Dat ik moe ben maar nog immer strijdbaar..........🥴💪

Dag lezers,

Ik merk dat ik steeds meer motivatie problemen krijg om te gaan fietsen. Vandaag weer zo'n dag 😭. Niet gegaan dus. Tegenwoordig fiets ik omdat ik weet dat bewegen goed voor me is dan dat ik het leuk vind.....
Ja. leuk vind ik het vooral in het voorjaar, zomer en najaar met een zonnetje en een terrasje onderweg maar nu......😭pffffff.......................

 Vóór de diagnose vond ik fietsen leuk en vooral samen met fietsmaatjes. Lekker dollen met elkaar en  de wereldproblemen oplossen in de koffiepauze. En toen  leek het nog op wielrennen. Tegenwoordig word ik eraf gereden door een huismoeder met een koter achterop.... Natuurlijk chargeer ik wat en vind ik fietsen echt nog wel leuk en dat koude weer speelt ook een rol maar toch hè....ik noem het al geen wielrennen meer maar toerfietsen.

Verder maak ik me wat zorgen over mijn oplopende PSA terwijl er op de scan van even daarvoor niets verontrustends te zien was. Op 16 april weer bloedprikken en op 23 april naar de oncologe. Ik ben in ieder geval nu voor 100% zeker (!) dat ik geen herintreding van de Zoladex wil, ook al wil mijn oncologe dat wel. Levenslang voor mensen zoals ik met een agressieve prostaatkanker, in mijn geval gleason 4+4 met een start PSA waarde van 576. Dat schrijft het protocol immers voor ook al zijn er geen bewijzen dat levenslang hormoontherapie toedienen beter is dan stoppen na een aantal jaren. Nee, blijf mensen maar lekker volpompen met vreselijk dure medicijnen die zeer waarschijnlijk toch niet (meer) helpen. Baat het niet, dan schaadt het niet.....tsja........het schaadt echter wel! Botten van glas onder andere maar ach......wat willen die patiënten dan? 😉 Zo prettig mogelijk leven in mijn geval en dat is zonder hormoontherapie die uitgewerkt is. 

Mijn testosteron niveau is al enige tijd < 0,4 en ik ben gestopt met Zoladex sinds juni 2024. Dat was de laatste injectie.

Bij ca. 30% van mannen die lange tijd hormoontherapie hebben gehad blijft na het stoppen hiervan, het testosteron niveau nog jaren lang laag. Laat ik daartoe nu ook behoren, dat hoop ik althans ☘️🙏!

Ik voel me tegenwoordig best goed, beter dan een half jaar geleden toen ik regelmatig gemarteld werd met het niet kunnen slapen.

Hoe of wat dan ook, géén herintreding van de Zoladex meer en ik wil ook stoppen met die Abiraterone met Prednison. Ik laat me ook niet meer ompraten. Natuurlijk moet er zeer waarschijnlijk wat gebeuren. Radium? PSMA Lutetium? Cabazitaxel? 

Ik zal wel weer een scan krijgen omdat mijn PSA volgende maand zeer waarschijnlijk iets is van rond de 20 schat ik??? En ik hoop natuurlijk dat de recente tamelijk snelle stijging van de PSA "onschuldig" is. Iets in de trend van een vergrote prostaat maar niet dat er plotseling allerlei nieuwe uitzaaiingen te zien zijn.........

Verder moet iedereen natuurlijk zelf de afweging maken wat te doen. Héél moeilijk maar inmiddels weet ik wel wat meer dan 5 jaar geleden hierover.

Ik kan niet wachten op wat hogere temperaturen zodat de stap naar de buitenfiets wat makkelijker gaat.........