Aftellen.......

Lieve schat wat er ook op ons pad komt samen vinden wij wel weer een weg. 😘💋

Die wachtdagen voor er weer een nieuwe duidelijkheid komt. Ze zijn zenuwslopend en je vraagt je extra bewust af wat je eigenlijk wil... goeie moed de komende week en hou ons op de hoogte he!

Nou Jilles ik vind het nogal een geweldige prestatie wat jij fiets,,,wat jij op een dag presteert dat presteer ik nog niet in een week,,,ik merk ook wel dat mijn conditie achteruit is gegaan na al die chemo's en andere medicatie's maar vergeet ook niet Jilles dat we er ook niet jonger op worden,,,lekker gewoon blijven doen wat wel lukt zodat je er ook plezier in houd,,,, ik vind dat belangrijker dan ergens een record neer zetten,,,wat ik nog kan en blijven doen dat is mijn record 👊

Over de lutetium psma,,,,ik heb 4 behandelingen gehad in het Meander ziekenhuis in Amersfoort, voorlopig zijn ze daar eerst mee gestopt,,,de tumoren zijn in mijn botten niet meer zichtbaar en ook in prostaat omgeving slinken de tumoren nog steeds,,,,ook zakt de psa nog steeds,, wanneer de tumoren weer gaan groeien dan starten ze de behandeling weer op,,,,,ik heb n.l. niet lang geleden mijn bloedwaarden laten controleren in het Martini Ziekenhuis in Groningen,,daar krijg ik 24 april een kleine ingreep,,hier word in mijn rechter nier een JJ katheter geplaatst waarschijnlijk is dit voor tijdelijke aard,,,mijn linker nier is praktisch weg,,,

Ik hoop voor jou een hele goede uitslag Jilles 🙏

Nou jilles, ik duim gewoon voor je. 

Ik verwacht dat de oncoloog eerst nog voor zal stellen om de prednison in te ruilen voor dexamethason. Dat laatste werkt nog iets sterker dan prednison. Dat kan de behandeling met Abirateron misschien nog één a twee maanden verlengen. Of dat voor jou wenselijk is, is een tweede. Als je afziet van hormoontherapie, zal een periode aanbreken van waakzaam wachten tot er klachten optreden welke behandeld moeten worden. Ik denk aan botuitzaaiingen welke eerst met pijnmedicatie onderdrukt kunnen worden en plaatselijke bestraling. Daarna zal de keuze vallen op opnieuw docetaxel, 10 kuren. Maar dan zit je volgens mij al dik in 2026. 

Ik voorzie een fijne zomer voor je met mooie tochten en een voorlopig betere conditie. Let wel, psa is niet zaligmakend, hoe je je voelt is wat telt voor je behandeling.

Sterkte met het zenuwslopende wachten.

Liefs, Monique 

Jillis ik heb nog bij toeval,,, eigenlijk een geluk bij een ongeluk mijn lutetium behandeling gekregen,,,ik was voor een studie (Potensia) in behandeling in het umcg,,hier zou ik mijn 23e behandeling krijgen,,,maar de medicatie werkte niet meer en zijn er mee gestopt,,eigenlijk konden ze niet s meer voor mij doen ook mede dat er aan bijde kanten van mijn dikke darm tumoren groeiden, deze drukten langzamerhand mijn darmen dicht,,,de oncoloog vertelde mij ,,,er is geen chirurg meer die jou nu nog opereert,, mischien een stand voor levensverlenging,,we zijn toen op vakantie gegaan naar Zeeland en zouden Neeltje Jans bezoeken,,na 2 dagen moesten we noodgedwongen terug mijn darmen waren compleet geblokkeerd en ben toen toch met spoed geopereerd en kreeg een colostoma ,,toen hebben ze mij toch nog een gescand of mijn kankercellen psma bevatten en dat bleek,,,ik knapte langzamerhand weer op en mijn waardes waren goed genoeg voor de lutetium behandeling,,,net als Timo de volgorde zegt,,met Enzalutamide en Abirateron en toen als laatst de lutetium,,de enza en abi is al jaren geleden toegediend en hebben eigenlijk niks gedaan 

Hoi, Jilles, ik duim natuurlijk ook voor je, dat weet je zeker wel.

Ja, wat jij meemaakt,  ik moet de hemel voorlopig op mijn blote knieën danken dat het bij mij nog heel goed gaat, behalve natuurlijk dan die klassieke nevenwerkingen van die hormoontherapie met vooral vermoeidheid en depressieve neigingen die ik trouwens al een groot deel van mijn leven meedraag.

Maar die mallemolen waar jij en nog zovele andere mensen hier doorgaan, man, dat is gewoon vreselijk, om een cliché te gebruiken.

Je weet het, ik wens je gewoon goede moed toe en ik hoop dat die bloedname van nu woensdag geen al te hoog PSA-gehalte zal laten zien.

We leven met je mee, dat weet je ! ❤️

Marc. 👍👍