Mijn verhaal over alvleesklierkanker bij mijn fantastische moeder

Dag iedereen,

Ik ben Smedtje en ben 21 jaar oud. Ik ben de dochter van een fantastische vrouw. Jammer genoeg heeft deze fantastische vrouw op 21 januari 2019 het nieuws gekregen dat ze alvleesklierkanker heeft met uitzaaiing naar de lever.

Verhaal van begin tot einde:

Halverwege mei 2018 werd er bij mama een goedaardige tumor gevonden aan haar neus. Ze kreeg cortisone om de tumor te doen verkleinen. Sindsdien is er een bal beginnen rollen. Door de cortisone kregen ze mama haar suiker niet meer onder controle, waardoor ze verschillende onderzoeken moest ondergaan. Na enkele onderzoeken werd vastgesteld dat mama diabetes type 2 had en dat er 3 cysten aanwezig waren in haar alvleesklier. We wisten van mama al dat ze diabetes type 2 had, maar dat ze 3 cysten had in haar alvleesklier wisten we pas op kerstavond 2018. De eerste week na de kerstvakantie moest mama naar de assistent van de specialist om 7 tuben bloed te trekken en om alles in orde te brengen voor verdere onderzoeken die gingen gebeuren op woensdag 20 februari. Op maandag 14 januari kreeg mama een telefoontje van het ziekenhuis dat alles met haar bloed in orde was, er was zeker geen tumor aanwezig. Mama was zooo gelukkig dat het zeker geen kanker was. Normaal moest mama op woensdag 20 februari onder de scanner, een scanner die dieper in het lichaam ging gaan kijken om zo te zien hoe de cysten waren ontstaan. Aan de telefoon werd gezegd dat ze morgen (dinsdag 15 januari) al onder de scanner mag, dat er een plaats was vrijgekomen. Ik had op dinsdag 15 januari een examen in Gent, ik kon dus niet mee met mama naar het ziekenhuis. Na mijn examen had ik meteen gestuurd naar mama hoe het was, mama zei goed en ik vroeg aan haar wat de specialist allemaal zei. Haar antwoord was: 'Zal het vertellen als je thuis ben, moet teveel typen'. Ik vroeg haar of ze het anders via de computer kon doorsturen. Enkele minuten later kreeg ik een berichtje op messenger van mama dat ze overmorgen (donderdag 17 januari) nog naar het ziekenhuis moest voor een kijkoperatie. Een kijkoperatie via de keel naar de pancreas onder verdoving. Voor ik naar huis ging ben ik nog vlug binnen gesprongen bij een vriendin. Ik vertelde opgelucht dat mama gisteren (maandag 14 januari) de resultaten had gekregen van haar bloed en dat alles in orde was en dat ze vandaag (dinsdag 15 januari) naar de scanner was geweest en dat alles goed was en dat ze juist nog een kijkoperatie moest ondergaan. Ik kwam rond 18u thuis en mama zat aan de tafel en zei heel weinig... ik vroeg aan haar wat er scheelde...met tranen in haar ogen vertelde ze mij dat ze een tumor hadden gevonden in het staartje van haar alvleesklier. Op donderdag 17 januari zijn papa en ik meegegaan met mama naar het ziekenhuis. De kijkoperatie was gepland om 11u maar is pas doorgegaan om 13u. Na een uurtje kwamen ze met mama terug op de kamer, mama was aan het wenen.. Ze had zoveel pijn aan haar keel. De arts kwam enkele minuten later op de kamer en vertelde dat hij een punctie had genomen van de alvleesklier én van de lever en dat we dan naar huis mochten gaan. Op weg naar huis vroegen we ons af waarom hij ook een stukje van de lever had genomen want het was enkel aangevraagd voor de alvleesklier. 

Dinsdag 21 januari...

