Weer week uitstel en chemotips voor lotgenootjes

Eerst even een kleine update van mij: het gaat mentaal weer een stuk beter, fysiek wat minder. Ik heb dan ook weer een week uitstel van de chemo omdat mijn bloedwaarden te laag waren. Donderdag moeten we om 9uur in het AvL zijn voor een afspraak met de chirurg en daarna met de plastisch chirurg. Ook hoor ik die dag of de chemo vrijdag kan doorgaan. 

In deze post wil ik graag tips geven op basis van mijn ervaringen tot nu toe. Ik heb namelijk regelmatig contact met (nieuwe) lotgenootjes en ik merk dat ze vaak bepaalde dingen niet weten, simpelweg omdat het ze niet verteld is in het ziekenhuis. Met deze blog wil ik niet alleen mijn ei kwijt kunnen en familie/vrienden op de hoogte houden, maar ook vooral nieuwe lotgenootjes herkenning bieden. 

Ik heb het onderverdeeld in drie onderwerpen:

1. Klachten tijdens chemotherapie
2. Tips vóór start chemotherapie
3. Tips tijdens de chemotherapie

Ik zal deze post aanvullen als ik meer tips voor jullie heb. 

1. Klachten tijdens chemotherapie

AC kuren

• Rare prikjes in hoofd in de laatste halfuur van toediening chemo. Was weer weg in de auto naar huis
• Extreme overprikkeling
• Haaruitval (vanaf 3 dagen na 2e kuur): hoofdhaar en haar in schaamstreek zijn uitgevallen, haartjes op mijn arm heb ik nog, benen is moeilijk te zeggen omdat ik gelaserd ben maar ik hoor van andere vrouwen dat beenhaar ook is uitgevallen.
• Misselijkheid (ik heb niet hoeven te braken maar wel veel misselijk geweest en moeten kokhalzen, één keer zo misselijk geweest dat ik bijna flauwviel): dexamethason (krijg je via infuus), aprepitant (3x capsule, op dag van chemo en 2 dagen erna), metoclopramide (max 3x per dag; werkte aardig maar kort na kuur vaak niet voldoende) en olanzapine (werkte goed, sliep er ook goed door, maar sinds stoppen niet meer goed geslapen, geen idee of het daardoor komt maar online staat bij langdurig gebruik heftige slaapbijwerkingen).
• Rode urine: hoort erbij de eerste 48uur, ook rode tranen kunnen voorkomen. Veel drinken!
• Verminderde/geen eetlust/afvallen
• Zwak, trillerig (vooral heel trillerig op mijn benen)
• Ziek gevoel
• Hartkloppingen, hoge hartslag
• Vermoeidheid
• Pijn in hele lijf door injectie die je krijgt voor weerstand: duurde zo’n 2 dagen, sommige mensen zeggen dat het botpijn is, geen idee. Bij mij was het niet heel heftig, vooral last bij aanraking en omdraaien in bed.
• Depressieve gevoelens
• Kort lontje
• Hoofdpijn
• Obstipatie: macrogel en elektrolyten aurobindo (werkt goed, zakje per dag)
• Loopneus
• Droge huid
• Rimpelige vingers
• Stoppen van de menstruatie (en dus in de overgang)
• Seksuele klachten: verdwenen libido en vaginale droogte (graag gedaan voor die info pap/zwager/buurman etc 😉)

Ik vond de AC kuren heel zwaar, maar je komt er doorheen, ECHT waar! Het kan 8 weken ellende zijn, maar focus je op de mensen om je heen waar je het voor doet!

Carboplatin x paclitaxel kuren

• Suf door anti-allergie medicatie die je in infuus krijgt (meteen na toediening en die dag)
• Paar uur knalrode, branderige wangen (volgens mijn verpleegkundig specialist is dit een milde allergische reactie. Het kan geen kwaad, let alleen wel op dat je geen klachten krijgt als kortademigheid, druk op de borst)
• Hartkloppingen
• Haaruitval (wenkbrauwen en wimpers)
• Gevoelige nagels/onder nagels
• Kleine bloedneuzen en bloederige snotters (sommige mensen zeggen bloedkorsten, maar bij mij zijn het gewoon snotters hoor 😊)
• Gevoelige tanden
• Vermoeidheid
• Pukkels in gezicht/op keel
• Pijntjes in lijf
• Nachtelijk zweten (overgangsklacht waarschijnlijk)
• Misselijkheid (alleen bij carboplatin): vaak is de aprepitant en metoclopramide genoeg
• Aankomen/meer eetlust (bij paclitaxel)
• Verminderde eetlust (bij carboplatin)
• Eten smaakt anders, vieze smaak (1 a 2 dagen na elke kuur)
• Overprikkeling (bij carboplatin, maar veel minder dan bij de AC kuren)
• Rimpelige vingers
• Tintelingen in handen/voeten (neuropathie): geef dit aan bij je verpleegkundig specialist! Het kan namelijk blijvend zijn
• Obstipatie (bij paclitaxel) en diarree (bij carboplatin)
• Chemobrein: veel vergeten, niet op woorden komen, niet kunnen concentreren, aandachtsproblemen (ook in combinatie met vermoeidheid goed merkbaar)

