Ik wil zo niet meer......................
Nee, geen zorgen, wil absoluut verder leven en zo lang en goed mogelijk maar er zijn grenzen. Die grenzen zijn voor iedereen anders.
Jullie weten dat ik al geruime tijd vecht tegen bepaalde medicaties die mijn leven zodanig beïnvloeden dat het voor mij met recht geen leven meer is. Ik heb het natuurlijk over die hormoontherapie waar ik afgelopen dinsdag weer mee was begonnen na aanvankelijk tegen mezelf gezegd te hebben "dit nooit meer!!"
En toch laat ik me beïnvloeden door mijn oncologe en door TE veel lezen op Internet, dit alles vermengt met het nodige getwijfel van mijn kant en dan.... uiteindelijk toch maar weer proberen en misschien gaat het wel goed 🙏🙏....
Nee dus....
Godsamme, wat een vreselijke troep, nog erger dan Zoladex.Dit goedje heet Relugolix.Het is min of meer hetzelfde als Zoladex met dien verstande dat het pilletjes zijn en geen injecties in je buikvet iedere drie maanden. Daarnaast schijnt het ook minder lang in je lichaam te blijven op het moment dat je ermee stopt.
De eerste dag moest ik als startdosis er 3 nemen en daarna iedere dag op hetzelfde tijdstip 1. Direct de eerste nacht een ramp, had het warm en kon niet of nauwelijks slapen. Dat kan voor een deel mentaal zijn maar toch en het feit dat het direct er 3 waren, geef het nog een kans hoorde ik mezelf zeggen met de nodige scepsis...
De tweede nacht sliep ik normaal, ook een gevolg van de 1e nacht slecht slapen. De derde nacht was matig en de 4e nacht een regelrechte ramp, opvliegers terwijl het in mijn slaapkamer 16 graden is en niet in slaap kunnen vallen. Op een gegeven moment ga je malen, je op liggen vreten, etc.
Bij dit middel wordt ook expliciet vermeld dat het ook slapeloosheid als bijwerking kan genereren, iets waar ik me erg druk om maak. Bij andere hormoontherapieën wordt dat de ene keer wel en de andere keer niet vermeld maar meestal niet. Het feit dat het bij dit middel wel wordt vermeld geeft mij al direct de nodige kriebels. Toen ik dat nog even haarfijntjes ter herinnering bracht aan mijn oncologe zag ik, en mijn vrouw nog meer (!), haar lichaamshouding plots veranderen, ze schrok. Met andere woorden, zij weet drommels goed dat dit middel veel bijwerking genereert en daarbij ook slapeloosheid. Voor mij DE reden om destijds in september 2024 de Zoladex injectie te weigeren. En dan nu ging ik het weer proberen....
Ik heb het gisteren, 15 november niet ingenomen en dat ga ik dus ook niet meer doen! Ga morgen het ziekenhuis bellen en vragen of ik nog even kan wachten met of Cabazitaxel (3e lijns chemo) of anders Lutetium. En zo niet dan wil ik het zsm.
Maak me een hoop zorgen en dan ben ik vandaag ook nog jarig en dan gaan gedachten door mijn hoofd als "zou het mijn laatste verjaardag zijn' "is het straks mijn laatste kerst" en meer van die ongein, godsamme.....😭😭😭
Vannacht weer goed geslapen naar mijn maatstaven. Een nachtje eens slecht slapen is geen ramp maar wel constant slecht slapen, hoef ik toch niet uit te leggen hè maar soms krijg ik reacties waarvan ik denk.......
Ben niet alleen de volgende dag een fysiek wrak maar zeker ook mentaal. Kan dan eigenlijk niets, niet fietsen, enkel een beetje hangen en je zorgen maken, iets dat ik al genoeg doe. Laat de chemo of de Lutetium mij alsjeblieft nog enige tijd geven.
Dóóóóóóóóóóórgaan...........................
