Automatische piloot
Het is raar, en ergens diep in mij doet het ook best wel een beetje pijn hoe artsen tegenstrijdige verhalen vertellen.. (Laat ik voor op stellen dat ik ze ontzettend dankbaar ben.. Ze doen ontzettend hun best en zijn allemaal heel erg aardig, enkel en alleen vertellen ze andere informatie elke keer..) Ik had vandaag een afspraak bij de poli van de chirurgie, om nogmaals de uitslagen van de operatie te horen en het ''litteken'' te beoordelen. Het litteken zag er wel oké uit, beetje overdreven rood nog, maar dat zou wegtrekken.. Nou prima, echt veel pijn doet het niet meer, enkel nog met mijn nek te bewegen of mijn hoofd naar boven en beneden. Vandaag kreeg ik dus de ''definitieve'' uitslag over hoe de kanker in mijn lichaam is gekomen. Op 4 april heb ik, volgens de artsen een onschuldige halscyste laten weghalen. (Zoals jullie eerder konden lezen in mijn blogs was hij enorm groot). Uit onderzoeken en punctie's die ze er voor hebben gedaan bleek het enkel om opgehoopt ''vocht'' te zijn uit de opening die in de baarmoeder van mijn moeder al niet gesloten was. (Met andere woorden, ik was of ter wereld gekomen met een hazenlip, een open gehemelte, of de halscyste. Wat bij mij dus het geval was, en het gunstige van alle 3, veel mensen hebben zo een ''deel'' dat niet dichtgegroeid is in de baarmoeder maar gaan daar nooit in hun leven iets van merken, een klein deel dus wel in de vorm van een bult onder je kin). Om een lang verhaal kort te maken: Er werd maanden tegen mij gezegd dat het geen kwaad kon dat die ''bult'' er zat, het was niets om je zorgen over te maken en ik kon me er aan laten opereren als ik hem zat was. Nou op dat punt was ik dus gekomen begin dit jaar, met mijn bruiloft in zicht wilde ik dat ding toch weg hebben..
Vandaag kregen we te horen dat de kanker in de halscyste is beginnen te groeien en dit een zeer zeldzame vorm van kanker is op deze manier (Dit verandert gelukkig niks aan mijn kansen!). In mijn hoofd moest ik even slikken, ik vroeg de arts wat er was gebeurd als ik me niet had laten opereren aan de halscyste.. Zijn antwoord was dat het dan helaas te laat ontdekt zou zijn en ik niet meer te genezen zou zijn. Boem, weer een klap die recht in je gezicht gegeven word... ''Maar joh, hij is weg, je schildklier is eruit dus nu op naar de volgende stap'' Ja dacht ik, voor u.. Maar mentaal begin ik er langzaam aan onder door te gaan....
Op de Automatische piloot..
Zo voelen mijn dagen aan, alsof de automatische piloot aan staat.. De wekker gaat om 05:00, ik sta mee op, zet koffie voor mijn vriend, we laten de honden samen uit en om 05:30 zwaai ik hem uit om naar zijn werk te gaan (De ene week heeft hij vroege de andere week middag). Ik geef de hondjes en de katten te eten en kruip de bank terug op en val al snel weer in slaap.. Voorheen bleef ik gewoon wakker maar helaas dat lukt nu al niet meer. Rond half 9 komt mijn vader binnen huppelen om samen met mij weer de hondjes uit te laten, daarna zoek ik mijn kracht en moed bij elkaar kleine dingen in het huishouden te doen (de afwas, een wasje, hier en daar wat stof weg vegen..). Ik doe het wel, maar in mijn hoofd ben ik er niet bij. 