Lichtend voorbeeld
Heren prostaatkankerlijders, ik ben uw lichtend voorbeeld. Als niks meer werkt, of als je er onvoldoende van overtuigt bent van het nut in relatie tot kwaliteit en kwalitijd, dan is er nog lutetium.
Ik doe mee aan een onderzoek naar de effectiviteit van een nieuw type scanner. Ééntje die vele malen nauwkeuriger is dan de huidige generatie scanners. En daarvoor onderga ik twee psma pet scans met een tussenpoos van een week. Ik krijg twee infusen, eentje voor het contrast en eentje om een aantal keer bloed af te nemen om de verspreiding van het contrast te meten. De eerste keer de normale dosis contrast en de tweede keer een mindere dosis, zodat de optimale dosis bepaald kan worden voor dit type scanner. En de uitslag van de eerste scan stond al in mijn dossier.
Ik mag door voor de magnetron.
31 reacties
Dat wordt een luxe magnetron. Dat je nog maar vele rondes mee mag spelen...
Wat ontzettend fijn om dit te lezen Zweef.🧡🤗
Zegt ie ook PING als je gereed bent?
Zonder gekheid, ik ben blij voor je
Liefs 🫂🫂🫂😘😘Peter
Ik hoop voor jou dat het een betere magnetron is dan die thuis had. En vooral dat je met al dat gedoe er wat mee opschiet, vooral dat!
Nou Zweef! Weer een station verder op het spelbord. Goed dat je mee mocht doen aan dat onderzoek! En nu op naar de microgolf!
Mag jij het programma dan kiezen? Bevroren, opwarmen, bereiden? Zonder gekheid : superfijn, Zweef!
Dan toch maar geen airfryer…..
Tot gauw!
Super fijn om te horen Timo! Op naar het volgende goede nieuws zou ik zeggen😉.
Liefs Bianca
Wat fijn om dit te lezen Zweef! 💞🤗
Fijn, altijd heerlijk, wanneer je door mag naar de volgende ronde, ik duim!
Is wel de laatste behandeling op het plankje, hoor! Daarna alleen in studieverband.
Hoi Timo,
Dank! Ik ga dat ook vragen of ik geschikt ben voor Lutetium PSMA. Dat had al bij de vorige scan moeten gebeuren maar met alle respect, mijn oncologe is hoewel empathisch en echt een lief mens wel wat slordig en vergeetachtig. Olapraib is ook nog een mogelijkheid.... Actinum misschien ook?
Op 10 november heb ik een gesprek, heb dat naar voren kunnen halen, was eerst op 25 november maar ik heb merkbaar wat lichte klachten zoals opgezette en gevoelige tepels en ik plas ook merkbaar minder, lees een straal die beetje bij beetje minder krachtig is en het idee dat ik telkens niet heb uitgeplast. heb gebeld en een en ander bewerkstelligd, mij wel toevertrouwd zei hij bescheiden......
Ik krijg een aantal dagen voor het gesprek een nieuwe PSMA PET scan. Ik zal erop aandringen dat er word gekeken of ik ook in aanmerking kom. Hoop het wel want de hormoontherapie werkt niet meer. Zou eerst nog Cabazitaxel chemo kunnen krijgen maar liever Lutetium PSMA en...... het schijnt dat Abiraterone erbij merkbaar beter werkt. Nou word die Abiraterone erbij (nog) niet vergoed, is ook rete duur en dat Lutetium is ook al erg duur dus voor zover mijn kennis reikt word die Abiraterone nog niet vergoed maar ik heb nog wel wat op voorraad. Ik ben met die Abiraterone gestopt medio april dit jaar.
We gaan het wel zien, horen en beleven...
Adië wa!
Jilles
Meedoen aan een onderzoek is loffelijk. Hoop dat je niet te veel last hebt van de onderzoeken, scans met contrastspul zijn niet geheel onschuldig. Zou mooi zijn als het voor jezelf ook iets oplevert, het proberen waard.
Voor mij levert het extra onderzoek niets op, maar voor hen die na mij komen, zal de scan minder belastend zijn.
En de scan was best vermoeiend, want normaal verblijf je na toediening nog in de wachtruimte, nu lag ik al in de scanner en moest daar een uur in blijven liggen, zo min mogelijk bewegend. Volgende keer toch maar met een muziekje.
Een uur stilliggen! Dat is best een uitdaging zeg!
Wat fijn dat je dit gaat doen. Ik hoop dat je er zelf ook een beetje extra kwaliteit door gaat krijgen, krijg je ook behandelingen?