Samen met mijn jongste broer en ouders vertrokken we naar het ziekenhuis. Mama had ons thuis gezegd dat mijn broer en ik niet mee naar binnen mochten. Stel dat het slecht nieuws ging zijn wou ze niet dat wij haar reactie zagen. Iets na 14u kwam de dokter. Mijn broer en ik gingen naar de cafetaria en mijn ouders gingen mee met de dokter. Het was 14u30 en nog steeds geen ouders gezien... 15u00... nog steeds niks... ik zei tegen mijn broer dat dit geen goed teken was... iets na 15u zei mijn broer 'papa is daar'... Ik draaide mij om en zag alleen papa... mama stond te wachten in de gang... ik had door dat er iets ernstig was, maar m'n ouders zeiden geen woord. We gingen naar buiten en ik nam mama vast en zei 'mama zeg aub iets, wat is er?'... amper antwoord... ik vroeg haar of het hetgeen was waarvoor we vreesden... mama knikte met haar hoofd... ik begon te wenen net zoals m'n broer... onze wereld stortte op dat moment helemaal in... Ik vroeg naar meer uitleg maar mama zei dat ze alles thuis ging zeggen dat we nu eerst samen naar huis gingen... Eens we thuis kwamen ging mama haar aan tafel gaan zetten en vertelde ze ons het verschrikkelijke nieuws dat ze alvleesklierkanker heeft met uitzaaiing naar de lever en dat het niet meer te genezen is. Papa belde mijn oudste broer op, hij was volledig over z'n toeren. Hij ging zo snel mogelijk naar ons komen. We vroegen haar wat de levensverwachting was en ze vertelde dat de arts dit zelf niet kon zeggen of mocht zeggen. Alles zal stap voor stap gedaan worden. Op een gegeven moment zei ze dat ze de kleinkinderen niet zal zien opgroeien... m'n jongste broer reageerde hier hevig op.. wenen... roepen... ik had hem nog nooit zo gezien... M'n oudste broer kwam binnen en keek naar mama... nam haar vast... begon net zoals ons te wenen...

Ondertussen zijn we al 3 maand verder:

- Maandag 28 januari: eerste chemokuur
- Maandag 11 februari: tweede chemokuur
- Maandag 25 februari: derde chemokuur 
- Maandag 11 maart: vierde chemokuur die niet is doorgegaan wegens WBC op 980
- Maandag 18 maart: vierde chemokuur 
- Maandag 1 april: onder de scanner om te kijken of de ziekte is gestabiliseerd
- Woensdag 3 april: DE ZIEKTE IS GESTABILISEERD 
- Maandag 8: vijfde chemokuur 

Mama moet voor zover we weten nog 7 chemokuren krijgen. Om de 4 chemokuren moet ze onder de scanner. Het enige goede nieuws dat we nog kunnen krijgen is dat de chemo blijft aanslaan om zo nog zoveel mogelijk tijd te rekken. Naar de alvleesklier wordt amper nog gekeken want die is al aan het afsterven. Alles hangt af van haar lever. Ik vroeg aan de dokter of er een mogelijkheid was om een operatie te ondergaan aan de lever. Hij vertelde mij dat geen 1 enkele arts mijn mama nog zal opereren... er zitten al teveel metastasen in haar lever. Transplantatie is ook niet mogelijk. Gelukkig zijn de bloedvaten in mama haar lever nog goed, want hierdoor kan ze, volgens de dokter, de chemotherapie nog goed verdragen.

Mama is een hele sterke vrouw en blijft positief ondanks de vreselijke ziekte. 

Dit is mijn verhaal en hopelijk krijg ik wat respons van mensen die hetzelfde meemaken.

Groetjes,

Smedtje

21 reacties

Dag Giesen, 

Dankjewel voor je reactie. Ik blijf nog steeds hopen op een wonder voor mijn mama, je weet nooit he dat ze opeens met een wondermiddel op de markt komen. Onlangs is de chemo die mama kreeg ook aangepast. Het was recent wetenschappelijk bewezen dat dezelfde chemo maar met een andere dosering van de producten evengoed werkt en dat de bijwerkingen iets minder zijn.

Groetjes

Laatst bewerkt: 25/04/2019 - 22:22

Je blog gelezen. Zeer heftig!!

sterkte, kracht en liefde gewenst.