's middags als mijn vriend thuis is praten we over hoe het was op zijn werk en niet veel later sta ik het avond eten te koken. Weer ben ik er met mijn hoofd niet echt bij, ik hoor alles aan maar in mijn hoofd ben ik in een hele andere wereld. In een verdrietige maar vooral hele boze wereld. Om de kleinste dingen kan ik zó ontzettend kwaad worden.. Iets wat me normaal niet interesseerde, kan ik me nu gruwelijk aan ergeren... De afgelopen dagen heb ik zo een rot humeur tegen mijn vriend gehad dat het gisteren tijd werd dat ik mijn excuus ging aanbieden om mijn gedrag de afgelopen dagen.. (Hij was 7 juni jarig, en geloof me het was ontzettend moeilijk die hele dag een fake smile op je gezicht te moeten hebben, om hem een leuke dag te geven wat hij o zo hard verdient). Hij zei dat hij het begreep en het totaal niet erg was. Nee, voor hem niet, maar in mijn hart doet het pijn dat ik zo tegen hem deed... Ik beloofde hem erop te letten, met als gevolg dat zodra hij thuis is ik mijn woorden inslik als ik weer iets roepen wil... En dat put me uit, De mensen in de straat bedoelen het goed allemaal, maar iets in mij begint zich te ergeren als ik ze alweer zie staan om te vragen hoe het gaat... Zien ze dan niet dat mijn gezicht bijna van moeheid de stoeprand raakt? Dat mijn ogen geen spatje vrolijkheid meer uitstralen? En toch, als ze vragen hoe het gaat.. ''Goed hoor, alleen wat moe'' ze moesten eens weten.. Of misschien ook niet... 's nachts slaap ik slecht, ik droom over de raarste dingen en over mensen die ik jaren niet meer gezien of gesproken heb, om midden in de nacht een paar keer wakker te schrikken en het liefst huilend bij mijn vriend in zijn armen te kruipen.. Dat laatste doe ik dan ook wel, alleen de tranen laat ik achter wegen.. Heel de dag sta ik op het punt uit te barsten in tranen, maar iets houdt me tegen. Alsof het niet mag, en het niet goed voelt..
Vandaag moest ik om 13:00 naar de spoed poli van de dermatoloog (dat was nog krap tijd met mijn andere afspraak in het ziekenhuis). Daar aangekomen mijn verhaal gedaan.. ''Ik ga 's avonds slapen en ik sta 's morgens op met nieuwe psoriasis pekken'' Inmiddels zit mijn lijf van kop tot teen onder, wat me diep van binnen pijn doet en waar ik ontzettend boos over ben dat dit weer gebeurd.. Ik was er net ''vanaf''. Bij de dermatoloog kreeg ik andere zalven mee.. ''Deze heb je al eens gehad maar aan gezien je alles al gehad hebt wat er maar bestaat op dit gebied moeten we wisselen'' Daarmee werd ik eigenlijk al snel weer de kamer uit gewerkt.. Dus maar gelijk bij de apotheek weer 4 andere zalven gehaald.. Morgen mee beginnen...
Vanmorgen kreeg ik totaal onverwachts telefoon van het ziekenhuis, dat ik stond ingepland op 20 juni om de opnamen te starten voor de radioactieve bestraling.. Ik vroeg hun hoe dat kon aangezien het pas over 3 tot 4 weken zou plaats vinden en het nu nog maar 12 dagen zijn.. ''De artsen vinden het beter toch eerder er mee te gaan beginnen) Weer een klap in je gezicht, weer word je eraan herinnert dat ze artsen positief over je zijn qua genezen maar er wel elke keer vaart achter zetten, natuurlijk is dat goed.. Maar het voelt ook allemaal zó ontzettend dubbel... Ik ben dus sinds vandaag vliegensvlug met het jodium arm dieet moeten starten.. Toch moeilijker dan ik had gedacht. Maarja met een beetje puzzelen zal ik er wel uitkomen.. De gedachten dat ik over 3 weken weer thuis ben en ik apart moet gaan leven is zwaar.. Ik kijk er ontzettend tegen op, nog veel meer dan tegen de operatie van 23 mei.... Mijn conditie gaat achteruit, ik weet dat dat gebeuren ging maar dat het zo snel gaat.. Dat maakt me bang.
