Uitslag bloedwaarden prikken 16 april
Goedemorgen lezers,
Toch ff een blogbericht ...... PSA is in 3 maanden opgelopen van 4,94 naar 19,5....😭😭.
Dat had ik nagenoeg exact voorspeld....om daar nu trots op te zijn, nou nee...
De bloedwaarden zijn allemaal goed, 2 waarden zitten op het randje maar er zijn zoveel bloedwaarden gemeten. Denk wel een stuk of 20.
Mijn Testosteron is nog altijd <0,4..... 👍👍
Zonder Zoladex 1e lijns, wel nog met Abiraterone met Prednisolon.
100% Duidelijk dat de kankercellen resistent zijn geworden. Dus hormoontherapie werkt niet meer, ook omdat ik geen testosteron aanmaak. De kankercellen maken hun eigen voeding ergens aan
Zoals al vaak aangegeven, ik ga ook stoppen met die Abiraterone met Prednison omdat het geen zin meer heeft. Ik wil me beter voelen, word knettergek van die gifbende in mijn lijf 🤮👊. Volgende week woensdag een gesprek met mijn oncologe.
Zal wel een PSMA PET scan krijgen vanwege mijn sterk oplopende PSA.
Ik maak me een hoop zorgen, mijn eetlust is minder en mijn krachten vloeien langzaam weg, is geen perceptie 😭😭. Ook steeds minder zin om te gaan fietsen. Het liefst blijf ik zitten in mijn relax stoel en draai de hele dag fijne muziek of ik ga sport kijken...zucht....☹😭.
Volgende week vrijdag weer een blogbericht over mijn gesprek met de oncologe.
Blijf knokken allemaal, positief blijven.....
Ja ja....
Makkelijk gezegd, doe het maar ff hè 😉🤕....
Ik probeer het wel en in het algemeen lukt me dat nog wel maar dat het steeds moeilijker word is een understatement.
Fijne Pasen en niet te veel eieren eten.
Groet, Jilles.
10 reacties
Dat is ruk Jilles, maar uiteindelijk het voorland van alle (prostaat)kankerlijers. Goed besluit om te stoppen met de Abirateron. Ik denk dat dexamethason ook niet meer uit de kan kan halen. Hoe is je alkalische fosfatase? Dat is een marker voor afbraak van botten door botuitzaaiingen. Als die op het randje ligt, kun je de oncologe meteen vragen om Xgeva, dat is een botversterker. Zeker bij jouw voorgaande breuken iets om te overwegen. Wordt vierwekelijks gegeven en daarvoor komen ze aan huis, tenzij je graag zelf een naald in je bast zet. (Dat laatste willen ze graag,dat je het zelf doet.)
Afgezien van de algehele malaise geen pijntjes of stalpoten?
Sterkte man.
Hoi Timo, dank voor je reacties man, jij weet nog meer dan ik ook al zijn we geen artsen maar prostaatkankerlijers..... oh, wat heb ik een hekel aan dat woord!
Ik gebruik al een jaar of 3 Alendroninezuur voor mijn botten van crêpepapier.....of glas..
Al mijn bloedwaarden zijn uitstekend en zelfs iets beter dan 4 maanden geleden. De alkalische fosfatase is ook goed. Wat jij ook al schreef, behalve het gebrek aan energie, eetlust die wat minder aan het worden is, heb ik geen pijn en hopelijk ga ik me van de zomer wat beter voelen......
ik hoop dat wanneer ik stop met die Abiraterone met Prednison mijn testosteron dan ook laag blijft. Sinds ik gestopt ben met Zoladex blijft mijn testosteron onmeetbaar laag.
Die
De kankercellen maken hun eigen vorm van voeding aan en daar moet wat aan gedaan worden....... en mevrouw de oncologe : ZONDER HORMOONTHERAPIE!!!!! Ook al wilt u mij weer terug hebben aan de zoladex...
Dacht het niet 👊👊👊👊👊
Dat is zeker een tegenvaller Jilles, woensdag zal vast meer duidelijkheid geven,,,,eerst genieten van de pasen 🐣
Hele fijne paasdagen Jilles en ook heel veel sterkte 👊
https://stichtingduos.nl/lutetium-psma-met-of-zonder-voortzetting-arpi/
Gooi je Abirateron nog maar niet weg. Of ga er nog even mee door als je oncologe dat wil (maar dan stiekem niet innemen, maar dat heb je niet van mij.) uit de Visionstudie blijkt dat de overleving met lutetium mét Abirateron of Enzalutamide minima verdubbelt.
Hoi Timo, Ik heb wat gelezen op DUOS, niet alleen jouw link. De overlevingswinst is slechts 5 maanden ook al weet ik dat dit een gemiddelde is? Daarnaast, Cabazitaxel schijnt vergelijkbaar te zijn qua overlevingswinst ten opzichte van Lutetium en is in mijn geval ook een optie.
Ook veel goedkoper. Abiraterone bij Lutetium...dat schijnt beter te werken maar zal niet worden vergoed of ik moet er weer Zoladex bijnemen denk ik. Ga ik niet doen. Ik hoop op een afwachtend beleid. Geef mij dan eerst maar die Cabazitaxel. Weinig bijwerkingen. Dat Lutetium doen we erna wel...pffff....zucht....die mallemolen stopt nu helemaal niet meer. Wachten tot woensdag, dan daarna een scan. Wachten, Wachten en nog eens wachten. Word er stiknerveus van.
