Gevoel deel 2
Het Stupp protocol kwam op gang na je operatie. 6 weken dagelijks op en neer naar het ziekenhuis. Jij was heel gelaten, maar gelukkig wel enigzins positief. Iets wat je van nature niet bent thuis. Ja je speelt toneel naar de buitenwereld, dat hebben je kinderen en ik al vaak genoeg met verwondering gezien. Ik weet niet zo goed hoe ik me moet voelen bij het vooruitzicht van 6 weken aaneen behandeling. Ik denk meer van : wat gaat er qua gedrag/ geestelijk komen en hoe gaat dat thuis. Ik maak me minder zorgen om het fysieke. Daar hebben we geen grip op En je bent hardstikke sterk en fit qua lichaam, dus kom maar op !
Nadat we een week eerder je bestralingsmasker hebben laten aanmeten en nog een mri is gemaakt, mag je starten (bloed was goed) Je begint de dag met: eerst de ondansetron voor de misselijkheid, 1 uur later de chemo capsules (temolozomide) en 1 uur later bestraling. (Ook heb je nog de dexamethason) De eerste 2 weken is er weinig aan de hand. Week 3 begin je ineens koffie vies te vinden, en veranderd je smaak beetje bij beetje. Ook begint er langzaamaan een kale plek onder je litteken te komen, verder geen last.
Week 4 als naaste begint het wat vermoeider te worden van het gesjouw naar het ziekenhuis, maar we hebben ontdekt dat je koude chocomel lekker vindt, dus nu neem je elke dag een pakje mee voor na de bestraling. Verder vecht je overdag thuis tegen de vermoeidheid. Want de nachten zijn toch al zo beroerd, je bent heel veel wakker en kan dan echt niet meer slapen. Het is beter om te blijven liggen want je lichaam moet rusten en echt geen 24 uur tv kijken.... gelukkig snap je dat. We zijn eigenlijk altijd samen wakker, want ik slaap slecht van verdriet en zorgen om jou. Buiten is het koud, maar we kunnen lekker warm tegen elkaar liggen, dat zijn confronterende geluksmomenten. Want ja... hoelang nog....
Week 5 nu zijn er verschillende plekken kaal op je hoofd, en doe je smiddags vanzelf wel een hazeslaapje. Zittend voor de tv knikt je bolletje toch om. ((liggen wil je niet, want 'ik slaap niet') je eetlust is een stuk minder en je word soms moedeloos. Je blijkt ineens ijdel te zijn, want je wil niet dat mensen je kale plekken zien. Dus er moet een pet op. Dat doe je ook in huis, wat op veel weerstand stuit. Thuis mag je jezelf zijn en wij vinden jou nog steeds papa, of je nu je gebruikelijke 3mm kapsel hebt of kale plekken, dat verschil zien wij niet. Er worden ook wel de nodige grappen gemaakt, en jij bent vaak de eerste die steeds begint. Ik vind je net gargamel (van de smurfen) en dan roep jij steeds dat ik Azrael (de kat) ben 😜 humor houdt je soms op de been is rare tijden.
Week 6 is echt een geworstel voor jou. Je staat zowat te kokhalzen bij de chemopillen. Zo smerig vind je ze nu (je vind ze naar plastic smaken) je hebt nauwelijks eetlust en slaapt uren overdag, zo moe ben je. Geen energie, geen fut. Nu ben je echt 'ziek' volgens ons allemaal thuis. Je oogt grauwer met wat ingevallen ogen, je ligt als een lam vogeltje op de bank onder een dekentje, je verteld dagelijks dat je niet meer wil, maar ik probeer je op te peppen, nog ff dan ben je klaar schat... Vervelend genoeg moet je van de neuro-ver pleegkundige afbouwen met de dexamethason. Ik heb daar een heel slecht gevoel bij, want je hebt ook al 4 weken geen ondansetron meer (voor de misselijkheid, omdat je dat niet was) en zij is maar een verpleegkundige... Donderdag heb je de laatste en vrijdag ben je hondsberoerd en zit je alleen maar te spugen op de wc. Ik ben werkelijk in alle staten, zo boos ! Net deze hele slechte moeizame laatste week en dan dit er als toetje bij ? Dat had anders moeten zijn ! Ik bel meteen de radioloog, die de dexamethason heeft voorgeschreven, natuurlijk is deze net naar huis, dan geef maar een vervanger ik eis overleg (ja de heks in mij word wakker als mijn man, in mijn ogen, door een menselijke fout, zo beroerd is.) Na het nodige overleg en in de wacht gezet te zijn, krijg ik onze lieve radioloog (prive telefoontje) aan de lijn. Zij is vreselijk verbaasd en ook duidelijk geirriteerd, en zet mijn man meteen weer aan de dexamethason. Die had nu NOOIT afgebouwd mogen worden. Nou gelukkig, waren we toch niet helemaal gek...
Mijn man moest 6 weken chemo slikken, maar doordat hij 2 bestralingen had gemist vanwege een niet-passend masker (moest opnieuw gemaakt worden en nieuwe stralingsberekeningen) had mijn man ook nog 2 extra dagen chemo. Daarover heb ik gebeld of we die niet mochten skippen omdat hij er zo'n hekel aan had, en dat mocht. Dus onverwacht had hij de laatste al gehad.... wat een opluchting op zijn gezicht toen ik dat vertelde.