Het word allemaal een beetje te veel in mijn hoofd, er is op een korte tijd zo ontzettend veel gebeurd, en er moet nog veel gebeuren.. Ik ben moe, zowel lichamelijk als geestelijk.. Het doet pijn dat mensen je er van buiten ''wel oke'' vinden uitzien.. Ze moesten eens weten hoe een mens zich in deze situatie van binnen voelt.. Door héél veel mensen totaal onbegrepen, en dat doet pijn, heel erg veel pijn.. Ik begin langzaam dicht te klappen en in mijn schulp te kruipen.. Om nog zo een voorbeeld te noemen van de artsen die tegenstrijdig praten.. In begin van de behandeling werd gezegd dat als de radioactieve bestraling klaar was, en ik daarvan hersteld ben, wat maanden lichamelijk en geestelijk kan duren, het proces ''kanker'' klaar is en ik medicijnen ga krijgen... Vandaag werd er gezegd dat ALS de radioactieve bestraling al zou aanslaan, het toch geen garantie meer was dat er nergens anders meer uitzaaiingen zouden gaan komen.. Pats, weer een klap in je gezicht.. Eerst werd er gezegd dat ik een zonnige toekomst tegemoet zou gaan als ik dit achter de rug zou hebben, en in één keer word er gezegd, niet letterlijk maar daar doelde ze wel op: ''We kunnen je geen zekerheid meer geven dat je de komende jaren kanker vrij blijft'' en dat konden ze in begin van deze behandeling wél....
Hoe het nu verder gaat... Ik moet me gaan voorbereiden op 20 juni.. 08:00 word ik opgenomen.. De stappen die dan volgen heb ik in mijn vorige blog uitgelegd.. Ik hoop dat ik wat meer rust in mijn hoofd ga krijgen want zoals het nu is... Gaat het me binnenkort écht te veel worden... Gelukkig lucht het schrijven hier een heel klein beetje op.
Vandaag kregen we te horen dat de kanker in de halscyste is beginnen te groeien en dit een zeer zeldzame vorm van kanker is op deze manier (Dit verandert gelukkig niks aan mijn kansen!). In mijn hoofd moest ik even slikken, ik vroeg de arts wat er was gebeurd als ik me niet had laten opereren aan de halscyste.. Zijn antwoord was dat het dan helaas te laat ontdekt zou zijn en ik niet meer te genezen zou zijn. Boem, weer een klap die recht in je gezicht gegeven word... ''Maar joh, hij is weg, je schildklier is eruit dus nu op naar de volgende stap'' Ja dacht ik, voor u.. Maar mentaal begin ik er langzaam aan onder door te gaan....
Op de Automatische piloot..
Zo voelen mijn dagen aan, alsof de automatische piloot aan staat.. De wekker gaat om 05:00, ik sta mee op, zet koffie voor mijn vriend, we laten de honden samen uit en om 05:30 zwaai ik hem uit om naar zijn werk te gaan (De ene week heeft hij vroege de andere week middag). Ik geef de hondjes en de katten te eten en kruip de bank terug op en val al snel weer in slaap.. Voorheen bleef ik gewoon wakker maar helaas dat lukt nu al niet meer. Rond half 9 komt mijn vader binnen huppelen om samen met mij weer de hondjes uit te laten, daarna zoek ik mijn kracht en moed bij elkaar kleine dingen in het huishouden te doen (de afwas, een wasje, hier en daar wat stof weg vegen..). Ik doe het wel, maar in mijn hoofd ben ik er niet bij. 