Weekje chemo'vakantie' en bakken voor KiKa

Het is weer bijna een maand geleden sinds mijn vorige post. In de carnavalsvakantie heb ik een weekje ‘chemovakantie’ gehad omdat mijn bloedwaarden te laag waren om de chemo door te laten gaan. Ik vond dat eigenlijk best oké. Ja, ik baalde wel een beetje dat het chemotraject nu langer zou duren, maar ik had mijzelf er al op voorbereid omdat dit iets is wat ik bij veel mensen heb gehoord. Je lichaam krijgt het gewoon steeds zwaarder en dat gaat vaak gepaard met bijv. uitstel, bloedtransfusies en zelfs het stoppen van de chemo. Ik merkte zelf al wel dat het niet zo lekker ging, ik was vooral vermoeider, had meer last had van hartkloppingen en kleine klachten zoals kleine bloedneuzen. Hoewel ik dus wel even baalde, vond ik het ook wel fijn dat ik juist uitstel had in de week dat mijn vriend en kinderen vrij waren. 

In de carnavalsvakantie zijn we naar Safari Lights gegaan. Dat is echt onwijs mooi, écht een aanrader. We zijn er vorig jaar ook geweest en ik wilde heel graag dit jaar nogmaals, ook omdat er nu een ander thema was. We hadden ons er al bij neergelegd dat we niet konden gaan, maar omdat de chemo niet doorging was het toch mogelijk! We hadden een rolstoel geleend, gezien mijn vermoeidheid en dat was wel even confronterend, maar ook gewoon de enige manier waarop we zouden kunnen gaan. Ik wilde echt heel graag even uit huis, even iets leuks doen met z’n allen, dus het was prima zo en ik heb ook gewoon veel gelopen. Ik vond het echt heel fijn dat we dit konden doen. Sinds diagnose hebben we eigenlijk geen tijd en zin gehad om er op uit te gaan en dit was echt even een fijne break. 

Een week later waren mijn bloedwaarden krap, maar goed genoeg om de kuur door te laten gaan. Inmiddels zijn we 2 kuren verder en merk ik dat mijn conditie echt op puntje “oud vrouwtje” is en de hartkloppingen zijn ook weer toegenomen. Blijkbaar hakt de carboplatin gewoon echt flink in op je conditie en is mijn hart nu flink aan het werk waardoor, zeker bij inspanning, hartkloppingen kunnen ontstaan. Ik vind het maar een naar gevoel. Ik heb nog 4 kuren te gaan… ik ben echt flink aan het aftellen. Nu weet ik ook wel dat de klachten dan niet zomaar weg zijn en er volgt dan nog een heel traject van operaties, bestralingen en mogelijk chemo tabletten, maar elke week chemo is gewoon echt zwaar en een paar weekjes even niets zou fijn zijn. 

Ik heb het ook mentaal weer wat moeilijker. Dat heeft verschillende redenen. Eén, ik ging met mijn domme kop weer op die lotgenoten facebook. Eigenlijk alleen om iets op te zoeken over uitstel van chemo, maar toen zag ik dus een post van een vrouw dat zij net te horen had gekregen dat ze nog maar een paar maanden te leven had en dat ze zo’n verdriet had dat ze haar kindjes van 2 en 3 niet zou kunnen zien opgroeien. En dat hakt er zó in bij mij, want dat is ook mijn grootste angst. Dat ik er niet kan zijn voor mijn kinderen.
Twee, hoe minder ik kan doen (door energiegebrek, overprikkeling), hoe moeilijker ik het heb. Dus vorige week met de carboplatin en nu met het totale gebrek aan energie, heb ik het gewoon even wat zwaarder. 
Drie, je komt in een situatie zoals dit erachter wie voor je klaar staat en wie niet. En dat is aan de ene kant heel mooi en ik voel me enorm dankbaar voor de lieve mensen die ons steunen. Aan de andere kant is het soms ook moeilijk dat sommige mensen die dichtbij je staan (of misschien: stonden) weinig betrokken zijn en misschien zelfs niet echt lijken te snappen hoe heftig deze situatie is voor mij en mijn gezin. 
Als laatste heb ik de afgelopen tijd steeds meer het gevoel mezelf een beetje kwijt te raken. Ik vind mijzelf er nu ook echt uitzien als een kankerpatiënt. Wat ik natuurlijk ook gewoon ben, maar het is nu ook meer zichtbaar. Zeker wanneer het zonnetje schijnt, niemand een mutsje meer op heeft, en ik daar loop met een mutsje op en met nog maar de helft van mijn wenkbrauwen en wimpers. Ook zit ik sinds de vorige carboplatin kuur onder de pukkels. One big piece of eye candy dus! Kijk, het is echt niet dat ik zit te huilen omdat ik onder de pukkels zit en ik weet ook wel dat het erom gaat dat ik dit overleef. Dat is voor mij natuurlijk ook prioriteit, maar dat neemt niet weg dat het soms moeilijk is. Zeker als ik voor de spiegel sta zonder haar(band), dan heb ik soms van die momenten dat ik denk: Waar is Cynthia gebleven? Waar is de glinstering in mijn ogen? Waar is die vrouw die met 34 jaar nog steeds met haar oortjes in playbackend danste door de kamer als niemand thuis was of iedereen op bed lag (nog net niet met mijn borstel als microfoon, want dat is veel te kinderachtig natuurlijk 😉). Waarom heb ik sinds start chemo geen jurkje of rokje meer gedragen? Waarom doe ik alleen nog maar hema slips aan die ik normaal gesproken alleen draag tijdens mijn ongesteldheid? Ik hoop dat dit allemaal snel weer een beetje beter gaat. 

Ik zal trouwens binnenkort even wat tips voor start chemo etc in deze blog zetten. Zo nu en dan krijg ik een privéberichtje van vrouwen die net de diagnose hebben gekregen en het is mij al eerder opgevallen dat niet iedereen van tevoren weet dat het bijv. verstandig is om een griepprik te nemen etc. Dus dat komt de volgende keer!

Als laatste wil ik even het volgende onder jullie aandacht brengen: misschien dat jullie het al weten maar het is deze maand weer “bakken voor KiKa” maand. Het idee is dat je koekjes gaat bakken en dit dan verkoopt, waarbij de opbrengst naar KiKa gaat. KiKa zet zich in voor kinderen met kanker. Jaarlijks krijgen bijna 600 kinderen in Nederland kanker. Hoewel de genezingskans de afgelopen 20 jaar gestegen is, van 72% naar 81%, sterft elke 3 dagen een kindje in Nederland aan kanker. Dat MAG niet! Door een donatie aan KiKa help je mee met het financieren naar onderzoek naar bijv. betere medicijnen, minder pijn tijdens behandeling, meer kans op genezing en ook een hogere kwaliteit van leven. Samen met mijn kinderen bak ik dan ook mee voor KiKa! Als jullie niet in Breda wonen kunnen we niet echt koekjes voor jullie bakken, maar als jullie toch een kleine donatie willen doen (elke euro is er één!), dan zou dat hartstikke mooi zijn! Het kan via actie afgelopen  Ook zijn er kinderen (met of zonder kanker) die bakken voor KiKa, je kunt ook via hun actiepagina een donatie doen:  https://www.bakkenvoorkika.nl/ 

Liefs Cynthia