Ed is Edje en operatie besproken

Vorige week dinsdag was dan de tussentijdse MRI die ik zou krijgen na de vier AC kuren. We moesten er al om 8.15 zijn, dus dat was lekker vroeg maar ook wel weer fijn zodat je niet een halve dag hoeft te wachten. Ik had weer mijn mooie hartjes pyjamabroek meegenomen en kreeg weer het blauwe jasje die ik van voren dicht moest ‘knopen’. Bij de MRI werd ik geholpen door twee lieve vrouwelijke verpleegkundigen en na de drie metingen, waarbij er bij de laatste meting weer het contrastvloeistof in werd gespoten, was het klaar. Al met al duurde het zo’n twintig minuutjes en ondanks mijn claustrofobie viel het me weer erg mee (met dank aan een oxazepam weliswaar). 

Bij de vorige MRI, vóór diagnose, deed ik nog de deur van de wachtkamer open met mijn handen omhoog van ‘tadaa kijk mij eens in mijn MRI pakje’ richting mijn vriend, die zo hoog in de stress zat dat ie er niet echt om kon lachen. Deze keer had ik daar dus niet voor gekozen… waar ik wél voor had gekozen was om een gek dansje te doen en te zingen “I’m too sexy for my shirt”. Hij had echter wel verwacht dat ik weer iets geks zou doen dus deze keer kon hij er wel om lachen 😊 

Nou toen was het dus twee dagen wachten voor de uitslag… máár het was het wachten waard want Ed (zo noemen wij de tumor) is gekrompen van 4.3 cm naar 0.8 cm! Ed is dus officieel EdJE. Een hele mooie respons dus! De aankleuring van 0.8 cm wordt door de radioloog omschreven als “dubieus”, het is namelijk niet helemaal zeker of het nog wel de tumor is of bijv. littekenweefsel. Ik kan het nog wel voelen. Tenminste, de ene keer wel, de andere keer niet en ik kan het ook alleen voelen als ik lig, deels in zeg maar foetushouding en dan met mijn bovenlichaam gedraaid en met mijn linkerarm gestrekt omhoog. Als ik gewoon op mijn rug lig kan ik het niet voelen. Nu denk je misschien: wie ligt er nou zo?? Nou, ik doe aan mindfulness/meditatie en bij zo’n yoga nidra oefening eindig je zo op je rechterzijde en toen ik daar toch lag op de grond ging ik op jacht naar Ed en toen voelde ik dat erwtje dus. Eerder heb ik dit nooit gevoeld want als ik gewoon zit of sta voel ik dit dus niet. 

Doordat ik zo’n goede respons heb, hebben de oncologen tijdens hun overleg besloten dat het niet nodig is dat ik carboplatin krijg. De oncoloog zei dat we ook goed moeten kijken naar wat haalbaar is en niet mijn lichaam onnodig moeten belasten met meer chemo. Bovendien zijn er tegenstrijdige onderzoeksresultaten of carboplatin nu echt een effect heeft op overleving. Dus ik krijg ‘alleen’ nog 12x de wekelijkse paclitaxel kuren, waar ik er inmiddels eentje van gehad heb. 

Gisteren hadden we een afspraak bij mijn chirurg om de operatie alvast te bespreken. Dit viel mij eerlijk gezegd een beetje tegen. Het ziet er naar uit dat ik minimaal 2 operaties krijg. In eerste instantie willen ze het borstbesparend proberen. Echter, omdat er in de biopten (genomen vóór diagnose) ook DCIS (voorstadium van kanker, graad 3=hoogste graad) is gevonden durven ze het niet aan om een “zo’n klein mogelijk stuk weefsel” weg te nemen. Ze willen voor de zekerheid dus meer weefsel wegnemen, ergens tussen de 0.8 en 4.3 cm. 
Best case scenario: de snijranden zijn schoon na operatie en kort erna volgt een tweede operatie door de plastisch chirurg om mijn borst weer een beetje naar vorm te brengen want ik heb geen “extreem grote borsten”, aldus de chirurg (lief dat hij het woordje “klein” blijkbaar wilt vermijden maar was niet nodig haha). 
Worst case scenario: er zit nog volop DCIS in het weggehaalde weefsel en er is alsnog een borstamputatie nodig. 
Scenario ertussenin: er zit nog wat DCIS en dat halen ze weg in de operatie waarin mijn borst weer in vorm gebracht wordt. 

Lichtpuntje: in alle gevallen kan ik mijn tepel houden!

Ik heb ook gevraagd wat directe amputatie mij nog oplevert en hoewel ik daar wel voor mag kiezen, zou het medisch gezien niet perse nodig zijn. Ik zou zelfs mogen kiezen om beide borsten te laten amputeren, hoewel ik dan wel een gesprek moet hebben met de medisch psycholoog om er zeker van te zijn dat ik het wil. Het is alleen medisch niet perse nodig. Sommige vrouwen kiezen hier echter wel voor. Zeker wanneer het veel voorkomt in de familie, maar genetisch onderzoek geen genafwijkingen laat zien. Er zijn gewoon nog genafwijkingen die we nog niet kennen, dat is ook de reden dat ik na 5 jaar weer contact moet opnemen met het Erasmus MC om te kijken of er dan meer genafwijkingen bekend zijn en om dan weer genetisch onderzoek te laten doen.
Ik vind het lastig. Hoewel het dus niet (perse) zo is, zegt mijn gevoel: haal die borst er maar af, dan is er minder kans dat het terugkomt. Maarja, ik wil ook niet onnodig mijn borst eraf laten halen... 

Binnenkort hoor ik of ik bij amputatie wel/geen bestraling nodig zou hebben, bij een borstbesparende operatie namelijk wel, en volgt een afspraak met de plastisch chirurg om de opties te bespreken, voor zowel borstbesparend als mogelijk amputatie. Als ik alle informatie heb, zal ik de beslissing moeten maken. Maarja ik heb nog even want ik heb nog 11 weken chemo te gaan... we gaan het zien!

Liefs Cynthia