Programmed Future, hoe we extra toekomst plannen

Vandaag ben ik beland in mijn extra toekomst. Daarin ben ik geen uitzondering, we zijn allemaal een beetje van gisteren. Maar niet iedereen beleeft de gegeven toekomst die heden geworden is, als een extra. Wie zoals menigeen hier met zijn eindigheid beziggaat, ontwikkelt oog voor het daaglijks geschenk. De ratio is in de afgelopen twee jaar steeds mijn rots in de branding geweest. Intussen ben ik nu op het tijdpunt aangekomen waarop statistieken me einde dienstbetrekking hadden voorgehouden. De statistiek trekt zich weinig van me aan en dat is geheel wederzijds.

Ongelovig

Voor sommige bestanden op mijn computer maak ik van tevoren ruimte. Toen ik anderhalf jaar geleden heel bewust een map aanmaakte die volgende maand in bedrijf komt, voelde dat als gewaagd, brutaal. Respectloos tegenover dictator kanker. Onbevreesd voor deze machtige grootheid, zoek ik de weg in zijn domein. Daar komt ook mijn energie voor herstel vandaan, of voor waardevolle verlenging. Voor een belangrijk deel dank ik mijn goede kwaliteit van leven aan een diepgeworteld ongeloof aan een op handen zijnd levenseinde. Dat lijkt irrationeel, is toch een weloverwogen schakelhouding. Zoals mijn coach zegt, spelen tussen ontkenning en onderkenning. Het houdt de moed erin zonder zweverig te worden. En aan de dierbaren in mijn omgeving, zonder wie ik geen momentum heb. Mocht het ineens anders uitpakken, een tegenvaller, zou ik vooral in mezelf teleurgesteld zijn. Het zit eenvoudigweg niet in mijn systeem om te blijven hangen in de dreiging, nu echt nog even niet. Dit is mijn refrein, nu nog even niet. Leven komt eerst.

Arme kankercellen, geprogrammeerde dood is goed

In ons bloed zitten T-cellen. Dit type witte bloedlichaam kan doordringen in een cel en deze vergiftigen waardoor hij sterft. Daarvoor moet de T-cel geactiveerd worden, hij moet weten dat er werk aan de winkel is. Dat is een gangbaar proces bij cellen aan het eind van hun leven. Sommige kankercellen waar het werk aan de winkel is, hebben echter aan de buitenkant een PD-1 koppelstation (ligand) aangebracht, waarop die T-cel met zijn receptor inhaakt en daarmee meteen inactief wordt. Achteraf gezien is dat niet handig want daardoor groeien bij mij die uitzaaiingen maar door.

Op die Programmed Death eiwitschakel grijpt nivolumab aan, waardoor de defecte schakel wordt kortgesloten. Hopelijk. Na deze battle of molecules kan het immuunsysteem aan de slag met werkelijk helen, nog meer verdachte gevallen uitschakelen, doorsturen naar de opruimdiensten. Dat lijkt me nog een hele klus. Een hele fabriek moet weer worden opgestart. En al die schakels die erna komen moeten het goed doen. Ik wil zeggen, ook nivolumab verricht geen wonderen, maar of je in de goede 20% valt, heeft ook met die andere factoren te maken. Ik hanteer dit maar als verklaring voor de enorme vermoeidheid. Logiesch, elluk nadeel hep se foordeel.

Geholpen aftocht

Het is voor de metastazi's natuurlijk even wennen dat ze te maken krijgen met deze ongedocumenteerde tegenslag. Ik ga een mooi maar onontkoombaar afscheidsritueel voor ze verzinnen. Dat hebben ze wel verdiend. Maar ben ik er nog lang niet. Eind van de week verrassen we de minkukels weer met een verse tsunami Opdivo. Ik was zelden zo gericht op een proces dat normaal gesproken autonoom of althans ongemerkt verloopt. Behalve misschien ademhalen tijdens mediteren, en dat helpt me ook om het rem- en groeiproces te volgen. Ademhalen gaat immers net als kanker automagisch dag en nacht door, zonder erbij na te denken en het stopt niet vanzelf.

