Er zit een gat in mijn emmer
Mijn energie emmertje wil maar niet vol raken. Afgelopen weekend is die tijdens en na de Kamanido in Moergestel behoorlijk leeg geraakt en nu iedere keer dat ik denk dat hij weer vol is, blijkt er toch bijna niets in te zitten en moet ik eerst weer rusten. Dat valt verdomd tegen. Wat ook niet helpt, is dat ik de pijn niet altijd voldoende onder controle kan krijgen. Het bekkengebied voelt ongemakkelijk. Lage rugpijn en soms wat botpijn die onvoldoende wordt onderdrukt. De langwerkende nsaid en oxycodon die ik tweemaal daags gebruik, samen met de paracetamol houdt niet alles tegen. Extra paracetamol en een extra kortwerkende oxycodon maakt het weer wat dragelijk. Maar ook pijn helpt niet om je energie emmertje vol te houden.
De Kamanido was ontzettend gezellig, verse kankergenoten ontmoet, een rijk gevulde dis van meegebrachte lekkernijen, zoet en hartig. Mr Willy had speciaal voor mij een extra kriekencake gebakken. Zeg maar de tompouce van bakker Swart uit Wervershoof van het zuiden. Mevrouw Zweef was er bijzonder verguld mee. Flierefluiter had Zeeuwse bolussen meegenomen en het is duidelijk dat de enza-short studie waar hij aan meedoet niet alleen zijn fysieke krachten aantast, maar ook zijn vermogen om te tellen. Bijna nog een hele doos zeeuwse bolussen hadden het einde van de bijeenkomst gehaald, waardoor ik er vier mee kon nemen naar huis. Lekker opgepeuzeld met buurman Jaap, de meesterbakker van het bakkerijmuseum in Medemblik. En hij als meesterbakker was onder de indruk van de kwaliteit. Kort gezegd, Flierefluiter kun je er wel bijhebben 😋.
Anja en Theo, worden enorm bedankt dat we de troep opruimen aan hen konden overlaten. Het was fijn om Orangelover weer te zien; ze heeft voorgedragen uit eigen werk. Soort Simon Carmiggelt. En Willy, Hebe en Ruud, Flierefluiter , Mariekemaria, Hompiegompie, Jojo88, Fram, Pxist maar zonder zijn Fiona. Allemaal fijne mensen.
Zondagmorgen via binnenweggetjes naar Amsterdam gereden, waar ik een overnachting had in het gasthuis bij het AvL, vanwege een vroege afspraak. Stukken van Nederland die ik niet kende. De kerk van Cromvoirt, die in grootte die van De Weere ruim overtreft. Hoe kleiner het dorp, hoe groter de kerk. Vestingstadje Heusden, Kop van 't Land met ondergelopen uiterwaarden, een randje Biesbosch voordat ik met het pontje overging. Uitwijken door Uitwijk, Bergambacht, Vlist, Haastrecht. Prachtige weggetjes, landelijke huizen, weidse natuur. Goed toeven. Maar wel vermoeiend achteraf.
Het gesprek met Bergman was opnieuw aimabel. Ik vertelde hem over de kamanido, hetgeen hij enorm interessant vond. Volgende keer stuur ik hem een uitnodiging! Hij dacht dat het alleen met prostaatkankerlijers was, maar ik zei hem dat dat geen bal aan zou zijn. Hij schoot in de lach. We hebben het gehad over behandelen tot het gaatje of kiezen voor kwaliteit. Maar ook, let je even op Flierefluiter, het voor- of nadeel van bestralen als er al uitzaaiingen zijn. Hij beaamde dat bestralen van de prostaat in mijn geval geen toegevoegde waarde heeft gehad, maar vaak wordt gedaan om plasklachten te verminderen. Terwijl daar juist veel minder belastende behandelingen voor zijn, zoals een TURP (Even met de appelboor een nieuwe doorgang door de prostaat boren).
Er is nog veel discussie over het nut van bestralen van prostaat en lymfen in relatie tot klachten en volume van de uitzaaiingen. Dat varieert van enkel de prostaat tot het complete bekkengebied. Het laatste woord is hier nog niet over gezegd. Als patiënt beslis je mee, maar helaas had ik toen nog niet de kennis die ik nu heb. Je gaat af op de kennis en kunde van de arts. En als die het bestaan van de appelboor even is ontschoten, dan zit je zomaar met een gefrituurde prostaat en een seksleven dat naar de galemiezen is.
En een extra gat in je emmertje.
13 reacties
Wow, je titel schiet me met één klap terug naar achtjarige ikke. We gingen toen met de hele familie krieken plukken in een boomgaard, heerlijke zomer toen. En mijn nonkel en neef entertainden de hele boel met een ultralange en even grappige versie van dat lied te zingen.
Dat was grappig. Een gat in je energie-emmer daarentegen is allesbehalve grappig. Net zomin als pijn die amper te onderdrukken valt...
Heb je het bij je gedachten over bestraling enkel over prostaatbestraling? Want bij mij was de bestraling net om uitzaaiingen in lymfen proberen te stoppen met groeien (binnen zes weken hoop ik meer te horen over al dan niet het effect). En is bestraling voor jou ook nog een optie?
Bestraling kan een tweeledig doel hebben en is afhankelijk van wat je wilt bereiken en wat de verwachting is voor het leven. Als de bestraling is om nieuwe uitzaaiingen te voorkomen, dan moet je alle plekken bestralen waar nu uitzaaiingen zichtbaar zijn, zonder de garantie dat er zich niet inmiddels nieuwe uitzaaiingen hebben doen ontstaan, die nu nog te klein zijn om te ontdekken. Bovendien moet er een aanzienlijke levensverwachting zijn en dan echt in jaren. Een tweede reden kan zijn het verminderen van klachten. Dat wordt bij Willy veel toegepast.
