Rollercoaster.
Zondag naar de Efteling geweest, ondanks dat ons bezoekje gelijk werd bezegeld met een flinke regen bui, werd het toch nog een hele leuke dag. (Het is gelukkig bij één bui gebleven), de tijd vloog om, zo snel dat we niet eens alles hebben kunnen doen wat we wilde, terwijl de wachtrijen toch heel erg mee vielen, met dank aan het weer! Dus dat word een reden om in de toekomst nog eens terug te gaan. Eenmaal thuis was ik afgebrand, moe en humeurig. Samen met mijn vriend nog wat gedronken en maar naar bed gegaan, we zouden samen nog een filmpje kijken in bed maar volgens mij viel ik in de eerste 5 minuten al in slaap en werd ik wakker toen de muziek begon van ''de goede afloop''.
Rollercoaster..
Ik kon nadat ik wakker was geworden moeilijk in slaap komen, in mijn hoofd lag ik weer te malen en ik dacht terug aan de tijd in de Efteling. Mijn vriend en mijn broer hebben vrijwel alle achtbanen gehad, mijn vader en ik zaten beneden braaf te wachten. Brrr niets voor ons, ergens lijkt het me wel wat, maar eer ik die stap durf te zetten er daadwerkelijk in te gaan? Ooit komt die!
Ik zat samen met mijn vader op een van de bankjes onder een van de achtbanen te wachten, het was even wind stil en de temperatuur was best aangenaam. Boven ons hoofd werden mensen door elkaar gerammeld, omhoog geslingerd, over de kop gevlogen, recht naar beneden en vervolgens weer in sneltreinvaart rechtdoor naar het einde.. Ik bekeek het rondje na rondje na rondje en bedacht me dat je je leven, en dat van vele andere mensen, best goed vergelijken kan met een rollercoaster..
Eerst loopt je leven mooi rechtdoor, vervolgens krijg je slecht nieuws te horen en lijk je voor je gevoel recht naar beneden te zakken/vallen.. Om vervolgens moed te krijgen en weer omhoog te gaan, en daarna als je aan de strijd/het proces of wat dan ook moet/wil/gaat beginnen, kom je op het stuk van ''over de kop'' gaan. In mijn hoofd draait alles rond zoals de rit van de achtbanen ging, dat heeft me aan het denken gezet.
--
Maandag had mijn vriend ook nog vrij, toch fijn, een middagdienst minder voor hem/ons. We zijn die dag naar mijn schoonvader gegaan, 2 uur rijden enkel. Op de heen weg heb ik voor mijn gevoel eindeloos zitten punniken (heerlijk om even terug in de tijd te gaan toen punniken nog in was, de kinderen nog buiten speelde en niet zoals nu, alleen maar achter 4 kante schermen zitten, de meeste dan). Nadeel er van was dat ik rustig in mijn hoofd werd en ik weer begon met nadenken, waarover weet ik eigenlijk niet eens meer echt, dan zal het wel niet zo belangrijk geweest zijn?
Vanmorgen naar de brievenbus gelopen en gefrustreerd weer terug naar binnen. Nog altijd geen brief met de tijden waarop ik moet melden voor de opnamen, ik word er onrustig van en boos. Bij mijn vorige operatie had ik hem netjes op tijd (2 weken voor de operatie), en ook bij deze operatie werd gezegd dat ik hem 2 weken voor de datum (23 mei) zou hebben. We zitten nu op 17 mei en nog altijd geen brief. Vanmorgen maar eens gebeld naar bureau opnamen.. ''Ja de datum staat op 23 mei, waar u brief gebleven is weet ik niet, ik verbind u door met electief snijdend centrum'' Het er zijn 2 wachtende voor u gedoe begint, na een minuut of 5 word ik eindelijk doorverbonden. Weer mijn naam, geboortedatum etc opnoemen. ''Ik heb geen idee waar uw brief gebleven is, ik verbind u door naar de afdeling anesthesie'' wéér word ik in de wacht geplaatst en wéér moet ik na een minuut of 5 mijn gegevens opnoemen. Na 10 minuten zoeken op schermen kreeg ik te horen dat ook zij niet wist waar mijn brief dan is en ze maar een nieuwe besluit te sturen.. Ze kon me vertellen dat ik mij om 09:00 melden moest. Ik heb haar bedankt en heb opgehangen. Een fijn gevoel heb ik er nu al niet meer bij, als dit al fout gaat, hoe gaat het dan straks met mijn narcose??? Ga ik weer wakker worden? Nee, niet aan proberen te denken.. Dan word ik helemaal gek van mezelf.
