Ik vind het pittig

Oké, ik ga niet liegen: ik vind het pittig. Ik heb 6 december de 2de AC kuur gehad (de vier AC-kuren worden over het algemeen als heftig ervaren). Ik reageer behoorlijk gevoelig op de kuren, in de zin dat ik dagen lang zó slecht tegen geluiden, lichten, felle kleuren en schermen kan, dat ik niet veel meer kan dan met mijn ogen dicht in een stille, donkere ruimte gaan liggen/zitten. Dat is op zich al heel vervelend natuurlijk, maar ik merk ook dat dat mentaal veel met mij doet. Nu kan dat door de situatie komen, niet alleen het feit dat ik kanker heb en de hele shitzooi eromheen, maar ook dus dat ik door de overgevoeligheid niets kan doen en dus ook alleen ben met mijn gedachten, en dan duren de dagen lang… aan de andere kant kan het mogelijk komen door het extra pilletje dat ik heb gekregen tegen de misselijkheid. De misselijkheid was inderdaad minder… maar ik ben wel geschrokken van hoe down ik was vorige week. Ik heb echt veel gehuild, voelde mij erg down en had een ontzettend kort lontje. Nu ben ik van mezelf wel een jankerd, zeker de laatste tijd, maar de laatste twee punten, daar herken ik mijzelf totaal niet in. Mijn vriend en kinderen hebben ook niet echt wat gemerkt van mijn korte lontje, maar ikzelf wel. Ik heb het er wel over gehad met mijn vriend, bij voorbaat al mijn excuses aangeboden en uitgelegd dat als ik vervelend reageer ik het niet zo bedoel. Hij zei heel lief “zeg het gewoon maar als ik iets verkeerd doe, als het niet onredelijk is”. Waarop ik zei “maar alles is onredelijk!” Nu ben ik ook ongesteld (dus ook nog niet onvruchtbaar, had ik wel verwacht eigenlijk),  dus misschien is het ook gewoon een opstapeling geweest van verschillende factoren. Inmiddels ben ik weer wat meer mijzelf gelukkig 😊

Qua overgevoeligheid: ik denk dat het komt door de burn-out. Ik ben daardoor gewoon een stuk gevoeliger. Ik ken de klachten namelijk wel, maar niet in de hevigheid van vorige week. Het is nu ook weer minder, maar nog zeker niet weg. En over 2 dagen heb ik de volgende kuur weer staan… Het was ook een stuk heviger dan de eerste kuur, dus ik probeer mijzelf mentaal voor te bereiden op een moeilijke week vanaf vrijdag. Des te meer omdat mijn kinderen thuis zijn en hoewel ik lieve, best rustige kids heb, is stilte verwachten niet bepaald mogelijk natuurlijk 😊 Daarnaast mentaal omdat het kerst is en hoewel ik weet dat mijn herstel voorgaat, wil ik juist met deze dagen graag met mijn familie zijn. Maar… misschien valt het mee! Je weet het maar nooit!

Overigens voor alle lieve mensen die mij geappt hebben afgelopen week: de kans is klein dat ik de eerste week na de chemo terug kan appen. Ik app normaal gesproken heel snel terug, dus als dit niet is: het komt wel, maar het gaat dan waarschijnlijk niet zo goed met mij. Waar ik overigens wel naar kon luisteren, en waar ik altijd wel rustig van word, is het luisteren naar regengeluiden of zeegeluiden. Dus hup, met half dichtgeknepen ogen even snel een playlist met regengeluiden aangezet op mijn telefoon, om rustig in slaap te vallen op geluiden die klinken alsof je ergens in de jungle in een hutje ligt met buiten regen, om vervolgens wakker te worden bij het geluid alsof we waterlekkage hebben 😊dus ik moet maar even zelf een playlist maken.

