Het gesprek met de oncologe d.d. 23 april j.l.
Beste allemaal,
Het gesprek met de oncologe ging helemaal volgens datgene wat ik voor ogen had.....afgelopen woensdag.
En gelukkig nu eens redelijk op tijd. We hadden de afspraak om 10.20 en werden rond 10.35 binnen geroepen, in het verleden hebben we regelmatig wel een uur tot anderhalf uur extra moeten wachten. Ach ja, die patiënten hebben toch niets te doen, die arrogantie.......
Het eerste wat ze vroeg hoe ik me voelde, dat is ook het belangrijkst. Ik vertelde dat ik geen pijnklachten heb maar dat ik me mentaal steeds zwakker voel in de zin dat mijn energie aan het afnemen is, kan voor een deel mentaal zijn natuurlijk. Ik moet me 's ochtends steeds meer opladen om op die fiets te stappen.... vaak geen ene reet zin, zucht!
MAAR.....deze jongen geeft niet op en als ik eenmaal op die fiets zit dan duurt het niet lang voordat er een glimlach op mijn gezicht verschijnt.....
Even daarvoor een aantal huilbuien, dat is tegenwoordig standaard in de morgen, iedere ochtend moet ik me resetten nadat het besef weer tot me doorgedrongen is dat ik kanker heb.......dat duurt nooit lang, herkenbaar hè...
WANNEER kan ik dat eens loslaten? NEVER! Die vreselijke mallemolen in mijn hoofd.......
Terug naar de oncologe.... uiteraard probeerde ze me weer aan de Zoladex te helpen of een afgeleide daarvan. Iets met pilletjes in plaats van injecties. Nee, met de Abiraterone mag u stoppen, geheel volgens het protocol in Nederland........maar volgens het protocol moet je als de 2e lijns niet meer helpt, in mijn geval die Abiraterone met Prednison, TOCH wel doorgaan met die 1e lijns hormoontherapie. Want er bestaat een kans dat er nog cellen zijn die gevoelig zijn voor de hormoontherapie. Geen bewijs hoor maar volpompen maar, godsamme! Iedere dag € 70 aan medicijnen innemen en waarvoor? Niemand die het weet maar ondertussen lopen die zorgverzekeringen binnen, de hoge heren. Nou hoef ik het natuurlijk niet zelf te betalen maar ik heb na 4 jaar Zoladex en 15 maanden Abiraterone botten van glas en andere ongemakken die me steeds meer gaan tegenstaan. Ik maak geen testosteron meer aan en wie weet, misschien wel nooit meer. Dus in mijn beleving is hormoontherapie voor mij niet meer van toepassing en ik heb dan ook geweigerd. Ik sta overal open voor behalve hormoontherapie, c'est passé.
Tuurlijk.......mijn PSA blijft oplopen en veel TE hard!! Daar word ik wel onrustig van! Van bijna 5 naar 19,5 in drie maanden tijd, géén verdubbeling maar een verviervoudiging. Ik ben niet blij.......
Wat nu? De oncologe stelde een nieuwe PSMA PET scan voor maar niet met spoed omdat ze hoopt dat nu ik ook stop met die Abiraterone de PSA (tijdelijk) kan gaan dalen als zijnde een tegenreactie, dat komt wel eens voor.........ze geeft voor de PSMA PET Scan wel de opdracht om te kijken of ik geschikt ben voor radium of Lutetium PSMA.
Over een week of 4 zal ik waarschijnlijk die scan krijgen en zal mijn PSA wel iets van 30 of 35 inmiddels zijn.....
Tsja....... het moet maar zo. Weer wachten, zucht......
Zelf zou ik liever eerst Cabazitaxel hebben, een andere soort van chemo dan Docetaxel welke ik heb gekregen van oktober 2020 t/m januari 2021. Maar liever nog even een afwachtend beleid, ik ben nog TE goed om nu al direct een 3e lijns therapie te gaan opstarten. En eventueel later over een jaar of 10 (!!), de wens is de vader van de gedachte, daarna Lutetium PSMA......
Eerst maar eens zien of die scan uitsluitsel geeft wat er aan de hand is....
Spannend in het kwadraat..