Het is we te merken dat ik weer veel stress hebt, en dat maakt me boos maar vooral verdrietig. Sinds mijn 12e in 2006 heb ik last van psoriasis. Wat begon als één onschuldig plekje, wat een allergie voor het waspoeder van Centerparcs zou zijn, brak het al snel uit naar plekjes overal op mijn lichaam. Ik werd van dokter na dokter doorgestuurd en kwam uit eindelijk bij de dermatoloog terecht. En sindsdien, nu alweer 10 jaar, ben ik daar kind aan huis. Al diverse behandelingen heb ik gehad, in 10 jaar tijd 5x lichttherapie, de keren dat ik ''de zalf behandeling'' heb gehad ben ik kwijt, een keer of 20 denk ik zo. 20 minuten in een bad met zout - ingesmeerd worden met diverse hormoon zalven tot teer zalf, het laten in trekken en daarna douchen, al met al 3x per week een behandeling van 3 uur per keer. De lichttherapie duurde gelukkig altijd maar kort, het was meer werk 3x per week er heen te gaan dan dat het duurde, het verbranden was altijd verschrikkelijk en deed veel pijn.. Het hielp mij altijd wel goed de lichttherapie maar helaas moet daar geruime tijd tussen zitten i.v.m de kans op huidkanker. Van oktober 2012 tot maart 2015 methoxaat spuiten gehad, 1x per week. Dat was geen pretje, ik had elke week ontzettend veel last van de bijwerkingen. Uiteindelijk brak de psoriasis zo erg uit dat ik aan de max van de spuiten zat (20 mg) voor psoriasis patiënten. (Dit medicijn word ook gegeven bij reuma en mensen met leukemie). Naast de spuiten kreeg ik de zalfbehandeling 3x per week en toen ging het weer de goede kant op, in december 2014 was alles verdwenen, je zag enkel nog kleine donkere plekjes op mijn huid waar eens de psoriasis zat. In maart 2015 besloten te stoppen met de methoxaat, aangezien het héél erg goed ging, ik de bijwerkingen spuug zat was en mijn vriend en ik toch langzaam kriebels kregen voor een kindje. En aangezien de methoxaat 6 a 9 maanden nodig heeft eer het uit je lichaam is, en je dan dus niet zwanger mag raken.. Leek het ons een goed moment om te stoppen. Kort nadat ik gestopt was kreeg ik helaas een terug val, wat goed op te lossen was met lichttherapie. Na een week of 5 was ik er weer helemaal vanaf. In maart, een jaar nadat ik gestopt was met de methoxaat (beter iets langer wachten dan te kort vonden wij) wilden we gaan proberen zwanger te worden.. Tot we 6 weken later het slechte nieuws kregen op 18 april...
En nu, we zijn een maand verder sinds we het nieuws te horen kregen en mijn huid werkt niet mee, mijn armen zitten weer vol plekken, op mijn benen komen plekken, op mijn rug zitten een paar plekken en op mijn buik beginnen ze ook te komen.. Ik wist dat het zou gebeuren, een paar dagen stress bij mij en ik heb het zitten, maar dat het zo snel ging, en het weer zo een ''uitbraak'' zou worden, had ik niet verwacht en dat maakt me boos en verdrietig. Ik heb contact gehad met de dermatoloog, die kan helaas weinig voor me doen. Ik heb letterlijk alle zalven gehad die er bestaan voor psoriasis, en die wat ik nu heb, werkt normaal gesproken ook gewoon goed (Dovobet). Een licht behandeling kan niet, te kort geleden op de vorige keer, en daarnaast zou ik dat nu niet gaan vol houden om 3x per week naar het ziekenhuis te gaan voor de licht of zalf behandeling, na volgende week dat ik geopereerd ben. Ze adviseerde me 5 dagen achter elkaar te smeren en 2 dagen de huid te laten rusten.. Dat gaan we dan nu maar doen, in de hoop dat de plekken rustigere worden.. En hopelijk niet nog meer uitbreiden.
--
De huisarts had vanmorgen naar mijn moeder gebeld, hij kreeg mij niet te pakken op mijn telefoon en hij wilde graag met mij praten.. Dus vanmorgen naar de dokters assistente gebeld en gezegd dat mijn huisarts vanmorgen naar mijn moeder had gebeld. Ik vroeg haar waarover hij mij wilde spreken, maar dat wist ze niet? Toch maar een afspraak gemaakt.. Morgen om 11:45. Geen idee waarover hij me spreken wil, misschien over wat er nu allemaal speelt? Ik heb mijn huisarts in geen maanden gezien.. Misschien is hij door het ziekenhuis op de hoogte gebracht? Ik weet het niet.. Ik hoor het morgen wel denk ik.
