De uitslag en een paar dagen naar Texel

Het is al een tijdje geleden dat ik de uitslag heb gekregen, maar het is positief nieuws: in het weggenomen weefsel is géén kanker meer gevonden: pathologisch complete respons dus! Wel vonden ze nog 0.9 cm DCIS (dus voorstadium) graad 3, waarvan 2mm in het snijvlak. Focaal irradicaal noemen ze dat, dus maar een klein stukje. Ondanks dat de snijrand qua DCIS niet schoon was, hoef ik geen vervolgoperatie. Dit zou overigens ook niet hoeven als het wél kanker was geweest. Als het zo klein is gaan ze er vanuit dat het vernietigd wordt door de bestralingen die ik nog ga krijgen. Verder hebben ze drie lymfeklieren weggenomen en die waren schoon.

Aangezien er dus géén kanker is gevonden ben ik na de bestralingen klaar met het behandeltraject en hoef ik dus niet een half jaar aan de chemotabletten, waar ik erg blij mee ben. Toch vind ik het moeilijk om heel blij te zijn met de uitslag, omdat er dus nog DCIS is gevonden, dat op de laatste MRI niet zichtbaar was. Mijn koppie vindt het moeilijk om dit te begrijpen en niet bang te zijn dat er dus elders in mijn borst ook DCIS zit dat niet te zien was op de MRI. De uitslag kreeg ik van een andere arts, die gelukkig door had dat ik onzeker was en dus een belafspraak met mijn eigen arts regelde. Zij kon mij vorige week gelukkig wél redelijk geruststellen, dus dat was fijn. Ook begrijp ik natuurlijk zeker dat veel vrouwen niet het geluk hebben om een pathologisch complete respons te hebben, ik weet dat ik veel geluk heb met deze uitslag.  

Voor de uitslag gingen mijn vriend en ik weer naar het AVL in Amsterdam en meteen daarna zijn we niet terug gereden naar Breda maar juist doorgereden naar Texel, waar we twee nachten verbleven. Eerst gingen we naar Den Helder, mijn geboorteplaats, en heb ik mijn vriend mijn oude huis en school laten zien. Ik heb er de eerste zes jaar van mijn leven gewoond, maar kon mij nog best wat dingen herinneren. Ik wist nog waar de Vomar zat, de snackbar, het huis met al de planten waar we altijd een snoepje kregen, de plantenbakken waar ik een kwartier of langer rondjes om heb gerend omdat Roy mij kusjes wilde geven en ik dat niet wilde maar niet naar binnen mocht omdat mijn moeder aan het dweilen was… De woningen in mijn oude buurt, de Visbuurt, zijn echt anders dan in de wijk waar we nu wonen. Allemaal andere huisjes, heel klein, echte arbeiderswoningen. Ik kan mij nog herinneren dat mensen gewoon in de voortuin zaten, gezellig bij elkaar, geen auto’s door de straat en toen kwamen we in Breda: hoge schuttingen, weinig burencontact. Ik voel me inmiddels (woon er immers al 29 jaar) hier echt thuis, maar mijn vriend en ik hadden allebei zoiets van: we zouden het niet erg vinden om hier in Den Helder te wonen. 

