Palliatief, vervelend woord.

 Geen fijn woord vind ik het; palliatief.  Als je voor het eerst met deze term wordt geconfronteerd, en het slaat op jou, klinkt het wel heel erg bijna dood. Je hoopt natuurlijk allemaal dat je het nooit te horen zult krijgen; “u kunt niet meer genezen”. De ziekte is palliatief. Je schrikt ervan.  Is er dan geen behandeling meer mogelijk of ga je direct dood? Palliatief en terminaal, die begrippen lijken onlosmakelijk van elkaar. Veel vragen komen op je af. 

 Maar wat betekent het woord palliatief eigenlijk? Intypen op de zoekbalk van Google levert een aantal definities op. Uiteraard met dezelfde strekking; verzachtend, niet gericht op genezing (curatief). De omschrijving die ik het meest pakkend vond luidt als volgt: Er kan niet meer genezend worden behandeld. De behandelingen die nog worden ingesteld zijn op zo goed mogelijke kwaliteit van leven gericht.

Goed dat is helder. Als je dus in een palliatieve fase van je ziekte bent kun je niet meer beter worden. (menselijkerwijs gesproken) Maar als je niet meer beter wordt, ga je dood. Dan rijst wel de vraag op hoe lang zo”n palliatieve fase duurt. Is dat weken, maanden, jaren? Als je niet meer te genezen bent, ben je dus palliatief. Maar mensen met bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson kunnen hier ook niet van genezen, maar dat wordt dan weer een chronische ziekte genoemd. In de omschrijving van 'chronisch' valt te lezen dat het een ziekte of aandoening is, zonder uitzicht op (volledige) genezing. Ik snap het verschil gevoelsmatig. Maar een heel duidelijk verschil lijkt het niet. Toch klinkt chronisch mij veel positiever in de oren dan palliatief. Toen de oncoloog  zei : "we kunnen de ziekte misschien een poos chronisch houden " vond ik dat echt heel hoopvol klinken. 

De omschrijving die ik las op “ Zorg voor beter, kennisplein voor verplegenden en verzorgenden” vond ik verhelderend:

Verschil tussen palliatieve zorg en terminale zorg:                                                                                                                                                                    “Bij palliatieve zorg denken we ook vaak aan terminale zorg. Beide zorgvormen worden geboden aan diegenen die niet meer kunnen genezen van hun ziekte en daaraan zullen overlijden. Het verschil is dat palliatieve zorg jaren kan duren, terwijl we pas van terminale zorg spreken wanneer het overlijden daadwerkelijk op korte termijn (3 maanden of minder) wordt verwacht. Palliatieve zorg richt zich op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. De tijdsduur per cliënt verschilt. Terminale zorg richt zich op een goede kwaliteit van sterven. “   

Tijdens mijn eerste chemo kuur waren , na twee kuren, de waarden van de witte bloedlichaampjes zo laag dat de chemo uitgesteld moest worden. Ik wist van een vriendin die borstkanker had gehad dat zij injecties kreeg (Neulasta), na de chemo, om te zorgen dat de bloedlichaampjes weer snel op peil waren. Ik vroeg mijn, toenmalige, oncoloog ernaar. Waarop ze zei: ”nee, die injectie geven we niet bij een palliatieve behandeling”. Au!! Ja ik weet heus wel dat ik niet meer beter word, maar toch doet dit soort mededelingen zeer. Je bent heel gevoelig op dit punt. (Overigens heb ik deze injectie later tijdens behandeling toch wel gekregen.) 

 Lotgenotenvriendin Kaatje heeft het serieus meegemaakt dat de tandarts tegen haar zei dat het zonde was om een nieuwe kroon te nemen.….We hebben er samen smakelijk om gelachen, dat ze zei ”ik wil wel een kroon; de duurste! Maar bizar is het natuurlijk.

Dat meer mensen moeite hebben met het begrip palliatief is me wel duidelijk geworden. Voor de stichting 'Als Kanker Je Raakt 'l hebben Lief en ik eens een presentatie mogen houden voor een prachtige groep vrijwilligers van 'Diakonos vrijwillige palliatieve en terminale zorg'. Een van de vrijwilligers merkte op dat er veel hulp gevraagd werd voor de terminale fase, maar vele malen minder voor palliatieve zorg. Dat begrijp ik wel. In voorbereiding op de presentatie heb ik wat rondgekeken op de sites van deze VPTT (Vrijwillige palliatieve terminale thuiszorg) organisaties. Vooral zorg voor de laatste levensfase wordt benoemd. En laat ik eerlijk zijn; toen ik hoorde dat ik niet meer beter zou kunnen worden, en de behandeling palliatief was, had ik nou niet bepaald de behoefte om bij een VPTT aan te kloppen. Daar wil je helemaal nog niets mee te maken hebben. Terwijl deze vrijwilligers misschien wel iets zouden kunnen betekenen voor sommigen, in deze fase van het ziek zijn.