19 reacties
Lieverd, ik zeg maar 1 ding onkruid vergaat niet. Weet zeker dat je er nog een hele lange tijd zal zijn. Hou van je straks een stuk onkruid verdelger in de vorm van appeltaart met slagroom. XXXXXXX
Mmmmmm, lekker. 😋
Als jullie nou niet zo'n takkeind waren wegverhuist was ik vast een stukkie komen halen.
Gefeliciteerd met je mannetje.
Nou Jilles, ik denk best dat er nog heel wat verjaardagen gaan komen hoor. Als je overal zo chagrijnig doet, dan willen ze je nergens, noch hierboven, noch hier beneden.
Goed dat wij nog wel wat van je houden.
❤️
Dank je wel fijne gozert..........ik doe op kanker.nl inderdaad vaak chagrijnig maar thuis valt het mee hoor, steek overal de draak mee maar klopt......ben ook regelmatig chagrijnig, heb ik ook redenen voor hè....
Probeer er wat van te maken maar ik ben een mens en zeker geen gemiddeld mens, iemand die met een handleiding erbij formaat Ludlum nog net te pruimen is......
Whaaaaaaaaaaaa 😁😁😁😉😉😉
Wat een gedoe zeg. Net wat je niet wilde, is de hoofdbijwerking...
Toch, ondanks alles, gefeliciteerd met je verjaardag. Deze kan je alvast nog vieren. En kerst ook. Dat is een zekerheid.
Een mooie verjaardag vandaag, en niet alleen vandaag.Vind het moeilijk voor je en wil je wat leuks en wat vrolijks vertellen maar dat valt niet mee.in ieder geval onze aandacht en steun is er. fijne dag man.
Gefeliciteerd Jilles, en ik zeg maar gewoon, nog vele jaren! ( dat in goede gezondheid laat ik maar weg ..😜)
Warme groet,Ingrid
Alsnog van harte, grote vriend!🎉🎂🥳! Bedenk jezelf nu maar dat je nog een tijd te gaan hebt hoor! Er zijn nog steeds mogelijkheden voor je. Wat je zegt, cabazitaxel, Lutetium177psma, we kunnen nog best wat krijgen. Terugkeren naar zoladex geen optie? Dat heeft misschien toch minder bijwerkingen voor je al waren dat er ook nog genoeg. We weten dat we op enig moment de resources gaan aanspreken die we nog hebben. Nou, ik bijt het spits af. Ik ga de chemo molen weer in. Vandaag gesprek met de oncologieverpleegkundige, Morgen de twee laatste boven kiezen laten trekken, die geven ellende als ik ze laat zitten. 5 december, sinterklaascadeautje, een psma petscan, bloed prikken als voorbereiding op de chemo en 15 december alle uitslagen. Als ik op de plek waar ik zo’n pijn heb, onder in de rug met uitstraling naar rechterbovenbeen ernstige toename heb van cellen dan krijg ik op die specifieke plek bestraling en in januari gaan we aan de cabazitaxel. Ik had al zo’n vermoeden dat de chemo onder de Kerstboom zou liggen voor mij. Gevoelsmatig heb ik de juiste keuze gemaakt om een aanval uit te voeren op mijn kanker. De tijd zal het leren maar de pijn die ik nu heb is niet te harden. Min of meer een keuze onder dwang dus. Pijnbestrijding uiteraard, geen genezing maar je weet het niet hè, misschien ga ik door deze keuze nog wel een tijd mee!! We hopen en bidden dat de medicatie op de goede plek terecht komt en zijn werking doet. Jilles, ouwe gabber, ik wens jou nog een behoorlijk aantal verjaardagen en Kerstfeesten toe! Als ik de artsen moet geloven zou dit mijn laatste kerst worden maar ik geef niet op. Ik blijf zo positief als ik was, je kent me en positieve mensen kunnen heel veel bereiken, dat weet je en dat gun ik jou ook!! Maak er wat moois van, vriend!! Ik hoop voor je dat er wat rust komt voor je omtrent je medicatie. Hou je taai enne……niet vergeten, niet te vreten!!😉👍
Hoi Dick,
Dank voor je reactie 👍. Zoladex en Relugolix zoals alle hormoontherapieen lijken op elkaar, dezelfde bijwerkingen in grote lijnen. In zowel Zoladex als Relugolix zit de stof goselerine. De eerste 2 jaar had ik geen last in de zin van slapeloosheid met dat Zoladex. Na 4 jaar ben ik er uiteindelijk mee gestopt, had ik eerder moeten doen. Kan mezelf wel voor mijn harses slaan dat ik die Relugolix toch weer ging proberen en waarom, lul dat ik ben 👊. Het helpt niet meer bij mij en dan die vreselijke bijwerkingen. Nee, voor mij geen hormoontherapie meer.
