R-DHAP * 6e chemo - dag 1

Na 2 dagen uitstel, noem het vertraging, zijn we hier (UMCG) dan toch!

We begonnen met een opnamegesprek, wat verrassend fijn was. Eigenlijk dachten we met 10 minuten weer buiten te staan, maar plots kwam het gesprek op ons besluit om na de behandeling niet verder te gaan met de laatste kuur. Of we er samen ook over gesproken hebben, als ons besluit níet het gewenste/gehoopte/verwachte resultaat heeft : "langdurige remissie", hoe we dat dan zagen?  We werden min of meer spontaan verrast met de vraag en hadden het anders misschien nog niet hardop uitgesproken, maar nog even gewacht op een gesprek met Ellis, maar we "flapten" eruit dat ook de rituximab geen deel meer zou uitmaken van het vervolgtraject. Misschien niet de handigste opmerking op dat moment, maar we voelden ons op de één of andere manier "gehoord" en dat maakte dat wij onze gevoelens en gedachten durfden uit te spreken. 

Zo óók over hoé we tot deze, weloverwogen en intens besproken beslissing zijn gekomen. 

Bij de opname stond gepland dat Ellis nog even langs zou komen. Eigenlijk zou zij ons laten weten wanneer Fokko met de PEA zou mogen beginnen. Palmitoylethanolamide (PEA) is een lichaamseigen vetzuuramide dat als supplement wordt gebruikt om o.a. chronische zenuwpijn (neuropathie) te verminderen. Tevens moest Fokko vragen om de movicolon 'vrij te geven'. Eigenlijk wilde hij ook nog vragen of de PICC-lijn aan het einde van deze kuur eruit mocht. Het werd een bliksembezoekje... waarbij het besluit om niet verder te willen gaan met de onderhoudsbehandeling niet echt positief ontvangen bleek. Ze zegt ons besluit te respecteren, maar heeft zelf een andere mening. De cisplatine wordt deze kuur vervangen door carboplatine. Schijnt beter te zijn voor, of liever tegen, de tinnitus.Hierbij hoeft er minder te worden gespoeld. Daarbij had ze het over een korte opname ??). Een 'succes en go for it' en weg was ze... 

En toen begon toch iets te knagen bij ons... de "afkeuring" van ons besluit werd niet lekker ontvangen, maar er werd ook niet (door)gevraagd naar het hoe en waarom. 

Dan komen we weer op het stuk van de "trein". Ergens zijn we opgestapt, met de bedoeling het zwaarste traject te willen volgen, overdonderd door een diagnose die niemand wil horen. Op dat moment is er geen kennis aanwezig van de ziekte en of behandelmogelijkheden, dus vaar je blind op de arts aan de andere kant van het bureau. 

Je komt in een tredmolen terecht, met afspraken, bloedprikken, scans, puncties, onderzoeken en uitslagen. Iedereen vraagt hoe het - lichamelijk - met je gaat, maar niet (meer) of het mentaal allemaal nog lukt, of het nog goed gaat... of de ingeslagen weg nog steeds de weg is, die bij je past. Voor velen zal dat ook prima zijn en is dat ook de meest passende route!

Bij ons ligt het wat genuanceerder....en precies daar ligt de oorsprong van onze beslissing.

Om te beginnen zijn wij niet diegene die bij elk ongemak als eerste een dokter raadplegen. Wij kijken eerst bij onszelf, of we zelf ergens debet aan zijn en vervolgens of we het misschien op een (andere), alternatieve manier kunnen aanpakken of oplossen. Daarbij zijn we zogezegd van het onkruid plukken en niet van de round-up om het onkruid te vernietigen, met daarbij een schat aan bodemleven. Voor ons is lichaam en geest onlosmakelijk met elkaar verbonden en is er een goede balans noodzakelijk om 'gezond' door het leven te gaan. Als we er niet uitkomen, dan is de huisarts ons eerste aanspreekpunt. Tot vorig jaar augustus/september werkte dat prima. 

