Hier zijn we schoon
Maandag 2 december ben ik geopereerd in Gent. De operatie duurde 14 uur. Ze hebben alle ziekte weggehaald en daarna een chemospoeling gedaan. Toen ik wakker werd, zat ik nog aan de beademing. Ik heb zo’n anderhalve week in Gent gelegen wat best eenzaam was. Alleen mijn man kwam op bezoek, want mijn kinderen waren nog te druk. Gelukkig mocht ik snel naar huis.
De feestdagen waren zwaar. Ik had moeite met herstellen. Op 31 december moest ik weer opgenomen worden in het AVL, omdat mijn darmen bijna stil waren komen te liggen door alle medicatie. Het was heel beangstigend en er werden allemaal horror scenario’s verteld. Ik heb hier weer één van mijn dieptepunten bereikt.
Gelukkig met veel laxeren en een drain om extra buikvocht te laten aflopen, werd ik langzaam beter. Nu ruim twee weken later, ben ik weer wat opgeknapt. Nog steeds heb ik last van mijn darmen (ze voelen gekneusd), maar ik eet weer en spuug niet meer. Ook heb ik weer de energie om een beetje in huis te rommelen.
Mijn uitslagen van de operatie waren goed. Mijn lymfesysteem was helemaal schoon. Dus dat was een enorme opsteker die ik echt nodig had. Het zit dus niet in mijn lever, niet in mijn longen en nu ook niet in mijn lymfesysteem. Wat een wonder. Wie had dat anderhalf jaar geleden verwacht toen ze me palliatief verklaarden.
Er was alleen een plekje bij mijn bekkenwand maakt wat reden tot zorg, omdat het daar lastig opereren is en het een hoger risico heeft op terugkomen. Mijn chirurg in Gent adviseerde dan ook preventieve bestraling na mijn chemokuur die ik net weer ben gestart.
En hier gaat het weer mis. Het AVL wil niet meewerken aan bestraling. Zij geloven niet in preventief behandelen en willen pas behandelen als het feitelijk terug is. Ik ben zo ontzettend teleurgesteld in het conservatieve Nederlandse zorgsysteem. Ze hebben me al drie keer afgeschreven en iedere keer bewijs ik hen het tegendeel. Het is alsof ze zoveel ellende zien, dat ze er zelf niet in geloven dat het ook wel eens goed kan uitpakken. Of ik bots tegen ego’s op in het MDO van het AVL aangezien ze ook al ontevreden waren dat ik me überhaupt heb laten opereren in Gent.
Gelukkig steunt mijn oncoloog me wel. En na een strijd voor mijn operatie, begin ik nu naast mijn herstel en chemo de strijd om dat laatste stukje behandeling. Zodat ik zeker weet dat ik er alles aan heb gedaan om beter te worden.
Ik ga ervoor en ik hoop een ziekenhuis te vinden die meewerkt aan mijn behandeling. In het ergste geval moet ik weer een periode naar Gent.
En als dit alles voorbij is? Dan gaan we weer voor zes weken naar Curaçao. 🏖️
15 reacties
Lieve Dagmar,
Wat fijn dat je operatie zo'n goed resultaat heeft opgeleverd. Bizar dat het AVL niet wil meewerken aan bestraling van de bekkenwand. Ik hoop dat je het alsnog in NL voor elkaar krijgt dit te laten uitvoeren en je hiervoor niet naar Gent hoeft. Ik wens je dat dit alles snel voorbij is en je heerlijk naar het, ook bij mij, geliefde Curaçao kan.
Liefs, Monique
Wat fijn dat de operatie in Gent zo goed gegaan is! En jouw verhaal over de starre Nederlandse richtlijnen cultuur is zo herkenbaar. Ik kan je alleen maar aanraden om in Gent te blijven voor behandelingen en ook voor controles.
Ik kan mijn volledige behandeling niet in Gent volgen, want het is 6 uur rijden (heen en weer) en ik heb drie kleine kinderen. Ik probeer wel idd hun behandelplan te volgen. Je merkt bij alles dat mijn chirurg in Gent zoveel meer ervaren in dan de chirurgen in AVL. Hoe goed het AVL soms ook kan zijn, want ik ben oncologisch wel altijd heel tevreden.
Wat een goed nieuws Dagmar. En wat heb je veel doorstaan om hier te komen. Ik hoop dat je de bestralingen krijgt. Ik weet overigens niet of het AVL dwars ligt of de zorgverzekeraar. Niet dat dat voor jou uitmaakt, maar volgens mij bepalen zij de protocollen. Ik duim voor een spoedig herstel en hoop dat je snel weer de oude bent. Dat je doorzettingsvermogen ruimschoots beloond mag worden.