Nadat ik de buurt aan mijn vriend had laten gezien gingen we door naar Texel, waar we allebei nog nooit waren geweest. We hebben een paar heerlijke dagen gehad! Het was echt mooi weer en hoewel we eigenlijk gingen om lekker tot rust te komen, waren er gewoon te veel leuke dingen te doen. We zijn oa naar het Kaap Skil Museum en Juttersmuseum gegaan, wat echt leuk was. Zo bestaat het Juttersmuseum uit allerlei objecten die gevonden zijn op zee/het strand; van flesjes tot hele vliegtuigmotoren. In het Kaap Skil Museum is oa een mooie vondst van ongeveer 400 jaar geleden tentoongesteld. In 2017 (denk ik) hebben duikers daar een scheepswrak gevonden en de dingen die daar in zaten zijn echt heel mooi gebleven, je zou absoluut niet denken dat het al zo oud was én op de bodem van de zee heeft gelegen. Verder zijn we naar Ecomare geweest, het zeehondenopvangcentrum, en hebben we een boottocht gedaan naar de Razende Bol, oftewel de zandplaat waar je zeehonden kunt spotten. Ook zijn we natuurlijk lekker naar het strand geweest en hebben we de vuurtoren gespot. Het was de eerste keer in 10.5 jaar dat mijn vriend en ik samen een paar dagen weg zijn geweest, zonder de kids dus, iets wat we veel eerder hadden moeten doen. In Ecomare heb ik trouwens een traumatische ervaring opgedaan! Door mijn lage bloedwaarden door de chemo mocht ik geen softijs. Bij Ecomare dacht ik: ik ga nu lekker een softijsje eten. Dus hup twee softijsjes gekocht (voor mijn vriend eentje en voor mij eentje hè), ik helemaal blij. We gingen even zitten aan een picknicktafeltje maar ik wilde al snel verder lopen dus we liepen met ons ijsje richting zeehondenbeelden en voordat we daar überhaupt aankwamen werd mijn ijsje half opgegeten door een big ass meeuw! Hij (of zij) vloog zo op mij (of naja mijn ijsje) af en nam een lekkere hap! Ik schrok me een hoedje, slaakte ook één of andere ‘angst’kreet uit waardoor zo’n gast een paar meter verderop helemaal dubbel lag (en ik trouwens ook) en toen meer meeuwen rond mij begonnen te vliegen gooide ik maar snel mijn ijsje in de prullenbak. Helaas… nog niet lekker kunnen genieten van een softijsje, maar ik kon er wel om lachen 😉

Nou hoe gaat het nu? Het herstel van de operatie gaat goed. Af en toe nog wat steken in mijn borst, maar de wondjes helen best mooi. Er is wel wat meer weefsel weggenomen dan de 1.5x1.5 cm, dus ik hoop dat er geen deuken ontstaan na de bestralingen, maar anders kan ik nog wat lipofilling krijgen. Verder maakt het mij (zeg ik nu) niet zo uit als mijn linkerborst er anders uit ziet dan mijn rechterborst, als het maar niet te extreem is. Waar ik nu vooral nog last van heb is gewrichts- en spierpijn. Vooral als ik opsta na het slapen, heb ik echt pijn aan de onderkant van mijn voeten. Als ik een tijdje gezeten heb en ik sta op heb ik pijn in mijn benen, door mijn knieën gaan doet pijn, en sinds een paar dagen doen mijn handen en vingers in de nacht pijn. Ook heb ik weer flinke vermoeidheidsklachten en een soort afwezigheidsgevoel en overprikkeling a la burn-out, dus ik moet weer echt wat rustiger aandoen. Ik vind het moeilijk om rust te nemen als ik wat energie heb: in plaats van mijn energie sparen heb ik de neiging om het meteen uit te geven én over mijn grenzen te gaan, tot irritatie van mijn vriend en eigenlijk ook van mezelf. Dus weer even wat beter voor mezelf zorgen… 

Aankomende vrijdag heb ik de intake en CT-scan voor de bestralingen. Later dan gewild, want er was het eea fout gegaan. Zo dachten ze bijv bij het bestralingscentrum dat ik de uitslag van mijn operatie nog moest krijgen omdat in de brief stond dat ik morgen nog een afspraak heb met mijn arts, maar dat is simpelweg een telefonische afspraak met mijn verpleegkundig specialist om te checken of ik al een oproep heb gekregen. Ik had vorige week dus al het ziekenhuis gebeld, maar zij gaven aan dat het achter de schermen allemaal liep. Gisteren werd ik toch te ongeduldig, aangezien het AVL had aangegeven dat ik binnen 4 a 6 weken na de operatie mijn eerste bestraling moet krijgen en we nu al over de 4.5 week zitten, dus heb ik het bestralingscentrum maar zelf gebeld en toen bleek dus dat ze mij expres niet hadden opgeroepen omdat ze dachten dat ik de uitslag nog moest krijgen. Naja inmiddels geregeld dus en hopelijk kan de eerste bestraling snel na de intake en CT-scan plaats vinden. 

Het is in ieder geval wel duidelijk dat we niet op vakantie kunnen ivm de bestralingen, dus ik hoop dat we in september van school nog even weg mogen. Voor de mensen die wel even lekker weg kunnen: (alvast) een fijne vakantie!

Liefs Cynthia