In ons land is de palliatieve zorg goed geregeld.                                                                                                                                                             Elders op de wereld heeft palliatieve zorg vaak een heel andere betekenis dan hier. Een bevriend zendingsechtpaar is door de GZB naar Malawi uitgezonden. Een predikant en een verpleegkundige die vanuit het ziekenhuis in Ekwendeni palliatieve zorg verleent bij mensen in de dorpjes. De definitie van de WHO : Bij palliatieve zorg gaat het om “een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening” (WHO), Het voorkomen en verlichten van lijden. (lichamelijk, psychosociaal en spiritueel)  Op verschillende manieren. Heel praktische manieren soms.  Een paar voorbeelden uit de praktijk:

  •  Grote stinkende wonden zo goed mogelijk verzorgen en verbinden. Met de beperkte middelen die we hebben, de stank en daarmee ook de rondzwermende vliegen zoveel mogelijk bestrijden.
  • Mensen voorzien van een matras, wanneer een patiënt bedlegerig is en alleen een matje heeft.
  • Een stuk plastic brengen om het dak in de regentijd waterdicht te maken, zodat de patiënt droog ligt.

Dan heb je het echt over andere palliatieve zorg dan hier. Nu weet ik ook wel dat je twee heel verschillende situaties niet zo maar met elkaar kunt vergelijken. Kinderen kunnen dat soms zo logisch zeggen. "waarom moet ik mijn spruitjes opeten, die ik niet lust, omdat kindertjes aan de andere kant van de wereld honger hebben" . Maar toch, er zijn hier veel mogelijkheden. Er is zelfs een tijdschrift voor palliatieve zorg; “Pal voor U”. http://palvooru.nl

In een van de vorige blogs schreef ik dat ik in september een PET scan zou krijgen. Die heb ik inmiddels gehad. De uitslag was nogal teleurstellend; er zitten weer vergrote lymfeklieren (uitzaaiingen) tussen mijn longen. De tumormarker stijgt geleidelijk. “En nu?” vroeg ik de oncoloog. “Heeft u nog een behandeling voor me?”. Mijn tumor blijkt hormoongevoelig en ik ben gestart met hormoontabletten Tamoxifen. 10 a 15 % kans dat het aanslaat. Dat is niet veel. En van de mogelijke bijwerkingen die ik lees, word ik ook niet blij, maar het is het proberen waard. Want als het aanslaat kan een volgende chemo misschien weer een jaar of langer uitgesteld worden.

Alles went. Ook het feit dat ik nu “pallatief” ben. Ik hoop en bid dat mijn palliatieve fase nog jaren mag duren. Hoe deze fase ook mag heten, ik geniet iedere dag van het leven. En ik ben echt, oprecht dankbaar dat ik in mijn lekkere bedje kan uitrusten als ik moe ben. Zonder lekkend dak boven mijn hoofd.  Het is goed om ook je zegeningen te tellen. 

 

17 reacties

Lieve Heleentje

wat een mooie herkenbare blog weer. Wat schrijf jij fijn zeg! 

Ook ik hoop dat deze fase nog heeel lang mag duren bij ons allen..

liefs Sx 

Laatst bewerkt: 01/10/2018 - 12:56

Inderdaad, ik ben ook al een jaartje palliatief verklaard maar begin nu toch te merken dat ik sneller moe wordt. En ook dat ik langzaam begin af te vallen. Foute boel zou je denken! Maar er is toch niet veel aan te doen. We wachten het maar af zolang als het nog duurt...

Laatst bewerkt: 17/10/2018 - 17:02

Ha Heleen, ik ben ook pallatief, sinds januari van dit jaar en deze week net begonnen aan een zwaardere chemo omdat de andere niet meer werkte. Monique

Laatst bewerkt: 17/10/2018 - 17:08

Mooi en duidelijk verteld Heleentje, mijn partner is ook in de palliatieve fase maar wij gebruiken het woord (nog) niet. Omdat het  klinkt alsof het einde al in zicht is en dat is gelukkig nog niet zo!

wij genieten samen ook iedere dag van alles wat we nog kunnen!