Liefs, Kato
Nee, het is het AVL niet de verzekeraar.
Dank je wel!! Ik doe mijn best.
Dan hoop ik dat zij je alsnog de bestralingen geven. Wat suf om dat te weigeren. Toi toi.
Wat een heftige tijd heb je achter de rug. Curaçao lijkt me een fijn vooruitzicht om weer een beetje bij te kunnen komen, emotioneel en fysiek.
Is op dit moment zeker dat er iets zit bij je bekkenwand? Dat begrijp ik niet helemaal uit je bericht.
Nee hoor. Op dit moment is het schoon. Maar het is een risicogebied. Ze zien in Gent regelmatig dat het daar terugkomt. Ze kunnen dus niet 100% uitsluiten dat hier niet toch microscopisch iets achterblijft, omdat het een lastig operabel gebied is (bot). Tijdens de operatie hebben ze dan ook twee target clips geplaatst om daar extra te bestralen voor de zekerheid.
En het ergste nog is dat ook een AVL ook het argument gebruikt dat ze niet weten waar ze moeten bestralen. Er zitten letterlijk twee bullet points in mijn lichaam. 🧐
Dat klinkt knullig. Als je ze toch zover krijgt dat ze gaan bestralen, zou ik er zelf heel erg bovenop gaan zitten dat dat goed gaat. Ik heb zelf een keer iets gehad waarbij afgeweken werd van het standaard protocol en werd toen vooraf gewaarschuwd dat de kans op fouten daarmee groter wordt - en dat gebeurde ook prompt.
Is er literatuur over voor- en nadelen van zo’n preventieve bestraling, of is het daarvoor te zeldzaam?
Ik denk dat het daar inderdaad weer te zeldzaam is. darmkanker zit meestal niet op plekken die je kan bestralen. Misschien dat mijn chirurg in Gent er wel iets over gepubliceerd heeft. Maar bij borstkanker gebeurd het standaard. Ik hoop dat er een ander ziekenhuis gaat meewerken.
Ik sta echt paf dat het AvL zich zo star op stelt. Goed dat je je eigen pad volgt, je eigen overtuigingen trouw blijft, je eigen manier blijft volhouden en ervoor blijft vechten. Super goed. En wat een goed nieuws, heel fijn en heel mooi.
He lieverd,
Het is een tocht die jij hebt bewandeld tjonge en zo dapper doorstaan, zeker op de momenten dat jij je zo eenzaam voelde. Gaat niks boven thuis.
Daarnaast nog eens vollopen en dan idd allerlei horror scenario’s, dit helpt echt niet voor jou herstel. Soms zou ik willen dat ze eerst eens handelen na het gene dat zich voordoet en niet vooruitlopen op wat het allemaal kan zijn. Dit helpt niemand pfffff. Maar ook dit heb jij weer doorstaan en stap voor stap weer herstellen. ❤️🩹
Dat AVL zo star is vind ik zo onprofessioneel, en de beargumentatie slaat ook nergens op. Dan denk ik jij wilt alles eraan gedaan hebben dat die K ziekte weg blijft. Jij bent baas over je eigen lijf. Maar zo wordt het blijkbaar in deze “zorgstaat” niet gezien.
Maar jou kennende gaat dit jou ook lukken, een ziekenhuis te vinden die jou dit wel gunt en met jouw behandeling meewerkt.
Je bent een kanjer en blijf jou eigen pad volgen, niet altijd makkelijk maar ook niet onmogelijk! 🫶🏼
Mooi vooruitzicht helpt ook, Curacao 🙏🏼♥️
Nu goed opknappen en blijven geloven dat het goed komt.
Liefs 💋
Patries
Dank je wel lieverd.
Hallo Dagmar, ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat hier ook sprake is van een verwarrende communicatie. Je hebt het over preventieve bestraling maar dat is het eigenlijk niet, he? Net als de adjuvante chemotherapie, bedoeld om microscopische resten op te ruimen, is de radiotherapie ook adjuvant met hetzelfde doel. Zoals dat ook gebeurt bij verschillende gynaecologische kankersoorten. Misschien als je het niet meer "preventief" noemt, dat het dan anders is? Overigens kan bestraling in het bekkengebied op de lange termijn vervelende klachten geven, dus die zou je in je overweging wel mee moeten nemen. Het blijft echter vervelend dat wanneer iets niet "standaard" is of niet in het protocol past, er dan zo moeilijk over wordt gedaan om af te wijken van de richtlijnen. Succes, Mirjam
Hoe fijn is het iets van je te lezen. Zo fijn dat de operatie heeft gedaan wat het moest doen. Hoop dat je de bestraling van de bekkenwand. alsnog in NL voor elkaar krijgt .
Knuf Bianca