Mensen zeggen; blijf op de been! Ook voor je moeder sterk blijven! Ik doe m’n best. Valt niet mee. Jij weet daar alles van.

Veel herkennigspunten. Onze beider moeders. Ook bij mijn moeder uitgezaaid naar de lever. Mijn moeder ondergaat geen behandelingen. Daar heeft ze zelf voor gekozen.

Beide “keuzes” (wel of niet ondergaan) zijn dapper. Want ze ondergaan ‘t. Dus dapper.

We willen allebei onze moeder niet kwijt. Nooit!!

Ook ik heb veel gegoogled over die ziekte alvleesklierkanker. Net als jij. Of dat zo handig is? Waarschijnlijk niet. Onvermijdelijk om dat te doen in feite. Je wilt toch weten waar je mee van doen hebt. Een monster! Wat ik las, stemde mij erg somber. 

Dit is erg verdrietig & te bizar.

Pas goed op je moeder. En op jezelf. Je moeder zou niet anders willen. Dat weet ik zeker.

Een virtuele knuf voor jou! Van mij!

Bas

 

Laatst bewerkt: 26/04/2019 - 01:30

Dag Bas, 

Dankjewel voor je reactie. 

We blijven ons hier thuis sterk houden en blijven hopen dat de dokter toch opeens zegt dat ze mama kunnen genezen, maar vrees ervoor. Maar je weet nooit he... Altijd dat klein beetje hoop behouden. 

Voor jou ook superveel sterkte en moed toegewenst. 

 

Groetjes en dikke knuffel,

Smedtje

Laatst bewerkt: 26/04/2019 - 09:05

Hallo Smedtje,

Wat Giesen zegt bewijst mijn partner: in juli 2017 Stadium 4, alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de longen. In het beste geval kreeg hij 11 maanden. Omdat hij in erg goede conditie was, is er begonnen met Folfirinox. Na een jaar is daar de Oxaliplatin afgehaald i.v.m. neuropathieën, werd Folfiri dus.

Inmiddels zijn we 21 maanden verder. Hij heeft 21 kuren Folfirin(ox)gehad. Sinds 6 maanden ook levermetastasen. Omdat er op de laatste scan toename van 'het proces' was en zijn conditie achteruit gaat, is besloten te stoppen met chemo. Onze hoop is nu gevestigd op immunotherapie in Rotterdam. Daar krijgen we maandag een intake om te kijken of hij door mag/wil.

Een kennis van mij had in mei 2018 de uitslag alvleeskanker stadium 2, zij is in december overleden. Die stadia zeggen mij inmiddels niet zoveel meer. 

Vreselijk ingrijpend voor jullie, maar probeer je rug recht te houden en bij onzekerheden, klachten en vragen altijd je oncoloog of verpleegkundige raadplegen. 

Groeten,

Marijke

 

Laatst bewerkt: 26/04/2019 - 10:14

Dag Marijke, 

Dankjewel voor je reactie. 

Iedereen die deze vreselijke ziekte heeft ervaart die inderdaad anders, hangt van persoon tot persoon af. Bij mijn mama hebben ze niks van tijd gegeven. De dokter zei dat hij dat niet kan en mag zeggen omdat ze het zelf niet weten, 'we gaan alles stap voor stap bekijken' zei hij tegen mijn ouders. Het enige wat wij weten na de eerste controle (3 april) is dat de chemo is aangeslaan, wat goed nieuws is voor ons. Hij vertelde er ook nog eens bij dat de ziekte niet meer te genezen is en dat ze gaan proberen om er een chronische ziekte van te maken. Nu terug 4 maal chemo en dan terug onder de scanner. Hopelijk blijft de ziekte stabiel. Ik blijf hopen op een mirakel voor mama.

