Een tracheostoma, hoe verder

Of toch niet? Laat ik nou eens niet negatief doen. Doe ik dat in deze blog? Valt toch wel mee?
Revalidatie! speciaal voor kankerpatiënten. Oktober. De intake kon vrij snel, het wachten bij de intake zelf duurde dus anderhalf uur, dat was al minder snel en de vervolgafspraken duurden twee weken…

Boppard is niet hetzelfde als thuis zijn, thuis is het toch weer minder. Wel een stap gedaan, maar dat ellendige gevoel komt toch weer terug, ondanks alle goede berichten bij controle in het AvL. De stoma geneest zoals het verwacht mag worden na bestraling, langzaam. Zwellingen in de hals nemen (ook…

Juist, what the fuck doe ik hier? Dat vroeg ik me toen altijd af als ik buiten de deur was, maar al helemaal op de bijeenkomst van lotgenoten. Allemaal mensen met net zo'n doppie als ik heb, met partner. Wist ik veel, ik was alleen gekomen. Ik wilde onderweg steeds omdraaien en terug naar huis…

Nou en of. Maar wel klote met dat gaatje boven mijn stoma, gebarentaal en schrijven. Tot Lucie op het idee komt om het bovenste stuk van de pleister af te knippen. Dat leek mij niet zo'n goed idee, maar zoals altijd, of meestal dan toch, had ze gelijk. Ik kon weer woorden boeren, zo klinkt dat…

Zo voelde het niet direct, daar op de IC, constant drukte en je bent al zo daas van de pijnstillers, leuk is anders. Gelukkig mocht ik de volgende ochtend weer naar mijn vertrouwde kamertje en Lucie was er volgens mij ook. Zeker weten doe ik dat niet meer, morfine he, dan neem je dingen niet zo goed…

Toen ik met deze blog begon had ik verwachtingen. Ik hoopte zo op reacties. Ik heb b.v. gewacht op de reactie: Eikel, denk je nou echt dat jij de enige bent, of: egoïst, wees blij met wat je allemaal nog kan, of: alweer zo'n blog over wat er allemaal is gebeurd, ik ben klaar met dit soort geschrijf…

Zes tot acht weken wachten op de verlossende operatie. Strottenhoofd eruit, borstspier gebruiken om de boel te modelleren en dan kan je alles weer eten en drinken, als het goed gaat.
Het maakt mij niks uit, als ik nog maar een keer met mijn meisje in Duitsland op een terrasje aan de Main of de Rijn…

Ja, waarom. Ik volg blogs en discussies en lees de meest huiveringwekkende verhalen. Ik zou blij moeten zijn met dat akkefietje van mij. Maar het is wel mijn verhaal en ik moet het kwijt. Misschien helpt het behalve mezelf ook anderen, ik hoop het.

Toen ik me begon te beseffen wat me was overkomen…

Dat was HET antwoord. Hyperbare zuurstof therapie. Dat kan de necrose in mijn keel de das omdoen. Een soort kill te killer therapie. Dat gaf hoop. Inmiddels was alles in mijn keel opgezwollen, ging het eten niet meer, kreeg ik steeds minder lucht en was de pijn er weer, ondanks de vele pleisters.…

En we waren er nog blij mee ook eind november 2016, het begin van de genezing, 36 keer, afvinklijstje op de tafel en gaan met die banaan. Alleen dat vastgeklikt liggen in dat beroerde masker was even slikken, dat went nooit. Het begin was best rooskleurig. Ik reed zelf heen en weer naar Utrecht, na…