Ik wens je nog veel goede jaren en sterkte van Frederike

Laatst bewerkt: 17/10/2018 - 17:09

Hoi Heleentje

Ja dat woord palliatief ,geeft mij ook steeds een vieze smaak in mijn mond.

Ik moet het ook niet .

En dan dat van die dokters.  Ik kan je niet beter maken.  O nee??? ik heb zo iets probeer het dan !!

Waarom Palliatieve bestraling, geef me de portie die een ander die dan zo gezegd  wel beter gaat worden, geef mij die ook . En dan kunnen we zien of hoe het gaat.Maar van tevoren  al uitmaken bij Het woord  " Palliatief" Ik noem het half was behandeling,  daar ga je ook niet beter van worden dan. Ik voel me gewoon afgeschreven. Hopelijk zal het bij de chemo een andere aanpak zijn.Als afgestemd op Palliatief........

Heleentje we laten ze een poepie ruiken .We gaan er tegenaan.

Ik wens jou heel veel sterkte. En genieten moeten we zeker , En blij zijn dat wij een lekker bedje hebben. zo jij het zegt. Ja we staan er soms niet bij stil maar als ik dit lees ,dan kunnen we ons ondanks alle ellende toch nog gelukkig prijzen dat we het zo goed hebben.

Heleentje het beste en groetjes   MarianneR

 

Laatst bewerkt: 17/10/2018 - 19:53

Heb je blog entry gelezen en je geeft hierin een paar duidelijke punten aan. Allereerst de definitie van het woord:  Er kan niet meer genezend worden behandeld. De behandelingen die nog worden ingesteld zijn op zo goed mogelijke kwaliteit van leven gericht.

Deze definitie heeft voor mij een belangrijke implicatie: Je kan met de nu beschikbare middelen niet meer worden genezen en derhalve richt de behandeling zich op het zo prettig mogelijk doorbrengen van de tijd, die je nog rest.

De sleutelterm hier is "nu beschikbare middelen" M.i. heeft het geen enkele zin om je druk te maken over behandelingen, die pas beschikbaar worden in een toekomst, die je toch niet meer hebt. Dat frustreert alleen maar en verpest de kwaliteit van het heden wat je wel hebt.

Het tweede punt, dat je maakt, betreft de statistische kans, die je hebt, dat een exotische behandeling aanslaat. Minder dan 15% is geen kans. Dat betekent namelijk, dat je 85% kans hebt, dat het niks wordt. Tel daarbij op dat je in veel gevallen een hoge kans hebt, dat je je rot voelt van die de betreffende behandeling en zelfs additionele schade kan oplopen ervan, dan is de beslissing snel genomen: ik doe het maar niet.

Ik ben tevreden met het palliatieve regime waar ik inzit. De belasting is relatief gering, pijn heb ik niet. Ben wel gauw moe, maar dat hoort erbij en vaak kan ik dat opvangen door een sterke bak koffie. Echt lekker eten kan ik ook niet meer, maar daar heb ik al jaren oplossingen voor.

Hoe dat zit? Ik ben 77 jaar en heb al meer dan 70 jaar een leverprobleem door iets wat ik als klein kind in de oorlog heb opgelopen. Al 40 jaar geleden voorspelde de dokter mij, dat het krijgen van leverkanker een reëele optie was. Dat heb ik nu, gediagnostiseerd in december 2016, HCC, En.... ik ben een overlever, voor zolang als het duurt, mede dank zij de palliatieve behandeling.

Dus: What is in a name? Als het maar werkt.....

Laatst bewerkt: 18/10/2018 - 08:00

Hallo HenriV

 Dank voor je reactie. Leuk om reacties te krijgen op de blogs.

Gelukkig dat het tot op heden goed te doen is voor je, deze palliatieve fase. Zoals je schrijft; what is in a name ,als het maar werkt. En zo is het ook.

Ik wil nog even reageren op de 10 a 15 % kans dat de hormoonkuur aanslaat. Geen kans, noemde je het. Maar wat denk je? Bijna geen bijwerkingen en.... de tumormarker was na zes weken al ietsje gedaald. Daar ben ik reuzeblij mee natuurlijk. 

Jij sterkte met alles. 