2. Tips vóór start chemotherapie

Kinderwens
Als je nog kinderen wilt: laat je eitjes invriezen! Er zijn artsen die letterlijk tegen patiënten zeggen dat ze nooit (meer) moeder zullen worden en niet eens de optie van eitjes invriezen bespreken. Je menstruatie kan na de behandelingen weer op gang komen, maar je kan ook vervroegd in de overgang komen en blijven. Overigens zijn er ook bepaalde injecties om je eierstokken stil te leggen. Hou er wel rekening mee dat je overgangsklachten kan krijgen, zoals opvliegers etc. 

Griepprik en coronaprik 
Haal een griepprik (via huisarts) en eventueel een coronaprik (via GGD): geldt ook voor eventuele partner of iemand anders die voor je zorgt

Neem gesprekken op
Voor de komende gesprekken met oncologen/chirurgen: neem het gesprek op. Je denkt dat je het allemaal wel onthoudt, maar het is een hectische periode, er overkomt je veel én grote kans dat je last krijgt van een chemobrein, dus je gaat gewoon dingen vergeten. 
Voel je verder vrij om alles te vragen, zeker in deze situatie zijn er geen domme vragen!

Tandartsbezoek en mondverzorging
Breng een bezoekje aan de tandarts: laat je gebit goed controleren, vraag om een fluorbehandeling om je tanden te versterken en laat een foto maken. De chemotherapie kan je gebit nadelig beïnvloeden. Als dit tot problemen en dus extra kosten leidt, kán je dit vergoed krijgen vanuit de basisverzekering (bijzondere tandheelkunde), maar dan moet je wel bewijs hebben dat er nog geen problemen waren voor start chemo. 
Haal zachte tandenborstels in huis; je bent vatbaarder voor ontstekingen en aften, daarnaast kunnen je tandvlees en gebit gevoeliger worden. Het is verstandig om tijdens de chemotherapie je gebit meerdere keren per dag te poetsen (ik doe het zo’n 4x per dag)  en meerdere malen per dag je mond te spoelen met een zoutoplossing tegen ontstekingen.

Vergoeding vervoerskosten
Je kunt vaak een vergoeding krijgen voor vervoerskosten voor chemotherapie en radiotherapie. Je moet hiervoor wel een akkoordverklaring hebben van je zorgverzekering en je betaalt ruim 100 euro eigen bijdrage. Maar het kan schelen, zeker als je gebruik moet maken van een taxi. Je kunt eigenlijk niet zelf rijden naar het ziekenhuis voor de chemo, zeker niet gedurende de paclitaxelkuren, omdat je een anti-allergie medicatie toegediend krijgt waardoor je heel suf wordt. Je bent dan niet verzekerd als je zelf rijdt en een ongeluk krijgt/veroorzaakt. Parkeerkosten kun je vaak niet vergoed krijgen, die kun je wel aftrekken van de belasting (maar de drempelwaarde is wel hoog, dit is afhankelijk van je inkomen). Bewaar je bonnetjes dus goed! Soms kun je ook een vergoeding krijgen voor de vervoerskosten naar consulten etc rondom operatie en revalidatie. 

Haaruitval
De kans is heel groot dat je je haar gaat verliezen, je kunt een cold cap proberen om het te proberen te voorkomen, of je kiest bijv voor een pruik of haarband. Bij een haarband moet je je haren af laten knippen voordat het begint uit te vallen. Bij mij (en andere lotgenoten) begon mijn haar 3 dagen na de 2e AC kuur uit te vallen. 