Ik mag hopen dat die chromofobe kankercellen laffer zijn dan ik en minder vindingrijk. Volgens dit onderzoek hebben chromofobe kankercellen een iets betere survival rate dan heldercellig, voor het eerst dat ik iets gunstigs lees over mijn variant. Worden het katten in het nauw die toch een ander donker steegje inschieten? Pakken ze voorgoed hun biezen? Zal wel een mix worden, een deel vertrekt voorgoed, een deel trekt verder en een ander deel trekt zich er niets van aan. Mogelijk maken ze een omtrekkende beweging, als een kudde antilopen op vlucht voor een krokodil. Maar ze beseffen dat hun dagen geteld zijn.

Extra toekomst

Voor de rest van mijn extra toekomst liggen er veel plannen, het congres in 2036 in Bizzbrain geloof ik, waar we onder meer tien jaar afschaffing van de chemo gaan vieren, en waarop we feestelijk terugblikken op bizarre genezingspraktijken uit de jaren 10 en 20. Adjudanten -de veteraan- WimS en Vincent1972 -de orgelman- weten er meer van. En er komt een musical, How the Cancer Was Won. Een boekenserie over de Stuiptrekkingen van een Verloren Ziekte met veel illustraties, films, workshops. Een ultieme web service Cancer Answer waarin het gehele geheim ontsluierd is zodat we ons op werkelijke vooruitgang kunnen richten.

Kanker, maak de borst maar nat, het is een kwestie van tijd. Geest eerst, vlees volgt.

χρωμο

15 reacties

Beste Chromo,

Ik heb gelezen over uw behandeling in het UZ te Gent Belgie, mijn vraag is worden die behandelingen door uw zorgverzekeraar vergoed? Ik heb geinformeerd bij mijn zorgverzekeraar en die zeggen word vergoed maximaal 75%, maar het moet wel een behandeling zijn die ook in Nederland gegeven word. Dat vind ik raar, want ik neem aan dat mijn oncoloog of het AVL te Amsterdam mij zal wijzen dat die behandeling mogelijk is. Ik ga ervan uit dat je je laat behandelen in Belgie of Duitsland als er in Nederland geen behandeling meer mogelijk is.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste bekkum,

Mijn Gentse geval steekt weer anders in elkaar. Het gaat hier om een behandeling in studieverband waarbij de fabrikant sponsort. Zolang iedereen wil, krijg ik het middel.

Inderdaad ben ik in Nederland uitbehandeld, zoals dat heet. Hoe graag mijn oncoloog misschien ook zou willen. Met sunitinib en everolimus ben ik voorbehandeld en daarom ook mag ik aan de nivolumab. Naar verwachting zal het nog tot ver in 2017 duren voordat nivolumab voor mijn soort nierkanker in NL geregistreerd wordt. Ik vermoed dat ook mijn verzekeraar dit dus niet zou vergoeden. Nog niet gevraagd.

Zie ook mijn reactie op je vraag in de discussie Naar Belgiƫ of Duitsland voor je behandeling?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
O, dansen....dat kan ik de hele avond volhouden. Wel graag op jaren 80 muziek, heerlijk Simple Minds, The Cure, U2, Bronsky Beat, Level 42 en ook Wham. Ik blijf soepel, zorgen jullie nu maar voor drank en muziek!šŸŗšŸ·šŸøšŸŽ¼šŸŽ¤šŸŽ¹šŸŽ·
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Super, klaver, jij krijgt het podium. Ga maar los, wordt nog een lange onrustige nacht!

Ik wil vooral die klaver nu eens zien swingen Wim, all night long. We moeten natuurlijk wel topperformers hebben daar. Ik weet dat klaver ons niet zal teleurstellen, maar we willen graag harde bewijzen...
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hi Dragon,
Zorg intussen dat je veel traint en soepel blijft. Dat vergroot je kansen. Wim trekt de touwtjes nu al aan, en hij heeft een beetje gelijk,; misschien moeten een een paar regionale voorrondes inlassen. Ik moet nu echt verder want dansles begint zo.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14