Wéér thuis (Radioactievebestraling) Alles op een rijtje proberen te zetten..

Alles op een rijtje proberen te zetten, dat is wat ik al dagen lang probeer. Gewoon om proberen rust te krijgen in mijn hoofd wat maar niet lukken wil.

Maandag 11 januari 2016 - Met lood in mijn schoenen de KNO poli gebeld om een afspraak te maken bij een arts. (Zag er heel erg tegen op om weer dokters er aan te laten zitten, de vorige keren had ik er daarna veel last van.)

Maandag 25 januari 2016 - Gesprek bij de KNO arts om aan te geven dat ik graag geopereerd wil worden. Gewoon om het feit dat we in november gaan trouwen en ik er die dag gewoon goed en stralend wilde uit zien, maar ook stiekem wel dat ik er gewoon klaar mee was dat die ''bult'' er zat en hij toch wel een klein beetje pijn begon te doen enkele keren per dag. (Wat later dus bleek dat de pijn veroorzaakt werd omdat er kanker aan het groeien was).

Vrijdag 19 februari 2016 - Gesprek bij de anesthesist om het akkoord te krijgen voor de operatie. Er werd me weer uit gelegd wat ze precies gingen doen bij de operatie brrrrr mijn angst voor de operatie werd niet echt weg gedrukt maar goed, kon niet wachten tot het achter de rug was!! (Later onder de operatie is het verre van zo gegaan als vooraf gedacht aangezien hij veel dieper lag en moeilijk er bij te komen was).

Maandag 4 april 2016 - Dé grote dag was aangebroken!! 10:00 werd ik opgenomen en de operatie stond gepland voor 12:00! (Niet kunnen slapen de dag van te voren en heel gespannen maar ook vol verwachting voor het beeld na de operatie gingen we naar het ziekenhuis, uiteindelijk werd ik om 13:00 in slaap gemaakt en duurde de operatie 2 uur langer dan gepland.)

Dinsdag 5 april 2016 - Lekker naar huis! Zo snel al! Nu wachten tot de 7/10 dagen om waren en de grote pleisters en hechtingen eruit mochten én ik mijn keel/hals voor het eerst cyste vrij zag!!!!!!!!

Woensdag 13 april 2016 - De pleister ging eraf en de hechtingen gingen eruit! Kon me niet snel genoeg gaan voor ik eindelijk in de spiegel kijken kon. WAUW! Het was gewoon vlak =) Wat was het ondanks de snee mooi, en een héél ander gezicht, natuurlijk was het nog wat dik en bond en blauw door de operatie, maar wat een verschil!! Dol gelukkig. Nu op advies van de dokter tot de eind controle het rustig aan doen! (18 mei 2016).

Vrijdag 15 april 2016 - Onverwachts terug op de spoedpoli bij de KNO arts. Mijn keel en hals deed ontzettend zeer, eten ging bijna niet en lucht halen op sommige momenten ook moeilijk. Via een héél klein cameraatje en een slang die via mijn neus naar binnen werd gebracht werd er gekeken of toch niet nog bloedingen waren gekomen, nee niets aan de hand waarschijnlijk was het gewoon nog wat op gezwollen door de hechtingen eruit te hebben gehaald, en ik werd naar huis gestuurd. Echt gerust op was ik er niet, als de klachten bleven aan houden moest ik in het weekend terug komen.. Gelukkig namen de klachten die avond laat nog wat af.

Maandag 18 april 2016 - .... De dag dat alles veranderde en ik mijn leven even letterlijk zag in storten. ''Uit onderzoek van het weefsel dat is weg gehaald op 4 april is gebleken dat je schildklier kanker hebt'' Alleen maar gehuild die dag, en in mijn hoofd duizenden vragen proberen te beantwoorden.