Er waren wat "ongemakken" die we niet zelf opgelost kregen. Daarbij begon - de als jaren gekenmerkte vetbult - toch steeds groter te worden en kwamen er steeds meer 'vetbulten' klein/groot bij. Op een gegeven moment dus toch maar bij de huisarts aan de bel getrokken. We hadden een verdrietig jaar achter ons... afscheid van hartsvriendin Ineke, afscheid van haar vriend Ron, die vrijwillig uit het leven stapte... en dit ook nog met met een krullend staartje.... 

Dat heeft ons tevens aan het denken gezet over "waar het leven nu eigenlijk om draait". Fokko's werk was al járen een grote last op zijn schouders. Teleurstelling, boosheid, frustraties voerden jaren de boventoon en zette zich vast in zijn systeem. Met het naderen van de pensioendatum werd het zeker niet makkelijker... de beruchte laatste loodjes. Dat maakte dat wij in onze overpeinzingen zochten naar de mogelijkheid van de 'BIG RELEASE' oftewel het naar voren trekken van het pensioen, want uiteindelijk gaat het om je gezondheid en niet nog om het geld. De befaamde balans moest terug in Fokko's lichaam en geest. Het vervroegde pensioen moest zorgen voor verlichting, ontspanning, genieten van de vrije tijd, wandelen, fietsen, thuis maximaal kunnen klussen en tuinieren in onze biologische groentetuin. De  verfoeide wekker van 4.00 uur 's ochtends niet meer hoeven zetten. Eigenlijk geen grootse dingen,  maar dit was Fokko's droom!! 

26 september vierden we ons 125-jaar feestje en kondigde Fokko stralend zijn vervroegd pensioen aan. 12 december zou de laatste werkdag worden. Buiten de kleine ongemakken (wat rare, jeukende bultjes) voelde hij zich supergoed, energiek en zeker niet ziek! Éven een 'vetbult' weghalen, paar daagjes ziektewet en het aftellen kon beginnen... hoe wrang, hoe zuur, kwam daar de boodschap dat het helemaal geen vetbult was.... we praten over 14 oktober 2025.

In eerste instantie nog even sprake van twee verschillende vormen 'kanker'... werd later gelukkig teruggebracht naar één en hetzelfde. Voor ons toch een soort van opluchting, omdat je maar op één soort hoeft te concentreren. 

Dát concentreren houdt in dat ik alles wat ik maar kan vinden over het mantelcellymfoom begin te verzamelen, te lezen, te herlezen en vervolgens gaan we er samen over in gesprek. Het is uiteraard allemaal nieuw en niet de makkelijkste info, het verwerken hiervan heeft dan ook wat tijd nodig. Ondertussen starten de behandelingen, de chemo's, onvermijdelijk bij dit stadium van de ziekte. Genezen is niet aan de orde, maar de ziekte in remissie brengen is het doel. 

Hoe zwaarder de behandeling, hoe meer kankercellen 'gedood' worden. Echter heeft dit ook z'n uitwerking op de gezonde cellen. Al gauw beginnen we ons af te vragen of de allerlaatste, allerzwaarste chemo niet meer kapot maakt dan ons lief is, dan Fokko lief is. (Dan hebben we het alleen nog maar over de lichamelijke kant, niet eens over de mentale impact van het geheel). Na 4 kuren is er een flinke afname van de tumoractiviteit (pet-ct-scan) en ook het beenmerg blijkt schoon. Met nog 2 kuren te gaan verwachten wij een - nagenoeg - volledige remissie. Onderzoek heeft aangetoond dat bij een MRD (minimal rest disease) de BEAM-chemo niet eens van toevoegde waarde is... en zou de BEAM dus inderdaad méér kapot maken dan je lief is. 

Zijn we te optimistisch, zijn we realistisch of zijn we in de ogen van de arts eigenwijs...? Wij denken dat dit eerder te vertalen is naar 'eigen wijze' !

Weer leggen we alles op de weegschaal, proberen we voor- en nadelen af te wegen in kwali'tijd' vs kwanti'tijd'. Colleteral damage in te schatten, wat áls... en dit weg te zetten t.o.v. de conditie van nu (75%), waarvan we denken dit nú - na 6 kuren - nog terug te kunnen brengen naar een 90% van de "oude" Fokko.