Wenkbrauwen
Je wimpers en wenkbrauwen vallen later ook uit (bij mij pas bij de paclitaxelkuren). Sommige lotgenoten hebben ervoor gekozen om van tevoren wenkbrauwen te laten tatoeëren. Tijdens de chemotherapie mag dit niet meer. Ik heb zelf wenkbrauwpoeder met sjabloontjes gehaald, maar ik vind het er persoonlijk niet uit zien. 

Misselijkheid
Haal spuugzakjes in huis (ik heb er tot op heden geen gebruik van hoeven maken), maar vond het wel fijn om bij te hebben als ik erg misselijk was. Ik noemde ze Kees en nam ‘m vaak mee ‘just in kees’ 😊

Rijbewijs/idkaart 
Kijk even of je je rijbewijs of identiteitskaart binnenkort moet vernieuwen. Hoewel je tegenwoordig niet meer met je kale koppie op de foto hoeft (je mag een mutsje dragen als dit op grond van medische redenen is), vind je het wellicht niet fijn om zo 10 jaar op je rijbewijs te staan. 

Extra kleding, hoeslakens etc
De eerste dagen na elke kuur verlaten de afvalstoffen van de chemo je lichaam via urine, ontlasting, braaksel en zweet. Bij de AC is dat 6 dagen, carboplatin 4 dagen en paclitaxel 2 dagen. Haal eventueel extra kleding, pyjama’s, hoeslakens, dekbedovertrek, matrasbeschermer, handdoeken etc in huis. 

Voeding
Sommige mensen maken bijv. van tevoren soep zodat ze bakken met soep klaar hebben liggen voor tijdens de chemo. Geloof me, je eet waar je zin in hebt. En dat is niet altijd hetgeen wat je van tevoren had verwacht en is ook niet steeds hetzelfde of het meest gezonde. Je krijgt minder eetlust (ik bij AC en carboplatin, bij paclitaxel heb ik juist meer eetlust), je kunt pijn krijgen in je mond, je smaak wordt minder etc. Tijdens de eerste AC kuren at ik bijna alleen beschuit met kaas, 2 maanden later heb ik nog steeds 3 rollen beschuit liggen want ik heb er helemaal geen zin meer in. Mijn vriend kookt meestal. Ben je alleen en geen puf om te koken? Er zijn ook goede maaltijdservices. 

3. Tips tijdens de chemotherapie

Neem iets en iemand mee naar de chemo
Je bent wel even ‘bezig’ tijdens het toedienen van de chemo. De dubbele kuur carbo x paclitaxel duurt bij mij 4 uur. Mijn vriend en ik spelen rummikub, hij haakt 😊, ik bestel vaak de boodschappen, maar sinds de paclitaxel ben ik ook vooral bezig met mijn ogen proberen open te houden door de anti-allergie medicatie. 

Lenzen
Ik draag lenzen en heb normaal gesproken maandlenzen maar vond het voor nu fijn om daglenzen te gebruiken (voor hygiënische redenen).

Misselijkheid
Neem je misselijkheidspillen in, het liefst voordat je last krijgt zodat je al een goede spiegel hebt. Zoals een mannelijke verpleegkundige tegen mij zei: “ga geen grote meid zijn, je hebt de pillen, neem ze in”. Ik ben namelijk niet zo snel van het nemen van pillen. Ik denk dat ik in de 13 jaar dat mijn vriend en ik samenwonen in al die tijd minder paracetamols op heb dan mijn vriend in 1 jaar. Zeker op het begin van de chemotherapie moest hij soms gewoon een pil voor mij pakken en in mijn hand stoppen omdat ik het anders niet zou slikken, ik ben vrij hard voor mijzelf. Inmiddels besef ik me: dit is allemaal niet niets, waar het kan mag ik het mijzelf best wat makkelijker maken. Drink verder zo’n 2 liter per dag, dat helpt tegen de misselijkheid en ook zorgt het ervoor dat de afvalstoffen sneller je lichaam verlaten. 

Overprikkeling
Heb je last van overprikkeling door de chemo? Daar is helaas geen pilletje voor, maar het heeft mij wel geholpen om op bed in het donker te liggen, een zonnebril op te doen (ook ’s avonds ivm de lampen), zachte regengeluiden te beluisteren, schermen (tv/mobiel/laptop) te vermijden en een noise cancelling koptelefoon te gebruiken als ik beneden was). 

