Angst......is een slechte raadgever......
Dag lezers,
Na 5 jaar zonder al TE veel problemen met mijn kanker te hebben doorgeleefd, wel met de nodige ups en downs, durf ik nu te stellen dat er een nieuwe periode is aangebroken, een periode van (nog) meer beproeving, nog meer zorgen, pijn?
Twee weken gelden heb ik weer een scan gekregen op mijn verzoek omdat ik wat pijntjes hier en daar ervaarde, geen helse pijn maar ieder pijntje relateer je al gauw aan die vreselijke rot ziekte. Nu was ik al geruime tijd gestopt met medicaties (hormoontherapie) dus dat er wat aan het broeden was en is lijkt me niet zo vreemd. Wil kwaliteit van leven in verhouding tot de medicaties die ik moet innemen.......100% Mijn leven rekken en dan een k*t leven hebben, sorry, maar dat is niets voor mij, dan maar wat korter leven........
Ja, heb een maand of 3 Fenbendazol ingenomen, dat wappies verhaal. Ik wil best geloven, misschien naïef (?), dat er een enkeling baat bij kan hebben maar niet bij mij en ook niet bij een kennis van mij die weliswaar in het begin er wel baat bij had maar nu loopt bij hem ook zijn tumormarker weer op. Kortom, ik ben geneigd te zeggen, allemaal keloel dat Fenbendazol, Ivermectine en andere alternatieve medicijnen. Soms denk ik dan, dat ik dat heb geloofd.... maar ja.....je wilt alles wel proberen.
Terug naar de scan, mijn bloedwaarden en het gesprek gisteren met mijn oncologe. Ik was behoorlijk geschrokken van de de scan, een tiental uitzaaiingen erbij en de reeds aanwezige tumoren waren ofwel stabiel of iets groter geworden, mogelijk dat ik iets vergeet maar in grote lijnen is dat het wel. Ook iets bij mijn heiligbeen, ga me daar verder niet in verdiepen, word ik alleen nog maar banger van...... Al dat jargon in die verslagen en mijn oncologe heeft het wel uitgelegd maar ben het alweer kwijt. Mijn bloedwaarden zijn verder goed behalve dan mijn PSA die weer verder is opgelopen van bijna 50 naar nu bijna 80 in 2,5 maand tijd en mijn testosteron is ook verder gestegen van 11 naar 17. Hoop, is er nog hoooooop...............?
Ik word er mega onrustig van......
Mijn oncologe was niet echt geschrokken, als het wel zo was dan had ze me voor het weekend gebeld, dat geeft vertrouwen. Zij laat mij in mijn waarde om te kiezen voor geen hormoontherapie ook al is zij het daar niet mee eens. Ach ja, die standaard protocollen hè... Maar toch.................
Nu ik weer testosteron aanmaak en er de mogelijkheid bestaat dat de kanker cellen weer (extra) gaan snoepen van mijn testosteron, ze maakten ook al hun eigen soort van voeding aan (!), denk ik dat het mogelijk beter is (??) om toch maar weer hormoontherapie te gaan gebruiken hoewel ik er eigenlijk faliekant tegen ben. Immers, toen ik nog Zoladex en Abiraterone gebruikte, 1e en 2e lijns dus liep mijn PSA ook op ten teken dat de hormoontherapie niet meer werkte.
Twijfel, twijfel, twijfel tot in de 8ste macht..... pffffff..............................En dan die bijwerkingen, zucht......
Maar wat dan? Chemo Cabazitaxel? Lutetium PSMA? Olaparib? Ook daar word ik niet blij van, sterker nog, dat vind ik nog erger. Mijn oncologe wilde het liefst dat ik weer die Zoladex ga gebruiken maar daar voel ik helemaal niets voor, ook omdat wanneer je stopt het nog 9 tot 12 maanden in je lijf blijft.
Nu is er een nieuw middel Relugolix, dat is een beetje hetzelfde als Zoladex en zeker de werking ervan met dien verstande dat wanneer je er mee stopt het ook weer tamelijk snel uit je lichaam verdwijnt. En in tabletvorm.
Omdat ik toch iets wil doen heb ik besloten om dit middel voor drie maanden voorlopig in te nemen. Eerste dag moet ik er 3 innemen van 120mg, daarna iedere dag ongeveer op hetzelfde tijdstip telkens 1.
Ik ben er eigenlijk als de dood voor, tuurlijk, je moet die eventuele bijwerkingen in de bijsluiter niet lezen maar doe je toch. Veel opvliegers waar ik eindelijk van af was......ernstig verlies libido en verder ook de gebruikelijke andere bijwerkingen die je bij alle hormoontherapieën hebt. Dat zijn er nogal wat. Ik vrees die slapeloosheid waar ik al eerder mee te maken heb gehad. Ook die word genoemd....
