Tegenvaller(tje)s

Het is bijna een maand geleden dat ik wat gepost heb. Er zijn ondertussen wat ontwikkelingen geweest. Zo ben ik naar de plastisch chirurg gegaan om de mogelijkheden te bespreken. Helaas bleek, zoals we al wel hadden verwacht, dat er maar weinig opties zijn omdat ik te weinig vetjes heb. Hoewel ik er grapjes over maakte dat ik dus te weinig McDonalds heb gegeten in mijn leven, was ik eigenlijk best teleurgesteld omdat de kans dat er een borstamputatie nodig is puur om een ‘goed’ cosmetisch resultaat te behalen best aanwezig is. In het geval van een borstsparende operatie heb ik eigenlijk als enige mogelijkheid om een deel van het weefsel onder mijn borst (dus beetje bovenbuik) te gebruiken, mits er niet te veel weefsel in mijn borst weggehaald wordt. De chirurg gaf aan dat het ergens tussen de 0.8 en 4.3 cm zou worden: als het meer richting de 4.3 wordt, is deze plastische chirurgie niet mogelijk en wordt het een borstamputatie. Ook dan zijn mijn opties zeer beperkt. Waar normaal gesproken, als je meer vetjes hebt, ze bijv. weefsel/vet weg halen uit de onderbuik, heb ik als enige mogelijkheid een prothese, oftewel siliconen. 

Omdat borstsparend vs. amputatie dus behoorlijk afhangt van de operatie, heb ik een second opinion aangevraagd bij het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) ziekenhuis. Ook daar kreeg ik wat informatie wat behoorlijk tegenviel. Zo hebben zij Edje niet gemeten op 0.8 cm, op basis van de eerder genomen MRI, maar 1.4 cm. Dus daar was ik best wel even van geschrokken. Daarnaast gaf de oncoloog aan dat ze verbaasd was dat de carboplatin eraf is gehaald bij mij en dat als ik daar patiënt was geweest, ik de carboplatin wel moest en (eventueel) immuuntherapie, aangezien dat sinds een week eindelijk vergoed wordt door de zorgverzekering. Hier was ik enorm van geschrokken, want word ik nu dus onderbehandeld? Zijn mijn kansen op overleving nu verlaagd? Op de terugweg van Amsterdam naar Breda heb ik dan ook meteen het Amphia gebeld. Ik zou namelijk de volgende dag mijn volgende kuur krijgen en als ik carboplatin er nog bij moest, moest dat die dag want anders zou ik niet één maar twee carboplatin kuren missen. Gelukkig allemaal op tijd kunnen regelen, maar het zat mij totaal niet lekker dat het advies zo verschillend is. De oncoloog die aangaf dat ik dus wel carboplatin moest, is ook een oncoloog die gespecialiseerd is in triple-negatief, dus ik heb best vertrouwen in haar expertise. Ik had later nog een telefonisch gesprek met mijn oncoloog in het Amphia gehad, om even te praten over dit verschil in advies. Ze was het ermee eens om carboplatin toe te voegen, maar vond de immuuntherapie geen meerwaarde hebben. Ik zou ook nog maar 2 kuren kunnen krijgen (immuuntherapie wordt alleen vóór operatie gegeven) en op de MRI was zichtbaar dat de tumor inmiddels langzaam aankleurt, wat zou aangeven dat de ‘laatste cellen aan het doodgaan zijn’. De carboplatin is een dicussiepuntje, maar ze vond het prima om toe te voegen. 

Naja dus ik heb het echt even moeten loslaten wat betreft het verschil in advies en ook dat Edje dus (mogelijk) groter is dan 0.8 cm. Daarnaast is de carboplatin ook wel echt venijniger dan de paclitaxel, dus ik had weer een week overprikkeling, misselijkheid, bleh gevoel. Dus dat was wel weer een flinke tegenvaller, maar ik ben wel blij dat ik het krijg omdat ik natuurlijk niet onderbehandeld wil worden. Overigens had het AvL de oorspronkelijke Ed op 3.9 en niet 4.3 cm gemeten.  