Ik heb een jaar relugolyx gebruikt en met de nodige bijwerkingen. Ben nu weer overgezet op zoladex. Het beste in mijn ogen is om de situatie te accepteren zoals die is. De medicijnen doen hun werk en houden je in leven. Als ik wakker lig probeer ik te denken: mooi da’s extra tijd. Sinds ik dat doe slaap ik veel beter en geen pijnstilling nodig. Vandaag weer pet- en botscan. Ben benieuwd hoe het ervoor staat. Accepteren en berusting geeft veel rust.
Beste Arcanoid,
Ik gooi er even wat frustraties uit!
Dat bedoelde ik nou.......situatie accepteren en berusting??? What the fuck! Nachten wakker liggen?????? Accepteren?? Hoe dan?
Dat ik niet kan slapen heeft niets te maken met het feit dat ik lig te piekeren, daarnaast, ik krijg ook opvliegers.
De eerste 2 jaar toen ik Zoladex kreeg had ik er geen last van maar op een gegeven moment wel. Toen ook mee gestopt. Het is ook niet voor niets dat hormoontherapie vaak maar voor een aantal jaar wordt voorgeschreven omdat de bijwerkingen steeds erger worden.
Ja hoor! Schrijf het ook maar voor voor patiënten die een agressieve vorm van Kanker hebben de rest van iemands leven! Dat diegene dan geconfronteerd word met de meest vreselijke bijwerkingen, ach ja, die patiënten moeten niet zo zeiken, ze willen toch doorleven, hoor het ze denken.....en daarnaast, ze weten niet eens of dat beter is, bedoel blijven doorgaan ermee, dat vind ik nog het allerergste!
Let wel, zolang de PSA laag blijft vooral doorgaan, volledig mee eens maar NIET zoals bij mij dat zowel 1e als 2e lijns samen de PSA gewoon blijft doorstijgen.
Ik wil die "troep" niet meer, dit is geen leven zo. Ik wil van alles proberen en dat ik bijwerkingen heb, het zij zo maar voor mij is dit de grens.
Het is weer zo makkelijk gezegd,accepteren en berusten.....
Jilles Jilles toch, wij brothers in arms tegen die doffe ellende van antihormoon therapie Samen geweigerd om dat medicatie-pad verder te volgen.
Je toch laten overhalen?
En blijkbaar was het weer snel raak met al die vervloekte bijwerkingen; idd zowel op fysiek als mentaal vlak. We kennen het allemaal hier.
Ik houd het bijna een jaar vol met het niet volgen van die therapie : mijn lichaam is al 11 maanden Nubeqa (darolutamide) vrij. Heb nog heel lang de door jou beschreven effecten gevoeld. Nu ebben die stilaan weg. De voorbije maanden is mijn testosteron waarde weer flink gestegen maar waarde 19 is niets. Een gemiddelde man heeft waarde 400. En wij beiden ( en al de rest hier) weten dat testosteron de brandstof is achter onze kwade cellen. Mijn PSA waarde is terug meetbaar ( iets rond 1) maar ook verwaarloosbaar. Toch weten we dat dit een bepaald moment gaat keren en dat nieuwe strategieën moeten gevonden worden.