Volgens Duos die uit de Vision studie publiceert is de overleving met lutetium 4 maanden, maar als je daar nog een arpi bijneemt, dan kan die overleving nog 5 maanden langer zijn, dus 9 maanden. Helaas is dat verschil vier jaar lang onder de pet gehouden en was die Visio studie er louter op gericht om lutetium in het vergoedingen pakket te krijgen. En nu de onderhandelingen met Novartis toch al op scherp staan (Novartis zit hoog in de boom met zijn prijs, aanzienlijk meer dan wat het vroeger in Duitsland kostte en ook aanzienlijk meer dan de onderzoeksziekenhuizen die het zelf maken), is een extra kostprijs van 20.000 euro voor een behandeljaar slecht onderhandelbaar voor de overheid.
Beste Jilles,
Ik ben met Kerst gestopt met antihormoontherapie. Dus nu geen enkele therapie meer. Heel moeilijk gesprek daarover gehad met oncoloog. Meest verwarrende onderhoud ooit met een arts. Na 10 minuten voelde ik me aan de deur gezet. Er zouden ook geen spuitjes noch scans meer volgen.
Gelukkig de week later een lang gesprek gehad met oncocoach. De dingen die kunnen komen wat uitgeklaard. Nu enkel nog om de drie maanden bloedcontrole. Voorlopig nog steeds prima waarden : alleen PSA is opnieuw meetbaar maar duidelijk onder de 1. Had ook niks anders verwacht. Ik heb de antihormoon 2 jaar en 2 maanden volgehouden ( normaal 3 jaar effectief) en volgens wetenschappelijk verwachting werkt die therapie nog lang na. Ik weet dat de bloedtests van de komende tijd alsmaar spannender zullen worden maar ik vrees niks meer.
Ik leef als een alleenstaande die ook maar wat aanmoddert. En zijn zwaktes voelt toenemen.
Heb mijn DNR-code vastgelegd via arts ( draag zulk een plaatje om de hals) en de volgende stap zal negatieve wilsbeschikking worden met als eindfase euthanasie.
Deze schriftelijke verklaring heb ik voorlopig voor me uitgeschoven.
Wanneer is het het beste moment hiervoor? Geen idee. Ik weet dat Mr. Willy hier ook mee worstelt. Maar tijd brengt raad en laat morgen de klokken maar luiden.
Die van de Verrijzenis of die van de dood ( moet ik dat nou schrijven met een "d" of een "D" ?) . Laat de beste dit existentieel duel winnen.
Het lijkt tegenstrijdig, aankijken, controleren en niks doen. Maar dat is omdat er nog niks te doen valt. Er valt nog niks te genezen of te onderdrukken. En wees daar blij mee, want dat betekent kwaliteit van leven. Leef nu optimaal en maximaal, want straks komt de tijd dat dat over is.
Niks doen is nu een uitstekende behandeling.
Bartjan,
Jij hebt je prostaat niet meer, dan is het protocol inderdaad iets van 3 jaar hormoontherapie omdat anders de bijwerkingen te heftig worden......
En ik dan???? Volpompen die patiënten, we worden er rijk van...... je zou het bijna gaan denken, iets wat ik niet wil maar toch hè......
Ik heb een sterke eigen mening en ik weet inmiddels veel meer dan bijna 5 jaar geleden toen ik werd gediagnosticeerd met uitgezaaide prostaatkanker, gleasonscore 4+4, PSA 576 en uitzaaiingen in botten, lymfeklieren en een plekje op mijn long. Dat plekje op mijn long was destijds de reden om naast de hormoontherapie direct ook chemo Docetaxel te geven. Plekje op mijn long is weg gegaan.
Een PSA stijging van 5 naar 20 van 13 januari tot 16 april!!!! God alle jezussen nog aan toe...............geen verdubbeling maar een verviervoudiging.....
Ik had dit wel verwacht na eerder in 1 maand van 3,15 naar 4,94, dat was van 13 december 2024 tot en met 13 januari.
In januari ook een PSMA PET scan gehad, daar was (nog) niets verontrustends op te vinden terwijl ik toen toch ook een PSA van 5 had.....
Een vriend van mij, Wimark hier op het forum, had plotsklaps een PSA van 55 en ze konden in eerste instantie ook niets verontrustends vinden.......
Ik kom sterk voor mezelf op en ik laat me geen knollen voor citroenen verkopen. Velen durven niet te stoppen met hormoontherapie omdat de uroloog en/of oncoloog zeggen dat je het je verdere leven moet blijven gebruiken. Met alle ellende van dien! Waarom die troep als ik resistente prostaatkanker inmiddels heb, een testosteron niveau die onmeetbaar is? Weten ze niet....... ze gaan ervan uit zonder bewijzen dat er altijd nog cellen zijn die MOGELIJK (pleur toch op) toch nog reageren op die troep.
Ik denk dat nadat de scan is gemaakt we een afwachtende houding gaan aannemen of als het echt mis is, dan direct Cabazitaxel chemo. We gaan het meemaken....
Groet, Jilles
Beste Jilles, ik weet het ook al lang niet meer over die waardes die regelmatig gemeten worden. Het zegt iets maar zeker niet alles. Gewoon blijven gaan. Ik weet dat als alle bloedcontroles weer alarm slaan dat ze mij enkel nog een tweede chemokuur kunnen geven met Cabazitaxel . Lutetium is geen optie omdat ik geen prostaat meer heb. Ik weet niet of ik nog voor chemo zal kiezen. In ons geval hangt alles af van hoe je nog werkelijk voelt en of je jezelf nog als een vrolijke Frans doorheen het leven laveert.
Dus zoals je heel duidelijk en pertinent zegt; blijf voor jezelf opkomen. En daar heb jij echt geen gebrek aan. Doen!!