Laatste chemo

Morgen is het dan zover… mijn laatste chemo! Mijn dochter heeft na de AC kuren een soort aftelkalender voor mij gemaakt (zie foto) en ik hoef er echt nog maar één te kleuren! Dan heb ik 16 chemo’s gehad: 4 AC’s, 9 paclitaxel en 3 carboplatin x paclitaxel. Het voelt heel raar om bijna klaar te zijn, ik kan het bijna niet geloven. Wat zag ik er tegenop toen ik begon op 22 november. Nu, na bijna 5 maanden, zou het dan eindelijk klaar zijn (of ik moet spontaan ziek worden tussen nu en morgen). Het voelt ook wel een beetje eng eerlijk gezegd. Chemotherapie voelt bijna ‘veilig’, omdat er dan echt een behandeling gaande is en ik heb te veel gelezen dat mensen na de operatie dachten schoon te zijn en het dan vrij snel (< 1.5 jaar) terug was (en uitgezaaid met nog maar een paar maanden te leven). Dus het voelt heel goed en een beetje eng tegelijk. 
Overigens heb ik pas gelezen dat een nieuw lotgenootje heel bang was voor naalden en toen begon ik te tellen hoe vaak ik al was geprikt: 6x voor biopten in borst, 1 biopt in oksel, 2 verdovingen voor biopten, 10x voor bloedwaarden, 16x voor chemo, 2 (of 3) voor port-a-cath plaatsen, 1x bloed voor erfelijkheidsonderzoek, 2x voor MRI’s en 1x voor PET-scan. Dus in totaal zo’n 40 keer. Ik hoop dat ze iets vindt wat werkt voor haar. 

Het gaat de afgelopen weken redelijk. De week na de carboplatin was wel weer pittig en ik merk echt dat mijn lichaam het wel genoeg vindt zo. De energie is ver te zoeken en de hartkloppingen zijn er weer. Ik had afgelopen zaterdag wel echt een goede dag, dus daar was ik heel blij mee. Wel een beetje te enthousiast geweest en te veel gedaan, dus it was kicking my ass zondag…. maar het was het ook wel weer waard. Wat ik nu ook heel erg merk zijn de cognitieve problemen. Ik vergeet veel, kan regelmatig moeilijk op woorden komen en/of gebruik de verkeerde woorden. Nu heeft iedereen dat wel eens, maar voorheen hoorde ik bijvoorbeeld wel dat ik het verkeerde per ongeluk zei, nu heb ik dat niet meer zo door. Meestal niet zo erg, maar er gebeuren daardoor wel kleine foutjes zoals dat ik de verkeerde temperatuur voor de koekjes doorgeef aan mijn vriend waardoor de koekjes te bruin worden, of dat ik de verkeerde glazen bestel. Ik moet mijzelf dus echt even aanleren om meer op te schrijven en dingen (drie)dubbel te checken.

Twee weken geleden was het AYA awareness week, een week gericht op het vergroten van de aandacht voor kanker onder adolescenten en jong volwassenen (18-39 jaar). Op facebook zag ik een post voorbij komen dat vorig jaar 4.162 AYA’s de diagnose kanker hebben gekregen. Het duurde even voordat het tot me doordrong: wacht, daar ben ik er één van. Het is soms echt nog heel onwerkelijk. Als voormalig wetenschappelijk onderzoeker kon ik het niet laten om eens te kijken hoe groot de kans is dat je op die leeftijd kanker krijgt. Met (weliswaar oude) cijfers van Statline heb ik even snel gerekend en kwam ik uit op een kans van 0.08%. Wauw…  