Op het moment van schrijven zit het nu 2 uur in mijn lijf, kan niet meer terug, hoop dat het allemaal meevalt en dat mijn PSA en de uitzaaiingen die ik er nu bij heb gekregen krimpen of liever nog verdwijnen, ze zijn nog klein. Mijn testosteron zal weer snel dalen, word dan ook weer wat minder snel opgefokt.
Volgende week ook naar de pijnpoli voor mijn nekpijn, kan ik niet alleen prostaatkanker hebben, zucht.......... daar heb ik nog het meeste last van.
Zolang ik nog kan fietsen blijf ik dat doen, tegenwoordig kleine ritjes van ca. 30 - 45km hooguit. Dat hou ik nog net uit met mijn nekpijn.
Ik probeer te blijven relativeren, dat lukt nog wel maar word steeds moeilijker en moeilijker.
Tot zover maar weer even maar ik blijf strijden en fietsen! 💪💪💪
22 reacties
Pfoe... moeilijk allemaal. Want inderdaad, kiezen voor een bepaalde behandeling, is ook kiezen voor de bijwerkingen ervan. En dat maakt het nog veel moeilijker. Lastig dat je ook dit weer moet ondergaan... En hopelijk kunnen ze je helpen met die nekpijn. Een goeie massage af en toe, dat kan deugd doen ;).
Hoi hoi,
Je bedoelt het goed maar aan een massage voor mijn nek heb ik niets.....het zijn geen spierknopen maar ik heb kanaalstenose en een ontsteking bij een facetgewricht. Ook iets van een mogelijke beginnende nekhernia, mijn tussenwervelschijven worden dunner en dunner.
Dalned, dat is heel wat anders helaas. Had je he genot van een goeie en helpende massage zo gegund.
Ik denk dat die nieuwe hormoonkuur een zinloze actie is. Tegen beter weten in. Je kanker heeft maar een ieniemienie beetje nodig van de testosteron en van meer gaat hij niet harder groeien. Die delingssnelheid ligt namelijk vast in de genen van de kanker. En als je testosteron zakt naar zeg 0,7, dan is dat een waarde waarvoor ze naderhand nog extra abirateron hebben gegeven. Dus ruim boven de waarde die je kanker nodig heeft. Als je toch dagpilletjes wilt slikken, dan zou ik eerder kiezen voor Bicalutamide. Die voorkomen dat de testosteron kan worden opgenomen door de kanker. Maar eigenlijk zie ik ook daar weinig heil in, want de Abirateron deed ook al niks meer, dus dat wil zeggen dat de kanker een andere voedingsbron heeft gevonden.
Jij hebt al docetaxel gehad, mocht je nog chemo overwegen, dan zou Cabazitaxel te prefereren zijn. Ervaring heeft geleerd dat docetaxel na hormoonkuren en zeker na eerdere toediening weinig effect heeft.
Of lutetium, maar daar moet jouw ziekenhuis wel voor open staan, want protocol is dat je voorafgaand chemo moet hebben gehad.
Hoop dat je wat hebt aan mijn uitleg, hou je taai!
Hoi Timo,
Ik sta er ook niet echt achter maar ik wil wat proberen. Ik vind Cabazitaxel als ook Lutetium een veel zwaardere aanslag op mijn lijf dan die hormoontherapie die ik nu krijg, althans dat hoop ik.
Ik ben geen dokter en jij ook niet en ik geloof je wel maar toch...
Dus ik probeer dit maar weer....
ik blijf strijden en fietsen!
Je eigen woorden, doen dus . ❤️
Je hoeft er niet over te twijfelen dat ik dat ga doen hoor. Morgen en overmorgen 18° hier in het wonderschone Zuid-Limburg, daar waar het leven goed is al mis ik Haarlem en het strand steeds meer....
NP Zuid-Kennemerland lijkt me wel mooi te zijn. Stat op de planning voor eens een dagje of twee rond te toeren.
Mensen....een update....waar ik al bang voor was.....afgelopen nacht na de 1e dag dat Relugolix ingenomen......de 1e dag moest ik er direct 3 innemen, daarna tekens 1 per dag. Mogelijk dat die zware 1e dosering nu extra zwaar weegt. In die context... lees verder.