Dinsdag 19 april 2016 - Met knikkende knieën om 11:00 bij de KNO poli. Er werd ons vertelt dat werkelijk elke arts op dit gebied rondom de operatie wat had plaats gevonden dit nog nooit had mee gemaakt dat er deze uitslag uit was gekomen (Nu weken verder vraag ik me af wat ze dan hebben gedacht toen werkelijk werd ontdekt waar de kanker precies zat.) We kregen de diagnose te horen - schildklierkanker, redelijk goed te behandelen, er was alleen gelijk actie nodig om uitzaaiingen te voorkomen, als dat al niet was gebeurt.. 12:00 gesprek bij de professor op gebied van dit kankersoort. Er werd ons uit gelegd dat er een operatie nodig was, radioactieve bestraling, daarna medicijnen en daarna moesten we stap voor stap het verdere behandel plan afwachten i.v.m hoe mijn lichaam op alles reageren ging. 13:00 bloedprikken, 8 buisjes op allemaal verschillende soorten hormonen en tumorstoffen in mijn bloed. Daarna verslagen terug naar huis.

Woensdag 20 april 2016 - Echo en punctie van mijn hals en lymfklieren. Een half uur durende echo van mijn hals werd er gemaakt en voor de zekerheid werd er vocht uit mijn lymfklieren gehaald.

Dinsdag 26 april 2016 - Telefonische afspraak met de professor. Kort maar krachtig, door de uitslagen werd het behandel plan toch zwaarder dan op voorhand gedacht was.

Vrijdag 29 april 2016 - Telefonische afspraak met de anesthesist, aangezien ik kort daarvoor oké werd bevonden voor de operatie hoefde ik niet nog ''gezien'' te worden. Op verzoek van de professor wel nog een gesprek gehad omdat ik wakker was geworden bij de vorige operatie en mijn angst voor deze operatie ontzettend groot was. Héél fijn gesprek gehad en mijn angsten werden grotendeels afgenomen.


Woensdag 18 mei 2016 - 's morgens onverwachts een gesprek bij mijn eigen huisarts, hij wilde me graag zien, ook hij kon alles maar nauwelijks bevatten wat er allemaal gebeurd was en nog gebeuren moest de komende weken. Hij bedoelde het goed, en het gesprek was ook wel fijn maar toch liet ik hem niet het achterste van mijn tong zien qua gevoelens en emotie's (eens een binnenvetter, altijd een binnenvetter...)

Woensdag 18 mei 2016 - ' s middags naar de KNO arts, controle van de operatie van 4 april, na dit gesprek, als de uitslag gewoon oké was geweest, had het onderwerp ziekenhuis gesloten moeten zijn. Een beetje ongemakkelijk riep hij mij binnen met een blik die ik niet gewend was van een arts (begripvol, meelevend?). Héél fijn gesprek gehad, weer gehoord hoe verbaasd iedereen was over de uitslagen en woorden vol met moed werden er me vertelt. Litteken van de wond zag er goed uit.

Maandag 23 mei 2016 - De dag waarop de operatie gepland stond, weer met lood in mijn schoenen naar het ziekenhuis, toch wel weer erg bang voor de operatie. Achteraf nu wel een hele fijne narcose gehad. De schildklier in zijn geheel verwijdert (Op wat cellen na deze konden ze niet verwijderen aangezien die vast zitten aan je luchtpijp en ze dan een gat in je luchtpijp moeten maken) en wat lymfklieren. Operatie was wel zwaar geweest maar uiteindelijk geslaagd.. Nu rusten, héél veel rusten, mijn lichaam zou vanaf dat moment alleen maar achteruit gaan. (En inderdaad, dat is nog zacht uitgedrukt).


Woensdag 1 juni 2016 - Gesprek bij de arts waar ik nog altijd niet de naam van schrijven/uitspreken kan! Over de radioactieve bestraling. Hoe het precies in zijn werk ging en wat ik daarna allemaal verwachten kon.

Woensdag 8 juni 2016 - 's morgens spoed poli dermatoloog. Door alle stress en spanningen was mijn huid uitslag nu zo erg geworden dat mijn huid gewoon kapot sprong tot bloeden aan toe. Andere zalven gekregen..

Woensdag 8 juni 2016 - 'S middags spoed poli chirurgie over de operatie van afgelopen 23 mei. Daar kregen we te horen dat de kanker niet in mijn schildklier was begonnen maar in mijn cyste, een zeer zeldzaam kankersoort waar niet eens een naam voor is. Weer overal verbaasde gezichten van artsen om ons heen.. Door deze uitslag werd er besloten toch eerder met de radioactievebestraling te starten. Eenmaal thuis realiseer je je dan pas goed wat de artsen je allemaal gezegd hebben. Dat was niets meer en minder dan: ''Als je je niet had laten opereren aan je cysten had je achter een jaar niet meer op deze wereld rond gelopen''. Een klap recht in je gezicht.