Adië wa,
Jilles
4 reacties
Die enkele kankercel die nog een beetje meer testosteron dan 0,4 nodig heeft, die valt in het niet bij al die kankercellen die bijna zonder kunnen. Bovendien, je hebt zolang Zoladex gehad, het kan jaren duren voordat je testosteron hersteld is, als het al herstelt. Bovendien, je laat toch iedere keer psa meten en als ze dan testosteron meeprikken, dan zie je meteen of de testosteron stijgt en of dat exponentieel ook je psa doet stijgen.
Ik heb aanvullend testosteron gebruikt en mijn psa is daar niet van gestegen.
Hoi, Jilles, vreselijk door die oplopende PSA, man. Verviervoudigd, dat geeft niet meteen moed, he.
En dan die hormoontherapie...man, man. Mijn vrouwtje hier kan het woord al niet meer horen maar zoals jij het vertelt, is het zo herkenbaar. Huilbuien, zweten, en vooral depressieve gevoelens. Chronisch depressief noem ik het. Je reinste rotzooi wat ze in je lijf kappen.
En het fietsen...ik doe het nog altijd graag maar wanneer ik in zo'n depri-bui zit, is het altijd nog iets moeilijker.
Goeie moed, beste Jilles ! ❤️
Marc.👍👍
Dank je Vlaamse vriend ❤. Je weet, ik geef nooit op maar elk pijntje nu geeft nog meer onzekerheid dan eerder...😭😭.
Mogguh zuidelijke vriend!
Ik lees je blog met veel interesse altijd en ik moet erkennen dat ik zelf in dezelfde situatie zit als jij, een oplopende PSA waarde, inmiddels 109 een week of 4 geleden dus ik ga uit van 130 inmiddels. Dat cijfer heb ik een tijd geleden al losgelaten. Als ik daarover na ga denken praat ik mezelf mijn kist in dus de groeten aan die getallen. Ik voel me goed, mentaal zeker maar ik leef wel meer met de wetenschap dat die ‘beloofde’ 3 tot 5 jaar wel ernstig dichtbij komen. Ik zit inmiddels op 4 jaar sinds de ontdekking. Nu komt het, ik heb lang geleden geschreven dat ik gestopt ben met de abi/pred omdat die therapie niet meer werkt volgens de arts. Prima, dat scheelt op de langere termijn wat aan gewicht, positief dus. Wel zei ze dat de volgende behandeling, cabazitaxel, eerst moest vóórdat ik die luterium 177 psma therapie zou krijgen. Ik noemde dat toen stickers sparen zoals op de kleuterschool voordat je ergens toegang krijgt. Ik móet dus eerst die drie stappen hebben gemaakt voordat ik die Russische Tsjernobyl troep ingespoten krijg. Op zich is dat vanuit de farmaceutische industrie wel te begrijpen, money money money……met alle respect (voor wie eigenlijk?) maar kanker is gewoon een verdienmodel. Het verlengen van leven dmv van allerlei bijna onbetaalbare behandelingen dus ook. Ik mag vandaag naar de oncoloog om mijn petscan te bespreken die ik een aantal weken geleden heb gehad. Ik weet al het een en ander omdat ik een arts in de familie heb die de terminologie begrijpt dus ik zie het straks wel. Feit blijft dat mijn klachten minimaal zijn op dit moment, alleen wat vage rugklachten die mijn fysiotherapeut nog steeds toeschrijft aan spieren onderin de rug. De ene dag meer last dan de andere en soms zelfs te verwaarlozen en in mijn optiek, als de pijntjes van de kanker zouden zijn wordt dat erger en niet minder. Ok, ik doe teveel, tillen, kruiwagens zand verrijden en kiepen en dat soort dingen komen af en toe voor en dat is me uitdrukkelijk afgeraden om te doen maar ja, overal hulp voor vragen, nee, zo zit ik niet in elkaar en daarbij zijn mensen van nature nogal berekenbaar dus als ze iets voor mij doen moet dat terug gedaan worden…..no, not me!! Niet dat ik niets voor iemand wil doen, integendeel maar dus niet op deze manier. Dus, je doet het zelf! Herkenbaar?
Ik ben benieuwd wat ze gaat melden straks. Ik heb daar zelf een stem in natuurlijk want ik wil eigenlijk nog geen chemo omdat ik me, net als jij, te goed voel! Ik laat het weten!! Ik wens jou, vriend, veel wijsheid en vooral positiviteit en doorzettingsvermogen toe! We blijven knokken zolang als mogelijk. We zijn toch niet te vreten😉!
Hou je taai, maat!!