's middags als mijn vriend thuis is praten we over hoe het was op zijn werk en niet veel later sta ik het avond eten te koken. Weer ben ik er met mijn hoofd niet echt bij, ik hoor alles aan maar in mijn hoofd ben ik in een hele andere wereld. In een verdrietige maar vooral hele boze wereld. Om de kleinste dingen kan ik zó ontzettend kwaad worden.. Iets wat me normaal niet interesseerde, kan ik me nu gruwelijk aan ergeren... De afgelopen dagen heb ik zo een rot humeur tegen mijn vriend gehad dat het gisteren tijd werd dat ik mijn excuus ging aanbieden om mijn gedrag de afgelopen dagen.. (Hij was 7 juni jarig, en geloof me het was ontzettend moeilijk die hele dag een fake smile op je gezicht te moeten hebben, om hem een leuke dag te geven wat hij o zo hard verdient). Hij zei dat hij het begreep en het totaal niet erg was. Nee, voor hem niet, maar in mijn hart doet het pijn dat ik zo tegen hem deed... Ik beloofde hem erop te letten, met als gevolg dat zodra hij thuis is ik mijn woorden inslik als ik weer iets roepen wil... En dat put me uit, De mensen in de straat bedoelen het goed allemaal, maar iets in mij begint zich te ergeren als ik ze alweer zie staan om te vragen hoe het gaat... Zien ze dan niet dat mijn gezicht bijna van moeheid de stoeprand raakt? Dat mijn ogen geen spatje vrolijkheid meer uitstralen? En toch, als ze vragen hoe het gaat.. ''Goed hoor, alleen wat moe'' ze moesten eens weten.. Of misschien ook niet... 's nachts slaap ik slecht, ik droom over de raarste dingen en over mensen die ik jaren niet meer gezien of gesproken heb, om midden in de nacht een paar keer wakker te schrikken en het liefst huilend bij mijn vriend in zijn armen te kruipen.. Dat laatste doe ik dan ook wel, alleen de tranen laat ik achter wegen.. Heel de dag sta ik op het punt uit te barsten in tranen, maar iets houdt me tegen. Alsof het niet mag, en het niet goed voelt..
Vandaag moest ik om 13:00 naar de spoed poli van de dermatoloog (dat was nog krap tijd met mijn andere afspraak in het ziekenhuis). Daar aangekomen mijn verhaal gedaan.. ''Ik ga 's avonds slapen en ik sta 's morgens op met nieuwe psoriasis pekken'' Inmiddels zit mijn lijf van kop tot teen onder, wat me diep van binnen pijn doet en waar ik ontzettend boos over ben dat dit weer gebeurd.. Ik was er net ''vanaf''. Bij de dermatoloog kreeg ik andere zalven mee.. ''Deze heb je al eens gehad maar aan gezien je alles al gehad hebt wat er maar bestaat op dit gebied moeten we wisselen'' Daarmee werd ik eigenlijk al snel weer de kamer uit gewerkt.. Dus maar gelijk bij de apotheek weer 4 andere zalven gehaald.. Morgen mee beginnen...
Vanmorgen kreeg ik totaal onverwachts telefoon van het ziekenhuis, dat ik stond ingepland op 20 juni om de opnamen te starten voor de radioactieve bestraling.. Ik vroeg hun hoe dat kon aangezien het pas over 3 tot 4 weken zou plaats vinden en het nu nog maar 12 dagen zijn.. ''De artsen vinden het beter toch eerder er mee te gaan beginnen) Weer een klap in je gezicht, weer word je eraan herinnert dat ze artsen positief over je zijn qua genezen maar er wel elke keer vaart achter zetten, natuurlijk is dat goed.. Maar het voelt ook allemaal zó ontzettend dubbel... Ik ben dus sinds vandaag vliegensvlug met het jodium arm dieet moeten starten.. Toch moeilijker dan ik had gedacht. Maarja met een beetje puzzelen zal ik er wel uitkomen.. De gedachten dat ik over 3 weken weer thuis ben en ik apart moet gaan leven is zwaar.. Ik kijk er ontzettend tegen op, nog veel meer dan tegen de operatie van 23 mei.... Mijn conditie gaat achteruit, ik weet dat dat gebeuren ging maar dat het zo snel gaat.. Dat maakt me bang.