"Heleentje"

 

 

 

Laatst bewerkt: 25/10/2018 - 20:53

Ben blij voor je, dat de behandeling goed is verlopen. Het geeft mij altijd weer moed om er verder mee te gaan. Toen ik begon met de behandelingen sloegen de eerste twee NIET aan. Dan voel je je wat minder, zoals je je wel kan voorstellen. Pas de derde liet een klein resultaat zien. Dat leidde tot nog twee behandelingen en die hebben wel gewerkt.

Die opmerking over de 15% komt van de statisticus in mij. Ik heb een opleiding in die richting. Dat betekent nog niet, dat ik niet bereid ben om te gokken, maar ik ben me wel bewust van het feit, dat er een grote kans is van mislukken.

Maar weet je: ik speel al jaren iedere maand een staatslot en heb daar nog nooit echt iets mee verdiend. Dus met al dat soort kansen/risico gebaseerde zaken geldt: niet geschoten is altijd mis. Wat de statisticus in mij ook zegt.

Veel succes en laten vooral blij zijn met wat we nog wel krijgen....H

Laatst bewerkt: 26/10/2018 - 14:10

Wat een optimistisch verhaal.

Knap hoor.

Ik weet nog heel goed hoe ik  schrok toen dat woord palliatief door de oncoloog  gebruikt werd.

Maar je hebt wel gelijk uiteindelijk leer je ermee omgaan. Al blijft het voor de omgeving, lees naasten, lastig als je het er zo over hebt.

Ook ik hoop een lange palliatieve fase.

 

 

Laatst bewerkt: 18/10/2018 - 09:34

Ook ik schrok van de term palliatief, heel herkenbaar wat je schrijft Heleen!

Nu ik bijna een jaar verder ben en me goed voel durf ik te hopen op jaren en dat voelt anders!

Belangrijk is dat je deze kostbare tijd gebruikt voor wat van belang is voor jou, niets anders telt.

Ik wens je sterkte met de kansen die er nu liggen en hoop op het beste scenario!

 

Laatst bewerkt: 18/10/2018 - 14:18

Jeetje..... palliatief....

Die term is naar mij toe door de artsen (nog) niet gebruikt, maar ik zit dus wel in die fase. Fijn HeleentjeM dat je zo duidelijk omschrijft wat het eigenlijk betekent, maar ook wat de impact is. 

Bijna een jaar nu weet ik dat ik ongeneeslijk ziek ben. Gelukkig slaat de behandeling heel goed aan. Ik probeer ook positief verder te gaan en te genieten van het leven. Ik las ergens: 'Ik vecht niet tegen kanker, ik vecht voor het leven'. Dat spreekt me wel aan.

Think positive. Sterkte!

Laatst bewerkt: 22/10/2018 - 10:20
11 november 2018 om 14.40

Beste Heleen,

Herkenbaar de angst dat tegen je gezegd gaat worden dat je in de palliatieve fase of nog erger terminale fase bent terecht gekomen. En wat een hoopvolle blog van je om dan te lezen dat die eerst genoemde fase jaren kan duren. Een niet te onderschatten hoopvol gegeven hierbij is dat er op dit moment grote ontwikkelingen gaande zijn op wetenschappelijk gebied. Het gaat echt snel en tijdens die jaren van palliatieve zorg kan het gebeuren dat je door een nieuw medicijn plotseling terecht komt in een hele andere categorie. Niet uitbehandeld, chronisch etc.  Ik heb het van nabij meerdere malen meegemaakt. Naar huis gestuurd en uitbehandeld en dan ineens een nieuw medicijn ergens ter wereld waardoor je al weer 5 jaar langer leeft met tumormarkers <5                 De Nobelprijs voor de Geneeskunde die onlangs terecht naar de Amerikaan Allison en de Japanner Tasuku Honjo ging bevestigt het bereiken van een mijlpaal in de strijd tegen kanker.     De opmars van de Immuuntherapie. Ikzelf wacht op dit moment op een medicijn dat mogelijk mijn leven kan verlengen. Het is pas in 2017 ontdekt. Zowel op tv als internet zijn veel succesvolle verhalen te zien en te lezen. Ik ben realistisch genoeg om te weten dat met name de successen gepubliceerd worden. Maar daar putten kankerpatiënten hoop uit en die heb je hard nodig tijdens het hele ziekteproces.   Sterkte en groet

 

Laatst bewerkt: 11/11/2018 - 14:44