beetje onwetend

22-2

ik kan niet goed omschrijven hoe ik mezelf voel......vandaag de dag van de uitslag .....toch?....dat is ons tenminste vanaf donderdag voorgehouden....het verhaal was helder en duidelijk, de petscan van november in delft gaat vergeleken worden met de petscan van afgelopen woensdag , dit word maandag (vandaag) besproken in een team van artsen en een radioloog .....en vervolgens komt daar een uitslag en een plan uit ....ook is er gesproken met ons door arts en zaalarts , om ron niet uit het ziekenhuis naar huis te laten gaan maar om te gaan revalideren in revalidatie centrum, aan dat idee moesten we even wennen maar inmiddels waren we daar aan gewend , en zagen we dit ook als de beste optie ....tot nu toe heel duidelijk toch?........ maar helaas na het gesprek van vanmiddag is het eigenlijk helemaal niet meer duidelijk .....en naar mijn gevoel weten we nog niets , en hoe langer ik erover nadenk en t gesprek de revue laat passeren , word t alsmaar onduidelijker .....en weet ik niet goed wat ik moet voelen.......

hieronder kort (tenminste ik doe mijn best ) omschreven hoe t vanmiddag ging

als ik vanmiddag bij ron komt , gaat het redelijk goed , eigenlijk vanaf vrijdag gaat het steeds wat beter , de pijn is veel beter te handelen , en vanmiddag heeft hij de (rode peper) pleister geplakt gekregen .....deze gaat er binnen een uur weer vanaf , en dan heeft hij de stoffen opgenomen in de huid....ben heel benieuwd .

als ik een kwartiertje bij ron ben , komt de zaalarts .....pfff eindelijk want we zijn toch wel heel benieuwd naar de uitslag .

ze doet kort verslag ......tot onze grote verbazing , is er niet vergeleken met de vorige petscan van november , die was er niet , die word vandaag alsnog opgevraagd..(ron moet heor nog even een handtekening voor zetten dus eigenlijk word dat nu pas in gang gezet)

..ze vertelt wat ze nu zien .....ze zien in de botten geen oplichtingen van cellen .....dat zou dus een goed teken zijn , maar er is geen vergelijk vertelt ze , maar voor nu klinkt dat oke ......alleen op de longen lichten er plekken op ......en ja wat is dat dan .....in november was dat ook al het geval ....maar omdat er geen vergelijk gemaakt kan worden , weten we dus niet of t minder of erge geworden is .......tja.....ze vertelt dat het bv een infectie kan zijn ....maar dat lijkt haar sterk omdat er in november ook al oplichting was......het zou ook een bijwerking van medicatie kunnen zijn ......en het zou ook kanker kunnen zijn ......maar dat lijkt haar niet .....maar zekerheid geeft ze daar niet in .....err is wel het plan om snel weer met de p.e.p kuur te starten .....ik vertel dat ik daar een raar gevoel bij heb om weer vol aan de chemo te gaan , ze legt uit dat dat is omdat ron een agressieve vorm heeft van de kahler ....en dat dit een soort onderhoud is ....alleen hoe lang weten ze nog niet ....het plan vooralsnog is om eerst even een week te wennen in revalidatie centrum en dan wel te beginnen ....ze willen er niet te lang mee wachten heb ik de indruk ......tja en nu ....wanneer komt er wel uitslag van het vergelijkingsmateriaal ????......nou ze hoopt volg week maandag .....maar dat weten ze ook nog niet zeker ....huh ...ik ben verbaasd ....er word nogal luchtig over gedaan , ik ben heel verbaasd,.....beetje overdonderd denk wel ....want achteraf had ik veel meer willen zeggen .....begrijpt men dan niet als je al kanker hebt ...en een heel traject al hebt afgelegd , niet zonder slag en stoot , dat je enige duidelijkheid wil ....dat je wilt weten wat de oplichtende plekken zijn op de longen....dat je wilt weten hoe t nu echt er voor staat ....blijkbaar niet ......hierin mis ik echt het menselijk begrip en inleving ....

dan is er het revalidatie verhaal nog , de revalidatiearts is nog niet geweest , die moet het beoordelen volgens de zaalarts ....maar vandaag komt tie nog word ons verteld ....op t moment dat ze dat zegt stapt hij binnen ....dus daarmee is het gesprek met de zaalarts ten einde , en neemt de revalidatie arts haar plaats in ......wil nog wel even vermelden dat deze revalidatie arts ron nog nooit ontmoet en gezien heeft .