Het word allemaal een beetje te veel in mijn hoofd, er is op een korte tijd zo ontzettend veel gebeurd, en er moet nog veel gebeuren.. Ik ben moe, zowel lichamelijk als geestelijk.. Het doet pijn dat mensen je er van buiten ''wel oke'' vinden uitzien.. Ze moesten eens weten hoe een mens zich in deze situatie van binnen voelt.. Door héél veel mensen totaal onbegrepen, en dat doet pijn, heel erg veel pijn.. Ik begin langzaam dicht te klappen en in mijn schulp te kruipen.. Om nog zo een voorbeeld te noemen van de artsen die tegenstrijdig praten.. In begin van de behandeling werd gezegd dat als de radioactieve bestraling klaar was, en ik daarvan hersteld ben, wat maanden lichamelijk en geestelijk kan duren, het proces ''kanker'' klaar is en ik medicijnen ga krijgen... Vandaag werd er gezegd dat ALS de radioactieve bestraling al zou aanslaan, het toch geen garantie meer was dat er nergens anders meer uitzaaiingen zouden gaan komen.. Pats, weer een klap in je gezicht.. Eerst werd er gezegd dat ik een zonnige toekomst tegemoet zou gaan als ik dit achter de rug zou hebben, en in één keer word er gezegd, niet letterlijk maar daar doelde ze wel op: ''We kunnen je geen zekerheid meer geven dat je de komende jaren kanker vrij blijft'' en dat konden ze in begin van deze behandeling wél....
Hoe het nu verder gaat... Ik moet me gaan voorbereiden op 20 juni.. 08:00 word ik opgenomen.. De stappen die dan volgen heb ik in mijn vorige blog uitgelegd.. Ik hoop dat ik wat meer rust in mijn hoofd ga krijgen want zoals het nu is... Gaat het me binnenkort écht te veel worden... Gelukkig lucht het schrijven hier een heel klein beetje op.
8 reacties
Ha Jessica, die twee weken ‘apart’ zijn niet leuk, maar wel te doen. Het lijkt erger dan dat het is, is mijn ervaring. En ook met twee meter ertussen kun je nog veel samen doen. Met mijn zoontjes heb ik er indertijd een spelletje van gemaakt (zij aan de ene kop van de tafel; ik aan de andere & we hadden de banken twee meter uit elkaar gezet zodat we toch samen films konden kijken). Uiteraard mocht ik in het tweepersoonsbed slapen als patient. Hopelijk heb je veel 60+ mensen in je omgeving, want daarvoor ben je ‘onschadelijk’ ;-).
Tijdens de isolatie heb ik veel geslapen, veel gebeld en appen (dat mag wel!) en series gekeken. Ik had een grote TV op mijn kamer en ook mijn iPad bij me (ik zou zeggen: goed moment om jezelf op een Netflix-abonnement te trakteren). Ik had een toxisch adenoom (op mijn 20e vastgesteld omdat ik een grote bult in mijn nek had). Zo’n adenoom is goedaardig, maar kan je wel gaan vergiftigen (wat die van mij uiteindelijk op mijn 35 deed). Goed instellen op schildklierhormonen duurde nogal lang, want ik bleek dus een tumor in mijn dunne darm te hebben met uitzaaiingen door mijn buikholte. Ik slik een hoge dosis Thyrax en hoewel mijn schildklierwaarden wat schommelen door de operaties en chemokuren blijkt het met een meter dunne darm minder toch prima te worden opgenomen (misschien zelfs beter dan toen er nog een tumor zat). Het kan even duren, maar het gaat goed komen!
Wees de komende tijd maar gewoon lief voor jezelf. Doordat je geen schildklierhormonen in je lijf hebt, word je sloom, chagrijnig en kan je depressieve gevoelens krijgen. Dat is een gevolg van de behandeling en heeft niets met wie je bent te maken. Je kan er echt niets aan doen. Dus – al baal je van je eigen gedrag – probeer het als nare bijwerking te zien en niet jezelf te verwijten. Je gaat een paar k-maanden tegemoet helaas, maar er is licht aan het einde van de tunnel.
