Hoop, is er nog hoop.........??

Beste lezers,

Alweer een tijdje geleden dat ik een blog schreef, anderhalve maand geleden. Er is veel gebeurd. Mijn PSA loopt op, eerst in 1 maand tijd van 2.85 naar 3,15, een stijging van "slechts" 0,3 punt maar wel in één maand tijd. Geen paniek!

Op 13 januari, exact weer een maand later weer een bloedcontrole inclusief nu ook testosteron. Ik schrok....(me de pleuris), van 3,15 naar 4,94! Oops!

Ruuuuuusssssssstigggggghhhhhhhh Jilles......... valt niet mee als afgestudeerd zenuwenlijer van het eerste uur...

De oncologe had bij de 0,3 stijging al aangegeven dat ik weer een PSMA PET scan zou krijgen en die heb ik afgelopen donderdag, 16 januari gehad.

Gisteren de uitslag, ben er gelukkig niet al te zeer mee bezig geweest en het slapen gaat de laatste tijd ook weer een stuk beter. Ik neem nu in plaats van één uur van te voren, nu twee uur van te voren mijn wietolie in en daar slaap ik beter op. 

Dan nu de uitslag van de scan. Die was bevredigend, zeker niet slecht! Er zijn geen nieuwe tumoren of metastasen zichtbaar. De scan vertoont weinig verschil met de scan van 6 maanden geleden dus ik ben blij! Zeker ook omdat mijn toch wel forse stijging van de PSA mij onzeker maakte. Ik had verwacht dat er nieuwe uitzaaiingen of tumoren zichtbaar zouden zijn, niets van dit alles! 

Mijn oncologe maakte zich niet zoveel zorgen om die PSA stijging, het moet toch ergens vandaan komen, kreeg ik niet echt een duidelijk antwoord op. Ze had het over een mogelijkheid van beschadigd weefsel oder so etwas....nou ja, het zal dan wel hè. 

Ik was ook voornemens om duidelijk te kennen te geven dat ik volledig wil stoppen met die hormoontherapie omdat het mijns inziens totaal overbodig is, echter mijn oncologe dacht hier anders over.

Ik was al gestopt met die Zoladex, de laatste injectie heb ik eind juni gehad, die van september heb ik éénzijdig geweigerd en mijn oncologe vind het tot nog toe aanvaardbaar dat het niet opnieuw wordt opgestart. Echter, de Abiraterone met prednison, zijnde 2e lijns medicatie, moet ik van haar wel blijven slikken (advies). Ik moet niets, het is mijn lijf en mijn beslissing.

Mijn gedachte is het volgende : ik heb niet voor niets 2e lijns medicatie erbij gekregen omdat de 1e lijns Zoladex niet meer werkte, PSA liep op. In januari 2024 heb ik die Abiraterone met Prednison erbij gekregen. in eerste instantie ging mijn PSA snel naar beneden, van 5.30 naar 1.30 in korte tijd. De maanden daarna stabiliseerde het en uiteindelijk in het najaar van 2024 begon de PSA weer geleidelijk op te lopen en dan nu, niet meer geleidelijk maar fors!
Daarnaast is mijn testosteron onmeetbaar laag, de kankercellen halen hun voeding dus ergens anders vandaan, waarom dan die testosteronstop blijven geven?? En dan helemaal met alléén die Abiraterone die enkel en alleen de testosteronaanmaak in de bijnieren tegen houdt......

Het protocol in Nederland zegt dat iemand met agressieve uitgezaaide prostaatkanker levenslang hormoontherapie moet blijven krijgen. Om de kanker rustig te houden, er kunnen nog altijd cellen zijn die hormoontherapie nodig hebben. Maar waarom loopt de PSA dan op? Er zijn kankercellen resistent geworden en die maken hun eigen soort van testosteron aan.

Mijn gedachte was dat een paar maanden stoppen of misschien zelfs langer geen kwaad zou kunnen. Eigenlijk had ik verwacht dat ik weer een nieuwe chemokuur (Cabizataxel) zou krijgen of misschien wel Radium of Lutetium PSMA.....Nee zei mijn oncologe, daar is nog lang geen sprake van en een chemokuur hakt nog veel meer in op je kwaliteit van leven ook al heb ik bij die 1e kuur chemo weinig last gehad

In september vorig jaar had ik éénzijdig besloten om met die Zoladex te stoppen. Ik ben daar buitengewoon onrustig van geworden, de stress of ik er wel goed aan deed + de eventuele kosten van de Abiraterone die niet langer vergoed zou worden als je er verder geen 1e lijns medicatie meer bij gebruikt.

Ik wil met mijn oncologe op goede voet blijven en extra stress wil ik sowieso niet hebben! Het is een schat van een mens en zeer betrokken en ook al trek ik haar conclusies regelmatig in twijfel, zij weet ook niets zeker (!) maar op het moment gaat het best goed met me, ik slaap weer naar tevredenheid en het sporten blijft goed gaan. Wel ben ik vaak hondsmoe maar blijf toch de discipline houden om te gaan sporten. In de wintermaanden 2x per week fietsen op mijn binnentrainer, 2x per week wandelen en als alternatief bij slecht weer crosstraineren. Verder 2x per week naar de Sportschool voor krachttraining en daarna lekker het stoombad en de sauna in.

Ook blijf ik doorgaan met de maretak injecties 3x in de week. Ik merk er weinig van maar gezien het feit dat ik me redelijk goed voel, weer beter slaap denk ik dat die maretak toch wel het een en ander doet net zoals die wietolie die ik nu al vanaf het allereerste begin van de diagnose gebruik. 

We gaan rustig door.....Hoop, is er nog hoop.......een liedje van Koos Alberts (Ik verscheurde je foto) , een heerlijke meebruller die ik vaak opzet. Nederlandstalige muziek.....een quilty pleasure, ik durf er nu voor uit te komen, al langer hoor maar in mijn jeugdjaren hield ik dat voor me. 

Allemaal de groeten van Jilles, het glas is halfvol en blijf relativeren!