Bedankt voor de uitleg! Bij mij is het ook die tweede reden.
Mooie samenvattin van onze samenkomst: ontzettend gezellig. Ik zag de meesten pas voor de 2e keer, maar het voelt alsof ik iedereen al jaren ken. De liefde en verbondenheid die ik voelde nam ik mee naar mijn huisje in Diessen.
Misschien kan jojo88 met haar lasapparatuur komen om jouw emmer te repareren?
Was het maar zo makkelijk. Ik zit nu naar AVL uitzending te kijken van gisteren. Daarin wordt man met lutetium behandeld. Kan je zien wat je te wachten staat.
Liefs, Monique
Nou moe. Zat jij ook in Diessen? Sumio park?
Ik keek vanuit het hotel uit het raam en dacht… zou ze hier zijn????
En inderdaad, hier zit ik nu nog steeds in een 6 persoons huisje. Morgen weer naar Zaandam.
Mijn aandacht en overdenkingen zijn er.
Prachtig die ouwe muppets.(ik zie jouw en mevrouw Zweef zo mopperen)
Je emmer energie leeg ? Geen wonder na je Nederlandse omzwervingen!
Hopelijk was het gat klein genoeg om alle grofstoffelijke ervaringen van de Kamanido er in achter te laten!!
Liefs Fram
Pijn niet onder controle hebben.zorgt er juist voor dat het emmertje leeg blijft mag je geen fentanyl pleisters lijkt mij zo frusterend zoveel pijn en ongemak hebben 🫂
Wel wat een mooie terugreis hadden jullie das dan weer wel de moeite waard en fijn dat de kamanido zo gesellig was .
Sterkte en liefs hes 🥰
Nou, Timo. Zo'n ambachtelijke kriekencake uit Wommelgem, das krachtvoer hoor.
Daar kom je in de kortst mogelijke tijd weer mee op krachten.
Complimenten! Ik lees je blog af en toe, soms put ik er moed uit, soms haak ik even af. Omdat ik besef dat er nog van alles op me af kan komen. Maar momenteel prijs ik me gelukkig dat het beter gaat.
[ Ik zou willen dat er zo'n (Kamanido) club in mijn omgeving was: wie onder de lezers in de driehoek Zwolle-Apeldoorn-Deventer, e.o. heeft interesse? ]
Maar dus over die vermoeidheid. Ik ging er zowat aan ten onder vanaf half jaar na de bestralingen en de castratie, en verknalde m'n second opinion doordat ik te moe was van alleen de reis. Hij heeft het me wel vergeven geloof ik. Maar toen kwam m'n fysio met een opdracht (als hij iets zegt is het meer dan een tip) : koop dat boek "vermoeidheid te lijf" van Annemarieke Fleming, (gezondheids-)psycholoog en ervarings-deskundige. Eerder schreef ze al een boek over "pijn en het brein". Nu al 9e druk in 3 jaar.
Het is een werk-boek dus je moet wel liefst dagelijks tijd maken om er in te lezen en werken. Maar voor mij was het feit alleen dat er een duidelijk boek bestaat waarin die symptomen worden erkend en behandeld, al een opsteker. Tot zover kreek ik alleen de oncologische troost "het hoort er bij, en wen er maar aan". De bedoeling is dat je leert om zelf die vermoeidheid te managen, zij noemt dat energie-reserves opbouwen. En daarmee dat gat in die emmer kleiner te maken.
Het kan natuurlijk zijn dat jullie dit boek al kennen, des te beter.
Goed om al die reacties te lezen , groeten allemaal en vooral sterke en moed. John
Wat een kamanido in de buurt van Deventer betreft, zou ik zeggen, hou mijn blog in de gaten. Ik weet dat er eentje op touw staat in Almere en ook Raalte is al eens voorbij gekomen. Zodra ik iets weet, dan plaats ik daar een blog over, want het woord Kamanido is aan mijn brein ontsproten.
Dat boek, ik ga daar eens naar kijken.
Een lekkende emmer is shit. Voor al een roestige, want ik kan me bij jou geen te plakken plastic emmertje voorstellen. Ik heb er hier eentje in de tuin... komt niet meer verder dan halfvol. Maar ja, er zit nog wél iets in. Al is dat in jouw geval een schrale troost. Toch wil ik erop blijven vertrouwen dat je dat nog lang overeind houdt!
Het is zeker zo dat onze zo speciale kamanido's energie kosten. Veel prikkels, veel lekkers, veel bijzondere gesprekken, veel lachen, en vooral ook heel veel knuffelen :-) :-)
Tja, daar krijg je dan ook een berg energie voor terug! Maar het is helaas zo dat die de energie die KKK kost niet (meer) altijd kan compenseren. We nemen de dag als enorm waardevolle herinnering mee naar huis. Met een lach en een traan aan denken als we het moeilijk hebben. Met een grote grijns als ik de foto's bekijk en aan het puzzelen ben. Dankbaar voor elk moment! Dankbaar voor nieuwe ontmoetingen, dankbaar voor de liefde voor elkaar die er onomstotelijk is. Dat voel je in elke vezel van je lichaam. Een saamhorigheid die er gewoon is. Dankbaar voor de site kanker.nl die ons bij elkaar heeft gebracht. JA! Ik zou per direct gezond willen zijn! Maar ik zou jullie niet willen missen! Liefs en knuffels van mij XXXXXX