Krijg ik hier de kans op genezing?

Normaliter schrijf ik ongeveer één keer per maand. Niet dat ik de klok erop zet, maar op de één of andere manier is er dan wat onrust die ik van me af moet schrijven. Nu heb ik een tijdje niets van me laten horen. En het ging eigenlijk heel goed met me. Ik heb moeilijke gesprekken gehad met het AVL over mijn behandeling. De kuren die ik krijg slaan heel goed aan en geven weinig bijwerkingen. Echter in Gent geloven ze dat ze me de kans op genezing kunnen bieden nu mijn lever en longen schoon zijn. Na een aantal goede gesprekken heb ik mijn vertrouwen gelegd in de specialist op het gebied van buikvliesuitzaaiingen in Gent. Er werd zelfs al een datum gepland voor de operatie (Debulking & HIPEC), namelijk maandag 2 december. Met deze datum hoef ik het minimaal aantal chemokuren vooraf te ontvangen en zou ik met kerst in ieder geval weer thuis zijn. Het klonk allemaal als een goed plan. Doordat de operatie in België is, moet mijn verzekeraar DSW voorafgaand wel akkoord geven. Hier dacht ik initieel niets van, immers wordt de operatie gewoon in Nederland gedaan en is deze bij mij geïndiceerd met alleen een paar buikvliesuitzaaiingen. 

Ik ben me dus vol gaan voorbereiden op een zware operatie. 

Praktisch heb ik mijn extensions uit mijn haar verwijderd, omdat ik deze toch lastig kan verzorgen in het ziekenhuis. Ik heb oordoppen laten aanmeten om enigszins te slapen in het ziekenhuis. Ik heb voor mijn kinderen extra opvang geregeld en allemaal berichtjes klaargezet om mensen te informeren (en om hulp te vragen) voor als het akkoord zou komen. Ik ben ook nog even via Roparun een weekje weg geweest naar Center Parcs, omdat we weinig tijd met elkaar hebben doorgebracht en met de operatie dit ook weer veel van mijn gezin gaat vragen. 

Psychisch was ik samen met mijn pastor, psycholoog en wat zelfhulp boeken aan het werk om vertrouwen te hebben in de komende behandeling en de angsten van de vorige operatie onder ogen te komen en te verwerken. 

Kortom ik was voorbereid om deze behandeling te ondergaan en tot een goed einde te brengen met een van de beste chirurgen op dit gebied. 

Totdat twee weken voor operatiedatum nog niets gehoord had van DSW en toen ben ik ze maar eens gaan bellen. Na vier keer bellen werd eindelijk de aanvraag in behandeling genomen en werd deze gelijk afgewezen. Reden: onvoldoende wetenschappelijk bewijs. Ik was perplexed. DSW heeft gewoon een contract met UZ Gent en deze operatie wordt in meerdere Nederlandse ziekenhuizen wekelijks uitgevoerd. Hoezo niet wetenschappelijk aangetoond?!

Mijn man (medisch specialist) heeft vervolgens allemaal wetenschappelijke artikelen aangeleverd waarbij het terdege wordt aangetoond dat deze behandeling werkt. Ook de professor in Gent heeft met een spoed een brief geschreven met alle wetenschappelijke artikelen. Dit was echter ook onvoldoende voor de verzekeraar. Ik moest ook mijn volledig  medisch dossier aanleveren. Mijn oncoloog heeft met spoed mijn dossier bijgewerkt en ook dit aangeleverd bij DSW. Dit was allemaal 4 werkdagen voor de geplande operatie en mijn zenuwen trekken dit niet heel goed. 3 werkdagen voor de operatie heb ik maar weer DSW gebeld of ze alsjeblieft een besluit willen nemen. Maar ook nu vond DSW dat ze te weinig informatie hadden. Ze willen mijn behandelend arts (oncoloog) spreken. 

Nu 2 werkdagen verwijderd van de grootste operatie in mijn leven die feitelijk mijn leven zou kunnen redden, weet ik nog steeds niets. Ik kan niets concreet regelen voor de verdere opvang voor mijn drie kleine kinderen. Ik weet niet of ik zondag een hotel in Gent moet boeken, omdat ik maandag vroeg in het ziekenhuis moet zijn. Alle activiteiten voor van de kinderen; sport, zwemlessen, sinterklaasviering, ik heb geen idee of het opgevangen kan worden en dat mijn man bij mij kan zijn (Gent is namelijk niet om de hoek).  Of dat ik twee weken in doodsangst alleen mag doorbrengen, omdat mijn man bij de kinderen moet zijn. 

