Twijfel, twijfel en nog eens twijfel.......
Beste lezers,
Al met al mag ik zeker niet klagen. Sinds een aantal maanden slaap ik weer naar volle tevredenheid! Voor mij HET grootste probleem van mijn prostaatkanker....klinkt mogelijk gek maar zo ervaar ik het. Natuurlijk, ik heb ook de nodige bijwerkingen, opvliegers, die gelukkig lang niet meer zo erg zijn als weleer. Krachtverlies, dat merk ik vooral met fietsen, wielrennen mag het al lang niet meer heten. Nog emotioneler dan voorheen, geen probleem mee. Heel veel lichaamshaar weg, het is dan maar zo, valt mee te leven. Minder zin in sex, so be it..... Verder ben ik regelmatig erg moe maar geef dat zo min mogelijk kans. Wel val ik regelmatig in slaap voor de televisie, zowel in de middag als ook 's avonds en vooral als er weer eens geen reet te beleven valt met iets van 100 zenders. Voornamelijk bagger wat over ons wordt uitgestrooid. Niveau ballenbak in vele gevallen.
MAAR....DEZE JONGEN SLAAPT WEER! Ik ben en blijf een slechte slaper,word een keer of 4 a 5 wakker in de nacht maar slaap weer snel door en ook het inslapen gaat goed. Nu heb ik altijd "geweten" dat die slapeloosheid vooral te danken is en voor een groot deel was aan die Zoladex, die 1e lijns hormoontherapie. Gewoon een soort van intuïtie, ook al ben ik dan een man, inmiddels een half "wijf" 😁😉, vandaar .......Dat heerlijke goedje heb ik eind september geweigerd na al een jaar 0f 2 met die plannen te lopen, temeer omdat mijn PSA opliep. Daarom had ik ook vorig jaar januari die extra Abiraterone met Prednison erbij gekregen. Dat laatste heeft een klein jaar gewerkt. Ik slik nu nog wel die Abiraterone als monotherapie samen met die Prednison. Mijn PSA loopt sinds een aantal maanden "fors" op ondanks een testosteron niveau van < 0,4! De laatste stijging was van 3,15 naar 4,94 in één maand tijd......dat was op 13 januari j.l. Maar.....op de scan van even daarvoor was niets te zien, een stabiel ziektepatroon met nergens verontrustende tumoren of metastasen, die liggen in ruste... alleen bij de prostaat zelf is wel activiteit maar niet erger dan de scan van een half jaar eerder..dat maakt me wel wat onrustig, niet meer dan dat hoor.
Mijn oncologe vond het beter om nog maar even door te gaan met die 2e lijns Abiraterone met Prednison ZONDER de Zoladex... Voortschrijdend inzicht 😉vind ik want ze was er destijds behoorlijk op tegen dat ik met die Zoladex wilde stoppen in september 2024, waarvan akte. Ben er nog maar even mee ingestemd maar dat gaat waarschijnlijk veranderen.
Ik weet en voel dat ze mij weer aan die Zoladex wil helpen, iets wat ik niet wil omdat het volgens mij sowieso geen zin (meer) heeft net zoals die Abiraterone die ik nu nog maar even slik tot 23 april wanneer ik weer een fysiek consult heb en duidelijk is wat mijn PSA dan is..... ik vrees iets van 20. Mijn oncologe maakte zich niet druk om mijn vrees van die mogelijk snel oplopende PSA.
Dat zijn dus allemaal twijfels, iets wat natuurlijk niet vreemd is als je ongeneeslijk ziek bent.......
Conclusie : we gaan gewoon door op de gebruikelijke voet, ik voel me verder prima, ik slaap weer naar tevredenheid, mijn eten smaakt me heerlijk, inmiddels ook 7 kg aangekomen, dat moet er wel af!
Ik blijf vrolijk doorgaan met de wietolie die ik nu nog alleen inneem voor het slapen gaan en ik ga ook door met de Maretak injecties op MA, WO en VR in een cyclus van 2 weken, iedere dag een andere sterkte (6). Ik merk er dan weinig van maar het feit dat ik me goed voel en in de wetenschap dat het sowieso je immuunsysteem versterkt en dat het mogelijk ook kanker kan genezen, net zoals wietolie, geeft mij voldoende motivatie om er mee door te gaan zonder dat ik er wonderen van verwacht maar ik voel me prima en dat al bijna 4,5 jaar!
Maar wat is straks het vervolg vanaf eind april? Voorlopig afwachtend zonder behandeling? Weer eerst een PSMA PET scan? Dat laatste denk ik zeker omdat mijn PSA vast weer een stuk hoger is.......
We gaan het wel beleven. Zet hem op allemaal, tsjakka!
Jilles
5 reacties
Nou, het kon allemaal dus wel slechter, niet?
En fijn dat je terug je normale nachtrust weer hebt.
En voor het overige, zoals ze zeggen : God schept de dag en ......