Groetjes en voor jullie ook heel veel sterkte,

Smedje

Laatst bewerkt: 26/04/2019 - 14:04

Ik wens jou en jouw familie ook het allerbeste toe. Momenteel gaat alles goed met m'n mama! Ze blijft op gewicht en dat is wel belangrijk. Ze is wel enorm moe, ze slaapt heeeeel veel. Als ze een paar goede dagen heeft, wilt ze ALLES doen, maar de dag nadien is een ramp... een vraag stellen is soms al teveel... Ik hoop dat jouw vader, net zoals mijn moeder, de chemo goed kan verdragen! Hoe gaat het met jou, je vader en de rest van de familie? 

Dikke knuffel

Laatst bewerkt: 02/05/2019 - 16:40

Mijn verhaal is anders. Ik heb de uitslag 16 maart 2018 gekregen, tumor in de alvleesklier geen uitzaaiingen dus te opereren. Na 3 chemokuren Folfirinox, waar ik dus echt niet tegen kon, 3 kuren 3 keer ziekenhuis, ben ik 2 juli 2018 geopereerd. Een erg zware operatie van meer  dan 6 uur,  tumor, twaalfvingerigedarm, galblaas en 19 lymfeklieren verwijderd waarvan 1 besmet. Daarna nog 4 chemokuren gehad, de laatste chemopil heb ik 31 december 2018 geslikt. Na een moeilijke maand januari met  griep en waarschijnlijk een longontsteking, heb ik 8 februari 2019 een CT scan gehad die er gelukkig prima uitzag. Sinds april heb ik weer meer energie en sinds een paar weken voel ik me weer goed. Ik heb een dochter van 22, een zoon van 20 en een dochter van 16 jaar. Ik woon met mijn 2 jongste kinderen. Ik slik pancrease voor de vertering van mijn voedsel en een maagbeschermer, sinds kort 2 en sindsdien heb ik ook nergens meer last van. Ik ben sinds januari ook weer 4 kilo aangekomen. Ik weet hoe zwaar het voor je is en voor je moeder, het is een verschrikkelijke ziekte. Ik hoop dat als ik het terug krijg ze eindelijk iets gevonden hebben. Mijn zoon heeft ook gegoogeld en ik ook, niet zo slim. Hij praat er niet  veel over maar pas zei hij, 2 jaar mam en dan ga je dood, dat komt best hard aan kan ik je zeggen. Ik ben vast van plan dit te overleven en dat heb ik hem ook gezegd, er zijn namelijk mensen die het overleven. Ik moet de rest van je blogs nog lezen en dat ga ik nog doen, ik weet dus niet hoe het er nu voorstaat. Heel veel sterkte en een dikke kus

Laatst bewerkt: 23/05/2019 - 13:00

Hey, 

Dankuwel voor je reactie. Maandag is het mama haar 8ste chemokuur en normaal gezien, als de chemo maandag doorgaat, hebben we binnen 3 weken terug een controlemoment. Deze week gaat het wat minder goed, heeeeel vermoeid... Ook al 3 dagen na elkaar dat ze 's avonds zoveel last heeft van haar maag. Maandag- en gisterenavond overgegeven + heel veel last van haar darmen en vermoeid tot en met.  

Groetjes

Laatst bewerkt: 23/05/2019 - 15:32

Welke chemo krijgt ze? Ja die vermoeidheid verschrikkelijk. Heeft ze niet iets voor haar maag? Ik kreeg maagbeschermers en fentanyl pleisters (morfine pleisters). En iets voor het overgeven. O wat heb ik met dr te doen, het is echt verschrikkelijk. Ik zeg nu ook als ik het terugkrijg hoef ik geen chemo meer, ik weet dat je op het moment dat het zo is alles wil doen om te blijven leven. Ik hoop dat de immunothetapie snel goed ontwikkeld word. Kan ze nog wel eten? Ik had met de laatste Folfirinox pijn van mijn 'mond tot mijn kont' en toen zijn ze er ook mee gestopt, hij heeft gewerkt maar ik krijg hem waarschijnlijk nooit meer, je kan namelijk ook dood gaan van chemo. Na mijn operatie kreeg ik andere chemo. Maar die vermoeidheid je kan het je niet voorstellen. Heel veel sterkte

Laatst bewerkt: 23/05/2019 - 17:21

Ze heeft al 7 keer de folfirinox chemo gekregen en geen idee of er hier iets ligt voor de maag. Ik weet wel dat we lithicanpillen hebben. Over immunotherapie is nog niet gesproken geweest bij ons. Ze moet eerst 12 keer het folfirinox schema krijgen en dan ziet de arts verder. 

