Modelpatient zonder vangnet

Je houdt je mappen netjes bij, maakt je afspraken op tijd, en je weet exact waar je PSA zich op de curve bevindt.
Je kent de namen van je pillen, hun bijwerkingen, de terugbetalingsvoorwaarden, de wachttijden per ziekenhuis, en je weet wanneer je nuchter moet zijn, wanneer je moet opstarten of juist afbouwen, wanneer je moet slikken met water en wanneer je beter niets slikt dan je ergernis.

En eerlijk is eerlijk: over toekomstige behandelingen weet je intussen meer dan sommige van je artsen, wat niet per se geruststelt, maar wel aangeeft dat je de boel enigszins onder controle hebt. Voor zover zoiets überhaupt mogelijk tenminste.

Toch overvalt het je soms, op momenten waarop het stil is in huis, of juist oorverdovend luid in je hoofd, dat je ondanks al die controle vooral verdwaald bent. Niet fysiek, maar existentieel, als iemand die wel weet waar hij naartoe moet, maar niet meer begrijpt waarom hij daarheen wil.

Je kunt dan wel een modelpatiënt zijn, met keurige lijsten, perfect getimede bloedafnames en zorgvuldig afgewogen pillenschema’s, maar uiteindelijk sta je er toch alleen voor.
Als er iets niet klopt, moet je het zelf opmerken.
Als een behandeling niet aanslaat, moet jij het initiatief nemen.
En als er bijwerkingen opduiken, moet jij zes keer uitleggen dat je niet overdrijft.

En pas dan, met wat geluk, komt er iets in beweging: een bedenking, een doorverwijzing, een onderzoekje, een vermoeden dat eindelijk ernstig genomen wordt. Maar je mag het touw niet loslaten, nooit, zelfs niet als je handen ervan beginnen te bloeden.

Het is een voltijdse baan geworden, een job waarvoor niemand gesolliciteerd heeft, die geen loon oplevert, geen collega’s, geen erkenning. Enkel de constante verantwoordelijkheid om niet te verslappen.

Neem nu die eeuwige mentale uitputting. Dat gevoel van dofheid nog voor de dag begonnen is. Die kop die suddert zoals een pan die op het vuur is blijven staan zonder dat iemand zich afvraagt of er nog iets in zit. Dat hart dat midden in de nacht opschrikt als een hond bij het minste geluid. En telkens weer word je wakker met een lichaam dat denkt dat het moet vluchten, terwijl er nergens nog een nooduitgang is.

En dan zeggen ze, met die vriendelijke, professionele glimlach: “Dat hoort erbij, meneer. Da’s normaal.”

Tot je, eerder toevallig, bij een cardioloog terechtkomt die zegt: “U heeft hartproblemen, meneer. Dáár komt die vermoeidheid vandaan. Heeft niks met uw kanker te maken.”
En dan bij een longarts: “U heeft slaapapneu, meneer. Dát verklaart de uitputting. Heeft niks met kanker te maken.”
En vervolgens bij een neuroloog: “Uw cortisol is onmeetbaar laag, meneer. U leeft al maanden op adrenaline en leegte. Geen wonder dat u zich voelt als een uitgezakte pudding.”

En dan knik ik. Niet omdat het me verbaast, maar omdat ik het allang wist. Omdat mijn lichaam het me al maanden had ingefluisterd. Alleen had niemand geluisterd.

Want weet je: de kanker zelf is al lang niet meer het probleem. Daar lig ik niet meer wakker van. Ik weet dat ik er ooit aan zal sterven, maar nu nog niet.

Waar ik wél wakker van lig, is die voortdurende strijd om serieus genomen te worden.

Je moet als patiënt tegenwoordig niet alleen ziek zijn, maar ook alert, beleefd, rationeel, bescheiden en correct.
Je moet kunnen timen, doseren, relativeren. Je moet op alles voorbereid zijn, maar tegelijk ook rustig blijven. Alsof je een soort superheld moet zijn met een ziekenhuisbadge.

En als dat even niet meer lukt ,als je hoofd volloopt, je lontje kort is, je blik dof, dan zeggen ze: “Dat hoort erbij, meneer. Dat is de behandeling.”

Maar intussen weet je wel beter. Alleen maakt dat het niet lichter. Integendeel.

Soms droom ik van een team dat zélf belt. Niet om je te informeren naar bloedwaarden of scans, maar gewoon om te vragen:
Meneer willy, hoe gaat het met uw hoofd? En met uw hart?

Maar ja. Zo’n team bestaat blijkbaar niet.

Dus bel ik zelf maar weer.
Opnieuw.
Zoals altijd.
En ik doe dat vriendelijk, zoals het hoort.

Want niemand wil een zeurpiet aan de lijn.