Ik heb de oncoloog gezegd dat er op dat ogenblik nog alleen die cabazitaxel chemo aanvaard zal worden. Zo heb ik dus weer een beetje een strohalm. Maar NOOIT meer antihormoon toestanden! Lutetium is voor mij niet meer aan de orde. Want ik heb een radicale prostatectomie gehad 3 jaar geleden. Uiteindelijk bleek tijdens de operatie dat zowat alles rond prostaat een slagveld was dus hebben ze niks kunnen sparen. Het ganse mannen-fabriekje naar de vaantjes. Foetsie! Behalve de werkloze jongeheer zonder uitkering. Impotentie en gedeeltelijke incontinentie zijn sindsdien mijn compagnons geworden. Valt moeilijk bij een man. Want een man wil ook eens wat. Helaas pindakaas: All quiet on the Genital Front.
Ik lees dat je vooral last heb van slapeloosheid. Slapen is verstoord terwijl het de bron moet zijn van nieuwe energie de dag erop. Pffff.
Niet overwogen om de overstap te maken naar slaapmedicatie? Ik heb dat jaren geslikt samen met een middel tegen PTSD. Dat hielp me enorm. Jaren geleden heeft mijn huisarts beslist geen slaappil meer voor te schrijven. Artsen tegenwoordig worden gecontroleerd op het (teveel) voorschrijven ervan. Dat ander middel moest ik sowieso blijven nemen van de psychiater; alsook AD-medicatie. Vanaf toen liep het slapen weer slecht. Gelukkig is mijn arts bijgedraaid en neem ik terug Loramed 2mg. Ja, dat is zeer verslavend maar wat maakt dat nu nog voor ons uit?
En elke avond een heerlijk Belgisch Trappistje maar het mag ook een Nederlandse La Trappe zijn. Zo blijf ik toch genieten. En volgt de verkwikkende slaap snel.
Vanavond drink ik mijn Westmalle op jouw gezondheid en je extra nieuw jaartje.
En als je frustraties eruit wil gooien : doe dat dan maar lekker verder hier op ons forum.
Hoi Bartjan,
Dank voor je uitgebreide reactie. Nee, hormonen zooi wil ik niet meer. Mijn testosteron is 17 en mijn PSA is inmiddels 80!
Een normaal testosteron niveau van 400? Denk dat je abuis bent maar zal het eens nakijken.
En slaapmedicatie? Zou willen dat er iets hielp maar niet bij mij en ik gebruik het liever niet. Als ik geen hormoontherapie gebruik dan slaap ik redelijk naar mijn maatstaven. Ben altijd een slechte slaper geweest.
Ik kom er wel uit, vanmiddag het ziekenhuis gebeld en gezegd dat ik ermee stop en Cabazitaxel wil. Ik had nog een afspraak staan op 25 november, die kon eigenlijk weg maar de assistente vond het een goed plan om mijn wensen te bespreken met mijn oncologe op die dag waarvan akte. Op diezelfde dag krijg ik ook nog een injectie voor mijn nekpijn, is niet kanker gerelateerd.
Hey Bartjan,
De normale waarde van testosteron ligt zo tussen de 16 en 26 met uitschieters naar onder en boven. Dus die 400 zal wat anders zijn, anders stuiter je de berg op zonder fietsje.
Waarom denk je dat lutetium 177 voor jou niet is weggelegd? Alleen als je dermate incontinent bent dat je een geurspoor achterlaat, dan is dat een reden voor uitsluiting. Beetje incontinent mag, als je dat met incontinentie materiaal kunt opvangen.
Beste Jilles en Zweef, zou het kunnen dat er in België andere waardeschalen worden gebruikt dan in NL?