Niet of nauwelijks geslapen en weer opvliegers. Om 3.45 eruit gegaan.... Ik wilde direct stoppen maar geef het komende nacht nog één kans. Als ik weer niet kan slapen plus de opvliegers dan stop ik hiermee. Had er al geen fiducie in omdat hormoontherapie bij mij niet meer werkt maar ze willen, zullen en moeten (!?) je die hormoontherapie blijven geven, nietwaar Timo ;-) . Heb me toch weer om laten praten...... godsamme!
Ik vind niet kunnen slapen de allerergste marteling die er bestaat. Is voor mij geen kwaliteit van leven. Maar wat dan?
Ik heb vanmorgen 1 pilletje ingenomen zoals het hoort en wil komende nacht nog één kans geven. Slaap ik weer niet dan bel ik morgen het ziekenhuis op en vraag of het verantwoord is om nog 3 maanden te wachten met chemo en/of Lutetium. Ik stop dan sowieso met die Relugolix. En ik vraag een second opinion bij het AVL in Amsterdam. Ben die standaard protocollen en dat conservatieve "geouwehoer" meer dan zat !
Geef maar dit, geef maar dat, probeer maar, misschien helpt het, wellicht, waarschijnlijk..... en meer dan dat geouwehoer.
Vooral niet vertellen wat de gevolgen zijn van de medicaties, dat haal je wel uit de bijsluiter, die oncologen weten heus wel dat ze vreselijk zijn maar vertellen ze niet, bang dat je het dan niet doet.
Dat relugolix is een nieuw middel, alle bijwerkingen zijn nog niet bekend maar dat ze heftig zijn heb ik al ergens gelezen van "collegae".
Nou, dat is wel niet het goeie begin he! Niet kunnen slapen is echt de hel, ocharme... Gelukkig is mijn oncologe eerlijk: die noemt mijn medicatie nog steeds "vies spul, maar goed spul". En dat klopt ook gewoon. Ik hoop dat volgende nacht beter gaat, dat het enkel die te hoge eerste dosis was en dat het nu minder erg wordt...
Goedemorgen maatje,
Geef het toch even een kans. Uiteindelijk ben je net begonnen toch? Je hebt zo`n vreselijke afkeer van de hormonen, wat ik ook heel goed kan begrijpen, maar geef het even de tijd. De schrik van het niet kunnen slapen vannacht, is in jouw situatie ook rationeel te verklaren. De angst om opnieuw de bijwerkingen te moeten doorstaan kan je ook wakker houden. Let wel ik zeg niet dat de eerste slechte nacht niet door de medicijnen kwam, maar weet ook wat angst kan doen.
Ik vind je sowieso een dappere man, omdat je het hebt aangedurfd een periode je eigen gang te gaan. En wat ik zeker weet.... Je blijft fietsen.. Niemand hoeft jou aan te sporen fysiek bezig te blijven.
Warme groet,
Roland
Waardeloos, maar verwacht van AVL niet dat ze exact weten wat de bijwerking bij jou is. Elk mens reageert anders.
Vriend, daar gaat het mij niet om. Wat jij schrijft weet ik als geen ander maar ik word doodziek, letterlijk en figuurlijk, van dat "domme" doorzetten van die hormoontherapie terwijl het bij mij niet meer werkt. Als het nou zou werken maar dan nog....... niet kunnen slapen is een ware marteling. Ze zijn in Zuyderland aartsconservatief met behandelingen, alles volgens een strak regime en protocollen en daar word niet van afgeweken. Ik verwacht van het AVL een ander plan wat te gaan doen en zo niet jammer dan maar ik heb zo langzamerhand geen vertrouwen meer in mijn eigen oncologe.
Het is verdomme een strijd ,je moet een oorlogje voeren met jezelf. Met beperkte wapens en de keuze van de wapens maakt ook nog uit. Een fucking oorlogje over je lijf je persoon. We staan daar maar in de loopgraven van ons eigen lichaam.
Ja Jan, zo is het helemaal man! Het is een ongelijke strijd maar ik wil kwaliteit van leven voor zover mogelijk, iedereen is daar ook anders in maar niet slapen is een hel. Veel mensen hebben geen idee! Ja, één nachtje eens wat minder slapen maar de hele nacht wakker liggen en de volgende en de volgende ook (!!) en het ook nog eens warm hebben, sodemieter GVD toch op! Neem die troep zelf eens in, dan weet je wat patiënten moeten ervaren.... sorry voor mijn gevloek,,,,
Wij hebben reden tot vloeken
Herken ook veel ,slaap ook slecht echt slecht opvliegers en dan nog die akelige half droom slaap ,dingen half dromen en half bewust van zijn ,maar niet opstaan omdat je toch wil slapen.wat dan ook weer geen slaap is . Gek wordt je er van.
