Deel 11. Nooit alleen.

16-02 t/m 01-03-2026

Nooit alleen.

AC kuur nummer één in zit in het systeem. Dan ga je naar huis, alsof er niks gebeurd is. Het toedienen van de kuur ging heel rustig en gemoedelijk. Wekenlang heb ik gewacht tot ik zou starten, tegenop gekeken. Er valt een bepaalde last van mijn schouders en ik heb berusting gevonden. De onzekerheid van de weken waarin ik alle onderzoeken moest ondergaan, vielen mij door de onzekerheid veel zwaarder. Maar er is een ander gevoel van onzekerheid voor terug gekomen. Anderhalf uur duurt het toedienen maar de effecten heb je langer plezier van en hoelang precies is de grote vraag.

Eenmaal thuis ga je namelijk zitten wachten. Wachten tot je wat gaat voelen, tot de ‘Red Devil’ je lichaam vanbinnen aanvalt. Deze bijnaam komt door de kleur van het eerste deel van de AC kuur, toepasselijk. Het is en blijft een ontzettend eng idee dat het door je lichaam stroomt. Dat het je beter moet maken terwijl het zo vreselijk chemisch is.

Ik heb me al die tijd niet ziek gevoeld. Gelukkig heb ik mentaal het knopje om kunnen zetten om het aan te gaan. Te begrijpen dat er echt wel wat gebeuren moet. Dit proces was niet gemakkelijk. Soms zeggen ze dan; laat het de slechte cellen maar lekker aanvallen en de rommel opruimen! Zo fijn dat je eindelijk kan beginnen om beter te worden! Zo sta ik er eigenlijk nog steeds niet in. Ik heb mij er absoluut bij neergelegd maar echt volledige acceptatie dat ik ziek ben, ontbreekt.

Laat ik maar verder gaan om de eerste uren en de dagen uit te schrijven. Voorbereid op het ergste was ik, kan het alleen maar meevallen toch? De verpleegkundige tijdens de kuur was onder de indruk van wat ik allemaal in huis heb gehaald. ‘Als je dat werkelijk nodig bent, dan gaat het echt niet goed hoor, lacht ze.’ Achteraf gezien had ze gelukkig gelijk. Want het ging me godzijdank heel goed af.

Toen ik ‘s middags na de kuur op de bank zat, was het duidelijk merkbaar dat ik 12mg dexamethason had ingenomen voor de kuur. Ik keek op mijn horloge, een rust hartslag van 115. Ze had het er maar druk mee. De hele dag rustig aan gedaan, in de hoop dat ik goede nacht zou kunnen hebben. Je hoort verhalen om je heen dat je geen oog dicht doet door het oppeppende effect van de medicatie. Ik sliep als een roos. Wel hele vreemde dromen, die verhalen zal ik jullie besparen.

De ochtend erna werd ik eigenlijk prima wakker. ‘S nachts wel twee keer eruit geweest om te plassen want ik had  ongeveer drie liter water gedronken. Alles er aan doen om dat rode goedje zo snel mogelijk weer uit mijn lijf te laten verdwijnen.

Maar ik ben erg content met hoe het me tot nu toe vergaat. De spanning van de eerste kuur dag en de eerste nacht is geweest.

Ook de dagen erna blijf ik wachten tot de bus van links komt terwijl ik naar rechts kijk. Wanneer komt de grote klap? Komt het überhaupt? Je maakt jezelf gek. Ik blijf goed drinken, eten en slapen. Ook het twee keer per week sporten bij de fysio gaat gewoon door, dat geeft mij een enorme boost!

De derde dag na de kuur komt het punt dat mijn man moet vertrekken voor werk, steeds dichterbij. We hebben dit samen uitgedacht en veel over gesproken. Beide zijn we er van overtuigd dat het goed is voor ons allebei om het normale leven door te laten gaan. Omdat hij wat langer weg zal zijn, wil ik het moment om mijn haar er af te gaan halen, niet langer uitstellen.

Dit was pittig. Het beeld van mijzelf in de spiegel zal ik niet snel gaan vergeten, zullen wij niet snel vergeten. Tranen in stilte. Pluk voor pluk knippen we het samen tot het helemaal kort is. Pas als we met de tondeuse aan de slag gaan, word mijn hoofd weer toonbaar. Het verdriet neemt dan ook af en des te langer we hier mee bezig zijn, des te meer zie ik hoe mooi ik eigenlijk ben met deze korte coupe. Het was een gebeurtenis met een lach en een traan. Voor mij voelt dit goed, geen plukken verliezen. Toch weer een stukje waar ik controle over heb gehad en heel fijn dat we dit samen hebben gedaan.

