De ongecensureerde versie

Ik heb lang zitten wikken en wegen óf ik deze blog zou plaatsen.Ik ben van de generatie " niet klagen maar dragen" en wars van blogs die een eindeloze opsomming zijn van klachten, pijn, onmogelijkheden én somberheid.Iedereen die mij in real life kent, leest wel tussen de hapklare, lekker leesbare regels door. Zij weten dat als ik al refereer aan pijn en ongemak, het daadwerkelijk zo is dat het mijn kwaliteit van leven aantast. Nu is het zo dat driekwart van de lezers mij niet persoonlijk kent en dus ook moeilijk tussen de regels door kan lezen. Vandaar toch een blog over de minder romantische kant van het hebben van kanker, in welke vorm dan ook en het terminale stadium waarin ieder mens ( ziek of niet ziek) belandt. Uiteindelijk staat er één ding vast in ons leven: We gaan allemaal dood.Dus hoogste tijd voor de B-film versie van mijn dagen. : - ). Openheid en duidelijkheid over die andere kant. Hier geldt, vluchten kan nog wel. Gewoon scrollen naar beneden of op het kruisje klikken : - ). Het is aan jullie om te bepalen óf je dit überhaupt allemaal wilt weten.
Onze huisvriend maakte ons tijdens zijn eerste bezoek na de rampzalige boodschap, al heel snel duidelijk dat we hoe dan ook een zware tijd tegemoet gingen. Natuurlijk helpen een positieve instelling, de acceptatie van het feit dat mijn 50 ste verjaardag zonder het feestvarken gevierd gaat worden en een dosis "gein" , om die laatste weken/ maanden te kunnen doorleven. Zowel in letterlijke als figuurlijke zin. Maar...............Zoals vaak is er een dikke vette " maar". Petra, realiseer je wel dat doodgaan niet voor niets overlijden heet. Hoe dan ook kom je gaandeweg het proces het "lijden" tegen. Zowel lichamelijk als geestelijk. Je zult constant bezig zijn met het opgeven van dingen die je altijd als normaal hebt ervaren, gewoon omdat je lichaam je in de steek zal laten. Het opgeven van dingen zal vaak gepaard gaan met pijn, fysieke pijn. Aan veel soorten pijn is iets te doen, maar ook dat kost soms tijd en sommige pijnen zijn moeilijk te blokkeren. En weg was mijn geromantiseerde beeld van doodgaan. Doodgaan is dus ook hard werken, schoot er door me heen. Bummer!
Nu was ik de afgelopen anderhalf jaar een kankerpatiënt met mazzel. Weinig complicaties, geen ziekenhuisopnames, geen nare longontstekingen, geen benauwdheid enzovoort. Ik heb al die dingen helaas wel voorbij zien komen bij anderen en prees mezelf heel gelukkig dat me dat bespaard bleef. Eigenlijk kon ik alles doen wat ik wilde doen en de periodes van enig lichamelijk ongemak werden ook heel snel weer vergeten. Ik was een gelukkeling : - ). Weer iets om dankbaar voor te zijn .
Nu ben ik aangeland bij het hoofdstuk " lijden". Poeh, dit klinkt wel erUg heftig, maar ik kan er niets leukers van maken ( aangezien ik beloofd heb duidelijk te zijn in deze blog). Niet klagen maar dragen gaat niet meer op. Als de pijn zo hevig is dat je het zelf niet meer kan maskeren dan ontkom je er niet aan dat je naasten jouw pijn kunnen zien. Je hoeft het niet eens te vertellen, het staat op je gezicht geschreven en in je lichaamshouding gebeiteld. Al is het alleen maar doordat je verbeten probeert door te gaan met je bezigheden. Uiteindelijk ben je ook dat stadium voorbij en beland je op een punt dat je met tranen en tuiten aangeeft dat het echt niet meer gaat. Bij mij duurde dat een aantal weken. Ik heb geprobeerd om zo onzichtbaar mogelijk de pijn te verbannen. Ook omdat het voor mijn geliefden killing is om aan te zien dat ik pijn heb. Ze kunnen er maar weinig, lees niets, aan veranderen. Nogmaals, het lijkt mij vreselijk om iemand te zien pijn lijden. Zondagnacht werd het lijden te groot om zelluf te handelen. Immers, als je pijn niet aangeeft betekent dat automatisch dat je ook je pijn niet kan delen. Gewoon door niet even uit te huilen op iemands schouders loop je de troostende woorden mis. Ook hier geldt, gedeelde smart is halve smart. En door de pijn te maskeren doe je jezelf én je wannabe mantelzorgers tekort. Heb ik weer een wijze levensles geleerd! Het is niet aan mij om te bepalen wat anderen aankunnen en het is oneerlijk om ze de kans te ontnemen om dat te ontdekken.
