weer, maatje!! Weggaan dan in dezelfde tijd starten ongeveer. Ik ben maandag al aan de beurt dus zondag een paar voorbereidende pillen erin en maandag, een uur voor de chemo nog twee pilletjes en dexamethason via het infuus en danngaan met die banaan!! Ik hoop dat de voorspelling uitkomt dat de pijn gaat verminderen. Over de pijn gesproken, die was afgelopen dinsdagnacht (geloof ik) het ergst. Ik liep werkelijk huilend door het huis, zo verschrikkelijk. Gelukkig mocht ik gisterochtend, vrijdag, beginnen met de Fentanyl pleisters en bij doorbraakpijn een Fentanyl pilletje voornonder de tong. Nou, daar heb ik er pas 2 van ingenomen. Het gaat wonderwel heel goed en de pijn is nu al behoorlijk gereduceerd naar een acceptabel niveau. Blij van. Ben gewoon weer rondom blij en gelukkig. Nou de chemo er nog bij en hopelijk doet dat de rest. We gaan ervoor, vriend! Jij ook en je zal zien dat het wat problemen gaat oplossen. Misschien niet alles maar we doen wel een poging. Hier nog steeds sneeeeeeeuw. Er ligt best een beetje inmiddels. We horen weer hoe het  verder gaat, maat!! Lastiger allemaal rustig opnieuw af komen. 
Groetjes uit Hazerswoude!! Fijn weekend en tot gauw!! 

Laatst bewerkt: 03/01/2026 - 10:37

"Ik liep werkelijk huilend door het huis, zo verschrikkelijk." Ach ach Dickie toch, vriendje toch, word er beroerd van en schiet er vol van.

Godsamme Dick.........ik ben er met recht als de dood voor. Hoop zo dat je die pijn kunt onderdrukken met Fentanyl en dat de Cabizataxel aanslaat!

Tot de 15e vriendje....

Laatst bewerkt: 03/01/2026 - 10:52

Hey vriend! Zoals ik je in de app al had gezegd, gelukkig werken de Fentanyl pleisters en de bijbehorende pilletjes tegen doorbraakpijn doen ook hun werk. Gelukkig veel minder pijn nu. Helaas gisterochtend verkeerd in mijn broek gestapt en krak hoorde ik alweer dus even teruggezet maar ook dat komt weer goed, geloof me!! Ik geef nooit op totdat niet opgeven geen optie meer is, zo reeel ben ik gelukkig ook nog!! BAM BAM BAM!! ❤️❄️☃️❤️‍🩹🙏

Laatst bewerkt: 05/01/2026 - 08:55

Weet je wat het is Wim, althans, dat denk ik..... Zij is niet dwingend genoeg om tegen mij te zeggen "Meneer Leuven, liever gewoon Jilles, als u zo doorgaat dan geef ik u hoogstens nog een jaar met uiteindelijk veel pijn". Plus dan het feit dat zij niet het vermogen heeft om het echt goed uit te leggen. Voor de rest is het een meer dan prima mens. Dat heb IK nodig hè, waarheid, geen zoete broodjes! Ik waardeer haar zachte aanpak met maar blijven wachten omdat ze weet dat ik kwaliteit van leven wil maar niet ten koste van straks forse pijn hebben. Die zal ik uiteindelijk toch wel krijgen maar wil dat wel zo veel als mogelijk uitstellen, in balans met kwaliteit van leven. Als ik niet naar het AVL was gegaan dan was ik er na een aantal maanden net zo aan toe als Dick (Diham) die afgelopen dinsdagnacht huilend door zijn huis liep van de pijn..... Moet je dat dan willen?

 

Laatst bewerkt: 03/01/2026 - 15:12

mooi verslag van de dag, grote bek , mc drek, een glimlach tussen de ellende.

en ja de zoladex  gaat je weer wat zachter ,vrouwlijker maken  misschien wel weer bakvissen tietjes,(ben inmiddels ook een ervaringsdeskundige bijna een jaar aan de troep) we doen het er maar mee.

Rustig doorspuiten en slikken ,al valt het niet mee. Succes er mee vriend

Laatst bewerkt: 03/01/2026 - 16:33

Ha Jan, toch nog ff een reactie op die "bakvissen tietjes". Hahahaha, mooi man! Je weet dat ik 4 jaar lang in een eerder stadium ook Zoladex heb gehad. Gelukkig had ik daar toen geen last van ook al dacht ik soms als ik naar mezelf keek, het lijkt wel zo maar als je ouder word en wat kilootjes erbij krijgt dan lijkt het ook wel vaak zo. Zo zag ik ooit Ronald Koeman in een T-shirtje lopen..... pfffff............ die had echt bakvissentietjes....meer nog een cup A.

Mocht ik ze krijgen, ik bedenk me wel 10x om dat aan de buitenwereld te laten zien in een T-shirtje.....pfffff...........wel ga ik regelmatig naar de sauna, moet er dan toch aan geloven. Ach, ik ben blind aan één oog al vanaf mijn geboorte. Vroeger mochten mensen van mij dat ook niet zien....tegenwoordig doe ik daar niet meer moeilijk over. Heel vaak als ik ga wandelen doe ik hem niet in en thuis overdag ook al zelden nog. En als er onverwacht of ook verwacht visite komt en ik heb mijn kunstoog niet in, so be it!

Laatst bewerkt: 04/01/2026 - 12:15

Mooi dat je weer wat rust in je lijf kunt krijgen en vertrouwen in je behandelaar. Lijkt me goed haar te zeggen dat ze juiste behandeling voorstelde en dat ze je wat harder moet aanpakken. Complimenten aan jouw lief die mogelijk weinig rijervaring heeft, om jullie veilig door het beestenweer te loodsen. En nu weer aan de vertrouwde medicatie en veranderen in een zacht sausie. Succes met de bijwerkings rotzooi.

Laatst bewerkt: 04/01/2026 - 19:39

Hoi Willem Gerrit, Karin heeft net als ik al bijna 50 jaar haar rijbewijs maar ik denk dat mensen van onze leeftijd in zulk slecht weer allemaal wel een hoop stress zouden hebben.

Wij zijn vorig jaar met de auto, een opgevoerde Dinky Toy, Peugeootje 107, naar Alicante gereden, nog ietsje verder in 2 dagen, ruim 2000 km, om en om gereden. Ik bedoel maar..

Rij ervaring zat dus..... goed bedoeld maar voor de duidelijkheid hè 😉👍

Laatst bewerkt: 05/01/2026 - 17:02