Mentaal was mijn haar eraf halen, het dieptepunt van de afgelopen twee week. Ook het vertrek van mijn man was lastig. Achter denk ik dat het nét te vroeg was omdat het nog heel onzeker was of ik me zo goed zou blijven voelen. Het moment was nog iets te kwetsbaar. De eerste nacht alleen sliep ik als een baby. Net zoals anders, als ik alleen ben kan ik echt even tot mezelf komen. Verder zijn er over het algemeen goede dagen. Maar vooral ‘s avonds heb ik het soms zwaar. Dan ben ik moe en heb ik gewoon niet meer de kracht om helder te denken. Af en toe is het flink janken. Omdat het zo oneerlijk voelt. Overdag soms ook wel tranen van dankbaarheid omdat het zo goed gaat tot nu. Of door een liedje in de auto die harder binnenkomt. Ik huil om de ellende maar ook om de mooie dingen. Het mag er zijn, het moet er zijn!

Om mij heen heb ik gelukkig veel lieve mensen. Ik probeer zo nu en dan lekker de deur uit te gaan, naar vrienden of familie. Zuurdesem brood bakken is een nieuwe hobby die veel tijd vraagt. Lezen vind ik heerlijk. Met alleen zijn en stilte heb ik nooit problemen gehad. In het begin van dit alles wilde ik niet alleen zijn maar nu brengt het mij weer rust.

Nou is absoluut niet zo dat ik lichamelijk helemaal geen kwaaltjes heb gehad. Voor dat ik startte was ik al snotverkouden en het snot is still going strong. Ik zou zeggen dat ik daar meer last van heb gehad dan van de kuur. Wel op een ochtend een vreemde smaak in de mond gehad maar het eten stond me nog steeds niet tegen.  Ook heb ik letterlijk 24 uur na de injectie voor de aanmaak van witte bloedcellen, een duidelijke reactie. (Zoals in de bijsluiter beschreven stond, er is eindelijk eens iets wat ECHT waar is). Spierpijn in mijn benen, rug. Ik voelde me een beetje lamlendig maar 2 paracetamol deed wonderen en na er uurtje was ik er weer. Ook zette mijn menstruatie door, dubbele feestweek. Daardoor ook wakker geworden van kramp in mijn benen en buik.

Maar dus geen misselijkheid, fysieke vermoeidheid. Geen extra medicatie of middeltjes nodig gehad. Als ik alles op een rijtje zet, heb ik de eerste week goed doorstaan. De week die erop volgt, voel ik mij bizar genoeg ‘normaal’. Daar durf ik nu eindelijk van te genieten want de kans dat het nu nog misgaat is gelukkig heel klein. De controle tien dagen later bevestigd mijn gevoel, alle waarden zijn goed! Het is een grote opluchting en wederom ben ik dankbaar. Trots ook, op mijn lijf en op dat ik zo snel een ritme heb gevonden.

Voor degene die hetzelfde doormaken en tips handig vinden, ik zet hier een lijstje onder met dingen die ik handig vind. Waarvan wilde dat ik het lijstje van te voren zou hebben gehad.

• Ijsjes, lekker voor de slijmvliezen in je mond na de kuur en de dagen erna.
• Tepelcrème tegen droge lippen, ja het werkt echt!
• Satijnen kussensloop
• Mediceuticals shampoo & conditioner, voor als je je haar behoud maar ook als je net als ik kaal word. Stimuleert de groei tijdens herstel.
• Als je kaal bent een slaapmuts want je bolletje en oren worden koud.
• Botten bouillon gemaakt in de slowcooker. Enorm gezond en kost weinig. Makkelijk te drinken.
• Maak eten klaar en doe het in de vriezer, scheelt tijd en moeite.
• Gember thee. Ook tegen misselijkheid.
• Tandpasta Elmex anti cariës zonder menthol, liever voor de slijmvliezen.
• Laat je wenkbrauwen tatoeëren, beste tip die ik kreeg en geen moment spijt!
• Loïs Lee gezichtsverzorging, zonder meuk
• Sebamed zeep vrije handzeep en douchegel, bodylotion. Zacht en veilig.
• Pas je verzekering aan als je die mogelijkheid nog hebt.
• Meld je aan bij een fysio naar keuze. (Beste al voor dat je met chemo begint dan heb je een uitgangspunt). Zij begeleiden je.  Je herstelt beter met een goede conditie.
• Vraag hulp in de huishouding. Vraag afleiding. Geef aan wat je nodig bent, iedereen wil heel graag helpen dus benut het.

Het waren spannende dagen en ik ben heel blij dat de eerste keer achter de rug is. Nu weet ik een beetje wat ik kan verwachten. Dat ik zo goed ben hersteld geeft veel kracht. Maandag volgt de tweede kuur en zal ik het net zo aangaan zoals ik het nu heb gedaan. Hopelijk vergaat het mij weer net zo. Je leert een hoop in korte tijd, over jezelf, over je naasten. Op medisch gebied. Maar als ik één ding heb geleerd de afgelopen tijd, je bent nooit alleen.

Liefs.