Uiteindelijk durven/kunnen we dit kwijt bij Ellis. Deze hoort ons aan, Fokko onderbouwt zijn standpunt met foto's en ze kan zich gelukkig vinden in ons besluit om de BEAM-chemo niet te doen. Een pak van ons hart. 

En dan begint het nadenken over de rest van het vervolgtraject. De onderhoudsbehandeling met rituximab, maximaal 3 jaar. Uit onderzoeken is gebleken dat dit een betere uitkomst geeft in de Progressievrije overleving (PFS, progression-free survival) is de tijdspanne vanaf het begin van een kankerbehandeling waarin een patiënt leeft zonder dat de ziekte verergert. Het meet effectiviteit door de duur te bepalen dat een tumor stabiel blijft of krimpt. Het omvat de tijd tot ziekteprogressie of overlijden, ongeacht de oorzaak.

Rituximab is een vorm van immunotherapie (een monoklonaal antilichaam) die specifiek B-lymfocyten (bepaalde witte bloedcellen) tijdelijk uitschakelt door zich te hechten aan het CD20-eiwit op hun oppervlak. Hierdoor kan het eigen afweersysteem deze cellen vernietigen, wat helpt bij het verminderen van auto-immuunziekten en het bestrijden van B-celkankers. 

Echter, omdat rituximab het afweersysteem onderdrukt, is er een verhoogd risico op infecties. En daar zit de clou van het verhaal.

Dat betekent 3 jaar lang, mentaal en fysiek 'bezig' zijn met het vermijden van ziekteverwekkers, buiten en binnen. 

Onze - veelal - biologische voeding, waar o.i. goede bacteriën een rol mogen spelen, kruidenthee's, sauna (bezoeken), maar ook werk in de tuin, klussen met af en toe een kras, een bult of en een wondje, snotterende kleinkinderen en een moeder van 90 met een papegaai in huis... dit is het "platte beeld" maar gaat natuurlijk best ook de diepte in. 

Onze beeldvorming en beslissing komt voort uit al wat boven beschreven, overwogen en heroverwogen is. Uiteindelijk hebben we dit nog niet met Ellis kunnen bespreken, dat zou plaatsvinden ná afloop van deze kuur. 

Fokko wil op 'eigen wijze' één keer zijn eigen interpretatie van 'protocol' op zijn gezondheid loslaten. Eén keer nog in z'n eigen kracht staan en mogen geloven dat het kan en misschien het allerbelangrijkste: de droom van het pensioen beleven, uit laten komen! 

Dat begint met het, zoveel als mogelijk is, loslaten van de ziekenhuisperikelen (hij wil ontslag van z'n baan bij het UMCG). Verder acupunctuur om het lichaam (en wellicht een stukje geest) weer in balans te brengen, goede - waar mogelijk eigen - biologische voeding, yoga (ook voor de geest), sauna en daarnaast heerlijk bezig zijn in en om het huis. Na gedane arbeid, mogen genieten van een drankje, een stukje kaas, een stukje worst etcetera... maar ook samen wandelen en fietsen... Kwali'tijd' in de kleine dingen, kunnen ook groots zijn! 

Een hele belangrijke factor - misschien wel dé trigger voor de progressie  van het lymfoom - is in onze beleving het opkroppen, het vastzetten, boosheid m.b.t. het werk bij de post, nu deze trigger is verdwenen, hopen wij op de broodnodige balans in lichaam en geest. En ja.... de ziekte is niet te genezen, maar jaren indolent aanwezig geweest. Wij hebben er een groot vertrouwen in dat de ziekte weer naar - indolent - teruggebracht kan worden. Totdat het tegendeel bewezen is en dan hopen we dat er een tweedelijnsbehandeling behandeling ingezet kan worden, waarbij we ons goed realiseren dat er dan op kwaliteit ingeboet gaat/moet worden en kwantiteit z'n grenzen nadert. 

We hopen dat we dit nog eens goed mogen uitleggen/toelichten bij onze arts.