hopen op beter

11-2

tja ....waar zal ik beginnen, het laatste bericht dateert van afgelopen maandag , die ellendige dag in het ziekenhuis , die eigenlijk te veel was voor ron , .....daar moest hij dus dinsdag knap op inleveren , dit was geen beste dag ,.....lusteloos ....moe ....ellendig , eigenlijk gewoon een klote dag....ook emotioneel erg zwaar , ron voelt t als soort van uitzichtloos.....onderzoeken....ziekenhuis....en in de tussentijd thuis op bed liggen , en je zelf ellendig voelen....tja .....ik weet niet goed wat te zeggen om hem wat moed in te spreken , want ook ik zie wat dit met hem doet , tegenslag na tegenslag en de lichtpuntjes zijn ver te zoeken.....niets lijkt te gaan zoals t hoort te gaan

woensdag (gister) lijkt het iets beter te gaan , dus misschien toch dat lichtpuntje waar we zo naar uitzien en op hopen .......woensdag ochtend komen ze thuis bloed prikken en en vandaag een telefonische afspraak met de arts , dus gelukkig niet die vermoeiende rit naar het ziekenhuis, ...in de middag komt de fysio nog even langs , voor t eerst weer sinds ron thuis is , hij krijgt een paar korte oefeningen , om zo toch langzaam weer op te bouwen, ...dit doet ron enigszins goed .....maar in de avond merkt hij t wel aan zijn lijf ....dodelijk vermoeid.

het eten gaat nog moeizaam , de trek en de smaak is er nog niet echt .....maar dit is een bekend gegeven bij een stamceltransplantatie ......de gordelroos lijkt iets uit te breiden op zijn been .....tot nu toe had ron er niet veel hinder van , maar sinds vandaag gaat t toch wat branden .....morgen maar even horen aan de arts .....

als ron vanochtend wakker word , geeft hij aan dat hij een slechte nacht heeft gehad .....slecht geslapen, en hij voelt zich niet oke ....niet zozeer pijn geeft hij aan ,....maar gewoon niet oke .....zou best met de gordelroos te maken kunnen hebben denk ik .....ook maar even bij de arts neerleggen straks......klokslag negen uur belt de arts......ze vraagt hoe het gaat .....nou niet geweldig geef ik aan ......ze bespreekt de bloeduitslagen .....het adeno virus is niet meer zichtbaar in zijn bloed , dus dat is goed nieuws .....de hb is iets gezakt ...maar dat zou te maken kunnen hebben met de gordelroos .....de waarde van de bloedplaatjes voor de stolling is helaas verder gezakt , naar 12 ....maandag hadden ze de waarde bijgesteld van 20 naar 10 , voor een transfusie , dus daar zit hij nog net boven ,.....ook vertelt de arts dat er eigenlijk gestopt moet worden na 10 dagen met de medicatie die ron krijgt voor de gordelroos ....maar ze wil toch nog even doorgaan tot maandag .....als de gordelroos verergert ...moeten we bellen en dan volgt er helaas weer een opname , want dan moet er een infuus gegeven worden tegen de gordelroos .....maar dat wachten we maar even af....dag voor dag ...al deze dingen bij elkaar opgeteld , wil de arts het over het weekend heen tillen , maar ze wil ron wel echt zien maandag en t dit keer niet telefonisch doen , helaas.....maar wel begrijpelijk, dus maandag 10.15 worden we weer verwacht in het ziekenhuis , een heel verhaal weer .....het telefoon gesprek met de arts is een beetje aan ron voorbij gegaan, ik leg m uit wat er besproken is ,....ik merk een soort gelatenheid bij ron, zo van ....jahoor ....we zien wel ....

rond 10 uur komt de thuiszorg....ron heeft echt geen puf om te douchen .....en word dus op bed gewassen ......samantha (van de thuiszorg) was er zaterdag ook , zij merkt ook direct op dat ze de gordelroos verergerd vind .....ook vind ze ron niet comfortabel.....en t zit haar niet lekker ......als we het over de eetlust en het drinken hebben , merkt ze op , of hij wel genoeg plast....want in de urinezak van de nacht die ze leegde zat niet heel veel .....en heel de ochtend heeft ron nog niet geplast ....en dit terwijl hij ook plaspillen slikt .....samantha besluit toch even te overleggen met de wijkverpleegkundige als ze weg gaat , en belooft ons te laten weten als er iets moet gebeuren.....en zo staat ze dus een kwartiertje later weer aan de deur , na overleg , willen ze toch dat t ziekenhuis gebeld word , omdat ze bang zijn voor uitdroging , .....samantha belt met het ziekenhuis en legt t verhaal uit .....artsen zijn in overleg , maar er word vandaag op terug gekomen.....ik voel me wel een beetje dom , dat ik het niet heb opgemerkt dat ron zo goed als niet plast .....en ben erg blij met de oplettendheid van samantha ........

en zo gaat rond 12 uur de telefoon ....het ziekenhuis , ron moet naar de spoedeisende hulp komen ......pffff....dat is wel t laatste waar hij op zit te wachten.....ik zie de wanhoop in zijn ogen.....weer naar t ziekenhuis niet wetende wat er gaat komen ....wat er gaat gebeuren en waar dit eindigt.....en..... zo staat er dus een half uur later een ambulance voor de deur .....en word ron met brancard uit huis gereden......vreselijk om te zien wat t met hem doet ....de tranen lopen over zijn wangen ....pure wanhoop in zijn ogen....

we besluiten samen , dat ik eerst ron zijn bericht afwacht wat er aan de hand is en wat ze gaan doen , zodat ik evt met spullen kan komen.....wat we natuurlijk niet hopen.

na een uurtje krijg ik een berichtje dat ze urine hebben gemeten , er zit nog een halve liter in .....na overleg besluiten ze een katheter te plaatsen om de urine af te voeren ....maar op t moment dat ze aankomen met de katheter moet ron plassen .....dus gelukkig hoeft er geen katheter geplaatst te worden .....ook word er weer bloed afgenomen .....en dan is t wachten en wachten .....en vooral wachten.

en dan eindelijk om een uur of 6 krijg ik een bericht dat hij toch naar huis mag , mede omdat hij maandag weer door de arts gezien word.....en zelf heel erg graag naar huis wil.

en zo staat er 19.00 weer een ambulance voor de deur met een opgeluchte ron ....blij weer thuis te zijn .....ik merk aan m , dat hij soort van vol met adrenaline zit .....ook oogt hij wat beter ....pfff gelukkig .

als we even aan tafel hebben gezeten met johnno en mirre die meegegeten hebben , gaat ron na een klein uurtje weer op bed liggen , .....de moeheid slaat nu toch wel toe ....niet zo gek ook , wat een dag weer zeg ...pffff

als ron en mirre weg zijn , hebben we het nog even over vandaag .....en ook over hoe afgelopen jaar gelopen is wat er allemaal gebeurd is .....hoe vaak en lang ron in het ziekenhuis gelegen heeft, en dat alles eigenlijk anders loopt zoals het eigenlijk hoort te lopen

eigenlijk als je goed nadenkt is het niet te bevatten.....maar voorlopig is ron weer thuis ....en heeft hij zowaar wat eetlust .....ja zelfs trek in een broodje .....en die gaat helemaal op....geeft weer een beetje moed op beter ......hopelijk komen we goed het weekend door ....en gaat nu toch (eindelijk) dat langverwachte lichtpuntje komen waar we zo naar uitkijken.......