Ik had het laatst met een lotgenootje over de mentale impact van kanker. Ik vind het soms moeilijk om toe te geven dat ik het af en toe best moeilijk heb. Om dat hier te schrijven vind ik ook moeilijk, maar ik doe het toch, want ik hoop dat lotgenoten daar wat aan hebben, al is het alleen maar herkenning. Heel eerlijk gezegd heb ik bijna dagelijks een huilkwartiertje in de ochtend. Mensen horen liever dat je er allemaal heel positief in staat en dat snap ik wel, maar dat gaat gewoon niet altijd. Soms winnen de angsten het even. En het helpt niet dat ik een enorme (over)denker ben. Er zitten zoveel zorgen in mijn hoofd. Wat als ik dood ga? Hoe gaan de kinderen daarmee om? Hoe zou mijn vriend het trekken als alleenstaande ouder? Mijn dochter heeft de laatste tijd een beetje last van puberhormonen qua emoties en gedrag en ik praat daar met haar over, ga ’s avonds bij haar in bed liggen en samen praten en kroelen. Zou mijn vriend zulke dingen wel over nemen, zo is hij namelijk niet echt. Ik vertelde haar laatst dat ik er altijd voor haar ben, maar kan ik dat wel waarmaken? Mijn zoontje is erg onzeker, hoe gaat mijn vriend hem daar bij helpen als ik er niet meer zou zijn? Gaat mijn vriend alles wat ik doe als moeder wel overnemen? Hoe zouden mijn ouders omgaan met mijn dood? Valt mijn moeder dan weer terug in haar depressie? Wordt mijn vader boos en afstandelijk? Gaat mijn vriend weer daten of blijft hij voor altijd alleen? Ik wil namelijk niet dat hij alleen blijft en de kinderen hebben een moederfiguur nodig. Pfff zoveel zorgen. Ik probeer een balans te vinden tussen het af en toe toelaten, zodat ik het ook een plek kan geven, en er niet te veel aan te denken en mezelf af te leiden. Het afleiden doe ik door mezelf bezig te houden met bijv. fotoboeken maken, maar ik vrolijk ‘mezelf’ ook op met filmpjes op facebook. Zo kan ik enorm lachen om grappige honden/katten/baby filmpjes en moet ik vaak lachen om filmpjes van een man genaamd Ryan Maxwell die dan bijv. beschamende momenten van mensen deelt (die hebben ze dan zelf gedeeld, gewoon in tekst) en zijn lach is ook nog eens super aanstekelijk. In de hoop dat iemand erom kan lachen zal ik eens wat beschamende momenten van mijzelf delen:

1. Als onderdeel van mijn vorige baan gaf ik les aan psychologie studenten, de meeste in de leeftijd van zo’n 18 a 20 jaar. Tijdens de laatste les voor hun tentamenperiode wilde ik ze succes wensen, maar ik zei: veel sucseks met jullie tentamen 😊 tja toen moesten ze wel lachen
2. Tijdens een oncologie congres in Denemarken zat ik aan een tafel te luisteren naar iemand die een presentatie gaf en een vrouw kwam naast mij staan en vroeg, in het Engels, aan mij of zij in de stoel naast mij kon gaan zitten. Nu moet ik op het begin altijd even wennen aan de omschakeling Nederlands --> Engels en ik zeg in het Nederlands vaak “ja hoor” en toen kwam het eruit als “yes hoor”. Geen probleem als je Nederlands kent maar “hoor” klinkt in het Engels als “whore”… 😊 ik merkte de fout toen ik weer terug keek naar de presentator en uit mijn ooghoek zag ik haar naar mij kijken en ik dacht “niet kijken Cynt… gewoon net doen alsof er niets aan de hand is” 😊
3. Op een warme zomerdag stonden mijn vriend en ik op het punt om weg te gaan, maar ik moest nog even naar de wc. Dus hup, rokje omhoog, ondergoed naar beneden, ik doe mijn ding en mijn vriend wacht buiten de wc. Ik ben klaar en loop de deur uit, vriend draait zich om om de deur nog even op slot te doen en ik loop al wat stappen verder. Opeens hoor ik gelach, GELUKKIG van mijn vriend, en “uh… cynt… ik zie je billen”. Dat check ik sindsdien dus ook driedubbel! 😉

Een paar weken geleden zijn we weer bij het AvL in Amsterdam geweest om te praten over de operatie. Het is nog even afwachten wat de laatste MRI (die is aanstaande dinsdag, vrijdag dan de uitslag) laat zien, maar het plan is nu om zo’n 1.5 cm bij 1.5 cm weg te halen. Na 2 weken horen we dan of er nog actieve kankercellen of voorstadium in het weefsel zit en of een vervolgoperatie nodig is. Is er geen vervolgoperatie nodig, dan hoef ik ook geen reconstructie, dus dat zou heel fijn zijn. Mocht er toch een amputatie nodig zijn, dan kan ik een directe reconstructie met prothesen krijgen. De eerste operatie zal ergens rond (maar wel na) 23 mei zijn, dus ik heb 5 weken om zo goed mogelijk te herstellen voor de operatie. 