Lutetium behandeling moet de kanker weer even de kop indrukken, maar het is helaas wel de laatste behandeling die er momenteel is. Aan de extra scan heb ik zelf niets, maar hen die na mij voor de keuze staan voor dit type scan wel.
Ik hoop dat de lutetium de kanker even voor de lange lange tijd op de rem zet! Veel liefs
We supporteren voor een ferme opdoffer zodat de kanker zich weer een tijdje koest houdt!
Pfff... je blijft ons verrassen! Fijn te horen, en hier blijven we duimen en kaarsjes branden. Brandt al XXXXXHR
Hoe lang zou je lol moeten hebben van dat lutetium? En daarna? Kun je nog meedoen aan studies waar je wel wat aan hebt?😟
Over het algemeen een maand of vier extra overleving. Nou wil dat niet zeggen dat ik daarna meteen het hoofd neerleg, maar het remt mijn verdere aftakeling met een maand of vier met weinig bijwerkingen. In geval van cabazitaxel chemo geven ze je dik twee maanden met een hoop narigheid.
Dan resten nog studies terwijl ik op het einde afsteven, maar dat moet ik maar even bezien of ik dat wil, gezien bijwerkingen ook daarvan.
Beste Zweef, ben zelf 5x met de MR-linac machine bestraald. Is dat vergelijkbaar met de nieuwe generatie scanners waar jij het over hebt. Mij is verteld dat de "gewone" bestraling een marge heeft van 5% en MR-linac 2%. Ik heb dit laten doen in Utrecht wacht nu op de PSA uitslag op eind december.
Wat je keuze betreft is het fijn te horen dat er verdere behandeling mogelijk is en wens je daar dan ook heel veel succes en sterkte bij.🤞
De scanner waar ik op doel is geen bestralingstoestel, maar een scanner voor psma scans. Of daar nog andere scans op gedaan gaan worden, dat weet ik niet. Doel van het onderzoek is om te kijken of er met een gevoeligere scanner met minder contrastvloeistof kan worden volstaan. De eerste scan met de normale contrast hoeveelheid heb ik al gehad en de scan met minder krijg ik morgen. Beide beelden worden dan vergeleken. En als minder contrast net zo goed werkt, dan hebben de mensen na mij daar voordeel aan, dat zo'n scan minder belastend is.
Duidelijk Zweef, ik haalde 2 dingen doorelkaar. Dank voor je reactie en vooral sterkte.
Die overlevingskansen die je dan leest bij Chemo, Lutetium en anderszins.....daar word je niet vrolijk van....
4 maanden......
Moet je het daarvoor doen? Maar let op, laat je niet van de wijs brengen, het is geen exacte wetenschap 👊.
Anders begin je toch niet aan, toch?
Het zijn gemiddelden.
Pfffff........
Het is gemiddelde overlevingswinst in maanden, waarbij het gemiddelde wordt genomen van de gemiddelde groep. Uitschieters worden niet meegeteld. En meestal wordt lutetium toegepast wanneer al het andere niet meer werkt. Stel dat ik niets meer zou doen, dan zou ik nog nog een tijdje hebben. Een jaar? Twee jaar? De lutetium plakt daar nog 4 maanden aan vast met vrijwel geen bijwerkingen.
Voor 4 maanden extra ga ik dat echt niet doen als ik het als exacte wetenschap zou beschouwen........
Geloof dat niet, bij mij gaat dat langer werken en ik heb nog Abiraterone op stok 😉👌👍.
En die Abiraterone erbij schijnt veel beter te werken met Lutetium dan zonder ...
Hoop, is er nog hoooooooop........🙏🙏😁😁
Ik vraag me ook af, hoever het nu staat met de zog. TIL-therapie (Tumor Infiltrerende Lymfocyten) ofwel T-cel therapie. De ontwikkelingen gaan snel op dit moment. Las vanmorgen dat de corona (mRNA) vaccinaties ook een drastisch effect kunnen hebben op het eigen afweer systeem in combi met immuuntherapie. Er is nog hoop (hoop ik) Het lijkt net of ze vlakbij een doorbraak zijn…
Zou voor TIL niet teveel verwachten momenteel. Die is specifiek voor solitaire tumoren. Bij uitzaaiingen wordt het onbegonnen werk om daar de T cellen te injecteren.
Nou heb ik weleens een filmpje gezien hoe ze vlees injecteren met water om het "delicieux" te maken, maar nee, laat maar....
Voor zover ik begrepen heb werkt TIL juist door het hele lichaam op alle uitzaaingen. Het zijn immers je eigen tot miljarden vermeerderde T cellen die in je bloed zitten. Dat komt overal en wordt via infuus ingebracht, dus niet geinjecteerd.
Dan duim ik voor minstens 100 rondes💓