leeg

9-10

 

vandaag de dag van de uitslag, we zijn beide erg gespannen , en hebben heel erg het gevoel dat hier erg veel vanaf hangt.....in onze beleving is het erop of eronder .

onbeschrijfelijk wat er allemaal door je heen gaat op zo een dag , wachtend op......

ja wachtend op wat .....

 

vandaag kreeg ron eerst zijn kuur alsnog , dit was gister besloten , dit omdat de uitslag nog niet bekend was , en onder het motto beter iets doen dan niets werd de kuur vanochtend gestart

wel heel dubbel vond ik, want dat infuus met wat voor ons zo wondermiddel moest gaan zijn bracht toch een hoop onzekerheid ineens , is het wel een wondermiddel.....doet het wat ....

maar ja inderdaad beter iets dan niets .

zoals ook alle andere keren valt ron vrij snel na indiening in slaap , ben daar wel blij om , heeft hij gewoon even rust .....even niets , er gebeurt al zoveel, en er is zoveel om te verwerken.

om half 2 komt de verpleegkundige vertellen dat het gesprek met arts , zaalarts en verpleegkundige om half 3 is.......pfffff nog een uur , in mijn beleving duurt dat uur bijna een dag......

en dan is het zover , als we de kamer binnenkomen , probeer ik direct iets af te lezen van het gezicht van de arts ,......maar mijn gevoel laat me in de steek, ben te gespannen

de arts begint het gesprek hieronder zal ik proberen een korte en duidelijke uitleg ervan te geven

 

de kuur die ron nu krijgt heeft een klein gedeelte van de kahler cellen opgeruimd , en die zijn dus verdwenen, maar helaas weegt dat niet op tegen de nieuwe cellen die er bij zijn gekomen , vooral bij zijn ribben waar ron de pijn heeft .

dus kort en platgezegd , er zijn meer kankercellen bijgekomen dan weggegaan , en dit is zorgelijk geeft de arts aan.

de arts zit in een landelijke kahler groep met andere artsen , waar ze veel onderzoek doen naar de ziekte, hij heeft vanmiddag een mail gestuurd naar het vu in amsterdam waar 2 bevriende professors werken die gespecialiseerd zijn in kahler , en hij heeft ron zijn situatie voorgelegd .

er is evt een car t therapie , hij heeft gevraagd of ron daarvoor in aanmerking komt , of dat er evt andere ideeen zijn , het is dus heel reëel dat we in bv amsterdam in behandeling moeten , dit is voor ons natuurlijk geen enkel probleem , al moeten we timboektoe , als er maar een goede behandeling komt en is die aanslaat.

hierover belooft de arts ons dat als hij dinsdag niets gehoord heeft vanuit amsterdam , dat hij dan gaat bellen om de lijntjes zo kort mogelijk te houden.

ook word er maandag of dinsdag weer een biopt genomen , dit om er zeker van te zijn dat het kahler cellen zijn en niet iets anders, de arts heeft wel een sterk vermoeden dat het kahler cellen zijn maar zekerheid voor alles .

ook komt de vraag hoe verder in het revalidatie centrum , al snel blijkt dat revalideren in dit proces geen optie is vanwege de pijnklachten , en ron is zover gerevalideerd dat hij zelf naar toilet kan en zichzelf kan douchen , alleen moet er dan wel enige spoed achter de aanvraag bij gemeente gezet worden vanwege de aanpassingen in huis.

als er gevraagd word of we nog vragen hebben zijn we allebei eigenlijk beetje lamgeslagen.

ik geef nog wel aan dat ron en ik van te voren veel gesprekken hebben gehad , over alles , en dat we nu het gevoel hadden bij deze uitslag "het is erop of eronder".maar dat ik nu het gevoel heb dat het niet erop is en ook niet eronder , en nog veel onzekerheid ......als antwoord geeft de arts aan , dat het drie jaar geleden zeker eronder had geweest , maar dat er nu een hoop studies en nieuwe behandelingen in ontwikkeling zijn waar goede resultaten mee worden behaald, en dat hij de onzekerheid niet weg kan nemen , omdat hij zelf ook niet weet welke behandeling mogelijk is en wat die gaat doen, wel geeft hij aan dat hij de handdoek nog niet in de ring gooit

 

tja en dan is het gesprek ten einde en weten we dus de uitslag .

als we nadat ron zijn infuus klaar is naar buiten gaan , zitten we er een beetje verloren bij, weten niet goed wat we voelen, wat we moeten voelen , en voelen ons ontzettend leeg , net of we in een soort gat gevalllen zijn, en kijken elkaar een beetje verdwaasd aan ,we hebben ook een soort van moeite om alles onder woorden te brengen op 1 of andere manier , iets waar we normaal gezien totaal geen moeite mee hebben.

we laten het maar even op ons inwerken , ron gaat ff eten en ik ga thuis even eten , daarna ga ik nog even terug naar t ziekenhuis, waar we met elkaar ons gevoel proberen uit te leggen naar elkaar , en ja we huilen met elkaar ,alles moet er even uit, ....alle spanning van de afgelopen dagen , de onduidelijkheid en onzekerheid die er nog steeds is , en die er ook nog wel even zal zijn.

ik probeer ron wat moed in te spreken , maar het moet duidelijk nog even landen bij ons beiden , we hebben allebei het gevoel dat dit de laatste strohalm is ,......die we natuurlijk wel met beide handen beetpakken , maar t heeft even tijd nodig.......en terwijl ik dat schrijf ......besef ik ook dat ik t eng vind .....tijd.....voor mijn gevoel gaat het zo hard en is elke dag niets doen of geen behandeling een verloren dag.....voor mijn gevoel telt elke dag nu .

 

de wetenschap dat het niet meer heel lang zal duren dat ron thuiskomt , geeft weer een beetje moed , hij is inmiddels al 2 maanden niet thuis, ....ik denk dat het thuis zijn hem ook goed zal doen , en het ervaren dat hij zichzelf zij het met enige aanpassingen kan redden ,wat natuurlijk ontzettend knap is .

 

en zo rij ik vanavond met een leeg gevoel naar de lier , moeilijk om in deze situatie niet bij elkaar te zijn

LEEG

EEN DONKER GAT

GEVALLEN

ONZEKERHEID

TRANEN, ANGST ,VERDRIET

maar....

DE STROHALM

LICHT

OPSTAAN

MOED KRACHT EN HOOP

zo zijn we dus vandaag weer even gevallen , maar ik weet zeker dat we ook weer opstaan , wij kunnen dit ,......we gaan die strohalm met beide handen aanpakken en alles doen wat in ons vermogen ligt