Mijn haar is sinds vorige week maandag begonnen met uitvallen… en flink. Kennen jullie die filmpjes dat mensen een hondje redden die dan allemaal kale plekken heeft en er super verwaarloosd uitziet? Nou… zo zie ik er nu ook uit. Dus mocht er nog iemand op zoek zijn naar extra views… 😉nee maar ik heb heel veel kale plekken op mijn hoofd nu en vond het behoorlijk confronterend. Sta ik daar, in mijn nakie onder de douche, met mijn handen vol haren. Mijn vriend zegt steeds “oh schatje toch” en hij probeert mij heel lief gerust te stellen door dingen te zeggen als “je bent nog steeds een lekker wijf” (tja, smaken verschillen 😉) of “van de 8 miljard mensen op de wereld, stel de helft is vrouw, wil ik nog steeds alleen maar jou”. Super lief natuurlijk. Aan de andere kant ben ik ook eigenlijk helemaal niet zo ‘bang’ voor zijn reactie hierop. Ik heb best veel gelezen over mannen die hun vriendin/vrouw verlaten hebben nadat ze kanker kregen of nadat ze bijv. een borstamputatie hadden ondergaan. Ik zal de woorden die in mijn hoofd zitten hierover voor mij houden… maar mijn vriend is een goede man en ik weet zeker dat ik daar niet bang voor hoef te zijn. Ik kan er gek genoeg ook wel een beetje om lachen, om mijn haren of naja het gebrek eraan. Gisteren zaten we bijv. op de bank, ik zonder mutsje, en toen had mijn vriend het over alle E-nummers in de ijs die we eten. Ik zei “goh, stel dat ik kanker krijg…” en hij vindt het nog steeds heel onwerkelijk als ik dat dan zo zeg. Waarop ik weer zei “ja… je ziet het ook niet aan mij ofzo…”. 😊 Ik ben een beetje erg sarcastisch vaak wat betreft mijn ‘humor’ (tussen ‘’ voor een specifiek persoon die dit waarschijnlijk ook leest). 

Het gaat met mijn vriend mentaal ook niet echt lekker. Hij heeft vaak tranen in zijn ogen en vindt het gewoon ook echt moeilijk om mij ziek te zien, verdrietig te zien of bijv. te zien dat mijn haren zo uitvallen. Hij wil ook vooral bij mij zijn, is ontzettend aanhankelijk en voelt zich schuldig tegenover mij als hij op zijn werk is en schuldig tegenover zijn werk als hij onder werktijd bij mij is. Gelukkig is zijn werk heel meewerkend en echt heel lief. Ze zijn er echt voor hem/ons en daar zijn we echt heel dankbaar voor, we hebben het er dan ook regelmatig over met tranen in onze ogen. Je kunt zoiets lang niet van alle bedrijven zeggen in dergelijke situaties en het is echt heel mooi hoe het bedrijf met hun werknemers omgaat. Mijn vriend werkt er volgend jaar 25 jaar en ik denk nog vele jaren meer (als het aan hem ligt).

Ik vind het ook moeilijk dat ik mijn kinderen niet zoveel aandacht kan geven. Juist nu wil ik extra van ze genieten en het kan niet. En ze zijn zo lief. Mijn dochter vraagt elke dag hoe ik mij voel, ze knuffelen me extra en mijn zoontje probeert me ook gerust te stellen over mijn haar. Hij zei nog “ik ben al best gewend aan je korte haren”, en toen ik zei dat ik nu wel echt kaal begon te worden zei hij “ik denk dat ik daar ook best snel aan wen, opa is ook kaal en daar was ik ook snel aan gewend!” Nou mensen… opa was dus al kaal vóór zijn geboorte… 😊 Dit soort dingen hè… heerlijk 😊😊 Of van de week: hij eet ’s avonds opeens een stuk beter en hij kwam naar mij toe “mama, ik denk dat mijn hersenen en lijf gewoon meer willen eten!”. Of dat ik mijn dochter’s stiften wilde gebruiken en ze heel lief zei “je mag het gebruiken wanneer je wilt”. Ik zat vorige week dus al hoog in mijn emotie en toen mijn zoontje zat te kleuren, met z’n tongetje buiten zijn mond, vol concentratie, moest ik huilen en dacht ik “het kan toch niet zo zijn dat ik hier niet lang meer van mag genieten”. Naja duidelijk dat ik het vorige week dus moeilijk had, maar nu gaan we weer volop positief blijven!

Goed nieuws trouwens: uit het genetisch onderzoek is gebleken dat er geen aanwijzingen zijn dat het erfelijk is. Dat was echt een enorme opluchting voor mij, vooral gezien mijn kinderen maar ook dat ik nu niet beide borsten, eierstokken en eileiders weg moet laten halen. Ik heb ook nog aan mijn verpleegkundig specialist gevraagd waar een eventuele borstamputatie afhankelijk van is, want ik zei “ik heb niet zoveel borst” en toen zei ze “klopt” (dus ze is duidelijk het type die eerlijk zegt of je een dikke kont hebt in je nieuwe broek als je daar om vraagt…😉) en dat ik dus wel rekening moet houden met een borstamputatie, máár dat ze niet voor niets een jodiumzaadje in Ed geplaatst hebben dus het kan ook nog borstbesparend worden. 

Nou… niet de meest positieve post, maar hopelijk gaat het na de 4 AC-kuren iets beter. Ik wens jullie allemaal (voor zover mogelijk) fijne feestdagen! Als het even lukt ,probeer er echt bewust van te genieten en voor de mensen waar het gelukkig allemaal wat beter mee gaat: geniet er extra van voor ons 😉

Liefs Cynthia