Morgen middag ook nog naar het ziekenhuis.. Om 14:45 een afspraak om de wond van de operatie van de hals cyste te laten controleren en het laatste onderzoek of alles daar nu goed mee is.. Dat zou het einde moeten zijn geweest, hiermee zou het boek ''ziekenhuis'' gesloten moeten zijn. Maar nee, in tegendeel............
Rollercoaster..
Ik kon nadat ik wakker was geworden moeilijk in slaap komen, in mijn hoofd lag ik weer te malen en ik dacht terug aan de tijd in de Efteling. Mijn vriend en mijn broer hebben vrijwel alle achtbanen gehad, mijn vader en ik zaten beneden braaf te wachten. Brrr niets voor ons, ergens lijkt het me wel wat, maar eer ik die stap durf te zetten er daadwerkelijk in te gaan? Ooit komt die!
Ik zat samen met mijn vader op een van de bankjes onder een van de achtbanen te wachten, het was even wind stil en de temperatuur was best aangenaam. Boven ons hoofd werden mensen door elkaar gerammeld, omhoog geslingerd, over de kop gevlogen, recht naar beneden en vervolgens weer in sneltreinvaart rechtdoor naar het einde.. Ik bekeek het rondje na rondje na rondje en bedacht me dat je je leven, en dat van vele andere mensen, best goed vergelijken kan met een rollercoaster..
Eerst loopt je leven mooi rechtdoor, vervolgens krijg je slecht nieuws te horen en lijk je voor je gevoel recht naar beneden te zakken/vallen.. Om vervolgens moed te krijgen en weer omhoog te gaan, en daarna als je aan de strijd/het proces of wat dan ook moet/wil/gaat beginnen, kom je op het stuk van ''over de kop'' gaan. In mijn hoofd draait alles rond zoals de rit van de achtbanen ging, dat heeft me aan het denken gezet.
--
Maandag had mijn vriend ook nog vrij, toch fijn, een middagdienst minder voor hem/ons. We zijn die dag naar mijn schoonvader gegaan, 2 uur rijden enkel. Op de heen weg heb ik voor mijn gevoel eindeloos zitten punniken (heerlijk om even terug in de tijd te gaan toen punniken nog in was, de kinderen nog buiten speelde en niet zoals nu, alleen maar achter 4 kante schermen zitten, de meeste dan). Nadeel er van was dat ik rustig in mijn hoofd werd en ik weer begon met nadenken, waarover weet ik eigenlijk niet eens meer echt, dan zal het wel niet zo belangrijk geweest zijn?
Vanmorgen naar de brievenbus gelopen en gefrustreerd weer terug naar binnen. Nog altijd geen brief met de tijden waarop ik moet melden voor de opnamen, ik word er onrustig van en boos. Bij mijn vorige operatie had ik hem netjes op tijd (2 weken voor de operatie), en ook bij deze operatie werd gezegd dat ik hem 2 weken voor de datum (23 mei) zou hebben. We zitten nu op 17 mei en nog altijd geen brief. Vanmorgen maar eens gebeld naar bureau opnamen.. ''Ja de datum staat op 23 mei, waar u brief gebleven is weet ik niet, ik verbind u door met electief snijdend centrum'' Het er zijn 2 wachtende voor u gedoe begint, na een minuut of 5 word ik eindelijk doorverbonden. Weer mijn naam, geboortedatum etc opnoemen. ''Ik heb geen idee waar uw brief gebleven is, ik verbind u door naar de afdeling anesthesie'' wéér word ik in de wacht geplaatst en wéér moet ik na een minuut of 5 mijn gegevens opnoemen. Na 10 minuten zoeken op schermen kreeg ik te horen dat ook zij niet wist waar mijn brief dan is en ze maar een nieuwe besluit te sturen.. Ze kon me vertellen dat ik mij om 09:00 melden moest. Ik heb haar bedankt en heb opgehangen. Een fijn gevoel heb ik er nu al niet meer bij, als dit al fout gaat, hoe gaat het dan straks met mijn narcose??? Ga ik weer wakker worden? Nee, niet aan proberen te denken.. Dan word ik helemaal gek van mezelf.