Maar misschien hoeft er helemaal niets geregeld te worden en ga ik aanstaande maandag weer doodleuk palliatief verder met de chemo. 

Dus ja, de reden dat het even stil was, is omdat het eigenlijk best goed ging en ik lekker aan het voorbereiden was op de aankomende operatie. Totdat ik ineens in de wachtstand werd gezet. 

En even een update: ik heb akkoord!! Maandag word ik geopereerd. 

18 reacties

Wat stress, zo vlak voor een spannende operatie!


Als je verzekeraar je definitief afwijst, zou je het dan zelf kunnen betalen?  Na mijn darmoperatie zag ik in de overzichten die mijn verzekeraar stuurt, wat die gekost had.  Dat was veel geld, maar minder dan ik had verwacht.  Een hipec zal kostbaarder zijn, maar zou het een mogelijkheid zijn?

Laatst bewerkt: 27/11/2024 - 15:48

Ja geen idee. Ik zou het moeten nagaan wat de kosten zijn en eventueel een crowdfunding actie moeten opzetten. 

Of toch in Nederland laten opereren met minder goede chirurgen op dit gebied. Mijn oncoloog had het nog over het Catharina ziekenhuis in Eindhoven die hier ook wat specialisatie op heeft. Maar eigenlijk wil ik gewoon de beste chirurg. Het gaat wel om mijn leven en dan wil je de beste kansen. 

Als de zorgverzekeraar nu weigert, ga ik nog 2 chemokuren volgen en dan vertrek ik in het begin van het nieuwe jaar voor een tijd naar Curaçao om eerst maar eens weer op krachten te komen. 

Laatst bewerkt: 27/11/2024 - 16:03

Nou inderdaad. Niet de medisch specialist bepaald de behandeling, maar een medisch adviseur van de verzekering die geneeskunde heeft gestudeerd en misschien de specialisatie verzekeringsarts heeft gedaan. En de eed die ze hebben afgelegd: “in den eerste niet schaden” hebben ze volgens mij met het tekenen van hun arbeidsovereenkomst overboord gegooid. 

Laatst bewerkt: 27/11/2024 - 16:18

He liefie,

Het is onmenselijk wat verzekeraars met je doen. Ze verdienen miljoenen en moeten over iemand een beslissing maken die ze niet kennen…specialiste alles aanleveren en onderbouwen. 
Ze niet beseffen wat dit mentaal met een mens doet, zeker als je weet wat het betekent als de operatie niet doorgaat.

Daarnaast heb jij recht op de beste zorg, ik week ook niet af van chirurg, er is al een heel proces aan vooraf gegaan om überhaupt tot deze beslissing te komen. Het is een operatie met ook risico’s ( zoals bij elke operatie) die hebben jullie weloverwogen en dan nog dit op je bordje krijgen.

Ik hoop dat je vandaag of op z’n laatst morgen fiat krijgt dat jij jouw “verdiende” operatie mag onderdaan. Kaarsjes branden, verlies niet de moed ( al zou dit niet gek zijn) blijf hoop houden, ik hoop uiteindelijk op een goede afloop.

Al is dit wachten onmenselijk en hun redenatie ook niet te begrijpen is. Ze weten niet wat diagnose kanker met je doet, plus palliatieve zorg en opeens je curatief  behandeld kunt worden. Het is ronduit schandalig. 
Ik zou sowieso van zorgverzekering wisselen, dit is zo niet te begrijpen,

Ik hoop op een goede afloop lieverd 🥰 

Heel veel sterkte en kracht,

Liefs

Patries 

 

Laatst bewerkt: 28/11/2024 - 10:15

Och lieverd toch...

Zucht, ik kreeg al helemaal de kriebels en van alles meer. Jak! Maar ja, aangezien ik je nu pas lees, lees ik er meteen het goede nieuws bij. Gelukkig!

Morgen en dagen daarna (Mariakaarsen branden best lang) brandt de kaars ook voor jou!

Lieve groetjes en heel veel sterkte!
Knufs xx Hebe

Laatst bewerkt: 01/12/2024 - 13:13