Hoi Willy, ja, het kon allemaal inderdaad slechter.... ben echt blij dat het gezien de omstandigheden best goed gaat. Regelmatig had ik last van periodes van slapeloosheid, de eerste 2 jaar van de medicaties(s) niet. Mijn laatste Zoladex injectie heb ik in juni 2024 gekregen. Die van eind september heb ik eenzijdig geweigerd. Het feit dat ik sinds een maand of 3 a 4 weer beter slaap heeft volgens mij te maken met het feit de Zoladex zo langzamerhand zijn werking begint te verliezen, het blijft ongeveer 9 maanden in je lijf na stoppen, dus.....dat kan het zijn.
Ook kan het komen dat ik weer goed slaap door de maretak? Anyway, ik ben niet van plan om weer te gaan beginnen met die Zoladex, ook al wil mijn oncologe dat, dat voel ik aan alles. Ik heb weer een gesprek op 23 april en dan weten we mijn PSA en zal ik weer een scan krijgen....dat worden spannende tijden/maanden..... de hormoontherapie is uitgewerkt, dat is duidelijk. Begrijp dan niet waarom mijn oncologe me die troep wil blijven geven???? Daarnaast, ik slaap weer naar tevredenheid en dat is voor mij het allerbelangrijkste, dat heeft echt aan die Zoladex gelegen, ben ik van overtuigd! Dus géén Zoladex meer en met die Abiraterone met Prednison wil ik ook stoppen. Mijn testosteron is <0,4. Alleen rijst de vraag : waarom loopt mijn PSA op terwijl er op de scan geen verontrustende zaken te zien zijn........
We wachten af tot 23 april en indien datgene wat mijn oncologe voorstelt mij niet bevalt dan vraag ik direct een second opinion aan, dat weet ze en ze wil me daarmee helpen. Dat klinkt allemaal goed, toch? Ik heb het liefst een afwachtend beleid en iedere maand PSA en testosteron controleren.
Adië wa,
Jilles
Ik ben zeer blij dat het goed met je gaat, Jilles. En dan vooral dat je weer beter kan slapen.
Die second opinion, dat is gewoon je volste recht he.Wanneer de PSA toch blijft oplopen, kan ik niet meer dan je groot gelijk geven.Wat de oncologe dan ook mag zeggen...
En wat die 7 kilogram betreft, ze mag er vanaf maar ga nou ook niet zitten diëten. Genieten van lekker eten.En fietsen natuurlijk, nu het voorjaar stilaan nadert.Maar rustig, niets moet, alles mag.
Bij ons begint het clubseizoen weer nu zondag.Wanneer het kan, ga ik met mijn maat mee maar anders zal het solo zijn. Ik ben geen mens van de vroege ochtend en ik ben ook niet van plan om me uit elkaar te trekken om toch maar te kunnen volgen.
Nu vrijdag weer bloed prikken voor de Psa. Het driemaandelijkse stressmoment...
Marc.👍👍
Goed dat je weer wat normaler slaapt. Datvis natuurlijk een wereld van verschil.
Hey Jilles, ouwe(niet te vreten) gabber!!! Ik lees een beetje tussen de regels door in jouw verhaal en ik merk op dat je het positieve toch wel de overhand laat krijgen. Weet je, we kunnen er toch niets aan doen, de PSA waarde stijgt, soms de lusteloosheid, het vrouwelijk gedrag(emo gedrag bv) en dat soort zaken horen er eigenlijk ‘gewoon’ bij. Eind maart mag/moet ik weer bloed laten prikken en de PSA zal wel over de 100 zijn, laatste keer was het gestegen van 28,4 naar 68,6. Ik heb wel een ge dachte daarbij maar ik laat het getal verder maar los. Zit er eigenlijk niet meer mee. Ik kom van een PSA van 827 en toen voelde ik ook niks. Ik ga ervan uit dat ik me nog niet teveel zorgen moet maken. Ze, mijn oncoloog, zei de laatste keer,” als je weer vaak moet plassen ‘‘s nachts en je valt ongewild af, dat is nog lang niet aan de orde😂, dan zijn dat tekenen dat de ziekte weer de kop op steekt en dan gaan we pas de cabazitaxel erin laten lopen. Voor nu zou dat mijn kwaliteit van leven slechter maken ipv beter dus voor nu nog geen polonaise aan mijn lijf ook al is het carnaval😂😂…..
Kortom, vriend, laten we ons maar niet te druk maken, het gaat niet helpen en je leeft er geen dag langer door. Geniet sowieso van de komende week, mooi weer, betere temperaturen en laat de ziekte lekker de kolere krijgen. Ik zei/schreef al eerder, mijn motto tegenwoordig is, kanker heeft het moeilijk met mij!!!
Leef elke dag! Sterven kan altijd nog!!!
Het ga je goed, vriend!! Op naar de zomer!! ☀️🌞
Groeten uit het westen!!