we hebben een kort gesprek hoe alles is verlopen .....ook over de dwarslaesie wanneer die ontstaan is en hoe ....over de uitval destijds in zijn handen ....over alle kuren enz....ik zie m div keren opkijken en hij beaamt sommige dingen niet te weten .....tuurlijk begrijp ik dat je kan niet v elke patient het dossier uit je hoofd weten ..... wij gaan er dan nog steeds vanuit dat ron word opgenomen in een revalidatie centrum ..... maar langzaam word duidelijk dat dit waarschijnlijk niet gaat gebeuren .....er is een wachttijd van 2 weken vertelt hij en dan moet je ook nog 2 weken blijven in het ziekenhuis.....en waarschijnlijk is er poliklinisch kortere wachttijd ..... en hij vind dat ron prima af is bij poliklinisch .....ik vind dit nogal kort door de bocht . want er word geen onderzoek gedaan bij ron door de revalidatiearts ....geen krachtmeting .....er word niet gekeken hoe ron achter bv een rollator loopt enz....

ik laat mijn ongenoegen blijken .....zijn antwoord is , dat er blijkbaar iets anders aan ons is voorgehouden door de andere artsen ....ik geef nog een keer duidelijk aan dat het al zo vaak gebeurt is , dat ron naar huis mocht maar binnen een week weer terug bij af was .....

maar deze meneer blijft bij zijn standpunt , hij vertelt dat hij direct gaat bellen om te kijken hoe lang t duurt voor ron terecht kan .....en zo verlaat hij na een kwartiertje ron zijn kamer ....en daar zitten we dan .....eigenlijk weten we dus nog niet zo veel ......merk aan ron dat hij vooral blij is dat hij snel naar huis kan nu .....maar merk aan mezelf , dat ik er niet een prettig gevoel bij heb hoe alles verloopt .....

inmiddels is t bezoekuur ook afgelopen , en moet ik dus gaan ..... ik besluit als ik de zaalarts zie nog even mijn verbazing kenbaar te maken omtrent t revalidatie verhaal , hun verhaal was tenslotte opname in revalidatie centrum.....ik doe mijn verhaal en vertel wat er besproken is met de revalidatie arts , tot mijn verbazing schets ze , jaaa de revalidatie arts beslist die heeft de expertise hierin , ik zeg haar dat ik absoluut niet twijfel aan zijn kundigheid , maar dat ik het wel heel erg kort door de bocht vind , dat deze beste meneer hooguit een kwartier is binnen geweest ron alleen zittend op de bank heeft gezien , en daaruit zijn conclusie trekt.... tja dat is nu eenmaal zo....ook geef ik haar duidelijk aan dat t al teveel gebeurt is dat ron thuis is en dat t dan toch niet goed blijkt te gaan .....als ik een beetje laat doorschemeren dat ik dat niet meer trek en wil .....gooit ze het op een andere boeg of ik misschien geen zorgverlof op moet nemen .....voel me onbegrepen , en hoe ik t ook probeer tegen te houden .....daar komen de tranen , alle frustaties en onbegrip moet er ff uit denk ....pfff zit ik nu net niet op te wachten , maar ja t is zoals t is ......vertel haar nog een keer dat ik het een hele vreemde gang van zaken vind , en besluit daarna naar huis te gaan .....als ik in de auto zit , word ik gebeld door de revalidatie arts .....er is een poliklinische plek in delft .....en ja let wel ....over 2 a 3 weken .....dat is dus nog langer dan de klinische wachttijd ....ja inderdaad beaamt hij ....ik laat ook aan deze meneer nog een keer mijn ongenoegen blijken ....en sluit daarna t gesprek , ben er even klaar mee ....

als ik de dag nog eens overdenk , wat is dan de conclusie .....t positieve , zoals ze nu kunnen zien is er in de botten geen activiteit ,.....het onzekere is naar mijn gevoel de oplichtende plekken op de longen , en de onzekerheid er is nog geen vergelijk gemaakt .....

en het revalidatie verhaal moet ook nog even landen , er spelen dingen door mijn hoofd zoals is t niet te belastend voor ron om 2 a 3 keer heen en weer naar een revalidatiecentrum te gaan , al met al wil ik alles eerst in mijn hoofd is op een rijtje zetten .....en morgen nog maar eens met de zaalarts in gesprek