Ik mag helaas geen telefoon en die dingen (laptop, ipad etc) mee nemen, en ook moet ik echt apart van de mensen en dieren zijn, op dat ene uurtje na. In de informatie folder die ik kreeg stond inderdaad dat 2 meter voldoende was maar door de sterkte??? van de behandeling was dat bij mij allemaal niet van toepassing en was er meer ruimte nodig.
Bedankt voor je lieve woorden, dat doet me goed!
En zorg dat iemand in je buurt voor de weken erna een schemaatje maakt. Je mag 1 uur per dag bij een persoon zijn, dus als je vier uur gezelschap aan kan, moeten er 'gewoon' vier apart van elkaar langskomen ;-) .
En tip voor iemand in je omgeving: koop 2 precies dezelfde knuffelhonden (of andere knuffeldieren) voor Jessica: eentje mee voor in het ziekenhuis (die daarna niet meer mee mag naar huis); en eentje van thuis als ze terugkomt: die kan wel gewoon 24 uur bij haar zijn! Haalt het niet bij de echte dieren, maar het is in elk geval iets! (Mijn 'kankerknuffels' staan naast mijn bed; de kids hebben precies dezelfde zodat we toch een beetje bij elkaar waren als ik onder het mes, of in ziekenhuis lag).
Ja, ik moet letterlijk alles wat mee de kamer in gaat, achter laten als ik naar huis ga.. Mijn lees boekjes, shampoo, haar borstel, kleren, écht alles mag niet meer mee naar buiten, de persoon die mij komt ophalen moet schone kleren mee nemen die ik buiten de kamer moet aantrekken en dan pas mag ik naar huis. Misschien zijn ze daarom zo tegen de telefoon etc? Omdat de straling gewoon heel sterk gaat zijn, ik weet het ook niet precies allemaal. Vind het nog al eng..
Wat je vertelde over de knuffels dat is wel echt een leuk idee, daar had ik nog niet eens aan gedacht. We hebben hier knuffels in overvloed, ook dubbelen (lang leven de kermissen!!), dus ik ga eens kijken komende week of ik daar iets mee doen kan!!
Nogmaals bedankt voor je berichtje :)
En waarschijnlijk met afstandsbediening in ook zo'n kastje. Dat is in elk geval iets. Ik had ook een ziekenhuistelefoon op mijn kamer. Ik vond het ook eng hoor, en de reacties van mensen om me heen maakten het niet beter. Radioactiviteit klinkt ook zo 'eng'. Het radioactieve jodium dat je krijgt, wordt echt alleen maar opgenomen door schildkliermateriaal, en niet door de rest van je lichaam. Binnen 24-48 uur plas je dus bijna alles weer uit. Het gaat zeker niet leuk worden, maar houd je jezelf voor dat dit bedoeld is om nog eventueel achtergebleven schildklierkankercellen te vernietigen, zodat je daarna weer je leven op kan pakken (in plaats van zoals nu geleefd worden... en aan het overleven zijn). Voor die eventueel achtergebleven kankercellen is dat radioactieve jodium eng, niet voor jou!
Ik heb gezorgd dat mijn lievelingskleren en - schoenen voor me klaar stonden toen ik weer 'vrij' was. Dat was een verademing na de tijd in oude kleren rondhangen in een ziekenhuiskamer. Ik heb alleen last gehad van keelpijn omdat de straling mijn gezwellen om zeep hielp, maar jouw schildklier is al wel. Verder een heel klein beetje misselijk geweest (omdat je de capsule op nuchtere maag moet innemen; maar na een tijdje mocht ik eten en toen was de misselijkheid weg).
Een tip voor je lief: Duik ergens een oude telefoon voor Jessica op (heel veel mensen hebben nog wel een oude liggen, liefst natuurlijk een smartphone - want er is internet in het ziekenhuis! maar zo'n oude waarbij je SMS-jes moet typen door een paar keer op een toets te drukken mag ook.... ze heeft tijd genoeg ;-) ) EN HEEL BELANGRIJK: en koop een paar prepaid telefoonkaarten. Na 3-4 maanden kun je ze weer ophalen en er iemand anders mee verblijden!