Het is we te merken dat ik weer veel stress hebt, en dat maakt me boos maar vooral verdrietig. Sinds mijn 12e in 2006 heb ik last van psoriasis. Wat begon als één onschuldig plekje, wat een allergie voor het waspoeder van Centerparcs zou zijn, brak het al snel uit naar plekjes overal op mijn lichaam. Ik werd van dokter na dokter doorgestuurd en kwam uit eindelijk bij de dermatoloog terecht. En sindsdien, nu alweer 10 jaar, ben ik daar kind aan huis. Al diverse behandelingen heb ik gehad, in 10 jaar tijd 5x lichttherapie, de keren dat ik ''de zalf behandeling'' heb gehad ben ik kwijt, een keer of 20 denk ik zo. 20 minuten in een bad met zout - ingesmeerd worden met diverse hormoon zalven tot teer zalf, het laten in trekken en daarna douchen, al met al 3x per week een behandeling van 3 uur per keer. De lichttherapie duurde gelukkig altijd maar kort, het was meer werk 3x per week er heen te gaan dan dat het duurde, het verbranden was altijd verschrikkelijk en deed veel pijn.. Het hielp mij altijd wel goed de lichttherapie maar helaas moet daar geruime tijd tussen zitten i.v.m de kans op huidkanker. Van oktober 2012 tot maart 2015 methoxaat spuiten gehad, 1x per week. Dat was geen pretje, ik had elke week ontzettend veel last van de bijwerkingen. Uiteindelijk brak de psoriasis zo erg uit dat ik aan de max van de spuiten zat (20 mg) voor psoriasis patiënten. (Dit medicijn word ook gegeven bij reuma en mensen met leukemie). Naast de spuiten kreeg ik de zalfbehandeling 3x per week en toen ging het weer de goede kant op, in december 2014 was alles verdwenen, je zag enkel nog kleine donkere plekjes op mijn huid waar eens de psoriasis zat. In maart 2015 besloten te stoppen met de methoxaat, aangezien het héél erg goed ging, ik de bijwerkingen spuug zat was en mijn vriend en ik toch langzaam kriebels kregen voor een kindje. En aangezien de methoxaat 6 a 9 maanden nodig heeft eer het uit je lichaam is, en je dan dus niet zwanger mag raken.. Leek het ons een goed moment om te stoppen. Kort nadat ik gestopt was kreeg ik helaas een terug val, wat goed op te lossen was met lichttherapie. Na een week of 5 was ik er weer helemaal vanaf. In maart, een jaar nadat ik gestopt was met de methoxaat (beter iets langer wachten dan te kort vonden wij) wilden we gaan proberen zwanger te worden.. Tot we 6 weken later het slechte nieuws kregen op 18 april...
En nu, we zijn een maand verder sinds we het nieuws te horen kregen en mijn huid werkt niet mee, mijn armen zitten weer vol plekken, op mijn benen komen plekken, op mijn rug zitten een paar plekken en op mijn buik beginnen ze ook te komen.. Ik wist dat het zou gebeuren, een paar dagen stress bij mij en ik heb het zitten, maar dat het zo snel ging, en het weer zo een ''uitbraak'' zou worden, had ik niet verwacht en dat maakt me boos en verdrietig. Ik heb contact gehad met de dermatoloog, die kan helaas weinig voor me doen. Ik heb letterlijk alle zalven gehad die er bestaan voor psoriasis, en die wat ik nu heb, werkt normaal gesproken ook gewoon goed (Dovobet). Een licht behandeling kan niet, te kort geleden op de vorige keer, en daarnaast zou ik dat nu niet gaan vol houden om 3x per week naar het ziekenhuis te gaan voor de licht of zalf behandeling, na volgende week dat ik geopereerd ben. Ze adviseerde me 5 dagen achter elkaar te smeren en 2 dagen de huid te laten rusten.. Dat gaan we dan nu maar doen, in de hoop dat de plekken rustigere worden.. En hopelijk niet nog meer uitbreiden.
--
De huisarts had vanmorgen naar mijn moeder gebeld, hij kreeg mij niet te pakken op mijn telefoon en hij wilde graag met mij praten.. Dus vanmorgen naar de dokters assistente gebeld en gezegd dat mijn huisarts vanmorgen naar mijn moeder had gebeld. Ik vroeg haar waarover hij mij wilde spreken, maar dat wist ze niet? Toch maar een afspraak gemaakt.. Morgen om 11:45. Geen idee waarover hij me spreken wil, misschien over wat er nu allemaal speelt? Ik heb mijn huisarts in geen maanden gezien.. Misschien is hij door het ziekenhuis op de hoogte gebracht? Ik weet het niet.. Ik hoor het morgen wel denk ik.
Morgen middag ook nog naar het ziekenhuis.. Om 14:45 een afspraak om de wond van de operatie van de hals cyste te laten controleren en het laatste onderzoek of alles daar nu goed mee is.. Dat zou het einde moeten zijn geweest, hiermee zou het boek ''ziekenhuis'' gesloten moeten zijn. Maar nee, in tegendeel............
2 reacties
Wat goed en wat sterk van je dat dit allemaal opschrijft.
Ook hier wil ik je laten weten dat ik met je mee leef.
Liefs, Ria