Hoi Jan,
Slecht of helemaal niet kunnen slapen is voor mij DE reden om met die rotzooi te stoppen. Dat is echt geen leven.
Ciao!
Jilles
Hey Jilles, ouwe gabber!! Herkenbare dingen lees ik. Eind van de middag heb ik een ingelaste/naar voren gehaalde afspraak met mijn oncoloog. De laatste weken heb ik te vaak terugkerende zware rugpijn met uitstraling naar de benen. Fysio blijft herhalen dat het spieren zijn en vanmiddag ga ik maar eens verhaal halen bij de onco. Dat heiligbeen waar je het over hebt daar zit het bij mij ook en op l1,3 en 5 en th12 en waar eigenlijk niet?! Honderden plekken en dan mag ik waarschijnlijk nog niet klagen qua pijn. We zitten aan de ,ik ruim 4,5 jaar en jij ruim 5 dus dat klachten komen is duidelijk. Ik sta ook voor cabazitaxel en als het moet dan moet het. Ik ga vragen of dat ook de pijn verlichting weghaalt en als dat niet zo is dan ga ik eerst voor pijnbestrijding. Dat verhoogt kwaliteit van leven. Tramadol, oxicodon, whatever als de pijn maar weggaat. Is soms niet te harden zo erg. PSA aan mijn kant is gister weer gemeten, 318,5. Interesseert me weinig tot niks want het was eerder véél hoger en ik ben er nog steeds. In mijn hoofd zit alles goed, positiviteit heb ik zeker en belangrijker, de acceptatie dat het eens over zal zijn. Dat is voor mij een geruststellende gedachte, als je begrijpt wat ik bedoel, want dan zal het beter zijn dan hier met kanker. Daar vertrouwelijk op en kijk ik naar uit op een bepaalde manier.
Eind van de middag hoop ik wat meer te weten en of er nog hoop is?! Tuurlijk, vriend! Daar moeten we in blijven geloven. Hoop verloren is al verloren. Hou je koppie erbij, maat. Hou je haaks en hou je sterk want dat ben je!! Daarvoor kennen we elkaar inmiddels goed genoeg!! Ik hoop dat je antwoord krijgt op je vragen en schroom niet om medicatie te vragen. Het kan altijd wat helpen! Sterkte vriend!!
Groetsels Dick!!
Hoi Dick,
Ik schrik toch wel behoorlijk hoor van je reactie op mijn blogbericht...... PSA van 318, honderden plekken van kanker in je lijf en dat de pijn niet te harden is......
Daar zou ik toch echt wat aan doen!
Je weet, ik durf ook best veel en was een tijd af van die hormonenzooi. Toch heb ik na heel lang twijfelen besloten om het toch weer op te starten, ook omdat ik weer een loslopende testosteronboy ben.....whaaaaaaaaaaaaaa! Libido weer terug, korter lontje, meer kracht, borsthaar voor een deel terug....... dat zal nu dus weer verdwijnen allemaal denk ik zo of?
Door die Relugolix zal mijn testosteron weer dalen, die is nu 17 en mijn PSA is nu 80 en ik had er een tiental nieuwe uitzaaiingen bij en wat op mijn heiligbeen en die andere tumoren zijn stabiel.
Ik weet niet wat die Relugolix verder doet, zolang ik er weinig last van heb ga ik er mee door voorlopig.
Als ik gek word van de opvliegers en sterker nog, niet kan slapen, dan stop ik snel en ga op korte termijn over op Cabazitaxel.
Sterkte Dick, we houden ons taai en daarom zijn we niet te vreten!
Adië wa!
Jilles
Nieuwe update....
Afgelopen nacht, de 2e na het gebruik van Relugolix heb ik gelukkig goed geslapen. Ook geen opvliegers. De 1e nacht moest ik als startdosis er 3 nemen, vanaf de 2e dag slechts 1. Pas na een dag of 7 is het middel goed in je lichaam aanwezig. Ik hoop dat de bijwerkingen weg blijven, in ieder geval bijwerking "slapeloosheid" want dat trek ik echt niet, al dat andere zoals libido verlies, verlies van lichaamshaar, emotioneler, minder kracht, allemaal niet leuk maar dat moet dan maar, daar kan ik wel mee omgaan.
Hoop, is er nog hooooooop.
Straks lekker buiten fietsen, 18 graden hier in het mooie Zuid-Limburg, daar waar het leven goed is ook al heb ik soms een hang naar Haarlem en de kust.
Maar ik ga alleen terug als ik de balletjes win, ik heb dus absoluut geen heimwee maar bepaalde zaken mis ik toch steeds meer.........
Adië wa!
Jilles
lekker man goed geslapen gisteren lees ik.