In bijlage zien jullie mijn laatste bloedcontrole. Links mijn level en rechts de normale waardes testosteron voor een man. Ik zou wel willen dat mijn turbo flink aanslaat als ik bergop ga. -)
Ik heb ook mijn twijfel over hoe beide landen de PSA meten. Zie foto van mijn geval.
Toen mijn uitgezaaide kanker werd vastgesteld had ik een PSA waarde van 5.4.
Ik hoor hier op het forum van veel hogere PSA waarden dan die 5.4.
Met die 5.4 had ik een volledig geimpacteerde prostaat en 16 laeses over gans mijn lichaam. Weet dus echt niet meer hoe we die cijfers moeten lezen.
Meten is weten , zegt de volksmond. Maar daarna komt de interpretatie van die cijfers.
Zit daar een verschil op tussen onze beide landen?
En Zweef: over die lutetium; ik meen met herinneren uit mijn gesprekken met de uroloog en oncoloog dat lutetium enkel kan als de prostaat niet operatief verwijderd is zoals bij mij. Correct me if i am wrong. Ik hoor het graag van jullie. En wat mijn incontinentie betreft heb ik alles flink onder controle; ook al door de broekjes die me zekerheid geven. Want jullie brengen me telkens inzicht en gelijkgestemdheid. Dank ervoor.
Psa op de 0,19 prima waarde, niks aan doen. Testosteron op de 18,3 mooie waarde voor een vent.
Wat raar dat ze evengoed die prostaat van je eruit gerost hebben bij 16 zichtbare uitzaaiingen. Dat is totaal onnodig geweest en heeft je meer slecht dan goed gedaan. Bij mij werd de prostaat bestraald bij 10 uitzaaiingen en achteraf heeft mijn oncoloog ook toegegeven dat dat totaal overbodig was om verdere uitzaaiingen te voorkomen.
Wat jammer dat we zo onnozel waren indertijd...
Maar lutetium behandeling heeft niets met het eigendom van een prostaat te maken.
Ik heb inderdaad de indruk dat hier in Vlaanderen andere protocollen gevolgd worden. Ik verbaas me er vaak over dat er in Nederland vb niet altijd geopereerd wordt, terwijl dat voor vergelijkbare cases (ik heb het nu over nierkanker) in Vlaanderen standaard gedaan wordt. Wat ik snap want een tumor vreet van je energie dus mijn persoonlijk idee is: eruit met dat ding, of er nu uitzaaiingen zijn of niet. Voor prostaat weet ik het niet, maar ik stond onlangs te praten met drie prostaatjes (zie een vorig blog hihi) en die hadden toch allemaal hetzelfde: vanaf 5 is PSA te hoog, dat is hier de norm.
Beste Clemence, ik volg je helemaal. De vuiligheid moet uit het lichaam. Ik merk dat in NL zo goed als niemand de prostaat zelf verliest door een radicale prostatectomie.
Blijkbaar kiest men in NL om de prostaat toch nog in het lichaam te laten zodat een man zich toch nog man kan voelen zonder of met weinig incontinentie noch verlies aan potentie. Mijn uroloog heeft het nooit over een alternatief gehad dus dacht ik dat volledige verwijderen hier de enige optie was.
Alvast een gelukkige verjaardag, Jilles !
En die hormoontherapie...tja, wat kan ik ervan zeggen ? Slapeloosheid, en zeker gedurende meerdere nachten, is wel de ergste bijwerking die je je kan voorstellen.
Ik ben gisteren naar een bijeenkomst voor PK-patiënten geweest en daar viel men bijna omver omdat ik bijna vijf jaar aan de hormonen was. Maar dat zou de norm zijn omdat ik een vijf in mijn Gleasonscore had.
En mijn testosteron, daar ken ik de waarde niet van. Ik denk wel dat ie heel laag moet staan.
Geniet nu maar goed op het begin van een nieuw jaar.
Marc.👍👍