Woensdag 8 juni 2016 - Telefoon in de namiddag - 20 juni 2016 stond ik in gepland voor de radioactieve bestraling, per direct starten met het jodium arm dieet.

Maandag 20 juni 2016 ................................................

Ik moest me nuchter om 08:00 melden op de poli waar me de naam even van ontschoten is. Daar aangekomen moesten we in de wachtkamer plaats nemen. Niet veel later werden we naar binnen geroepen voor het ''opnamen gesprek''. Er werd bloed geprikt en ik moest urine inleveren voor een zwangerschap uit te sluiten. Na dit gesprek terug naar de wacht kamer waar we op de internist moesten wachten, ook die was er vrij vlot, weer terug naar de spreek kamer. Er werd naar mijn hart en longen geluisterd en mijn bloeddruk werd gecontroleerd. Alles was netjes. Er werd gevraagd of ik al verschil merkte in mijn lijf nu ik de schildklier niet meer had.. Nou en of, mijn conditie die elke dag achteruit ging, mijn geheugen die vaak niet mee werkte qua dingen onthouden, in de war zijn, stemmingswisselingen. De internist zei dat door de bestraling dit alleen nog maar erger zou worden en maanden zou kunnen gaan aan houden. Dat het erger kon worden, daar heeft ze zeer zeker gelijk in gekregen.. Als laatste nog een keer door gesproken wat er ging gebeuren en waar ik me aan houden moest, dingen zoals het servies afspoelen voor ik het meer terug gaf, zo ver mogelijk bij de verpleging uit de beurt blijven als ze het eten kwamen brengen/halen etc. Na dit gesprek mochten we nog heel even terug de wacht kamer in om afscheid te nemen tot de professor kwam met de capsule. Voor mijn gevoel veel te snel, terwijl het toch al 10:15 was, kwam de professor me halen. Op dat moment drong pas goed door wat er gebeuren ging, tot die tijd was ik héél druk met praten etc om maar niet aan het moment te denken dat ik letterlijk werd opgesloten in een kamer. Samen met de professor liep ik naar mijn kamer. 2 gangen door, 2 luchtsluizen door en daar achter zat mijn kamer. Een kale kamer met een bed, een tafeltje, een tv, een wastafel en een wc. Een groot scherm waar ik absoluut niet achter komen mocht, vanuit daar moest de verpleging mijn eten brengen en halen. De professor legde me uit dat zodra ik de capsule ingeslikt had hij meteen weg moest omdat het meteen begon te werken. Hij had een heel zwaar potje van lood bij zich waar de capsule in zat, hij legde me uit dat hij er een plastic staafje op zou zetten en ik het potje met 2 handen op moest tillen en naar mijn mond moest brengen zodat de capsule via het plastic staafje mijn mond in kon rollen. Daarna mocht ik een grote slok water nemen.. Precies zoals de professor zei, voerde ik de stappen uit. Zodra de capsule in mijn mond was pakte hij het potje op en verliet vliegensvlug de kamer... In begin voelde ik er weinig van, alleen met drinken proefde ik de smaak van de capsule terug in mijn mond.. één uur na de innamen mocht ik eten, tot ik het ziekenhuis verliet moest ik het jodium arm dieet voortzetten. Na een uur of 2 ben ik op bed gaan liggen omdat ik me toch vreemd voelde, gammel, niet lekker, en bang. Ik moest mezelf heel de tijd rustig praten in mijn hoofd om niet door te draaien (Door een gebeurtenis in mijn jeugd ''jeugd'' goh dat klinkt als jaren geleden terwijl het rond mijn 16e was en ik nu pas 22 ben) zat de angst en goed in zo opgesloten te zitten. Ik voelde me heel de tijd op gejaagt en niet fijn. Ik probeerde zo veel mogelijk te slapen en te drinken zodat de straling zakte.Het was vreselijk om daar zo te moeten zitten, de verpleging