Ik heb het vorige week ook wel echt mentaal moeilijk gehad. Sowieso door alle onzekerheid wat betreft de second opinion, maar ik zit ook bij een lotgenoten facebook groep en ik merk dat ik daar gewoon niet op moet gaan. Ik heb nu al meerdere keer gehad dat ik posts zie van iemand van bijv. 2 jaar geleden en dan klik ik op haar foto en denk ‘wees alsjeblieft nog in leven, wees alsjeblieft nog in leven’ en dan staat er “ter nagedachtenis van” en dan moet ik zo ontzettend huilen. Zowel voor die vrouw en haar gezin (met vaak kleine kindjes) als voor mij en mijn gezin. En ik weet natuurlijk niet altijd hun uitgangspunt, of ze bijv. al het traject gestart waren met uitzaaiingen, maar ik heb ook regelmatig gelezen dat ze heel blij posten dat ze klaar zijn met de behandelingen en ‘schoon’ zijn om kort daarna te posten dat het terug, uitgezaaid is en ja eigenlijk einde verhaal is. Ik moet mijzelf echt inprenten dan dat mensen vaak vooral posten als het niet goed gaat en dat mensen die 5 jaar na diagnose zitten niet meer op die facebookgroep zitten… maar het is moeilijk.

Wat er verder uit de second opinion van het AvL gekomen is, is dat zij geadviseerd hebben om toch nog een MRI te doen nadat ik klaar ben met de chemotherapie. Ze gaven aan dat ze dan echt een operatieplan kunnen maken op basis van de laatste informatie en dat als Edje bijv. helemaal niet meer zichtbaar zou zijn, ze maar een klein stukje weefsel wegnemen (in eerste instantie) en dan is er mogelijk helemaal geen borstreconstructie nodig. Mocht er toch (in tweede instantie) een amputatie nodig zijn, dan is het daar wel standaard om een directe borstreconstructie met siliconen te doen. In het Amphia wordt dit niet gedaan, dan krijg je eerst een soort ballonnetje die ze elke week/twee weken beetje bij beetje opblazen als het ware en dan na een half jaar ongeveer wordt het ballonnetje vervangen door siliconen. 

Een lotgenootje heeft zo’n directe borstreconstructie gehad in het AvL en ik heb haar borst mogen zien en het is echt heel mooi gedaan. Daarnaast vind ik het ook wel een fijn idee om meteen een nieuwe borst te hebben en niet wéér onder het mes te moeten. Dus ik ben nog even goed aan het nadenken of ik in het Amphia of in het AvL geopereerd wil worden. Ik krijg sowieso nu in het Amphia wel een tweede MRI, dus dat is fijn. Hoewel ik meteen voor amputatie mag kiezen, wil ik het wel borstsparend proberen. Ik heb liever geen siliconen in mijn lijf, dus als het borstsparend kan, dan wil ik dat graag. 

Ik ben overigens vorige week wel flink verwend. Een van mijn beste vriendinnen kwam langs en van haar heb ik een ketting gekregen met een hanger waarop de afbeelding staat van de tattoo die ik eigenlijk had willen nemen voor start chemo. Super lief en betekenisvol! Daarnaast kreeg ik van mijn vader, op zijn verjaardag, een mooie bos bloemen omdat hij wist dat ik het moeilijk had. Daar heb ik ook meerdere keren om moeten huilen haha. Ik ben zo’n iemand die huilt om verdrietige dingen, maar ook vooral om mooie dingen. Bijv. al bij Masterchef Australia, als mensen dan zo heel blij zijn als ze door de auditie zijn, dan moet ik al huilen omdat ik het zo mooi vind dat ze zo blij zijn 😊 Maar dat mijn pappie een bosje bloemen is gaan halen om mij een hart onder de riem te steken, vind ik gewoon lief en mooi. Verder was het natuurlijk Valentijn en ook op die dag ben ik flink verwend. Ik had zelf een kaart ‘gestuurd’ naar mijn kids, vriend en ouders. En voor onze kinderen hadden we ook een valentijn-snoep iets en Robux tegoed. Zelf heb ik van mijn vriend en kinderen kaartjes met een lieve boodschap gekregen, een hartjespen, hartjessokken, mijn lievelingschocolade en mooie knutsels. Ik zal wat foto’s toevoegen ♥.

Nou, deze week op mijn verjaardag de 10e kuur… happy birthday to me 😉

Liefs Cynthia