Mondproblemen
In sommige ziekenhuizen krijg je een waterijsje tijdens de chemotoediening, omdat dat de kans zou verlagen op mondproblemen zoals een droge mond, pijn in je mond, pijnlijke plekken op tandvlees, gehemelte, tong, lippen. Ik krijg dus geen ijsje (schandalig he 😉), maar eet zelf wel elke avond een ijsje. Niet perse waterijs, maar gewoon schepijs of een snickerijsje. Ik heb tot op heden geen last van mijn mond (alleen op het begin toen ik net naar de tandarts was geweest), geen idee of dat hier door komt, maar het is nog lekker ook dus ik zou het gewoon doen 😉

Voel je niet bezwaard/probeer niet te streng te zijn voor jezelf
Je krijgt van het ziekenhuis een nummer dat je kunt bellen bij klachten (bij acute klachten ook ’s avonds en in het weekend). Maak hier gebruik van! Je hoeft je niet altijd mega ellendig te voelen. Werkt de ene misselijkheidsmedicatie niet (voldoende) bij je, dan kan je iets anders proberen. Het is vaak even zoeken wat bij jou werkt. Dit geldt ook voor allerlei andere klachten. Bel liever een paar keer te veel, dan te weinig, ZEKER bij verhoging/koorts. 

Hygiëne
Door je verminderde weerstand ben je vatbaarder voor allerlei bacteriën en virussen. Gedraag je dus een beetje als tijdens de coronaperiode wat betreft hygiëne: was je handen vaak en grondig en vraag mensen in je huis bijv om te niezen en hoesten in de elleboog. 
Laat bezoek van tevoren weten dat ze niet moeten komen als ze verkouden/ziek zijn. Je hebt een verminderde weerstand en een normaal kleine infectie kan leiden tot ziekenhuisopname. Dit wil je gewoon niet riskeren, ook omdat het een vertraging in je behandeling betekent. 

Zonnen
Ga niet zonnen en smeer je in met een zonnebrandcrème met een hoge factor.

Voeding
Val je (veel) af? Eet/drink vooral volle producten. Eet/drink ook veel eiwitten en groente en fruit (voor zover dat lukt). Drink niet alleen water, maar ook vooral drankjes waar je energie en voedingsstoffen uit haalt. Ik vond tevens deze pdf wel fijn: https://www.laurentiusziekenhuisroermond.nl/files/32996/voeding+en+kank… . Maar maak ook gerust een afspraak met een diëtist. 
Kies niet voor afhaalrestaurants, het eten wordt vaak voor een relatief langere periode warm gehouden en dit kan voor bacteriën zorgen, waar jij nu net niet goed tegen kunt met je verminderde weerstand. 

Kale koppie is koud
Het is behoorlijk koud ’s nachts met zo’n kaal koppie in bed, zeker in de winter. Koop wat mutsjes, ik heb hier een aantal van gekocht: https://decorabel.nl/product/hemsedal-cotton-slouch-beanie/ . Deze draag ik trouwens ook overdag. Voor in de lente/zomer vind ik deze te dik (en ze zijn best saai), daarom heb ik van Natural Life ook wat boho bandeaus gekocht: https://www.bol.com/nl/nl/p/pastel-kleurige-boho-bandeau-haarband-en-ba…

Nagels
Door de paclitaxel kan je nagelafwijkingen krijgen, zoals donkere verkleuringen en zelfs dat je nagels eraf vallen. Vanuit het ziekenhuis is mij nagelverharder aangeraden, die doe ik twee keer per week op. Andere lotgenootjes zeggen dat je je nagels beter in kunt oliën. 

Stichting Look Good, Feel Better
Deze stichting organiseert workshops waarin je allerlei tips krijgt over uiterlijke verzorging tijdens de kanker(behandeling). Het gaat hier om onderwerpen als haarverzorging, haarwerken, huidverzorging, make-up, mondverzorging, borstprotheses etc. De workshops vinden vaak plaats in ziekenhuizen, maar je kunt ook tips op hun website vinden. Ik heb er persoonlijk geen ervaring mee. 

Praat
Het is een hele hectische periode, er komt veel op je af en je voelt je soms echt verloren. Praat erover met je partner/moeder/vader/een goede vriend(in)/zus/broer etc. Je hoeft het niet allemaal alleen te doen. Probeer jezelf niet altijd groot te houden, het kan echt enorm opluchten om even een bezoekje van een goede vriendin te krijgen en samen even te huilen, knuffelen en praten.

Nou, dat was het voor nu. Als ik de komende tijd meer weet of nieuwe bijwerkingen ontwikkel, dan vul ik dit lijstje aan. Ik hoop dat iemand er wat aan heeft.

Liefs Cynthia