en toen werd alles anders .....

8-4

ooit ben ik dit blog begonnen met de titel en toen werd alles anders"

toen nog totaal onwetend wat ons allemaal te wachten stond.......gelukkig maar denk ik nu , al met al is het nog geen jaar geleden dat ik hier mijn eerste blog schreef , ....ik weet nog goed dat ron in volle overtuiging zei nadat we het 1e behandel plan hadden gehoord ......ïn april sta ik weer te timmeren"...tja hoe anders kan t lopen .....inmiddels is t april , en helaas t timmeren gaat m niet meer worden.......dit werd ons in de loop van de behandeling ook wel duidelijk ......eigenlijk na de dwarslaesie in augustus ......ook toen pakte we ons weer bij elkaar ......en dachten we na over een toekomst , weliswaar in een rolstoel....maar wel een toekomst ........zelfs tot afgelopen maandag dachten we nog aan een toekomst ......de werkelijkheid nu is dat er geen toekomst voor een "ons" meer zal zijn binnen niet al te lange tijd.

het is met geen pen te beschrijven , wat er dinsdag door ons heen ging toen we het verpletterende bericht hoorde ......beide waren we totaal lamgeslagen, totale verbijstering en ongeloof....

hieronder probeer ik een zo goed mogelijk beeld te geven , hoe t dinsdag en woensdag is verlopen in het ziekenhuis.

dinsdag ben ik rond half 4 in het ziekenhuis, eindelijk de uitslag na een lang weekend gewacht te hebben , om half 6 komen er 2 artsen en een verpleegkundige binnen......de arts valt gelijk met de deur in huis.....we hebben geen goed nieuws , heel slecht nieuws eigenlijk...de kahler is terug , in alle hevigheid , het zit nu dus niet meer alleen in zijn beenmerg , maar is zich in rap tempo aan t verspreiden , en is dus heel agressief , het ziet er slecht uit vertelt de arts , en er is geen behandeling meer mogelijk.

als we vragen wat de prognose is , of met andere woorden , hoe lang heeft ron nog , zakt de vloer onze voeten vandaan , ......de arts heeft over weken , hooguit maanden .

er word ons gevraagd na te denken wat we willen wil je naar huis of naar een hospice .....

niet te beschrijven wat er dan door je heen gaat ......hospice??? schiet er door me heen , daar ga je dood ,.....daar ga je heen als je in je laatste levensfase bent , vanaf dat moment , komt er eigenlijk niets meer binnen en gaat alles langs ons heen , de arts ziet het en spreekt met ons af , dat morgen de behandelend arts van ron langs komt , om vragen die ongetwijfeld gaan komen te beantwoorden .....voor nu is het even genoeg......en veel te veel als de artsen weg zijn en wij met zijn 2en in de kamer achterblijven , kijken we elkaar vertwijfeld en vol met ongeloof aan , echt niet te bevatten dit, we weten niets te zeggen , en kunnen eigenlijk alleen maar huilen.

na een tijdje zo gezeten te hebben , beseffen we ons dat ik zo naar huis ga en ron alleen achterblijft in het ziekenhuis......het enigste wat ron nu wil is naar huis.....en we besluiten hoe dan ook alles op alles te zetten om ron woensdag naar huis te krijgen.

als ik in het begin van avond afscheid neem van ron en naar huis ga , voelt dat vreselijk......

in een waas rij ik naar huis , waar gelukkig mijn oudste zoon op me zit te wachten.....ook weer een afschuwelijk moment om zulk nieuws te moeten brengen, en t verdriet te zien en voelen bij hem......het verscheurt je ....

als hij later op de avond weg is , en ik op de bank zit , kan ik het nog steeds niet bevatten en is alles heel onwerkelijk.....

na een onrustige nacht , pleeg ik in de ochtend eerst de nodige telefoontjes......het revalidatiecentrum , dat er dus geen opname meer komt.....de huisarts......de fysio ......mijn werkgever.....heel bijzonder dat je dan toch in een soort automatische piloot stand lijkt te komen.....soort van overlevings mechanisme of zo ......

als alle telefoontjes gedaan zijn , belt ron , dat het naar huis gaan nog een dingetje gaat worden , er moet nog veel geregeld worden in het ziekenhuis , en daar moet hij ze even de tijd voor geven word er verteld .....ron is furieus ......dat gaat hij niet doen.....hij wil hoe dan ook vandaag naar huis , en wil elk uur , elke minuut ......die hij nog heeft benutten , en dus zeker niet meer in een ziekenhuis zijn , dit maakt hij ze goed duidelijk .......en t werkt , want even later als ik op weg ben naar t ziekenhuis krijg ik een bericht dat hij na t gesprek met de behandelend arts mee naar huis mag ......fijn!!!

als ik in het ziekenhuis aan kom , is het fijn om weer bij elkaar te zijn ......rond 4 uur komt de behandelend arts.....zij legt alles nog een keer goed uit , ......uit het biopt en op de scan is goed te zien dat kahler heel actief en agressief is .....in beide benen zitten diverse haarden.....ook zit het in zijn spieren ......en in zijn zij waar t biopt is genomen......het beleid is nu om ron pijnvrij proberen te houden ......dit dmv medicatie, en bestraling van zijn benen , dit word zsm geregeld .....ook heeft ze nog met amsterdam contact gezocht om te vragen of die nog mogelijkheden zien, maar helaas , het is echt te agressief.......

het breekt door alles heen .....door de sct door de zware chemo van voor de sct , en door de chemo die hij afgelopen maand kreeg.

als ik vraag wat we ons er bij voor moeten stellen , wat het verloop word , vertelt ze ons , dat ron vandaag nog moet beginnen met de dingen doen die hij wil doen , en de mensen die hij wil zien ook niet mee te wachten.....het hele corona verhaal moet hij ook maar even naast m neerleggen zegt ze.......het is een kwestie van weken , zij denkt zeker niet in maanden daar is t te agressief voor .......pfff deze komt ook weer even snoeihard binnen .

over het verloop kan het verschillende kanten op gaan .....door de lage afweer kan hij een infectie krijgen die hem fataal word......er kunnen organen aangetast worden die voor uitval gaan zorgen.....er kan een inwendige bloeding optreden .....pffff we kunnen alles echt niet bevatten .....maar zijn wel heel blij dat de arts heel duidelijk is naar ons gevoel , .....zo gaan we rond half 6 eindelijk richting huis met een tas vol met medicatie en de bevestiging dat er snel bestraald gaat worden ....ook een hele rare gewaarding , als er verpleging afscheid komt nemen , .....tja die gaat ron dus nooit meer zien , en zo gaan we wat verdwaasd naar de auto op weg naar huis , ....waar ron eindelijk "dex"in zijn armen kan sluiten en knuffelen ...

en zo is de titel "en toen werd alles anders" weer harde waarheid geworden

onderstaand liedje hoorde ik van de week op de radio, en raakte elke vezel in mijn lijf

https://www.youtube.com/watch?v=vuGcIfMq65A

morgen het vervolg ......