Golvende lijnen

De laatste week van de eerste chemokuur voelde ik me weer prima en had ik genoeg energie om dingen te doen en bezoek te ontvangen. Afgelopen maandag moest ik bloed prikken en had ik een gesprek met de verpleegkundig specialist oncologie. De bloedwaardes zijn goed, alleen mijn witte bloedcellen zijn aan de lage kant. Normaal is tussen de tien en vier en bij is het nog maar drie. Geen reden tot ongerustheid, maar wel extra alert blijven op infecties. Ik hoef nog niet in quarantaine. Ik baalde er flink van, maar ja er is niets wat ik er zelf aan kan doen.

De tweede chemo hakte er behoorlijk in. Ik was vol goede moed richting ziekenhuis vertrokken, ik had er zelfs zin in om met Casper Chemo weer een bombardement uit te voeren op de zich schuil houdende kankercellen. Ditmaal werd de port-a-cath gebruikt voor het infuus. Erg prettig. Je merkt er bijna niets van. Het tweede middel – de cyclofosfamide – sloeg direct op de luchtwegen in mijn neus. Het leek wel of ik mosterd in mijn neus had gesmeerd. Het brandde flink en het sloeg helemaal naar mijn hoofd. Het goedje doet iets met mijn hersenen. Een chemohoofd noemen ze dat. Nou ik kon er echt niet meer logisch van denken en ik kreeg er pijn van in mijn hoofd en brandende ogen.

Als we thuiskomen heb ik nog wel eetlust. We eten een uitgebreide maaltijdsalade en ik drink veel water om mijn nieren te ontlasten. Maar na een half uur word ik flink misselijk, hoofdpijn, zere ogen, en vreselijk moe. Ik sleep me van bank naar bed als een oude bejaarde. Ik kan niet lezen en ook televisie kijken of bellen is te vermoeiend. Misselijkheidsmiddeltje nummer vier er tegen aan gegooid en een uur lang hapje voor hapje het eten naar binnen gewerkt. Om 21.00 uur het bed in en geslapen tot 8.00 uur de volgende ochtend. Gelukkig voelde ik me toen weer een stuk beter.

Omdat ik zes dagen lang chemisch afval uitscheid, gebruik ik het toilet boven en Frans en eventueel bezoek het beneden toilet. Nadeel voor mij is dat ik me dan telkens de trap op moet slepen. In het ziekenhuis is dat ook wel heftig: aparte toiletten voor mensen die cytostatica gebruiken, je bed heeft een waarschuwingssticker met cytostatica en je beddengoed en handdoeken gaan in een aparte container, iedereen die me aanraakt heeft handschoenen aan.

Bij de toediening van de cytostatica zijn twee verpleegkundigen aanwezig om alles dubbel te checken, zodat ik niet per ongeluk de cytostatica van iemand anders krijg. Want dat kan ernstige gevolgen hebben en zoals de verpleegkundige zei: ‘als het er eenmaal inzit krijg je het er niet meer uit’.

Ook deze keer kreeg ik weer een waterijsje om de slijmvliezen in mijn mond te koelen. Dit om slijmvliesontsteking en aften zoveel mogelijk te voorkomen. Tot nog toe gaat het goed. Ik poets zes keer per dag mijn tanden en spoel ieder uur mijn mond met zoutwater. En ik ben naar de mondhygiëniste geweest om alles vooraf grondig te laten reinigen. Dat schijnt te helpen.

Mijn haren beginnen nu in rap tempo uit te vallen. Ik denk dat als ik met mijn hoofd buiten in de wind ga staan, mijn haren er net als de blaadjes van de bomen, zo vanaf waaien. Het haar was eerst heel slap geworden, daarna werd het hard en droog, mijn haarwortels deden pijn en toen begon het uit te vallen. Het kriebelde heel erg en ik had de neiging het af te knippen, maar ik heb het opgestoken. Het heeft nog een paar dagen redelijk goed gezeten. Nu ik heb gedoucht is het veranderd in een grote klit, het lijkt wel of ik een vogelnestje op mijn hoofd heb. Het is gewoon één harde plak haar, het is helemaal vervilt. Ik denk dat ik het er vanmiddag samen met Frans af ga halen. Spannend.

Ik heb via internet allerlei petten, mutsen en doeken besteld en vrijdag ga ik ook nog een pruik ophalen. Eerst vond ik het wel erg om mijn haren te verliezen, mijn krullen voelen toch als een stuk van mijn identiteit, van de Dorothé die ik ben. Bovendien ben ik straks voor iedereen zichtbaar kankerpatiënt, terwijl ik zelf juist probeer om gewoon door te leven en mezelf liever niet zie als patiënt. Toch went het snel. En toen ik me gisteren zo ziek voelde kon het me echt geen donder meer schelen dat mijn haren er af gaan of hoe ik eruit zie. Ik geloof dat er überhaupt niets in de hele wereld was wat me nog kon interesseren. Ik ben iemand die sterk leeft in het moment. Dat heeft als nadeel dat als ik me beroerd voel dat dan ook mijn hele wereld is. En dat ik denk dat die toestand eeuwigdurend is. Of erger nog, een rechte lijn naar beneden, naar nog meer ellende en verval. Ik moet mezelf dan inprenten, dat dit tijdelijk is en dat het over gaat.

Het voordeel is dat als ik me goed voel ik de hele wereld aan kan en me niet meer kan voorstellen dat ik me gisteren nog zo beroerd voelde. Wonderbaarlijk knap van mijn lichaam. Wonderbaarlijk ook dat ziekte en herstel zich uiten in een golvende lijn van ups en downs en niet in rechte lijnen die omhoog of omlaag gaan. Het fijne is ook dat ik weer heel snel vergeet hoe beroerd ik me heb gevoeld en daardoor de nieuwe chemo weer aankan.

Dankzij de voortreffelijke en liefdevolle verzorging van Frans knap ik weer heel snel op. Mijn maatje door dik en dun.

Omdat ik mijn werk nu niet goed kan uitvoeren en het me niet goed lijkt thuis een beetje te gaan zitten navelstaren, ben ik gestart met een opleiding voor kindercoach. Kinderen meer zelfvertrouwen geven is iets wat ik al langer graag wilde doen. Het is een hbo-opleiding van een jaar die ik thuis in mijn eigen tempo kan volgen, met consulten van een docent via internet en huiswerk en toetsen, compleet met diploma. Dit is vooral voor de dagen dat ik me goed voel. Studeren is toch iets wat ik altijd leuk vind en wat ik mijn hele leven zal blijven doen.