Laatst bewerkt: 23/05/2019 - 18:17

Hallo Smedtje, ik heb jouw verhaal gelezen over je mama, wat heftig!

Bij mijn papa is er begin april dit jaar ook pancreaskanker vastgesteld met uitzaaiingen naar het buikvlies. Hij heeft al 14 kuren folforinox achter de rug. De chemo slaat nog steeds aan, hij is wel alleen sinds de twee laatste kuren lichter gemaakt want hij kreeg veel last van tintelingen in de vingers en in zijn tenen. De dokters zeggen ook dat hij niet meer zal genezen. Wij leven hier ook van scan naar scan. Volgende week maandag zal er weer een scan volgen. Heel spannend!!!! Hoe gaat het ondertussen nu met je mama?

 

   
Laatst bewerkt: 30/12/2020 - 21:26

Blijven hopen en positief in het leven staan. Ik heb sinds febr. 2017 pancreaskanker, gevolgd door operatie en in oktober 2017 gestart met chemo tot mei 2018. Dan deed de chemo niks meer en ik heb dan gekozen om te stoppen met eender welke behandeling omdat het niks zou opleveren en wilde nog genieten van het leven. Ondertussen zijn we een jaar verder en ik ben nog steeds stabiel. De tumor groeit niet en heb nog steeds geen uitzaaiingen naar andere organen. Ik neem wel Creon omdat ik geen enzymen meer aanmaak en dit sinds januari van dit jaar. Ook ben ik 20 kg vermagerd wat best fel is. Eten gaat moeizaam doordat mijn maag uiteraard enorm verkleind is en heb ook erge rugpijn afkomstig van de tumor die drukt tegen de zenuwbaan. Overmorgen word ik behandeld in de pijnkliniek, ze gaan een zenuwblokkade uitvoeren zodat ik geen pijnprikkels meer krijg naar de hersenen en zo een aantal maanden pijnvrij blijf. Deze behandeling kan herhaald worden. Ik hoop een pijnloze zomer, genieten met mijn kinderen en mijn 1ste kleinkind dat binnen drie weken verwacht wordt. Genieten van de kleine dingen des levens, in april heb ik nog een korte trip gemaakt naar Valencia, deze zomer ga ik een maand naar zee met de kinderen en mijn kleinkindje. Nooit opgeven, positief blijven en lachen. Echt het helpt maar niet iedereen kan er zo mee omgaan uiteraard. Mijn partner heeft me na 15 jaar vorige week aan de deur gezet omdat hij het niet meer aankon. Weer een vreselijke tegenvaller maar ik kom er wel door met de hulp van vrienden en familie! Ik woon nu terug alleen maar probeer alle dagen iets in te plannen al is het maar een koffietje gaan drinken achter de hoek met een vriendin. Beetje wandelen, beetje fietsen, bewegen is belangrijk... de zomer komt eraan en ik laat me niet gaan. Probeer er zo veel mogelijk te zijn voor je mama, samen dingen doen en veel praten maar niet in de negatieve zin. Ik wens je veel sterkte hoor. Samen kan je veel!!!

Laatst bewerkt: 26/05/2019 - 20:00

Jouw verhaal lijkt heel erg op de mijne. Met tranen in m’n ogen heb ik het gelezen. Wat is het toch een k*t ziekte. Bij mijn mama zijn op dit moment ook metastases gevonden in de  lever en in het operatiegebied. Ik ben zo bang voor de pijn die ze zal krijgen. Kan iemand mij misschien vertellen hoe jullie dit hebben ervaren? Ik heb het gevoel dat ik blanco ben ik wat ik kan verwachten. 

Laatst bewerkt: 23/10/2022 - 21:40