De pijn zal de komende tijd hoe dan ook aanwezig zijn. Het hoort erbij en samen zullen we daar een weg in moeten vinden. Ik experimenteer er lustig op los met morfine en joints. Dat laatste moet ik nog ff aan wennen en goed uitproberen. Op één of andere manier ben ik huiverig om overdag te gaan roken ( resultaat van mijn opvoeding: die zooi is slecht voor je enz. ) Mooie opdracht voor de rest van de week. Misschien kan het een paar morfine snoepjes vervangen.
Door mijn radiotherapeut werd me gisteren al feilloos duidelijk gemaakt dat ik enorm veel pijn zou krijgen vlak na de bestraling. Het positieve van deze pijn is, hoe heftiger de pijn des te beter werkt de bestraling. Pijn is fijn dus! Gewapend met langdurende langzaam werkende en kortdurende snelwerkende morfine én het advies om gewoon die snelwerkende te slikken zodra er weer een pijndoorbraak was, togen we richting huis. Met de opdracht om hem te bellen zodra de pijn niet meer te onderdrukken was ( haha, hij 's de enige arts in het zkhs waar ik zijn mobiele nummer van heb). Na 10 minuten in de auto begon de pijn al op te zetten en na 20 minuten sloeg de feeststemming ( hoera het werkt) al om in een grafstemming ( chips, het werkt. Aw aw aw).Thuis meteen aan de snoepjes en in de hoogslaper wachten tot de snelwerkende zooi eindelijk zou gaan werken. Lolol, dan is snel nog te langzaam. Alle spieren en spiertjes in beide benen begonnen te prikken, gloeien, steken en weet ik veel wat nog meer. Vanaf mijn stuitje leefde mijn lijf zijn eigen leven. Uiteindelijk na een uur pijn proberen weg te puffen ( tja, dat hielp bij de bevalling ook, dus altijd waard om te proberen : - ). )nog maar een snelwerkende pil naar binnen gegooid. Dat ging een stuk beter. Na een half uur werd,de,pijn draagbaar en ben ik als een blok in slaap gevallen. Toen ik na een uurtje of twee weer wakker werd kon ik zowaar mezelf weer voortbewegen met rollator. Joepie, ik had mijn vrijheid terug. Het is moeilijk uit te leggen wat het niet kunnen lopen, bukken, zitten of staan met je doet. Vooral omdat ik een newbe ben op dit vlak. Ik ken nog niet de foefjes om mezelf op een veilige manier uit bed te zwiepen richting rollator of rolstoel. Ik houd het nog bij het roepen van : Hellup, ik krijg mijn sloffen niet aan" . Ook hier geldt, oefening baart kunst. Er is dus nog hoop voor mij!Het eten heb ik overgeslagen. Poeh, voor het eerst in weken zei Peet nee tegen het gevreet...: - ). De reden was simpel. Ik was kotsmisselijk van de bestraling. Ik heb het gehouden bij een glaasje water en de grote broer van mijn kortdurende pillen. Wat een verademing na een tweetal uren. Ik kon het bijna niet geloven, de pijn was gereduceerd tot een jengelende peuter ( en die kan je gewoon negeren). Nog even zitten bijpraten met mijn zus en schoonmoeder. De laatste had een super hulpmiddel bij zich. Een matje van schapenwol. Oeh, dat ligt lekker zacht én warm. Ideaal voor mijn billen en bovenbenen. Naast de hamster ben ik nu dus ook in het bezit van een schaap. Het wordt een beestenboel hier.Spontaan weer inslaap gevallen om rond half één wakker te worden. In de hoogslaper met de tv aan als uit de kluiten gewassen radio. Slim van Rik, ik slaap het beste als ik gepraat hoor: - ). Dit keer niet wakker geworden van de pijn, maar waarschijnlijk uit gewoonte. De grote broer werkt dus prima. Na even een rondje met de rollator hebben gelopen, toch weer het bed ingedoken. Heerlijk zonder al teveel pijn. Steeds weer inslaap sukkelen en wakker worden. Ook niet alles maar beter dan uren in het donker door het huis sloffen. Om een uur of vier werd de pijn toch weer code rood. Twee van de kleine broertjes naar binnen gegooid en hoppa tot kwart over acht geslapen. Hier word je spontaan weer een blijei van.