Leuk nieuws, ik begin weer een beetje haar te krijgen 😊😊 het is maar een heel klein beetje en het is ook pluizig haar, net een kuikentje, maar er lijkt toch echt iets aan het groeien te zijn op mijn hoofd. Mijn kinderen, vooral mijn dochter, waren helemaal blij toen ze het zagen. Op mijn wenkbrauwen heb ik welgeteld 12 haartjes aan de ene kant en net iets meer aan de andere kant en ik heb nog ongeveer de helft van mijn wimpers. Qua wimpers is het echt de helft, dus bij beide ogen geen wimpers op de helft en dan begint het opeens weer. Qua wenkbrauwen ben ik gestopt met proberen er iets aan te doen. De wenkbrauwpoeder die ik heb gekocht ziet er niet uit. Ik heb nu maar een big ass zonnebril gekocht die mijn wenkbrauwtjes bedekken. Dat er toch een dag is gekomen dat ik mijn vader’s (want ik heb ze van hem) wenkbrauwen zou missen 😉

Ik ben overigens best flink aan het aankomen. Ik weeg nu 66 kg tegenover 60 kg na de AC. Mijn verpleegkundig specialist zei dat de helft van de patiënten afvalt en de andere helft aankomt en dat ik nu al moet opletten wat ik eet enzo. Maar… ik ga eerst vooral genieten hoor 😊 ik kan niet wachten tot ik weer een lekkere medium gebakken ossenhaas kan eten en lekker kan bbqen enzo. Dat is mij nu allemaal afgeraden ivm mijn bloedwaarden. Nadat ik even flink genoten heb qua eten kijk ik wel of ik het nodig vind om af te vallen. 

Voor morgen hebben we zo’n 25 mini cupcakes besteld bij ZoetBreda (zie foto), als bedankje voor het verpleegkundig personeel van de dagbehandeling. Het is heel bijzonder werk wat ze doen, ik zou het persoonlijk echt niet kunnen. Diepe respect voor hun. Mijn vriend en ik hadden het er een paar maanden geleden over, toen ik een gesprek had bij de oncoloog en ze zei dat het bijna een gesprek van oncoloog tot oncoloog was, of ik dat werk zou willen doen. Volgens mijn vriend heb ik de hersens ervoor en dat denk ik op zich ook wel, maar we vinden ook beide dat ik daar te gevoelig voor ben en dat het niet echt heel goed overkomt als de oncoloog harder huilt dat je kanker hebt dan jijzelf 😉 Ik ben er te gevoelig voor, zou echt het werk niet los kunnen laten. Maar gelukkig zijn er mensen die dat wel kunnen en iedereen is echt heel lief, zeker ook het verpleegkundig personeel. Dus hopelijk waarderen ze de cupcakes. 

Wat ik ook nog wel even leuk vind om te delen en totaal niet kanker gerelateerd is is de volgende netflix-tip: Love on the Spectrum is echt een hele mooie docu serie over een aantal mensen met autisme die op zoek zijn naar liefde. De mensen uit deze serie zijn echt zó puur, eerlijk en aandoenlijk. Ik zit er al een paar dagen iedere avond naar te kijken en dan betrap ik mezelf erop dat ik mijn hand op mijn hart heb en regelmatig zeg “oh schatje…”. Hoe ze soms echt worstelen met hun emoties, het onder woorden brengen van wat ze voelen of bedoelen en zich ‘correct’ gedragen… ik vind het heel aandoenlijk en lieflijk en heb echt een zwak voor Steve, Abby, Connor en Tanner. Wat een mooie mensen! Zeker een aanrader dus.

Ik wens jullie allemaal fijne paasdagen, geniet ervan! 

Liefs Cynthia