kwam met dikke rubberen handschoenen het eten brengen en weer halen, heel vluchtig moest het allemaal.. Geen fijn gevoel. Woensdag werd de straling gemeten (Hij moest onder de 20 zitten) Ik moest een meter van zuster af gaan staan en een zwart koord op mijn borstbeen leggen, dat koord zat vast aan een geel apparaatje, na een paar seconde hoorde ik een enorme ruis, gekraak, gepiep en werd de straling bepaald (Wat was dat vreemd te horen dat dat uit jou lichaam kwam die straling) 15% Ik mocht naar huis!!!!! Een uur later al werden mijn ontslag papieren in orde gemaakt en kwam mijn moeder en broer me halen. Ik moest me in de luchtsluis uitkleden en de kleren de kamer op gooien, ik mocht niks mee nemen uit de kamer wat ik mee naar binnen had gehaald, in de andere luchtsluis mocht ik mijn schonen kleren aan doen die mijn moeder had mee gebracht. Wat was het heerlijk om thuis te komen en mijn honden even vlucht te knuffelen. Heerlijk en tegelijk pijnlijk mijn vriend thuis te zien komen elkaar vlug gedag te zeggen om anders 's avonds niet samen te kunnen eten.. Een uurtje per dag mag ik bij mensen en dieren in de buurt komen 2 weken lang. We hebben de logeer kamer voor ik ging wat vrolijker ingericht, dat is mijn ''cel'' zoals ik het zelf noem voor de komende 2 weken. Het is moeilijk, heel moeilijk dat ik niet gewoon bij mijn vriend en huisdieren kan zijn.. De uren voelen als dagen aan hier op dit kleine kamertje en het voelt heel vreemd om in je eigen huis op de logeerkamer te moeten slapen. Natuurlijk is dit alles voor een goed doel, maar het hoort niet.. Het is moeilijk te bevatten allemaal, het maakt me ontzettend in de war. Sinds ik thuis ben, en met het naar de auto lopen in het ziekenhuis merk ik dat de internist inderdaad gelijk had, het beetje conditie wat ik nog had, dat is nu op. Onder het lopen moesten we 2 keer stoppen om even op adem te komen, de trap op lopen moet nu in 2x omdat ik het in 1x gewoon weg niet meer red, doe ik het toch omdat ik even een eigenwijs momentje heb, sta ik boven vreselijk naar lucht te happen en krijg ik pijnlijke krampen in mijn benen.. Opstaan van bed moet in een rustig tempo anders word ik zo duizelig dat ik gelijk weer om kiep. Dat is wennen en eng, nog beperkter te zijn dan je al was.. Gelukkig mag ik alles weer eten zoals voorheen, maar je raad het al, nu het weer mag, smaakt niks meer.. Sinds woensdag met medicijnen moeten beginnen 1.000 mg in 1x en vanaf vandaag 125 mg per dag. Zodra ik ze inneem ben ik er goed misselijk van. En de bijwerkingen rondom de bestraling heeft naast de conditie nu ook heel goed zijn intreden genomen.. Ik ben vaak verward dat ik iets wilde doen of zeggen maar het spontaan kwijt ben en ik voor me uit staar alsof ik water heb zien branden, dat is gelukkig niet altijd zo, het zijn sommige momenten op een dag dat het gewoon even ''weg valt''. Mijn humeur slaat heel snel om, huilbuien bij de vleet (En ondanks alles voelt het op het moment zelf rot maar eenmaal leeg te zijn van tranen zo een opluchting!!). Ik ga maar langzaam een einde maken aan dit blog, het is alweer veel te lang geworden als ik het zo terug lees. Het heeft me in totaal 3 uur gekost het blog te schrijven, de pijn in mijn botten en spieren vooral in mijn armen is soms niet te verdragen... Mijn energie is nu weer even helemaal OP. morgen, 24 juni staat er om 10:15 scan gepland van 1.5 uur. Hopelijk kan ik vannacht een beetje slapen zodat ik hopelijk toch een beetje energie daar voor heb. Hoe en wat over de scan horen jullie zodra ik er de puf voor heb!