Rik was al naar zijn werk en mijn zus kwam halverwege de morgen. Gezellig, over van alles en nog wat gesproken. Soms heel serieus, soms gewoon over koetjes en kalfjes. Een ontspannen morgen zonder al teveel pijn.' s Middags nog bezoek van vrienden. Met lekkere citroencake én heerlijke druiven. Zij zijn ook de verzorgers van mijn vervoersmiddelen. De rolstoel had ik al en morgen wordt er een heuse scootmobiel afgeleverd. Ze hadden hem toch nog staan en hebben inmiddels een supersonisch nieuw model. Mmmm, lijkt me doodeng dat rijden in een scootmobiel ( tssss en dat zegt iemand die altijd motor heeft gereden)
Ik dwaal helemaal af. Op één of andere manier vind ik het moeilijk om over de ongemakken te,schrijven. Dit komt waarschijnlijk ook door het feit dat ik meestal afleiding krijg door mensen die op bezoek komen of grappige dingen die gebeuren. Dan ineens lijkt de pijn ver weg en ben ik dat klote gevoel in no time vergeten. Gelukkig blijf ik er niet in hangen.

Ongemakken voor dummies : random volgorde lichamelijk en geestelijk * iemand moeten vragen om je sokken aan te trekken omdat je met geen mogelijkheid je benen kan buigen* hopen dat je je blaas helemaal hebt geleegd toen je op de wc zat omdat je absoluut niets meer kan voelen in het zadelgebied ( hahaha, mooi woord hebben ze daarvoor bedacht.* hopen dat je niet omvalt als je opstaat, dit verschilt per keer dus het blijft altijd een verrassing. Of je staat goed, of je valt naar rechts of je valt naar links* simpele dingen zoals meubels verschuiven, eten koken ( en kopen), met een stapel spullen rondlopen, iets van de grond oprapen, even naar de stad gaan worden ineens bijzondere dingen. Tot het niveau dat je trots bent op jezelf als je het gedaan hebt* leren omgaan met pijn. Manieren zoeken waardoor de pijn minder aanwezig is. Dat was lange tijd een dagtaak an sich. Nu lijkt het gelukkig weer de goede kant op te gaan : - )* haha! naar de wc gaan terwijl je weet dat je niet op de wc-bril kan zitten ( kansloze actie dus)* met schaamrood op de wangen , als je weer even op bed ligt, iemand moeten vragen om een schone onderbroek en broek te komen brengen. ( Pff, dan moet je echt even voorbij je eigen trots. Blijft waardeloos)* 's nachts iets leuks proberen te doen, terwijl je op alle mogelijke manieren probeert je huisgenoten niet wakker te maken. Soms heb je geluk en kom je een mede nachtbraker tegen op FB. Iemand die ook de nachten scharrelend doorbrengt. Scharrelkip ontmoet op fb scharrelhaan . Ook een staaltje van gedeelde,smart is halve smart.* constant afscheid van " gebeurtenissen" moeten nemen. De laatste verjaardag van mijn zus waar ik bij was. De laatste keer Lowlands. Dit afscheid moeten nemen blijft een heftig emotioneel gebeuren, telkens weer.* aanvaarden dat de kanker oprukt in je lijf en dat je daardoor ineens heel andere klachten krijgt dan waar je je op had ingesteld.* het constant moeten vragen om dingen, terwijl je ziet dat de naasten om je heen bijna door hun hoefjes zakken.* jezelf een enorme zeurpiet vinden ( mooie vervanging : Sint en de zeurpieten : - ). )* twijfelend bij je lading medicatie staan. Zal ik wel of zal ik niet nog wat morfine nemen? Het dan niet doen om vervolgens een uur later zonder enige twijfel alsnog zo'n tablet te nemen. Dom!* bij vlagen denken over het " hoe lang" nog. Gelukkig bij vlagen. Ik besef maar al te goed dat daar geen antwoord op te geven is. Dat is maar beter ook anders leef je wel heel letterlijk naar je dood toe. Da's heel deprimerend lijkt mijIk kan het lijstje vast wel langer maken, maar,gelukkig ben ik in het bezit van een bijzonder klein korte termijn geheugen . Ik vergeet de pijn en de ongemakken snel, als ze eenmaal voorbij zijn. De meeste dingen worden ook gewoon merk ik. Het is nu eenmaal zo en daar mag je mee leven. De eerste keer is altijd het moeilijkst, even de confrontatie . Daarna wordt het gewoon onderdeel van mijn leven nu. Als ik een lijstje zou maken van de leuke dingen, de gemakken, dan zou ik virtueel papier te kort hebben. Het leven is leuk zolang je maar durft te leven!
OK klaar met de niet zo romantisch gekleurde blog. Op naar de volgende! Peet leert rijden op de scootmobiel ofzo : - ). Eens kijken wat of wie ik allemaal omver rijd.Ik bid en hoop dat de pijn straks inderdaad weg is en dat ik weer zoals ieder ander mens "'s nachts rustig kan slapen. Een cirkeltje is het. Genoeg slaap betekent automatisch dat je pijn beter kan handelen. Slaap je niet dan ervaar je meer pijn en kan je het 's nachts wel schudden. Dikke duimen draaien dat de bestraling dat patroon kan doorbreken. Dan wordt het leven van een feestje ineens weer een knalfuif!